 |
|
Grimt anfald 2009
Dette er et videoklip fra da Sofie var indlagt i EMU´en på epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.
Vi vil gerne fraråde børn og sarte sjæle at se dette klip, da anfaldet er rigtig grimt og Sofies skrig høje.
Dette er så et eksempel på, hvordan Sofies grimme anfald ser ud og det som hun kæmper med flere gange ugentligt og som vi som hendes forældre magtesløse står overfor.
Det er som før skrevet meget svært selv at få filmet disse anfald - dels fordi Sofie har 100% brug for os, når hun har et sådan, men også fordi de starter helt uden forvarsel.
Jeg vil meget gerne lige forklare det man ser på videoen:
I EMU´en får man elektroder koblet på alle strategisk korrekte steder på hovedet, hvor man bedst muligt kan måle hjerneaktiviteten før, under og efter et anfald (det kaldes også et EEG) - desuden har Sofie koblet elektroder til arme og ben for at se hendes muskel-aktivitet, da hendes lille krop jo altid rykker i vågen tilstand.
Desuden er der så kameraer og lyd-overvågning hele tiden.
Klippet er taget om natten, hvor Sofie ligger fredeligt og sover - og så pludsleig får hun et af de grimme anfald. Hendes krop bliver stiv 10-30 sekunder - hun trækker ikke vejret og bliver bleg/blå i hovedet.
Herefter er der en lille pause og så starter en slags spasmer, hvor hun slår ud med arme og ben og skriger meget højt, fordi al luft bliver presset ud af hendes lille krop.
Mange gange græder hun, for det gør ondt på hende - det gør hun ikke i dette klip.
Jeg måtte ikke røre ved Sofie, da de skulle filme hver lille bevægelse - det er også derfor jeg fjerner dynen, så kameraerne kan "se".
Men det er nok det hårdeste jeg har prøvet....ikke at måtte trøste sit barn, når hun har det sådan....men jeg kan jo samtidig godt se nødvendigheden i at ALT skulle filmes.
I venstre side af skærmen kører hendes EEG-strimmel og jeg tror ikke, man skal være ekspert for at se, at der er noget rivende galt
Sofie havde rigtig mange og lange anfald under indlæggelsen og hun forstod jo ikke hvorfor mor ikke trøstede, så tilsidst var hun så panisk, når hun fik disse anfald, at jeg blev nødt til at trodse reglerne og kramme på hende.
Jeg har ikke vist hele anfaldet, da det varede næsten 6 min.
Men jeg håber, at I derude kan se nødvendigheden af, at vi SKAL afsted til en stamcellebehandling - hurtigst muligt.
|
|
 |