Lørdag d. 17/7-2010 skrev Politiken bl.a.
http://politiken.dk/tjek/dagligliv/forbrugtest/article1018817.ece
http://politiken.dk/tjek/dagligliv/article1018199.ece
»Jeg tror, alle i vores situation ville have gjort det samme«
Familien Sievers har det seneste halve år samlet penge ind til deres syge datter, Sofie. Over al forventning har de nu fået godt 400.000 kroner ind, der skal bruges til en kinesisk behandling, som de håber vil forbedre og forlænge Sofies liv.
Hvad så, skat, er du en rallefrø i dag«?
Marlene Sievers stryger sin 3-årige datter, Sofie, over håret. Den lille piges arme bevæger sig i små ryk, mens en sagte rallen fra hendes strube udvikler sig til en anstrengt, slimet hosten. Hendes ansigt hænger slapt. Øjnene stirrer tomt ud i stuen.
»Det her er alle forældres værste mareridt. Vi anede ikke vores levende råd, og jeg tror, alle i vores situation ville have gjort det samme«, siger Marlene Sievers.
For tre år siden fik hun sit andet barn sammen med sin mand, Thomas Sievers. Alt under graviditeten virkede normalt, men da Sofie kom til verden i rystende kramper, kunne lægerne se, at der var noget helt galt. Tre år er gået med undersøgelser og medicin, men de danske læger kan stadig ikke forklare, hvorfor Sofies krop må overgive sig til voldsomme epileptiske anfald op til 25 gange i døgnet. Hvorfor alle hendes lemmer resten af tiden er helt slappe, og hvorfor hun hverken kan tale eller smile.
Det eneste, lægerne ved, er, at de ikke kan gøre mere for Sofie, før der kommer ny forskning på banen, der kan dæmpe de symptomer, der med stor sandsynlighed vil tage livet af hende inden for få år.
»Vi fik at vide, at vi skulle sætte os hjem og vente. Men det kunne vi ikke bare. Særligt ikke, da vi så på nettet, at der findes en behandling i Kina, der måske kan dæmpe eller helt stoppe de mange anfald«, siger Thomas Sievers.
Det er svært at tigge penge
Den kinesiske behandling er eksperimentel, og den foregår over en måned, hvor kinesiske læger sprøjter raske stamceller ind i Sofies hjerne for at erstatte de celler, der ikke fungerer normalt. Inklusive rejseomkostninger vil det beløbe sig til godt 300.000 kroner. En hel del penge, når man som familien Sievers står med to huse, der ikke kan sælges og har alle bankkonti i konkursramte Roskilde Bank, der gør det umuligt at låne mere, selv om Thomas Sievers har en god indtægt fra sit job som pilot, og Marlene Sievers er fritkøbt fra sit laborantjob for at passe Sofie.
Men i december, da tingene så allerværst ud, fik Marlene og Thomas Sievers en ide, der har ændret alting for den sydsjællandske familie. Med inspiration fra andre i lignende situationer oprettede de hjemmesiden http://www.sofie-sievers.dk/, hvor de gennem daglige beretninger fortæller om Sofies liv og opfordrer folk til at donere penge til hendes behandling i Kina.
»At samle penge ind var vores eneste udvej, følte vi. Også selv om det er svært at tigge penge - for det er jo i bund og grund det, vi gør«, siger Marlene Sievers.
Tigning eller ej. Familien Sievers indsamling har i den grad fået pengene til at vælte ind. Siden familien gik online, har flere hundrede danskere i alt doneret godt 400.000 kroner til Sofies stamcellebehandling. Mens venner og familie har spredt budskabet, har en håndfuld Facebookgrupper -den største med mere end 7.600 medlemmer - fået historien om den syge pige endnu længere ud i verden. Og medierne har også hjulpet til. Hver gang familien har fortalt deres historie i aviser og på tv, er det efterfølgende væltet ind med mail. Mellem 70 og 100 nye emner i indbakken på en aften fra vildt fremmede mennesker har ikke været unormalt.
»De skriver, at de føler dybt med os, og at de har sendt en støtte-sms med 50 eller 100 kroner eller sat penge direkte ind på vores konto«, fortæller Thomas Sievers.
»Det føles fantastisk. Det er dejligt at blive hørt, selvom det har været svært at udstille os selv og Sofie på den måde, vi trods alt gør, når vi eksponerer vores tanker og sorger for hele verden«.
Om en uge boarder familien flyet til Kina. Med krydsede fingre og stor opbakning fra de tusindvis af danskere, der har fulgt Sofies liv i cyberspace.
»Vi håber, at vi kan vise folk, at deres støtte har hjulpet. Vi går efter hvad som helst. Enhver forbedring af Sofies livskvalitet vil være det hele værd for os«, siger Marlene Sievers.
--------------------------
Her fortæller tre af de venlige sjæle om, hvorfor de har valgt at støtte Sofies kamp:
Julie Mejl-Dinçer, 27 år, salgsrådgiver
Har doneret 500 kroner og skrevet mail til diverse danske medier for at give presseomtale af sagen
»Jeg stødte tilfældigt på Sofies historie, og den gik lige i hjertet på mig med det samme. Familien Sievers er en helt almindelig familie, der ikke selv er skyld i deres tragiske situation. De har gjort, hvad de kan for at hjælpe deres datter, og det danske system har givet op, så det er vigtigt at andre forsøger at hjælpe dem til et bedre liv. Jeg følte, det var min pligt som mor og jeg håber at nogen vil gøre det samme for mit mig, hvis jeg en dag får brug for det.
Jeg sender også penge til andre ting, for eksempel Haiti-katastrofen. Men det ligger mere fjernt. I Sofies tilfælde var der noget konkret jeg kunne gøre, og det appellerede til mig«.
Ib Benjaminsen, grafiker
Har doneret 500 kroner
»Jeg går ikke rundt og leder efter ting at støtte, men da jeg læste en artikel om Sofie i avisen, blev jeg simpelthen bare så rørt. Nærmest per refleks sendte jeg penge af sted. Jeg har selv to børn, som gudskelov er sunde og raske, så jeg kan godt sætte mig ind i, hvor forfærdeligt det må være at få et sygt barn.
Kontonummeret var nemt at finde, og jeg synes, deres hjemmeside så meget troværdig ud med mange kommentarer og skriverier, så jeg var ikke betænkelig ved at sende penge til dem overhovedet«.
Patricia Aarup Zakrisen, 29 år, studerer til socialrådgiver
Har doneret 5000 kroner
»Jeg mistede min mand i en togulykke sidste år, og efter det har jeg haft et stort behov for at hjælpe andre mennesker i nød. Sofies indsamling er bare en af mange lignende indsamlinger, jeg har støttet, men hendes historie har gjort et stort indtryk på mig. Når jeg læser dagbogen på hendes hjemmeside, der dag for dag fortæller om de grimme anfald, hun går igennem, så skærer det i mit hjerte.
Og jeg synes, det er for dårligt, at det danske system ikke gør mere for hende, så hendes forældre er tvunget til at række hånden ud på den her måde«.
---------------------------
Private indsamlinger boomer på nettet
En skov af private indsamlinger skyder op i cyberspace. Med stor succes. Det er nemlig lettere at identificere sig med naboens syge barn end med sultende afrikanere, lyder eksperternes forklaring.
Et nedbrændt hus og en hjemløs familie uden forsikring. Et forældrepar i sorg over tabet af deres søn. En kræftsvulst, der vokser dag for dag og som måske kan behandles i Tyskland.
Det tager ikke mange splitsekunders google-søgning at finde hjerteskærende historier fra danskere, der beder om økonomisk støtte til at lindre, helbrede eller forbedre deres liv. Antallet af private indsamlinger på nettet er vokset stødt de seneste år, og tendensen er kommet for at blive, fortæller indsamlingskonsulent Stig Fog.
»Vi har kendt de ordinære nødhjælpsindsamlinger i mange år, mens de private indsamlinger er et nyere fænomen, som en del mennesker har succes med at benytte sig af«.
Stig Fog har specialiseret sig i at rådgive blandt andre nødhjælpsorganisationer om, hvordan de skal samle penge ind, og ifølge ham giver det god mening, at det i dag kan lade sig gøre at skrabe forholdsvis store beløb ind som privatperson.
»Det skyldes i høj grad udbredelsen af sociale netværk som for eksempel Facebook og Twitter, der giver mulighed for at sprede et budskab til tusindvis på no time«, siger han.
»Hvor effektiv en indsamling kan blive, har ikke nødvendigvis noget at gøre med alvoren i den ting, der samles ind til. Der kan for eksempel sagtens være krig og hungersnød i Afrika, mens vi vælger at give penge til en enkeltperson, der forsøger at blive helbredt for en livstruende sygdom. Vi giver der, hvor vi føler os berørt, og der er gør enkeltsagerne tit stærkere indtryk end de store generelle problemer i verden«, siger Stig Fog.
Mere følelse end fornuft
Den indstilling kan professor i psykologi ved Århus Universitet, Henrik Høgh Olesen, godt genkende. Identifikation er ifølge ham den afgørende faktor, når mennesker, der normalt aldrig lister pungen op af lommen for at give penge til velgørenhed, pludselig sender store beløb af sted til en god sag.
»Jo tættere vi er på de, der mangler penge, jo mere tilbøjelige er vi til at føle sympati. Et anonymt ’send penge til Afrika’ batter ikke i nær samme grad som en historie fra et konkret menneske, vi kan identificere os med«, siger Henrik Høgh Olesen.
En anden fordel ved de private indsamlinger er, at de for det meste er dejligt konkrete og overskuelige, forklarer professoren.
»Hvis jeg for eksempel får at vide, at et lille beløb fra mig til den her mor, kan give hendes barn et bedre liv, så får jeg en fornemmelse af, at det nytter noget. At mine hundredkronesedler gør en forskel i forhold til et helt konkret menneske. Det er langt lettere at forholde sig til end at skulle afhjælpe al Afrikas nød med mit lille bidrag«.
Men bare fordi de private indsamlinger boomer i cyberspace, betyder det ikke, at de velgørende organisationer oplever slunkne kasser. 2009 var et rekordår for blandt andre Unicef, der samlede 133 millioner kroner ind mod 130 millioner kroner i 2008, og også Folkekirkens Nødhjælp og Kræftens Bekæmpelse melder om stor fremgang.
»Hvis du spørger, om de private indsamlinger går ud over os, så er svaret klart nej«, siger marketing- og fundraisingschef hos Kræftens Bekæmpelse, Poul Møller.
Med en stor vækst i indsamlingsbøsserne fra 467 millioner kroner i 2008 til 515 millioner kroner i 2009, er det Poul Møllers fornemmelse, at folk i langt højere grad bruger følelserne end fornuften, når de beslutter, hvilke formål de vil støtte.
»Bare fordi du støtter en enkeltsag kan du godt støtte den store sag også. Det afgørende er, hvad du bliver grebet af og har lyst til at give penge til i det øjeblik, du ser det. Kender du nogen, der lægger et årligt velgørenhedsbudget? Jeg gør ikke«, pointerer fundraisingchefen.
Pas på plattenslagere
Men det er en god ide ikke at lade følelserne løbe helt af med fornuften, når man sidder med tårer i øjnene og kreditkortet i hånden, advarer ekspert i sociale medier Abelone Glahn. Hun har skrevet bogen ’Dit visuelle håndtryk’ om hvordan vi bedst netværker i cyberspace og hvilke faldgruber, vi bør styre udenom.
»Jo mere succes, de private indsamlinger får, jo flere kommer vi til at se. Og det er fuldstændig givet, at der vil komme nogle plattenslagere, der vil forsøge at udnytte de nye muligheder for at få penge fra folk«.
Ifølge Abelone Glahn er det virtuelle rum et særligt udsat sted, når det gælder fup og fiduser.
»Mange er stadig alt for naive. En person kan lave rigtig mange YouTube-videoer med en gammel mand, der har det skidt, men hvem siger, at det er hans syge far«, spørger Abelone Glahn, der opfordrer til som udgangspunkt at have sit kritiske sans med sig, hver gang nogle beder om penge på nettet.
»Det er vigtigt at gøre sig umage for at forsøge at afkode kilden til historien og derefter gå den efter i sømmene. Bliver historien fortalt på en blog, kan man finde ud af, om ejeren er den, han siger. En anden god ide er at tjekke Facebook og finde ud af, om personerne findes i virkeligheden og se hvilke venner de har og hvilke netværk, de er med i«.
milla.molgaard@pol.dk
___________
Milla Mølgaard
Journalist
POLITIKEN
Rådhuspladsen 37
DK-1785 København V
Tlf: +45 33 47 13 56
Mobil: +45 26 71 95 90