Sofies gravsted

Sofie Laura Sievers blev født på Roskilde Sygehus den 5. september 2006. Den smukkeste lille prinsessepige - lillesøster til Christian som er 1 år og 11 dage ældre.

Ret hurtigt fandt vi ud af at vores lille Sofie ikke var som andre små prinsesse piger. Hun fik ret tidligt epileptiske anfald og kom i hendes første leveår i medicinsk behandling,

Lidt over et år gammel kom Sofie på Epilepsihospitalet Filadelfia da hendes medicinering ingen effekt havde. Her blev hendes epilepsi diagnose stillet - early myoclonical encephalopathy - Denne epilepsiform er ikke behandelbar, og vi stoppede al medicinering.

Da lægerne ikke havde flere muligheder for at hjælpe os og bad os se tiden an, søgte vi internettet for alternativer. Vi fik igennem en anden dansk familie kendskab til en stamcelle behandling i Kina.

Vi gik i medierne og samlede et større beløb ind til rejsen og behandlingen. Vi tog til Beijing Kina i 2010.

Efter at være kommet hjem havde Sofie perioder på over 100 dage uden anfald - noget vi aldrig havde set før.

I Kina fandt vi ud af at Sofies mor Marlene var gravid, og i Marts 2011 blev Sofie storesøster til Sarah Frederikke.

Sofie fik da hun voksede sig større flere og flere problemer med ryggen i kraft af at hun ikke kunne styrke sine muskler. Hun endte med at have en svær scoliose på over 90 grader som trykkede på hendes indre organer, og især lungerne.

På trods af Sofies svære handicaps prøvede vi at give hende så mange oplevelser og så meget livskvalitet vi kunne.

Farens yndlings billede...

Sofie opgav kampen den 3. februar 2016. Hun var indlagt på børneafdelingen på Roskilde Sygehus i 10 dage med lungebetændelse. Vi nåede at få hende hjem hvor hun døde uden angst og uden smerter mellem mor Marlene og far Thomas

Tak for alt Sofie mus. Du har lært os mange ting her i livet. Vi ved du har det godt i Nangijala.

Tak for alle jer som har besøgt Sofies gravsted. Vi vil blive rigtig glade for en hilsen´i gæstebogen nedenunder.