 |
|
|
 |
|
April - Juni 2010
Sofie fik en rolig nat uden anfald og har sovet det meste af dagen idag. En dyb og rolig søvn, så det var bare så rart.
Men hun var i børnehave og havde været til fysioterapi, mens jeg var sammen med tøserne i Sofies legestue, hvor vi fejrede Lucas 4 års fødselsdag. Der var dog kun Lisbeth, der havde taget Nicoline med - ellers så nyder vi at få lidt voksentid sammen og få grædt, grint og skældt ud - og idag var ingen undtagelse 😉
Men vi huskede også at fejre Lucas og hans mor Susanne havde lavet dejlig lagkage og boller !
Her til aften vågnede Sofie lidt op igenog virkede urolig, så jeg klyxede hende (gav lavement) da hun ikke har haft afføring i over 4 dage.
Det gav desværre ikke det ønskede resultat, men til gengæld skal der så skiftes ble, hver gang hun hoster.
Jeg lærer det jo nok en dag.....Sofie kan nemlig nogen gange sagtens vente 5-6 dage før hun spontant kommer af med noget. Og nogen gange kommer det hver anden dag.
Problemet med forstoppelse kan jo bare være en øgning i antal anfald, så det var jo det, jeg var lidt bange for.
Men nej....hendes mave virker også fin og blød at røre ved....fatter bare ikke, hvor hun gør af al den mad hun får, for hun får jo det præcis samme antal ml hver evig eneste dag ???
Min lille pige er ikke nem !
Imorgen er så en hel børnehave dag, da hendes hest jo er gået på ferie.
Vi skal så til halvårsmøde i Christians børnehave med støttepædagog og Blomsterstue-pædagog. Det glæder vi os meget til, vi føler jo han er i en rivende udvikling i øjeblikket, så jeg håber det også er hvad de ser dernede.
De sidste par dage har Thomas cyklet til børnehave med Christian - Christian har aldrig været helt vild med at cykle og har derfor også stadig støttehjul på, men nu skal det være....så vi er gået i intensiv cykeltræning og det går så fint.
Men det hjælper jo selvfølgelig også at far medbringer fiskenet og spand, så de lige kan fange lidt frøer ved gadekærret og studere dem lidt inden de slipper dem fri igen 😀
Thomas var til læge idag og blive stivkrampevaccineret og Christian var så sød at tage med og holde ham i hånden - han er en god dreng 🙂
Nu vil jeg hoppe i seng - sov godt derude.
Storebror Mathias hjælper sin lillebror Lucas med at puste lysene ud. Mor Susanne holder lagkagen.
Storebror Mathias hjælper sin lillebror Lucas med at puste lysene ud. Mor Susanne holder lagkagen.
Det er ikke sjovt når ens lillebitte pige skal i narkose - men denne gang håbede vi bare at det kunne give hende den søvn, hun så hårdt trængte til.
Det er ikke sjovt når ens lillebitte pige skal i narkose - men denne gang håbede vi bare at det kunne give hende den søvn, hun så hårdt trængte til.
Så fik vi klaret MR-scannen 🙂
Det var bare tæt på at vi ikke var kommet afsted....Sofie havde så mange anfald igår aftes og hun faldt ikke i søvn før 3.45 i nat, for derefter at få flere anfald 😥
Det er virkelig en skidt periode vi igen er inde i !
Når hun får så mange anfald, så løsner der sig jo også en del slim, hvilket gør at Sofies vejrtrækning bliver endnu mere anstrengt og rallende - men heldigvis havde hun IKKE feber, som kunne være tegn på en begyndende lungebetændelse.
Stakkels Sofie og stakkels tante Hanne, der har hele denne uges nattevagter, da Juanita har ferie.
Det er hårdt arbejde når vores lille pige ikke sover og har det så skidt !!!!
Nå, men vi valgte jo at få denne MR overstået, som vi har ventet så længe på - så 5.30 pakkede vi Sofie og kørte mod Hillerød.
Igen har vi kun positivt at sige om dette hospital. Sygeplejerskerne var så hurtige til at komme til os og utrolig imødekommende.
Ingen ventetid igen....kl 8.00 præcis kom der en portør og hentede Sofie.
Narkosepersonalet og MR-personalet var også helt fantastiske og de ville gøre alt for at vi kunne få scannen på en dvd hurtigst muligt, så vi kunne tage den med til Kina - desuden havde de lige pt en kinesisk ansat i MR-afdelingen, som lovede at ville oversætte resultatet for os. Jamen....så dejligt 🙂
Sofie havde lige inden vi kørte hende til anæstesien haft endnu et anfald, så hun var fuldstændig afkræftet og lagde slet ikke mærke til at hun fik narkosemasken.
Denne gang var jeg - for første gang - slet ikke ked af at se hende komme i narkose. Hun trængte så hårdt til søvnen og vi har tit set at en narkose hjælper på anfaldene - og hun har da heller ikke haft nogle anfald efter.
Thomas og jeg blev sendt tilbage til børneafdelingen hvor vi begge fik noget morgenmad og efter ca en time, blev Sofie kørt op på vores enestue (normalt skal man jo i opvågningen) men ikke på Hillerød og det var bare så dejligt at have hende helt et sted, hvor der var fred og ro.
Hun iltede pænt, så efter 45 min fik vi lov at tage hjem. Hun var ikke vågen, men det havde vi jo heller ikke regnet med.
Desværre var vi så ivrige efter at komme hjem, og vi havde lige et sygeplejeskift midt i hjemsendelsen, så den der venflon, der var blevet lagt for en sikkerhedsskyld i armen....ja, den kørte vi da hjem med.
Egentlig er det jo bare en lille tynd blød plasticslange, der er skubbet ind i venen, og jeg burde godt selv kunne fjerne den....men ja, det havde jeg ikke lige lyst til at gøre på min lille pige.
Istedet ringede jeg til en god veninde Christina, der er sygeplejerske på Køge og vi fik så lavet et "pit-stop" der, hvor hun på p-pladsen iført kittel, handsker, vat og plaster fik fjernet venflonet 😀
Sofie sov hele vejen hjem, men vel hjemme igen begyndte hun igen at blive urolig og klamtsvedende og bange for at lukke øjnene - men endelig her kl 19.30 overgav hun sig, så nu håber jeg bare at hun får en rolig nat UDEN anfald.
Ellers er vi her til aften blevet ringet op endnu engang af epilepsiforeningen, der gerne vil have et interview eftersom vi jo er nogle af de få pioneerer indenfor stamcellebehandling her i DK.
Det er jo bestemt ikke fordi vi ønsker at være pioneerer, men vi har bare ikke tiden til at vente.
Han ringer tilbage på torsdag - jeg ved, han også har kontaktet familien Filipsen, så jeg er lidt spændt på den artikel.
Politiken har også skrevet en rigtig god artikel, der kommer lige inden vi rejser.
Min far og Rigmor har ringet og sagt at de tager helt fra Jylland for at vinke farvel til Sofie d. 25. juli - det er bare så rørende. Det betyder også at vi nok kan tage Christian med derind.
Thomas følger os nemlig hele vejen gennem pas-kontrol og security og hjælper med at slæbe bagage og det kan han fordi han har købt en billig fly-billet, som han godt nok ikke bruger, men så har han adgang.
Nu vil min far og Rigmor så passe på Christian, mens Thomas følger os det sidste stykke - og det betyder meget for mig at han også kommer med derud.
Nå, Sofie fik lige et anfald....så jeg vil smutte ! 😥
God aften derude
Pit-stop på Køge Sygehus hvor Christina fik fjernet Sofies venflon. Tak for hjælpen :0)
Pit-stop på Køge Sygehus hvor Christina fik fjernet Sofies venflon. Tak for hjælpen :0)
Ikke det helt store i dag. Men Sofie har været til sin sidste ridetime inden hendes lille sports-ko Regina skal holde en velfortjent sommerferie. Sofie og mor var nede og se på en ny rideskole med handicap ridning her i Haslev, og planen er nok at vi rider en dag om ugen i Haslev og en dag om ugen i Næstved i fremtiden. Den nye rideskole i Haslev har været så søde at oprette et helt nyt hold for Sofie, så det er jo ren luksus.
Ellers har storebror og faren været i Bonbonland sammen med fætre og kusine. Christian havde dog været op siden 5 om morgenen, så da han nåede til frokosten faldt han i søvn med en chicken nugget i munden ;-)
Sofie har bortset fra ridningen haft det rigtig skidt med endnu en stor omgang anfald idag - og på trods af stesoliden igår, så havde hun også anfald i nat.
Håber narkosen imorgen kan få hende ud af det her krampehelvede.
Så ja....det er lige før vi glæder os til at hun skal i narkose imorgen.... lige nu vil en narkose bestemt være at foretrække, så hun kan få sovet.
Gudfar - onkel Stage får en lille sludder med Sofie - men hun var nu ikke til særlig meget snak idag :0(
Gudfar - onkel Stage får en lille sludder med Sofie - men hun var nu ikke til særlig meget snak idag :0(
Så er mor her en smule mere frisk - min dejlige mand er hjemme, og han har taget meget over idag.
Christian har været nede og lege med Frederik fra børnehaven idag i 4 timer uden far og mor og det var et dejligt pusterum - tak til Michael og Dorte for underholdning.
En meget videbegærlig snart 5-årig kan sagtens køre én træt, men han er jo sød nok. Han spørger bare meget....om ALT og har simpelthen hovedet fyldt af alt alt for mange ting 🙂
Tussen har haft endnu en skidt dag. Hun er virkelig inde i en skidt periode pt med alt for mange anfald, ingen søvn og kvalme. Nu har Thomas lige lagt hende ind i sin seng med en 10 mg stesolid at falde i søvn på. Synes godt nok vi er oppe på alt for meget stesolid denne uge.
Jeg har sat et max, der hedder 20 mg/uge - selv om lægerne har sagt at hun godt må få 20 mg/dag (dog ikke flere dage i træk), men 20 mg/uge, synes vi er mere end rigeligt og det har hun så overskredet i denne uge 😥
Af gode nyheder vil jeg lige nævne, at jeg blev ringet op af souschefen fra Vasebæk - Sofies nye børnehave pr. 1/8, at deres fysioterapeut gerne ville bruge lidt tid på at lære Sofie at kende INDEN vi tager til Kina.
Jeg havde jo for lidt tid siden spurgt, om det kunne være en mulighed, netop for at få en faglært persons vurdering af Sofie før og efter Kina, men jeg havde bestemt ikke regnet med det.
Men jeg er bare så glad for, at det kan lade sig gøre. Det betyder rigtig meget i forbindelse med vurderingen af Sofie.
Desuden har vi fået sms-opgørelsen for april måned - der går jo et par måneder, før pengene bliver frigivet....og der er for APRIL MÅNED sat hele 35.195 kr ind - DET ER DA FULDSTÆNDIG FANTASTISK.
1000 tak derude !
Selv om vi jo så nu har mere end rigeligt til Sofies 1. behandling, så behøves vi snart ikke spekulere mere på, hvis vi skal afsted igen.
Familien Filipsen - vores nye venner fra Nordjylland - tager jo nemlig afsted igen - de ankommer faktisk to dage før os i Beijing - så det bliver så rart at have dem, at snakke med - og så spændende at møde både Sandra og forældrene Maibritt og Carsten, som vi jo kun har snakket i telefon og skrevet med. (se www.voressoester.dk)
Til de, der nu sidder og spekulerer over alle de mange pange vi har modtaget, så er alle de donerede penge bundet til Sofies behandling og bliver altså selvfølgelig kun brugt til udgifter i forbindelse med det.
Idag er der præcis 4 uger til vi drager afsted - det er så mærkeligt at tænke på og der er bare så mange tanker og følelser, der kører rundt i hovedet på én, men en ting er sikkert....vi føler ikke vi har andet valg og dermed føler vi også, at det er det rigtige vi gør. Men når det så er sagt, så er det da bestemt ikke en skæg beslutning at tage og vi havde aldrig troet at vi skulle komme til at stå i sådan en situation.
De næste par uger bliver så hektiske, vi har rigtig mange ting vi skal nå at få styr på, vi har et par møder med hospitaler, en MR-scan tirsdag, skift af børnehave og meget mere, så vi kommer bestemt ikke til at kede os.
Nu vil jeg gå ind og sidde vagt ved Sofie - lidt trist at måtte splitte op, når min mand lige er kommet hjem, men Sofie havde brug for at få fuldstændig ro.
Men så kan han slappe lidt og opdatere sig ved computeren her 😉
Vores lille hund Shaggy, der leger farlig farlig løve i vildnisset :0)
Vores lille hund Shaggy, der leger farlig farlig løve i vildnisset :0)
Ingen dagbog idag - jeg er ultra træt og glæder mig bare til min mand kommer hjem og aflaster mig. Trænger vist lige til børnefri - i hvert fald lige idag !
Louise, Christian, Marie og Helle på besøg
Louise, Christian, Marie og Helle på besøg
En lidt tidlig dagbog, men trutten tager sig lige en middagslur.
Vi har jo været på en hel dagsrejse idag - vi skulle til Hillerød til forundersøgelse inden MR på tirsdag og sikke da en dejlig oplevelse.
For det første, så var der nærmest ingen biler på motorvejen, så vi kørte lige igennem. Sofie var dog en smule kvalm på turen, så det var godt tante Vinni var med.
Da vi så kom til Hillerød - en time før tid - så blev vi med det samme modtaget af en rigtig sød sygeplejerske Stine, der hjalp os til rette og Sofie fik sit helt eget rum, så hun lige kunne ligge og blive strakt lidt ud.
Hun var også bare så træt, fordi hun kun havde sovet få timer i nat - heldigvis nåede hun ikke op på flere kramper end 10 igår.
Mens vi forberedte os på en del ventetid eftersom vi var kommet for tidligt, så trådte Johan - en rigtig rar læge ind, og så fik vi lige klaret alle de spørgsmål, lytteri af lunger m.m. der skulle klares og så var der kun anæstesi-samtalen tilbage.
Her måtte vi dog vente lidt, men det var da helt utroligt, som alt bare fungerede.
Anæstesitilsynet gik også fint og medmindre Sofie får feber eller andet inden tirsdag, så får vi klaret MR´en og så får vi med meget stor sandsynlighed også MR-billederne med på en disc, så vi kan tage dem med til Kina. Det ville Johan da i hvert fald helt sikkert synes vi var berettiget til.
Ellers har jeg ikke de store planer for idag - jeg tror at Sofie får en stille dag fra nu af - hun har ikke sovet godt de sidste mange dage og haft alle de anfald, så hvis hun kunne få lidt ro nu, så ville det være godt.
Christian henter jeg her kl 15.00 og så må vi ud og købe slik til hyggeaften og Disney-sjov !
Så sikkert ikke mere dagbog for idag.
Ha´ en dejlig weekend derude !
Tante Vinni læser højt for en trut på Hillerød
Tante Vinni læser højt for en trut på Hillerød
Sofie trapper desværre op i sine anfald igen efter en nogenlunde god periode, hvor hun godt nok har haft anfald, men ikke så mange om dagen.
Men igår nåede hun op på 12 af de store, hvoraf de 9 var i nat og efter en stesolid. Små piger bør jo sove roligt om natten, men det får vores prinsesse så ikke lov til 😥
Her idag er hun i skrivende stund oppe på 8 store anfald og hun ser ikke ud til at være færdig. Jeg har simpelthen bare ikke lyst til at give hende mere stesolid - det har jo bestemt ikke hjulpet de sidste par dage.
Men udover de dumme anfald så havde Sofie en dejlig ridetime - nu er der kun en enkelt tilbage - hun kommer nemlig alligevel til ridning på mandag....jeg havde taget fejl af dagene og det er først på tirsdag hun skal i MR.
Men ja, en ridetime tilbage, så holder hestene sommerferie og når de starter op igen, så tager vi til Kina, så det bliver rigtig lang tid hun skal undvære sin ridning 😥
I Tumlingen havde Tusse heldigvis en rimelig dag, dog med rigtig meget sekret i luftvejene.
Hendes nye kontaktpædagog og fysioterapeut fra Vasebæk i Køge havde været til overdragelses-samtale i Tumlingen og havde hilst på Sofie og vores primærpædagog Kitte, skrev i Sofies bog, at de havde været rigtig søde, professionelle og erfarne, så det var dejligt. Ville jo godt have været en flue på væggen, men jeg møder dem selv, når vi d. 2. juli lige tager til Vasebæk og hilser på 🙂
Ellers så tog min mand afsted på arbejde igen meget tidligt imorges og kommer hjem på søndag middag.
Jeg var til psykolog....sidste gang inden Kina, da min psykolog går på ferie.
Det bliver lige pludselig MEGET tæt på, når ting er "sidste gang inden Kina"
Imorgen skal Tusse til forundersøgelse på Hillerød inden MR-scanningen, så det er lidt spændende. Har aldrig været på Hillerød og det er ret langt for en lille pige at køre, især fordi vi kommer til at hænge på motorvejen i myldretiden og med en masse vejarbejde inde omkring Herlev. Jeg betaler mig dog fra at få en tante med, så jeg kan koncentrere mig om kørslen. Kommunen dækker det ikke, men så må vi jo selv punge ud !
Nu vil jeg holde Trutten lidt i hånden og se om hun får lov at sove fredeligt resten af natten !
Mor og Tussen
Mor og Tussen
Sofie havde en tosset nat på trods af stesoliden. Hun sov, men havde alligevel anfald og imorges rystede hun og var rigtig klamtsvedende.
Vi kørte hende dog alligevel i børnehave.
Christian skulle idag på hjemmebesøg hos sin støttepædagog, som også bor i Næstved, så vi fik afleveret begge unger i Næstved idag.
Imens gik Thomas og jeg en lang tur med Shaggy ved Svenskerkløften i Haslev. Fantastisk dejlig tur med så smuk natur - og vores lille hund var meget træt bagefter.
Men vi trængte også til at blive "luftet". Humøret er lidt skidt i øjeblikket. Der er så mange ting i øjeblikket og selv om vi hver dag får styr på lidt mere, så kommer der bare hele tiden noget nyt til - og nogle dage er det bare sværere end andre at hive sig op. Desuden er Thomas vagtplan i denne måned helt åndssvag og han skal allerede afsted igen imorgen tidlig. Heldigvis har han snart 12 dages fri og det glæder vi os til.
Da det var hente-tid, så hentede vi først Christian, der havde haft en rigtig dejlig dag med Dorthe og bagefter gik det mod Tumlingen. Her havde Sofie haft en fin dag, men alligevel kunne jeg godt se hvor det ville bære henad, da vi hentede hende, for hun virkede så træt, men havde det blik på med "jeg vil ikke sove".
Thomas lavede en rigtig dejlig Skt. Hans middag og vi sad ude og spiste.....noget vi desværre sjældent kan, da det ikke altid kan lade sig gøre med Sofie.
Bagefter lavede vi vores helt eget lille Skt. Hans bål og lavede lidt snobrød - begge unger nød det og det var svært at få Christian i seng - men det er jo hverdag igen imorgen og Thomas skal så tidligt afsted, så jeg kommer til at stå "alene" med dem imorgen og skal altså have afleveret Christian inden kl 8, hvor nat-tante Juanita kører hjem.
Vi prøvede at lægge Sofie her på sofaen og hun prøvede også at falde i søvn, men efter 2 min. søvn fik hun den første krampe og nu vil hun altså så ikke sove mere.
Af gode ting, der ellers er sket idag, og som er dem, der lige hiver en lidt op igen er.....vores hotelværelser skulle nu endelig være blevet bestilt og dermed kan endnu et punkt streges.
Den læge i Kina - Chen Lin - jeg via Søren Laursen har fået kontakt med og som også vil være på Sofie når vi kommer derned, har lovet at sørge for at vi får en slags badekar, så vi kan få Sofie i bad. Det er rigtig nødvendigt, at vi kan bade hende, da der er temmelig varmt i Kina i juli/august måned og fordi Sofie i forvejen ofte er meget varm og temmelig tit enten kaster op ud over sig selv eller tisser helt igennem. Så er det jo rart, at hun kan få et bad.
Vi havde nemlig fået at vide, at der kun var en brusebadsstol, men den kan vi ikke anvende til Sofie og selv om det lyder som en lille banal ting, så har det temmelig stor betydning for os, at vi kan bade vores lille pige på en ordentlig måde.
Desuden fik vi en helt fantastisk nyhed her til aften...Foreningen Ønsk www.foreningenoensk.dk har bevilget Sofie 10.000 kr - det er helt vildt fantastisk. Vil hermed også anbefale andre at gå ind på deres hjemmeside og se hvordan man kan støtte andre børn, der har brug for hjælp. I hvert fald tusinde tak for støtten - det er så flot. I en meget personlig mail skriver de bl.a "
Men vi ønsker alle, hele familien Sievers rigtig held og lykke med turen til Kina. Vi håber inderligt at I får gode resultater og at Sofie bliver helbredt så godt det nu er muligt. Vi er blot taknemmelige og glade for at kunne bidrage lidt med på vejen til at få Sofies ønske opfyldt :) Sofie har en speciel plads i vores hjerter og jeg ved vi er en del i foreningen der holdes opdateret via Sofies hjemmeside og vi er sikre på det nok skal lykkes :)
Det var en rigtig dejlig mail at få.
Udover det, så er der rigtig mange søde mennesker, der har skrevet opmuntrende ting inde på facebook - tak for det !
Slut for nu - jeg vil nyde resten af aftenen i noget bedre humør og i min dejlige mands selskab og så håbe at vores lille prinsesse snart falder til ro.
Skt Hans bål i haven. Christian har gang i snobrødet, mens Sofie er ved at gøre sit klar - med mors hjælp !!!!
Skt Hans bål i haven. Christian har gang i snobrødet, mens Sofie er ved at gøre sit klar - med mors hjælp !!!!
Ultrakort.....
Visa blev hentet - uden problemer, så endnu et punkt er streget fra "to-do-listen"
Sofie har haft en god dag i børnehaven, men havde to anfald der og har her til aften fået en stesolid 😥
Min mand er kommet hjem 🙂
Sofie sov så fint hele natten og var meget træt imorges stadig, så jeg besluttede mig for at melde afbud til kiropraktoren.
Istedet fik hun sovet ud, så hun var frisk til ridningen.
Der er jo kun en gang tilbage til hestenes sommerferie 😥 Baunehøj lukker ned næsten hele juli og ja, så tager vi afsted næsten hele august, så det er bare rigtig lang tid, at Sofie kommer til at undvære sin hest - ikke godt !!!!
Sidste dag ville have været næste mandag, men der skal vi jo have lavet MR på Hillerød, så den ridetime måtte jeg aflyse.
Jeg håber dog at de måske kan putte Sofie ind på et andet hold den uge, så hun lige får en ekstra gang - det er så vigtig en begivenhed for vores lille pige, både fysisk og psykisk.
Nå, men ridetimen idag gik også rigtig godt, så det var dejligt.
I mellemtiden fik jeg snakket med Sandras mor Majbritt - og alt tyder på at de tager afsted samtidig med os til Kina og er der i 6 uger. Det bliver bare så dejligt, hvis det kan lade sig gøre.
Efter ridning tog vi hjem og Sofie fik slappet lidt og kom selv af med kæmpe tis og prut 🙂 Hun er på det sidste blevet meget bedre til selv at komme af med "tingene".
Ved ikke om det har nogen sammenhæng, men vi er begyndt at give hende noget grapefrugtkerne-ekstrakt og noget d-vitamin og det er umiddelbart herefter at hun er blevet bedre. Hendes hud ser også bedre ud....det kan bestemt være et tilfælde, men nu fortsætter vi da med det 😉
Efter en lille lur gik vi på trampolinen, hvor Sofie lå uden ble en halv times tid - det må være så dejligt at slippe for den engang imellem og hun så bestemt også ud til at nyde det.
Ellers har hun været vågen og meget på og virket sulten, men har så ikke villet have noget af det vi tilbød hende....udover en is altså 😉
Kl 14.30 kom tante Juanita - der ellers er nattetante, men hun havde lige en dagvagt idag.
Jeg hentede Christian og det er altså helt vildt en forskel det har gjort at han er "en af de store" nu. Jeg kan slet ikke kende ham.....han drønede rundt og legede med 4 andre børn og havde slet ikke tid til at tage med hjem - dejligt altså, men lidt underligt at ting kan ændre sig så hurtigt.
Her til aften har jeg smset en del med vores nye fantastiske ven Kim, der for et par måneder siden skrev at han ville sponsorere en fest for os - og det holder han simpelthen stædigt fast i og det er da bare så fantastisk. 😎
Vi vil gerne have det skal være en børnefødselsdag for begge ungerne, når vi er kommet hjem fra Kina, så nu skal Kim og vi så igang med at planlægge det - men først skal vi lige have fundet en dag sammmen med Kim.
Kim var forresten også ham, der kom med verdens største buket blomster til mig ved støttekoncerten - fuldstændig utrolig fantastisk og uselvisk fyr.
Imorgen drager jeg atter engang til ambassaden og ser om der skulle være åbent eller om der er endnu en helligdag 😉
Og så kommer min mand hjem....forhåbentlig 🤔
Sengetid for mig nu - håber trutten får en rolig nat.
Christian med mormor til fødselsdag hos moster Mette Madsen og onkel Jesper igår
Christian med mormor til fødselsdag hos moster Mette Madsen og onkel Jesper igår
Sofie og Viv fanger sæbebobler som Mia blæser. Sommerfest i Tumlingen
Sofie og Viv fanger sæbebobler som Mia blæser. Sommerfest i Tumlingen
Travl travl dag igår - måske for travl !
Vi skulle jo til sommerfest i Sofies børnehave kl 11 og inden da var der lige en hund, der skulle luftes, et par børn, der skulle i bad, Thomas skulle pakke, da han igen skulle afsted på arbejde, der skulle laves sushi til madbordet til sommerfesten og jeg skulle have pakket en overnatningstaske til drengen, der skulle sove hos mormor, mens jeg tog til 25 års jubilæum med min gamle folkeskoleklasse.
Desuden var Sofie ikke på toppen og krævede os derfor fuldstændig.
Men afsted kom vi og det var som sædvanlig en dejlig formiddag med god mad og masser af underholdning for børnene. Igen i år kom der en brandbil og pustede skum ud på hele græsset, så børnene kunne lege i det og der var forskellige sanse-aktiviteter for både børn i Tumlingen og deres søskende.
Sofie fik det da også lidt bedre og Christian hyggede.
Thomas tog jo så desværre afsted midt i festen - men så troppede tante Viv op istedet og festede med.
Vi måtte så gå allerede kl 13.15, da jeg skulle nå hjem og aflevere Sofie og tante Viv og derefter til min mor med Christian - men det nåede vi også og jeg kunne så tage til en hyggelig reunion med min gamle klasse.
Sofie havde efterfølgende en tosset aften med anfald og da jeg kom hjem kl 01, der sov hun stadig ikke !
Eftersom hun fik stesolid i forgårs aftes, så ville jeg ikke give stesolid allerede igen - istedet fik hun lidt grød på sonde, en panodil og en pep-maske og kl 04.30 faldt hun endelig i søvn.
Hun sover så stadig her kl 09.30, og jeg tror, hun får lov at blive hjemme fra fødselsdagen hos moster Mette Madsen og onkel Jesper idag.
Her er så underligt stille....Christian er hos mormor og Sofie sover.....så jeg kan bare sidde og slappe.
Jeg har her til morgen fået en mail fra Chen - en kineser, der behandlede Søren, den mand, der havde post-polio og som var i Beijing i januar/februar i år og derefter har fået det meget bedre.
Chen lyder enormt sympatisk og han håber og spår de bedste chancer for Sofie, men som han skriver, så er epilepsi en meget svær ting at helbrede, da der kan være så mange årsager dertil og at der stadig behøves mere forskning, men han er spændt på at se os og beder os endelig kontakte ham pr mail, hvis der er noget i forhold til behandlingen, vi er i tvivl om m.m. Men det var en dejlig mail at få - jeg har det bedst med lige selv at have fingeren i jorden med det hele og nu har jeg så selv en kontakt til hospitalet.
Har også her til morgen snakket med Søren og han er også bare så fantastisk optimistisk og dejlig at snakke med.
Christian med skum allesteder hjælper lige en brandmand med arbejdet ;0)
Christian med skum allesteder hjælper lige en brandmand med arbejdet ;0)
Så fik vi faren hjem.....tante Hanne kørte Sofie i børnehave og jeg afleverede Christian tidligt, så jeg kunne tage ind og hente Thomas i lufthavnen.
Han landede ved 8 tiden og så tog vi til Hellerup for at hente vores visaer på den kinesiske ambassade....troede vi !
For efter at have kørt igennem København i myldretiden, så ankom vi præcis kl 09.00, hvor ambassaden skulle åbne....Vi havde jo ventet at se en kæmpe kø, men nej, der stod kun en enkelt mand og ventede.
Da kl var lidt over 9, kom en kineserdame gående og kiggede lidt undrende på os. Så sagde hun at idag var kinesisk helligdag, så der var ambassaden lukket - det stod så ikke på deres hjemmeside igår aftes, men det stod til gengæld på en lillebitte seddel på porten til selve ambassaden !!!
Så hjem igen !!!!! 😠
Vi hentede Christian tidligt, for Thomas er jo kun hjemme til imorgen og vores lille dreng især savner jo sin far, så han har brug for at være sammen med ham så meget som muligt.
Sofie hentede vi også lidt tidligere idag - hun havde haft en god dag i børnehaven men ikke sovet.
Desværre synes jeg jo det var et dårligt tegn, for hun havde næsten heller ikke sovet i nat og på vej hjem fik hun da også det første anfald.
Hun har foreløbig haft 5 stk og fik stesolid kl 19.30.
Den sover hun så på nu og jeg håber hun får sovet igennem til imorgen.
Imorgen skal vi nemlig til sommerfest i hendes børnehave og det håber jeg hun kan være vågen og okay til at opleve.
Nu vil jeg fredagshygge med dreng og mand, til drengen falder i søvn !
God weekend derude.
Hurtig dagbog idag:
Sofie har haft en dejlig nat og dag.
God ridetime i dejligt vejr.
Hundelufter-mødet gik godt, så nu er der styr på Shaggy - men er der flere der vil byde ind til en enkelt luftning eller to, så sig endelig til.
TV2Øst ringede og beklagede, at de desværre pga økonomiske årsager ikke kunne tage med os til Kina - istedet kan de få lov at låne nogle af de video-optagelser, som vi nok laver.
Tante Jane kom forbi med forsinkede julegaver til ungerne. Tante Jane har ikke været her siden november måned. Det var rigtig sødt af hende.
Skulle have hentet min dejlige mand fra lufthavnen, men ja....der var strejke, så flyet blev aflyst 5 min før det skulle flyve 😥 Hvorfor sker det ikke, når han skal afsted på arbejde !!!!
Trut har først lige lukket øjnene nu, så derfor denne sene dagbog.
Shaggy på hyggelig hundetur med retrieveren Coco og cockeren Henry !
Shaggy på hyggelig hundetur med retrieveren Coco og cockeren Henry !
Sofie og Jeanne på tur til Karrebæksminde med børnehaven
Sofie og Jeanne på tur til Karrebæksminde med børnehaven
Min lille pige var for første gang på tur med børnehaven og jeg måtte knibe en tåre på vej ned for at aflevere hende - jeg synes bare det var så stor en begivenhed og det betød så meget for mig, at hun kunne komme med. Det lyder måske banalt - men det er bare en kæmpe ting for os.
Jeg var ellers lidt nervøs, for hun havde ikke sovet så godt om natten, men heldigvis havde der ikke været flere anfald og hun virkede træt men okay om morgenen - og resultatet blev da også at hende og Jeanne som de eneste fra gruppe 3 i Tumlingen tog på tur til Karrebæksminde med to pædagoger Kitte og Bettina 😀
De havde haft en rigtig hyggelig tur og vejret var jo bestemt med dem. Sofie havde haft lidt lommepenge med, så hun gav is 😉
Udover turen ud i det blå, så fik Sofie også fys i børnehaven, så hun var bare rigtig træt, da hun kom hjem.
Hun var endda så træt at hun helt sov fra hendes hepatitis a og b vaccination - det kan man så ikke sige om Christian....han skulle også vaccineres for hep. a og b og på begge unger havde jeg sat et emla-plaster (lokalbedøvende). Men sygeplejerske Katja - endnu en af de efterhånden mange fantastiske og seje mødre, jeg kender, sagde at han jo også snart skulle have sin 5-års vaccination, så den besluttede vi at tage samtidig. Det skulle jo så bare være i den anden arm....og hold da op....han blev så ked af det og græd så højt, så jeg tror han kunne høres flere km væk. Katja var dog helt fantastisk til at få ham afledt, så efter et par minutter faldt han til ro igen 🙂 Tør jo så bare ikke fortælle ham, at vi skal have endnu en vaccination om en måned !!!!
Men han kom nu hurtigt over det og eftersom han blev vaccineret først, så kunne han jo se vi andre blev vaccineret - og den lille orm stod rigtig kæphøj og fortalte mig, da jeg skulle stikkes, at det slet ikke gjorde ondt !!! 🙂
Han er nu sød nok !!!
Ellers ikke så meget - jeg har nydt solen og slået græs og fået orden på pillepas fra apoteket og endnu engang snakket med Søren, der var i Kina i januar/februar i år.
Imorgen er det ridedag og så skal jeg snakke med nogle potentielle hundeluftere, som skal lufte vores lillebitte hund, når vi ikke er hjemme.
Tante Jette har også meldt sig som hundelufter, så det er rigtig dejligt. Olde kommer jo og passer huset og giver hund og kat mad, men hun kan ikke gå tur med Shaggy !
Imorgen kommer min mand hjem - jeg glæææææææææder mig !
Katja stikker en sovende Sofie, mens Christian holder sin mor i hånden :0)
Katja stikker en sovende Sofie, mens Christian holder sin mor i hånden :0)
Sofie fik som ventet en rigtig skidt aften og nat med rigtig mange anfald. Hun fik derfor først 5 mg stesolid, men det brød dem ikke - derfor fik hun 5 mere.
Herefter fik hun et enkelt anfald og sov så resten af natten på den.
Børnehavedagen har derfor også været en temmelig træt en af slagsen og hun har da også sovet videre herhjemme.
Jeg fik min dag til at gå med at snakke med en fantastisk mand, der hedder Søren Laursen og som i januar i år var på samme hospital, hos samme professor, som vi skal til. Han led af post polio og har efter behandlingerne fået det rigtig godt.
Jeg fik hørt om hans oplevelser af Kina, hospitalet og lægerne og alt var rigtig positivt - og nøjagtig det samme, som MajBritt - Sandras mor - havde oplevet det hele.
Xishan er et gammelt hospital, men lægerne ved hvad de gør og selv om der bestemt er en sprogbarriere, så er den ikke uoverkommelig. Det er jo ikke som danske forhold, så det skal man jo så bare ikke forvente.
Det var rigtig dejligt at snakke med ham og jeg er sikker på at det hele nok skal gå - og jeg er rigtig sikker på at vi har valgt rigtigt mht behandlingssted. Desuden har hans søn efterfølgende bosat sig i Kina - i Beijing - og vil helt sikkert være behjælpelig med mange ting derude, lovede hans far Søren 😉
Så har vi fået svar fra Europæiske Rejseforsikring....de vil ikke forsikre Sofie.... sådan at forstå at hvis det har noget med hendes sygdom at gøre, så dækker de ikke, men hvis det er pludselig opståede ting, såsom madforgiftning, lungebetændelser eller andet, så dækker de - og det er jo så rart nok at vide - når nu det ikke kan være anderledes.
Christian har været hos mormor og moffe idag og har hygget sig rigtig meget - de har været næsten hele Køge rundt og købt drage (som de forgæves forsøgte at sætte op), været inde og snakke med en papegøje, været i Køge Kirke og se døbefonten hvor Christian blev døbt og meget mere. Han har helt sikkert hygget sig og besvimede næsten af træthed, da han blev lagt i seng 🙂 også selv om hannæsten ikke havde spist noget 😉
Jeg har haft (en ny) "tante" AnnaBeth til oplæring idag - men det har jo været ganske nemt eftersom Sofie bare har sovet. Desværre har hun også haft et par anfald - men det var jo så godt nok, når det nu skulle være, for så fik AnnaBeth lært at håndtere det - og hun klarede det hele rigtig fint 🙂
Julie, Jessica, Amanda og en dreng, jeg ikke lige fik fat i navnet på, kom lige på besøg - Julie er jo Køge TV Jans datter og hun er så glad for både Sofie, Christian og Shaggy og det er rigtig hyggeligt når hun lige kommer forbi. Idag passede dog lidt skidt, da jeg jo havde AnnaBeth med på oplæring, så jeg måtte sende dem hjem, så vi kunne få lidt ro 😉 Desuden havde Sofie også brug for fred efter en hård nat.
Imorgen håber jeg hun får en dejlig dag, for der skal hun, hvis hun er frisk, for første gang med børnehaven på tur til Karrebæksminde....jeg håber sådan at hun kan komme med.
Tænk at min lille pige skal på tur.....det er da til at blive helt rørt over !!!
Jeg har forresten fået opdateret stamcellesiden langt om længe, så nu står der vi skal til Kina og ikke Tyskland 😉
Ha´ en dejlig aften derude
Jessica, Sofie og Julie hos os - de to andre ville ikke fotograferes ;0)
Jessica, Sofie og Julie hos os - de to andre ville ikke fotograferes ;0)
Mandag = ridedag og jeg var lidt bange for at Sofie ville få så mange anfald, så hun ikke kunne komme til ridning, men heldigvis blev det kun til 3 stk. og hun sov imellem dem.
Til gengæld har hun resten af dagen mest været lidt skidt tilpas.
Ridningen gik dog rigtig godt og Sofie fik som snart vanen tro, tisset igennem ALT tøj lige inden hun skulle op på Regina 🙂 Det er jo da heldigvis dejligt, at hun når at gøre det inden hun sidder på hesten !!!
På vej hjem i bilen virkede hun igen skidt, så jeg tænkte at hun ville have godt af at være udenfor i det rimelige vejr. Så vi gik på trampolinen da vi kom hjem og der var vi i næsten 1½ time, hvor jeg fik trænet lidt med hende og blidt hoppet lidt rundt - hun virkede til at nyde det, og hun er bare så glad for at være ude.
Så mens resten af Danmark så landsholdet tabe til Holland, så sad jeg i haven og hyggede med min lille pige 😉 Det var med garanti meget sjovere !
Her til aften ligger Sofie bare og kigger ud i luften - dårligt tegn....så jeg regner med en tosset nat.
Slut herfra....jeg vil passe på min lille pige og prøve at give hende tryghed til anfaldet kommer !
Mor hjælper Sofie med at give Regina en gulerod !
Mor hjælper Sofie med at give Regina en gulerod !
Tusse fik et enkelt anfald imorges - det varede lidt længere end de har gjort i lang tid, men heldigvis nøjedes hun med det ene og sov ellers rimeligt hele natten.
Her idag har hun også været okay - har spist en del selv og været meget vågen - men her til aftne blev hun lidt urolig og jeg har lige hørt inde fra hendes seng, at hun har fået et anfald. Tante Hanne er der og jeg vil ind og lægge planer for natten når jeg har skrevet dagbogen.
Ellers så fik vi dejligt, men uventet besøg af Knud Erik - manden, der står bag den auktionshjemmeside, der har kørt den sidste måneds tid på www.hjælpsofie.dk. Auktionen er jo nu slut - desværre med et temmelig skuffende resultat - dvs der er kommet over 8000 kr ind, hvilket vi jo synes er rigtig flot - men når man ser på hvad de sportstrøjer m.m. burde være gået for, så er resultatet skuffende. Bl.a var der en Manchester United trøje med hele holdets autografet købt for 10.000, der gik for 1200 !!!
Nå, men vi er jo altså stadig godt tilfredse og det var bare så sødt af Knud Erik at troppe op personligt. Udover pengene havde han også en kinesisk ordbog med til os, som vi måtte låne 🙂 og det tror jeg bestemt vi får brug for !
Nu vil jeg gå ind til min lille pige, som er stoppet med at krampe og så få lagt lidt planer for hvis hun fortsætter.
Christian havde besøg af Petrine fra hans børnehave idag og de hyggede sig
Christian havde besøg af Petrine fra hans børnehave idag og de hyggede sig
Bortset fra at min mand er taget på arbejde, så har det været en rigtig dejlig dag for en lille pige - og også en lille dreng.
Sofie sov ikke så godt i nat, men hun havde jo også sovet hele dagen igår - så mellem 00.30 og 06.00 havde natte-tante Hanne glæde af hende - men hun var vågen på en god måde og pludrede og var på !
Hun faldt så i søvn kl 6 og sov 3 timer og har så først lukket sine øjne igen her kl 21.30.
Hun har været rigtig god til at spise idag og ved aftensmaden havde vi en rigtig sjov episode...tante Viv, der havde en ny tante med i oplæring (AnneBeth) havde lavet æble/pære mos med melon og jordbær blendet i og det spiste Sofie hele 40 ml af. Ved aftensmaden tilbød vi hende så noget af det gulerods/kartoffel/pastinak og rødbedemos, jeg havde lavet dagen før men nix...prinsessen ville IKKE have det. Hun lukkede munden hver gang vi prøvede at give hende grøntsagsmosen, men virkede rigtig sulten - så istedet prøvede vi så frugtmosen igen....og jo tak .....det var den tøsebarnet ville have. Det er bare så dejligt at hun kan sige til og fra og det kan godt være det virker tåbeligt at juble over så lidt - men for os er det rigtig rigtig stort ! 🙂
Hun er kommet med rigtig mange lyde idag og hun har "leget" med de balloner storebror havde med hjem fra børnehavefesten igår - hun har prøvet at slå lidt til dem og det ser ud til at hun virkelig selv prøver at ramme dem.
Christian har også haft en dejlig dag - farfar kom forbi med et køkken og et par rigtig søde stole og et bord, som famse havde fundet på et loppemarked, så endelig fik vi møbleret hans legehus, så nu er det snart tid til housewarming 🙂 Imorgen har han da også inviteret Petrine over at lege - men lur mig om de ikke ender med at spille Nintendo.
Ellers gik meget af dagen med at køre Thomas til Gedser - han måtte tage færge og tog til Berlin, da Easy-Jet ikke har nogle ture dertil om lørdagen pt, så det var en lang tur for min stakkels mand - vi kørte hjemmefra kl 13 og han er først kommet til Berlin her kl 21.30 !
Nu vil jeg bære min store sovende dreng ind - han har lørdagshygget med slik og får jo altid lov at falde i søvn på sofaen.
Trut puffer til balloner og registrerer helt sikkert at de bevæger sig
Trut puffer til balloner og registrerer helt sikkert at de bevæger sig
En dejlig dag er snart slut. Sofie fik kun ET enkelt anfald igår og så faldt hun i søvn efter at have været vågen næsten et døgn.
Hele natten har hun sovet fint og strukket sig og kommet med veltilpasse lyde 🙂
I børnehaven har hun dog været så træt, så træt, så det blev ikke til så meget andet end at sove der.
Ja, faktisk har hun sovet en god, dyb og rolig søvn hele dagen og fortsætter forhåbentligt natten med.
Om formiddagen havde jeg Sofies "mødregruppe/legestue" på besøg og det var som altid rigtig hyggeligt.
Her til aften var vi til sommerfest i Christians børnehave og det var som altid rigtig hyggeligt og vi fik snakket med en masse dejlige forældre, børn og pædagoger.
Rigtig mange følger vores "kamp" og det var rart at mærke den opmærksomhed fra så mange, vi slet ikke anede fulgte med.
Christian hyggede sig også og det var dejligt at se.
Sofie er lige båret i seng - stadig tungt sovende og nu vil vi også gå til køjs. Thomas tager afsted imorgen og de næste 14 dage er han rigtig meget væk 😥
God weekend derude.
Christian og kæreste Sofie fisker overraskelser i børnehavens sommerfest"andedam"
Christian og kæreste Sofie fisker overraskelser i børnehavens sommerfest"andedam"
Trut har ikke sovet siden klokken 3 i nat, så det bliver nok noget ballade her resten af aftenen og natten. Hun har været til ridning på Regina tidligere idag. Vejret holdt, så de var ude at spadsere på sports-køerne.
Vi - de voksne - har stadig travlt med at arrangere det ene og det andet til den store tur i næste måned. En tur til Kina for en familie til 4 kræver sit. Forestil jer så hvad det kræver af tilladelse, udtalelser, ditten og datten med en handicappet. For ikke at tale om tanterne som vi også skal passe på ikke bliver stjålet af kinøjserne derude ;-)
Imorgen kommer Sofies mødre gruppe pa visit, så far og Sofie kører i børnehave mens mor trakterer i køkkenet.
Efter et par gode dage, så er vi atter gået igang med nogle dårlige ! Sofie har været kvalm, bange og klamtsvedende og havde i nat 2 grimme anfald. I løbet af dagen har hun haft yderligere 4 stk og nu har vi så givet hende 10 mg stesolid at sove på. Håber det hjælper så hun kan blive frisk til imorgen, hvor der er ridning.
Apropos ridning, så har jeg idag snakket med Sandra, som er mor til en af de piger (Jessica), der kom på besøg igår.
Hun ejer en rideskole her i Haslev, hvor der også er ridefysioterapi.
Vi ville jo frygtelig gerne fortsætte på Baunehøj og på Regina, men det vil nok blive for meget køren frem og tilbage, når Sofie starter børnehave i Køge, så vi må prøve at se om vi evt kan finde en plads her i Haslev.
Vi skal snakke sammen, når vi kommer hjem fra Kina, så må vi se hvad vi finder ud af.
Men det bliver godt nok svært at sige farvel både til Tumlingen og måske nu også Baunehøj.
Ellers har vi haft en stille, men travl dag. Hanne kørte igen Sofie i børnehave, så vi havde lidt mere tid imorges - og vi fik sendt vores hotelkrav og ønsker afsted til Kirurgi-rejser, lavet endnu en anke ang. vores boligsag, ansøgt om forsikringer og ringet til lidt flere af de mennesker, der står på vores liste 🙂
Sofie får med garanti flere anfald i løbet af aftenen og har kun tisset en lille bitte tår i løbet af de sidste 24 timer, så jeg forventer en syndflod hvert øjeblik.
Ang. vores Visa, så troede vi at vi skulle ind og hente dem imorgen, men vi har set forkert - de er først klar på mandag !
Billede fra igår, hvor Sofie havde en dejig og vågen dag
Billede fra igår, hvor Sofie havde en dejig og vågen dag
Famse med en storgrinende Christian, der tegner frække tegninger ;0)
Famse med en storgrinende Christian, der tegner frække tegninger ;0)
Lidt blandet dag - især for mig - men jeg er ovenpå igen. Vi havde jo et mægtigt program idag og jeg havde glædet mig rigtig meget til at få lukket nogle huller i planlægningen, men sådan skulle det ikke helt være og det var nok bare fordi mine forventninger til alt muligt var lidt for høje ?!
Tante Hanne kørte Tusse i børnehave imorges, da vi skulle skynde os ind til den Kinesiske Ambassade inden vi skulle videre til et møde hos Kirurgi-rejser kl 10.30
Men da vi ankom til ambassaden kunne vi godt se at det var et lidt umuligt projekt....der var kø til langt ud på gaden 😥 så efter 15 min i kø indså vi at det kunne vi IKKE nå.
Istedet kørte vi så til Kirurgi-rejser - et møde jeg som sagt havde glædet mig rigtig meget til. Jeg havde håbet at høre helt præcis hvad vores datter skulle igennem og få klaret alt ang. hoteller og diverse spørgsmål, men jeg må indrømme at jeg var lidt skuffet. Vores kontakt-person kunne ikke fortælle os så meget, men beroligede os med at vi bare skulle tage det helt roligt, for alt skulle nok ordne sig.
Selve indgrebet kunne han ikke fortælle så meget om, da det jo er op til professor Huang Honguyn at vurdere, hvordan Sofie skal behandles. Hoteller ville han gerne have at vi sendte ham en mail om, så han havde noget på skrift at gå ud fra og ja, alle vores spørgsmål blev kun besvaret lidt vagt, men hvis vi også skrev dem i en mail, så ville han undersøge sagen - så ja....jeg følte lidt at vi spildte vores tid med at tage derind, når nu vi bare skulle skrive en mail !
Det blev derfor lidt for meget for mig og jeg blev lidt trist.....jeg har det bedst med at have alt klappet og klart og her er der bare så mange ubekendte.
Alligevel så tror vi jo på det her og vi har jo stadig ikke andet alternativ, så det skal nok gå.
Senere på dagen snakkede jeg da også med Majbritt, der jo har været afsted og hun gav Kirurgirejser helt ret i, at alt ordnes når man kommer til hospitalet - og hun sagde også, at vi sagtens kan forvente at blive endnu mere frustrerede, når vi kommer til Kina - alt foregår helt anderledes, kineserne kan ikke engelsk og ingen fortæller en noget - men som Majbritt heldigvis beroligede mig med, så har de der kinesere altså ret meget tjek på det, de laver 🙂 så jeg blev glad igen. Men jeg må indrømme, at jeg både glæder mig, men også er ret nervøs for hvordan vores ophold kommer til at gå.
Nå, men efter det, efter min mening, ikke helt så fantastiske møde med Kirurgi-rejser, så tog vi atter engang til den Kinesiske Ambassade og efter at have ventet en times tid der, så fik vi endelig afleveret vores visa-ansøgninger og kan hente dem igen allerede torsdag !
Så et enkelt hul fik vi da lukket.
Hjemme igen var det tid til at hente Trutten og hun havde haft en dejlig dag og var veltilpas da jeg hentede hende.
Christian havde også haft en dejlig dag i børnehaven - han havde meget mod min vilje, fået lov at få sin nintendo med 🤔 De har nintendo-dag hver tirsdag og jeg synes jo ikke helt, det hører sig til i en børnehave, men faktisk havde han haft en rigtig god dag og fået snakket med en masse andre børn om nintendoen. Og ja, Christian er efterhånden blevet rigtig god til det nintendo-halløj, så måske han kan skaffe sig lidt "street-credit" ved at være nintendo-superbruger i børnehaven 😀
Og måske må man bare følge udviklingen - de løber jo heller ikke rundt med pinde og tøndebånd, som da jeg var barn 😉
I eftermiddags kom også Køge TV Jans datter Julie på 11 et smut forbi med to søde veninder for at besøge Sofie og Christian og det var bare så sødt af dem. Begge vores unger + Shaggy nød til fulde den opmærksomhed de alle fik og det var rigtig dejligt at se 3 så søde piger være glade for vores børn og hund 🙂
Her til aften har farfar og famse været her til hygge og spisning og det var bare rigtigt rart at se dem - det er lidt for lang tid siden ! Christian og famse hyggede sig helt vildt med at tegne hele familien med diverse "tilbehør" - det er længe siden jeg har hørt Christian grine så højt og længe - dejligt 😀
Farfar hyggede med Sofie og var så glad for at hun kiggede på ham, for det gjorde hun og hun nød at sidde hos ham.
Dagbogen er derfor lidt sen idag - men nu vil jeg slutte og hjælpe min mand med at få skrevet til Kirurgi-rejser og få styr på det sidste (forhåbentligt).
God aften derude
Farfar med Sofie - der lige kigger på far - fotografen
Farfar med Sofie - der lige kigger på far - fotografen
Nå, men en dag, hvor det hele var ved at drukne i regn, tog vi Trut ned til ridning i Næstved. Det var en ok ridetur, hun sad dog lidt uroligt, men nød det alligevel. Det blev jo på grund af vejret indendørs ridning - inde i det store ridehus, så de ikke blev rundtossede som Malene ridefys sagde.
Bagefter skyndte vi os hjem igen. Vi havde nemlig en aftale med Mille og Miriam fra Politikken, som kom og interviewede os. Det var vist mest Marlene de fik fornuft fra idag. Jeg har stadig ondt i halsen, var ukoncentreret og svarede i vest, når de spurgte i øst. Deres vinkel er mere indsamlingen isoleret set, end selve Trut historien.
Så er vi ved at gøre klar til at besøge den kinesiske ambassade og kirurgirejser imorgen. 117 spørgsmål og papirer, men det går jo nok.
Slut herfra et regnfuldt Haslev (82 uofficielle millimeter)
Moster Kristina og en træt trut
Moster Kristina og en træt trut
Tussen har haft en rigtig skidt weekend 😥 og har næsten ikke sovet i 2 døgn på trods af en 10 mg stesolid.
Hun har haft rigtig dårlig respiration, været kvalm, virket bange og været rigtig klamtsvedende. Det varme vejr har også været lidt svært for hende at klare og vi har gjort hvad vi kunne for at køle hende.
Sofie har jo ikke haft feber, men har sin "krampe"temperatur, som jo ligger lige lidt over normalen (37,8) og gør hende så varm alle steder (undtagen tæerne).
Vi har prøvet at adsprede hende og haft hende i trampolin og i badebassin i haven - begge dele har set ud til at være hyggeligt for hende - især badebassinet, hvor storebror Christian også hyggede sig.
Men ellers har hun bare kigget bange og apatisk ud i luften og ventet....og hun har da også haft rigtig mange anfald.
Igår lørdag brugte vi så også denne måneds barnepigetimer og havde hyret tante Hanne til at passe vores lille sløje pige, mens farmor tog sig af Christian, for vi var for længe siden inviteret ud til en hyggeaften hos nogle gode venner.
Det var rigtig rart for os at komme lidt ud på den måde og jeg fik for første gang i lang tid lidt ondt i hovedet - dagen derpå 😉
Idag har så været lidt bedre for en trut, for hun faldt heldigvis i søvn ved 13-tiden, mens vi var til en hyggelig, men våd (pga vandkamp 😉) fødselsdag hos moster og Sofie har sovet dejlig roligt siden da - dog afbrudt af 4 anfald. Men de klamme hænder og uroen er ude af hendes krop og temperaturen er faldet til de normale 37,1.
BT har bragt endnu en fin artikel i dagens avis - desværre er der sneget sig en lille fejl ind - vi har IKKE fået samlet 100.000 ind via sms - faktisk så ved vi jo ikke helt hvor mange penge, der er doneret, da vi jo må vente 1-2 måneder på at få udbetalt pengene. http://www.bt.dk/danmark/400.000-kr.-til-behandle-lille-sofie
Imorgen kommer Politikken - efter at vi har været til ridning med en trut og tirsdag skal vi ind til Kirurgi-rejser og planlægge det sidste - så de næste par dage bliver hektiske.
Håber min mand bliver frisk - han er endnu engang blevet ramt af ondt i hals og ører 😥
Håber ellers I alle har haft en dejlig weekend. Knusere herfra
Vores to store unger i badebassinet
Vores to store unger i badebassinet
En travl dag er ved at nærme sig sin ende - og der har været mange gode ting idag og enkelte tåbelige.
Sofie havde haft en fin nat uden anfald, men rallede en del her til morgen - måske er det storebrors snot, der nu har ramt hende !
Men afsted tog vi til ergoterapeut, hvor Susanne gerne ville filme hende - desværre var det endnu engang ikke den bedste dag for en lille prinsesse at vise hvor godt hun spiser - for hun rallede alt for meget til at kunne koncentrere sig om at spise !
Men hun kom med en masse dejlige lyde - og det havde Susanne aldrig hørt, så det var rart at Tusse kunne vise hende det 🙂
Bagefter kørte vi hjem fordi vi skulle til Bodyzone-terapi senere, så det kunne ikke betale sig at køre en trut i børnehave.
Hjemme hyggede vi bare rigtig meget og Sofie kom med en masse dejlige hyggelyde - især da vi sad ude på trampolinen 🙂
Her fik hun også hostet en masse slim op så hun var helt klar til at spise is bagefter - og hun spiste en hel ispind !!!!
LørdagsAvisen ringede og fortalte om en lille idé, de havde fået - og det håber jeg, jeg kan fortælle mere om snart - men det er rigtig skægt fordi det har noget med fodbold at gøre og fordi Thomas og jeg er så anti-fodbold, som nogen kan være 😀
Og ja, så var der lige den tåbelige opringning fra en sygeplejerske på Dianalund, som totalt mangler pli og situationsfornemmelse og som bør holde sine meninger for sig selv, især når de ikke er rigtige - men nok om det....jeg er blevet rørende enig med Sandras mor MajBritt om at hun ikke er værd at hidse sig op over.
Desværre nåede jeg at råbe lidt højt af hende, så undskyld kære naboer, hvis nogen har hørt min vrede.
Det er nu sjældent jeg bliver så gal, men når det er uretfærdigt og usandt det der bliver sagt, så bliver jeg altså gal !
Det ødelagde heldigvis ikke humøret, for vejret var dejligt og Sofie havde det godt og min mand kommer hjem idag.
Kl 13 var Sofie og jeg så hos Helle i Bodyzone i Greve og det var en speciel oplevelse, som jeg ikke forstod så meget af, men det var meget interessant og Helle var sød. Jeg er spændt på, om vi ser nogle resultater af nogen slags.
Jeg fik nogle øvelser, jeg skulle gøre med hende en gang om dagen - og så fik jeg at vide at hun reagerede allergisk overfor plastic (?) og havde brug for noget helt speciel olie (hjulkroneolie) i kosten. Vi skal bestille endnu en tid til om 2½ uge - Helle har tilbudt 3 gratis behandlinger og dem vil vi da i hvert fald tage imod.
ante Hanne har sin dreng Rasmus med og han og Christian har haft den vildeste vandkamp, men har hygget sig rigtig meget. Lige nu er de begge i karbad og jeg tror Hanne har lidt svært ved at styre dem derude.
Sofie er lidt urolig og havde et anfald umiddelbart efter vi kom hjem - jeg vil prøve at give hende lidt koldskål og så vil jeg køre i lufthavnen og hente min mand !
Lidt rodet dagbog, men det er lidt svært at koncentrere sig, når Tusse er så urolig !
Helle fra Bodyzone spørger Sofies krop til råds om en masse ting.
Helle fra Bodyzone spørger Sofies krop til råds om en masse ting.
Sofie vælger et fint armbånd efter at have været dygtig i tandlægestolen
Sofie vælger et fint armbånd efter at have været dygtig i tandlægestolen
Sofie har haft ådan en dejlig dag herhjemme. Hun har været rigtig meget på og jeg har haft så god øjenkontakt med hende - desuden har hun og Christian været så dygtige hos tandlægen idag og deres tænder var så fine 🙂
Jeg har haft endnu en telefon-dag - denne gang dog med Sofie-relevante "instanser".
Jeg har snakket både med Riget, Dianalund, BT, SAS-medical og Roskilde sygehus idag. Orker ikke at skrive om alle samtalerne, men den rigtig gode nyhed er at vi er godkendt af SAS - dog foreslog den rigtig rare læge, at vi medtog ilt til Sofie, da lufttrykket jo er anderledes i flyveren end på landjorden. Det var nu ikke et krav, og Sofie saturerer også ganske godt (97-98%) - undtagen når hun har lungebetændelser selvfølgelig. Men jeg synes jo ikke det kan skads, så derfor tager vi nok imod dette forslag. Hovedsagen er at vi er godkendt.
Klokken er mange og jeg er trær, så ikke mere dagbog for i aften - men en okay dag herfra.
Imorgen har tussen fri - vi skal til ergoterapeut i Næstved, så hjem og slappe lidt og så til en gratis behandling i BodyZone i Karlslunde - hvilket jeg er rigtig spændt på !
Slut herfra
Og efter sådan et tandlægebsøg, så må man have en lille lur på tandlægens sofa, mens storebror er i stolen :0)
Og efter sådan et tandlægebsøg, så må man have en lille lur på tandlægens sofa, mens storebror er i stolen :0)
Tante Vinni passer på Sofie
Tante Vinni passer på Sofie
Sikke da en fuldstændig helt og aldeles afslappende og dejlig solskinsrig dag.
Jeg har lavet absolut INTET !!! Min hjerne er derfor gearet helt ned og jeg får nok skrevet en masse sludder for en sladder på de næste linier 😉
Sofie havde trods 5 anfald haft en okay nat og sovet godt på stesoliden (også selv om hun havde anfaldene) og Christian fik også sovet tungt og godt hele natten - så det samme gjorde jeg 🙂
Jeg fik afleveret begge unger i børnehaverne i morges i god tid og begge virkede glade og tilfredse.
Sofie havde haft en dejlig dag i børnehaven, men havde været lidt træt og efter fys faldt hun i søvn og sover stadig her på sofaen ved siden af mig.
Christian er jo blevet en af "de store" nu i børnehaven, da alle de andre store stoppede i mandags, da de skulle starte i før-skole og jeg tror han nyder det lidt. Der har også være ret roligt idag, da alle de nystartede børn på hans stue (der er kommet fra vuggestuen) jo bliver "kørt ind" og derfor hentes tidligt !
Som skrevet, så har jeg intet lavet - jeg har nydt solen og så har jeg fået ringet til næsten alle dem, jeg har forsømt på det sidste og min telefon var rødglødende til sidst 🙂
Jeg fik bl.a. snakket med en mor, der havde skrevet til mig på hjemmesiden igår - hun er rådgiver på et stamcellecenter i Kiev i Ukraine og inviterede mig til et stamcellemøde på torsdag kl 19.30 i Holte arrangeret af "Hjernebarnet". Jeg ville jo frygtelig gerne til det møde, men det kan desværre bare ikke lade sig gøre, da vores hjælp kun er til kl 20.30 og Christian skal puttes på det tidspunkt - men hun lovede mig at hun nok skulle skrive guldkornene ned, hvis der var nogle sådanne.
Vi fik en rigtig god og lang snak og hun syntes vores valg af behandlingssted lød helt rigtigt.
Hendes datter, der uhyggeligt nok også hedder Sofie (har snart mødt så mange forældre til små handicappede piger, der hedder Sofie) var blevet behandlet med stamceller på EmCell stamcellecenter i Kiev med godt resultat, så det var jo rigtig dejligt at høre. Man kan dog ikke sammenligne vores børn, da deres sygdomshistorie er langt fra hinandens - men det er da igen rart at høre om gode resultater.
Desuden fik jeg snakket med min søde far, som tålmodigt har holdt sig i skindet og ikke ringet eller smset for at høre hvordan det går - han har godt fornemmet at vi har haft travlt 😉 Tak for det far !!!
Så har jeg snakket med Sandras mor Majbritt og igen fået en god lang sludder og en masse råd om vores tur til Kina. Sandra er inde i en rigtig god periode og det er jo dejligt at høre. Håber sådan at hendes EEG - som skal laves på tirsdag viser noget godt, for så tager de nok afsted igen og forhåbentlig samtidig med os - det kunne da være helt fantastisk. Vi har jo aldrig mødt hinanden, men ved bare hvordan vi begge har det uden at skulle forklare en masse - helt fantastisk.
Og så fik jeg også lige snakket en halv times tid med min dejlige veninde Charlotte !
Jeg mangler stadig et par stykker, men håber jeg kan finde lidt tid imorgen efter ridning - men jeg skal også til at finde alle vores engelske journaler m.m. frem, så det er klart til Kina - og det jeg ikke har på engelsk, skal jeg lige oversætte, så egentlig har jeg lidt travlt - men tillod mig alligevel lige at slappe af på denne smukke dag.
Tante Vinni hentede sammen med chauffør Bent Sofie fra børnehave og hun sov hele vejen. Vinni og Tusse satte
sig ud i haven og efter at have smurt Sofie med et godt lag solcreme, så sad de derude og hyggede og Sofie fik sovet en dejliog lur i frisk luft - noget der sker alt for sjældent.
Jeg er startet op med D-dråber til hende igen men vil gerne høre om der er nogle derude, der har nogen erfaring med hvor meget man skal give en pige som Sofie, der snart er 4 år og som hovedsageligt får al sin næring via sondemad.
Eftersom Tusse jo sov dejligt så kørte Christian og jeg efter børnehave ud og købte en vandpistol og et vand-maskingevær (hedder det det ?) - og det var bare rigtig skægt og meget meget vådt. Men vi trængte vist begge til lige at få leget lidt og hygget sammen. 😀
Så alt i alt en helt fantastisk og afslappende dag - synes også jeg har fortjent den !
Håber også min søde mand har fået slappet lidt af på sit arbejde 🙂
...mens Christian og jeg har vandkamp :0)
...mens Christian og jeg har vandkamp :0)
Første sommerdag - håber ikke vejret idag indikerer hvordan resten af sommeren bliver 😥, men det har nu været helt okay - vi har jo skullet være indendørs hele dagen idag alligevel.
Idag er nemlig stået i forsikringernes tegn - men puha...det er jo en jungle og faktisk så er det ikke lykkedes os at finde rundt i den idag. Største problem er, at vi skal have forsikret Sofie og det er jo slet ikke sikkert at forsikringsselskabet vil forsikre hende, så nu skal der udfyldes endnu flere papirer i flere tusinde eksemplarer og vores læge skal inddrages og ja.....godt vi er i god tid 😉
Desuden skal vi selv sørge for erhvervsforsikring af vores tanter og det er altså heller ikke helt nemt at finde ud af !
Her til aften er Thomas taget afsted, så forsikringsprojektet ligger stille de næste par dage, men vi har da fået afleveret de nødvendige papirer til vores læge.
Vi har også fået bestilt tid til vaccinationer - Thomas og jeg skal have en stivkrampe og Christian får en Hepatis A + B. Sofie giver vi højst sandsynligt ikke nogen, da hun jo får sondemad eller købe-vand under opholdet.
Og apropos sondemad, så er der også lidt ballade med det, for vi ved ikke om sondemadsposerne kan holde til en flyvetur og firmaet ved det heller ikke.
Min kære mand fik jo så den geniale idé, at han ville tage en pose med på en flyvetur, når han alligevel skulle til Berlin i aften - men men men selv om man er pilot, så måtte han ikke medbringe posen i flyveren. Da han kun rejser med håndbagage og ikke med kuffert (som han jo godt måtte havde den med i) så blev han altså nægtet medtagelsen.
Det er jo godt nok at sikkerheden er i top, men altsåååååå.....så nu skal han så skaffe papirer på at der rent faktisk ER sondemad i posen og have tilladelser hist og pist.
Sondemaden nåede endda også at blive gennemlyst inden den blev smidt ud 🙂
Nå, men vi skal nok få en pose med, for det skal tjekkes - vi skal ikke stå i Kina med al Sofies mad ubrugeligt !!!
Jeg var også på apoteket idag for at få et pillepas, men det gælder ikke til rejser til Kina - der skal vi også have vores læge til at skrive en erklæring - det skal åbenbart ikke være nemt det her !!!
Så nu har jeg skrevet en laaaang liste med ALT det vi bruger til Sofie - lige fra klorhexidin og vitaminpiller til panodil og stesolid.
Boghandleren fik også lige et lille besøg og "Turen går til Beijing" er nu købt og betalt 🙂
SAS medical ringede for lige at få afklaret et par spørgsmål og vi kan forvente svar derfra en af de nærmeste dage - men spørgsmålene gik mest på hvor meget klapvognen vejede og sådan, så mon ikke det kommer til at gå okay ?
Noget helt andet er, at vi har snakket med sekretæren på Rigshospitalet, der fortalte, at de nu endelig var blevet kontaktet af professor Dulac fra Paris og at han gerne ville se Sofie til en 48 timers overvågning i Paris og gerne her i juni måned. Han har så fået vores nummer, så han kan ringe - men jeg tror nu, vi prøver at høre, om vi ikke kan vente til efter Kina - det bliver alt alt for presset og Thomas kommer til at arbejde meget i juni, så 48 timer + rejse frem og tilbage - det bliver meget svært at få arrangeret.
Så er vi også blevet ringet op fra Riget, hvor jeg jo i sidste uge ringede og bad om en tid på et privathospital til MR-scannen, da vi føler os godt og grundigt syltet af det offentlige.
Vi har nu fået en tid til forundersøgelse på Hillerød d. 25/6 og MR d. 29/6 - hvilket betyder, at vi så får det klaret herhjemme inden vi tager afsted - og det er vi rigtig glade for. Vi synes ikke det var rimeligt at skulle vente et helt år på en scan, fordi de i første omgang havde glemt os.
Her til eftermiddag var Bettina og Kitte - pædagoger fra Tumlingen hjemme og se vores "nye" hus. Og så holdt vi også en slags afsluttende samtale - Sofie har jo sidste dag i Tumlingen fredag d. 23. juli - og det kan det jo hurtigt blive.
Det bliver så mærkeligt og vi kommer til at savne dem allesammen rigtig meget dernede - men vi har jo altså vurderet at Vasebæk i Køge måske passer bedre til Sofies og vores behov og ønsker.
Men nej, jeg vil ikke sige, jeg glæder mig til den dag, hvor vi skal tage afsked med Tumlingen - og det håber jeg, de ved dernede.
Mødet var rigtig godt og vi fik sagt den ros og ris, vi ville.
Tante Vinni var her og passe på en Sofie, der heldigvis havde haft en okay dag i børnehaven, selv om hun havde kastet en del op.
Igår aftes og i nat havde hun nemlig haft temmelig mange anfald, men havde sovet fra dem og havde derfor IKKE fået stesolid.
Men desværre....hjemme igen har hun været ekstremt klamtsvedende, myoklon og bange og har slet ikke villet sove, selv om hendes øjne nærmest trillede rundt i hovedet på hende af træthed 😥
Jeg valgte derfor at give hende 10 mg stesolid efter at have kørt Thomas i lufthavnen.
Hun faldt hurtigt i søvn, men har i skrivende stund allerede haft 3 anfald (1 hvert 20. minut), men hun sover imellem dem.
Hendes respiration er rigtig rallende, men det bliver den tit, når hun har så mange anfald - anfaldene løsner slim, som hun så ikke får hostet ordentligt op og så sidder det der i de øvre luftveje og generer - rigtig ubehageligt må det være. 😥
Ellers så glæder jeg mig virkelig til al den her planlægning er slut....vores børn lider lidt under det efterhånden - især Christian kan vi mærke det på - han savner vores opmærksomhed og ja, vores samvittighed er kulsort - men vi må jo fortælle os selv, at det vi gør nu, måske og forhåbentlig kan gavne os alle på sigt, så vores unger må lige mangle lidt af opmærksomheden nogle dage endnu 🤔
Som de fleste sikkert har lagt mærke til, så har jeg ændret lidt i opsætningen af dagbogen. Pga alle de billeder har rigtig mange haft svært ved at åbne dagbogen, så nu deler jeg den ud i mindre bidder - men det er ikke helt så simpelt som det lyder 🤨
Desuden skal jeg have opdateret lidt hist og pist, for der står vist stadig at vi tager til Tyskland !!!
Nå, men en dag, når jeg keder mig...... 😉
Ha en dejlig aften derude - min prinsesse er lidt urolig, så der er nok et nyt anfald på vej 😥
Kitte og Bettina fra Tumlingen på besøg hos Tusse
Kitte og Bettina fra Tumlingen på besøg hos Tusse
Nå - store rejse planlægningsdag....
Vi har købt 7+2 billetter til Beijing og hjem igen idag. Det var lidt af et større puslespil. Vi rejser på flere forskellige tidspunkter, og 7 af billetterne er dem, vi selv betaler -os selv plus tanter. De 2 andre er familie til vores tanter, som skal med ud. De betaler selvfølgelig selv, men vi organiserede det hele for at gøre det nemmest for alle.
Det der billet cirkus er altså noget værre rod. Priserne gik konstant op og ned, og nogen gange gik prisen op med 1.500 kroner når man internt i SAS blev stillet om fra en side til en andet ?!? Lidt underligt. Da jeg ringede til dem startede jeg med at være nummer 38 i køen. Flot service når man køber billetter for 50-75K.
Vi har også skrevet til SAS om vores specielle krav og ønsker. Formelt skal de også godkende Sofie til flyvning. Jeg tror nu bare det er en formalitet; hendes lunger og kredsløb fejler jo ingenting, hun er ikke til gene for andre passagerer, kræver ikke noget ekstra af personalet - Og desuden er der 2 tanter sammen med Marlene på vej ud. Og hjem er vi begge to med sammen med 2 tanter, så vi bliver overrasket over et nej vil jeg sige.
Ellers var Trut til ridning. Hun havde en god tur på Regina. Kom dog lidt hurtigt tilbage, men der var ikke noget galt, de havde bare ræset afsted i god galop 😉
Vi har også talt med vores læge om vaccinationer på rejsen. Generelt kræver det ikke det store. Stivkrampe og Hepatitus A & B. Det er jo en storby uden de store tropesygdomme. Så vi snupper bare et par hurtige standard stik.
Dagbladet ringede idag for at høre om turen som nu blev til noget. Vi skulle eftersigende være i idag, men vi nåede ikke at købe avisen pga. generel travlhed. Nå jo - Politikken og Se & Hør ringede også. Check evt. fodbold trøje auktions siden www.hjælpsofie.dk Auktionen lukker i weekenden.
http://www.sn.dk/350000-kroner-samlet-ind-til-Sofie/Faxe/artikel/63773
Vi har fået lavet nye pas som vi forventer at få i starten af næste uge. Når vi får dem søger vi samlet om visa på den kinesiske ambassade. Vi regner med at gøre det tirsdag næste uge hvos vi skal holde møde med rejsearrangøren fra kirurgirejser.
Sådan en helt almindelig standard dag hos familien Sievers i Haslev ;-)
Ting går stærkt i øjeblikket og det er lidt skidt, når man så ikke når at få skrevet dagbog.
Så er det jo godt at min mand kan gøre det fra Berlin - og sikke da nogle fantastiske nyheder han bragte - det er da nogle helt utrolige kollegaer han har - og ja, oveni det så var der jo også alle de andre penge, der bare strømmede ind - endnu engang tak til ALLE jer der har støttet - både stort som småt. Det har gjort at vi nu er i fuld gang med planlægningen.
Men de sidste par dage har jeg ikke noget så meget - både Sofie og Christian har været sløje - Sofie havde tre dage, hvor hun ikke sov særlig meget og når hun endelig sov, så krampede hun og setsolid bed ikke på hende.
Men fredag aften fik hun endnu en gang stesolid og det resulterede så heldigvis i at anfalden stoppede, men hun har så næsten sovet uafbrufdt i to døgn.
Christian er blevet godt og grundigt snottet. Han har haft ondt i både øjne, ører og snude pga snot - i dag er det dog kun her til aften han har været plaget af det, men jeg har så haft ham hjemme og derfor ikke nået så meget videre med planlægningen.
Det var nu rigtig hyggeligt at holde en mor/søn syge-slappe-dag hvor vi fik bagt boller og drukket en masse bjørne-te (te med honning)
Lørdag var Christian og jeg til dejlig og rigtig hyggelig barnedåb hos lille Mikkel. Han blev døbt af vores fantastiske præst Thorbjørn Staalander og som altid, når han er præst, så var det en rigtig god oplevelse at være i kirke.
Bagefter var vi til dåbsfest i Haslev, hvor Anna og Nicolai havde lavet den mest vidunderlige mad og bedst af alt, så smsede min mand at han kom hjem en dag før tid, så han kom lige med og fik kaffen til barnedåben 🙂
Tante Viv passede den tungt stesolid-sovende Tusse imens.
Dagbogen fortsættes efter billede.....
Den stolte mor Anna, præst Thorbjørn, gudmor Sofie, lille nydøbte Mikkel, far Nicolai og storebror Magnus
Den stolte mor Anna, præst Thorbjørn, gudmor Sofie, lille nydøbte Mikkel, far Nicolai og storebror Magnus
Idag har så været endnu en travl dag, hvor TV2 Øst ringede om morgenen og spurgte om de måtte kigge ud forbi for at lave et indslag til nyhederne 19.30. Det måtte de naturligvis gerne, så de var her et par timer om formiddagen.
Christian er godt og grundigt træt af journalister og da journalist Louise for 7. gang bad ham fortælle hvordan kineserne sagde goddag "Nihau", så sagde han, at han faktisk synes hun var lidt små-dum Det var hun jo altså bestemt ikke, men det lød ret skægt og var jo forståeligt nok og de tog det også helt fint.
Christians "nihau" kom med sidst i indslaget, som kan ses her
http://www.tv2regionerne.dk/?r=3
Efter at TV2 Øst var kørt, så måtte vi lave lidt for vores lille dreng - det er lidt hårdt at skulle tie stille i så lang tid, for der skal jo være ro, når interviewet bliver lavet.
Men vi kørte derfor på legeplads med ham, Sofie og Shaggy i silende regnvejr - men det var nu rigtig hyggeligt.
Kl 16.00 kom de "tanter", vi skal have med til Kina, for at lige få snakket en masse ting igennem og sat datoer på afrejse, hjemrejse og så´n og udfyldt visa m.m.m.
Imorgen ringer jeg så til El Kher fra kirurgirejser og får det sidste clearet og så bestiller vi fly-billetterne.
Vi har modtaget vores læges vurdering af Sofies muligheder for en ukompliceret flyvetur og han har skrevet, at prognosen er god - så det håber vi så også SAS synes !!!
Dagen er jo bare gået stærkt idag, men det har desværre ikke været på vores dejlige børns præmisser, så jeg håber, vi kan råde bod på det snarest og give dem den tid, de fortjener.
En sidste god ting, jeg lige vil nævne inden jeg slutter for idag er at vi har modtaget billederne fra Espen Suell
www.visuell.dk
og de er som ventet så utrolig gode. Tusinde tak Espen !
Billede fra overrækkelsen af de mange penge igår i Berlin.
Billede fra overrækkelsen af de mange penge igår i Berlin.
Sikke en dag dog… I dag ikke så meget fra hjemmefronten, men mere en lidt anderledes opdatering her fra Berlin Friedrichain.
En af mine engelske kollegaer fra finance er ihærdig løber og har via et sponsorprogram løbet penge ind til Sofie. Det er et typisk engelsk fænomen, hvor man får sponsorer til økonomisk at støtte en given sag man løber for i et ganske normalt motionsløb. Jeg tænkte, nå ja det gør da ingen skade. Men nu viser det sig sørme at - Tom Smethers som han hedder – har løbet £730 hjem til Sofies tur. Det er altså over 6.000 i dagens kurs – Ja se, det havde jeg jo slet ikke ventet. Og han løb desuden de 10 kilometer i 58 minutter, så en dobbelt flot præstation. Jeg skrev også til ham om han ikke havde lyst til at løbe 100 kilometer næste søndag, blot for at se om det havde samme effekt gange 10. Han har ikke svaret endnu ;-)
En anden af mine engelske kollegaer - Jonny Oser - som sidder i internal communication er ved at lave en indsamling blandt samtlige ansatte i Easyjet. Det er jeg jo også lidt spændt på. Mere om det senere når den bliver sat i søen.
Lions Club i Haslev har i dag meddelt at de vil støtte Sofies behandling med 10.000 – tusinde tak for det.
Men nu til dagens største nyhed: Parallelt med indsamlingen i Danmark har der også været en indsamling blandt mine kollegaer i Berlin. To af mine søde kollegaer – Stine Andersen og Martin van Oeveren – har været så søde at stå for indsamlingen. I dag var så dagen hvor det hele skulle afsluttes, og jeg tog i lufthavnen for den officielle overrækkelse. Jeg ved ikke præcis hvad jeg havde forventet, men det er helt sikkert at jeg overhovedet aldrig i min vildeste fantasi havde forventet €14.675 – over 100.000 kroner !!! Jeg var helt rundt på gulvet da jeg fik det at vide. Det er da for vildt. Så nu er vi 100% dækket ind med de omkostninger der måtte komme i forbindelse med Sofies tur J
Så en super dag hvor pengene er væltet ind! Vi har helt sikkert det vi skal bruge nu – og nok også mere til. For Haslev kommune har netop i dag også godkendt udgiften til nattevagten under opholdet i Kina, så en stor udgifts post mindre. Vi tror nu helt sikkert at der bliver penge tilovers. Men det er Sofies penge, de er bundet i hendes behandling, og hvis det ikke er nok med en behandling, er det rart at vide at vi måske er godt på vej til at have til en behandling nummer to.
En anden dejlig nyhed er, at jeg i går fik orlov fra ca. den 20 juli og de næste 5-6 uger frem. Så vi er nu startet den helt store planlægning. Det begynder stille og roligt at falde i hak det hele nu.
Alt i alt en fuldstændig surrealistisk dag, som startede med en lidt gråvejrs morgen i Berlin, men nu på alle måneder er endt med en stor gang solskin!
Det skal nok lykkes nu lille Sofie-mus.
Jeg elsker dig
Far
And to those of my colleagues in SXF that haven't checked their e-mail yet - and do follow the news on this site:
Dear colleagues
First of all thank you to everybody for their thoughts and contribution to my daughter Sofie. We have with your help managed to collect an amazing 14.675€ in SXF (with a little help from easyJet in London) for her stem cell treatment.
Many thanks to Stine Andersen, Martin van Oeveren and Kim Flenskov for their help and support making this collection and trip possible.
Martin and Stine took the first steps for this campaign in late February/early March. Parallel to the campaign here at the base, my wife and I have been quite busy back home in Denmark, spreading the word of the circumstances regarding Sofies treatment to Danish newspapers, magazines and television. To wake the medias curiosity we received a big help from a "stranger" Julie Meil-Dinzer from Turkey - and we really appreciate her effort. Thanks Julie !
Last but certainly not least....we also held a fundraising concert lately.
Being in the media gave a lot of response from people giving money to the project, as well as sharing their thoughts and personal information with us. We now stand in a position, where we have gained really good knowledge of stem cell treatment. This combined with the collection here and in Denmark put us in a position, where we can get the best treatment for Sofie.
The original plan was to go to Düsseldorf, but we have changed that plan because of code of ethics in Germany. Without going to deeply into medical details, I will briefly describe the different types of stem cells. The stem cells come in three different categories:
1)
Stem cell
s from very early fetuses.
2)
Umbilical cord
stem cells
, collected in the
umbilical cord
after a normal birth.
3)
Stem cells from adults.
In Germany you are only allowed to use adult stem cells. Furthermore the law dictates you cannot donate stem cells to relatives – like kidneys for example. Even though we wanted, the law in Germany would not allow us to donate cells to our own daughter. That means in our case the stem cells to be given to Sofie would be taken from her own hipbone. The problem is that doctors are quite certain that whatever Sofies condition is, it has its origin in a spontaneous genetic mutation, therefore wrong genetic coding would still be found in her own stem cells. In other words: Because of the code of ethics, we would treat a sick girl with sick cells choosing the treatment in Germany. And that would be a waste of everybody’s money we think - Not to mention a lot of unnecessary pain for Sofie !
After gathering information from people the past months we found an alternative treatment in China. Because they have a different code of ethics, they are allowed to treat people with donated stem cells. We are in close contact with a mother to 11 year old Sandra. Sandra’s symptoms are very similar to Sofie’s. After they spent the whole month of February in China for stem cell treatment they now see improvements. Sandra has less need for epileptic seizure stopping drugs, has less epileptically seizures and less so called myoclonic jerks. Furthermore she is gaining strength and more awareness – therefore we now believe our best option is to go to China.
The treatment will instead of 25.000£ be close to 40.000£ because of increased travel costs, longer stay – 4 weeks instead of 1½ week, and the fact we need to bring 3 nurses ourselves to overcome the language problem and to meet Sofie’s special needs. The good news is that with everybody’s combined help we managed to collect the money needed.
I hope with this short explanation you understand the reason behind we changed our destination to get the best possible treatment. We only got one chance - we need to be really sure what we are doing.
If anybody have any questions they would like to have clarified, I would be more than happy to go further into details of Sofie’s operation and her daily life.
Next step now is to organize the trip. The company just granted med leave so we plan to leave for China in late July.
We are so happy that you have chosen to give Sofie a second chance in life. Without your help this wouldn’t be possible.
Thank you all
Sofie, Christian, Marlene and Thomas Sievers
www.sofie-sievers.dk
Et MEGA stort god bedring kort Sofie fik sammen med en sød bamse af mine kollegaer i Berlin
Et MEGA stort god bedring kort Sofie fik sammen med en sød bamse af mine kollegaer i Berlin
Jeg fik, som mange jo nok har opdaget, aldrig skrevet dagbog igår....Sofie ville ikke sove og havde slet ikke sovet hele dagen, så ja...jeg vidste godt, hvad der ville komme. 🤔
Anfaldene kom dog først efter at natte-tante Juanita var kommet, men stoppede heldigvis af sig selv efter det 4. anfald, så hun fik INGEN stesolid.
Men søvn har hun nu altså ikke fået meget af de sidste to døgn - 4 timer blev det til i nat og det er først her kl 17 hun har lukket sine øjne efterfulgt af 5 anfald foreløbig 😥
Det ender jo så desværre sikkert med en steso i aften, så hun kan få sovet.
Men ellers har hendes dag trods alt været okay - hun var til ridning imorges og hun sad så fint på hesten. Hendes urin lugter ikke så meget mere, så noget tyder på at penicillinen hjælper. I børnehaven havde hun også haft det helt fint og blevet nusset en masse med.
Jeg har stresset de sidste par dage - der er jo en del at se til - jeg har desværre ikke hørt fra kirurgi-rejser, men kontaktede dem idag og aftalte af jeg snakker med El Kher på mandag, når han kommer hjem - og så regner jeg med at vi får bestilt de billetter der.
Vores læge fra Roskilde ringede igår og var i fuld gang med at skrive helbredserklæringen til SAS, så vi kan få den afsted og forhåbentlig blive godkendt.
Vi skal holde møde med de tre tanter, vi tager med til Kina, på søndag, hvor vi lige hjælpes ad med at få udfyldt visa-ansøgningerne og får taget kopier af pas og får snakket det hele igennem.
Det er lidt mærkeligt at det lige pludselig er så tæt på, men også temmelig tilfredsstillende.
Jeg håber håber håber sådan at behandlingen har en positiv effekt på vores lille pige - hun fortjener det om nogen - og ja, en ting er jeg fuldstændig sikker på...at selv om det ikke virker, så har vi gjort noget.
Vi kan bare ikke sidde og se på det her.
Jeg får ikke skrevet så meget mere idag, da jeg vil nusse lidt om min lille prinsesse - men ha´ en dejlig aften derude.
Her kysser min dreng med kæresten Sofie nede i børnehaven - jeg tror det var dejligt at se hende igen. Han er blevet så forkølet her til aften, så jeg håber han får en okay nat på trods af stoppet snudeskaft !
Her kysser min dreng med kæresten Sofie nede i børnehaven - jeg tror det var dejligt at se hende igen. Han er blevet så forkølet her til aften, så jeg håber han får en okay nat på trods af stoppet snudeskaft !
Sofie har heldigvis haft en helt rolig nat uden anfald og med god og tung søvn - så faktisk sov hun lidt over 1½ døgn på den stesolid hun fik i søndags - mærkeligt at hun reagerer så forskelligt på dem - men det er jo trods alt rart, når der er effekt.
Hendes urin lugtede endu kraftigere her til morgen og hun er nu sat i flemoxin behandling en uge.
Men ellers har hun haft en helt okay dag og hygget nede i børnehaven. En smule træt stadigvæk, men de hårde dage med mange anfald tager jo også gevaldigt på hende ! 😥
Hjemme har jeg haft travlt....jeg har ringet til rigtig mange mennesker:
1. Vasebæk special-børnehave, hvor vi jo har fået et fint brev med at Sofie er optaget pr 16/8 og at vi var velkomne til at hente en velkomstpjece og snakke indkøring af Sofie.....jeg ringede blot for at fortælle, at vi nok var i Kina på det tidspunkt, men at vi var glade for at have fået pladsen. Jeg aftalte at vi ringede når vi nærmede os start-dagen.
2. Epilepsihospitalet i Dianalund, hvor jeg brokkede mig til en stakkels lægesekretær over det brev, jeg omtalte igår. Jeg fik fortalt, at vores læge desværre havde for mange patienter og at vi derfor havde fået en ny !!!
Det måtte jeg jo så sige, at jeg IKKE accepterede, da vi netop sidste år blev flyttet til denne læge, fordi vi mente, at hun var den bedste til Sofie og at jeg desuden syntes det var en underlig måde at få så vigtig en besked på.
Desuden var der jo også lidt forvirring ang. en ambulatorie tid, som jeg aldrig havde fået at vide, at vi havde fået men som nu åbenbart var blevet rykket ?!
..... efter lidt tids snakken frem og tilbage, så endte det trods alt med at Sofie fik en tid d. 7. juli hos vores "gamle" læge ! DEJLIGT - men ærgerligt med sådanne fejl og manglende informationer.
3. Kirurgi-rejser....her skulle jeg snakke med Aftar El-Kher, der er ham, der skal arrangere vores rejse til Kina. Desværre var han IKKE på arbejde, da han var på besøg i Beijing hos den professor, der skulle behandle Sofie.
Men jeg lagde en besked og 30 minutter efter ringede han tilbage. Han havde jo allerede diskuteret Sofie med professoren, som havde sagt, at han gerne ville se hende, så vi kunne sådan set bare bestille fly-billetter og visum til det tidspunkt, der passede os !!!!
Lidt anderledes...når man jo er vant til at skulle vente hele og halve år på en indkaldelse. Men sådan er det ikke i Kina - her er en mundtlig aftale en aftale og så´n er det. 🤔
Nu vil jeg jo bare helst gerne have en endelig bekræftelse på at vi kan komme midt i juli, som vi helst vil, så Aftar lovede at give endelig besked indenfor de næste par dage.
Og så skulle vi snakkes ved igen på mandag, når han var tilbage i Danmark.
4. Maibritt...Sandras mor....jeg skulle lige høre hvordan deres planlægning var forløbet, da de skulle afsted og hun gav mig en masse gode råd. Og som altid, så kunne vi have sludret hele dagen 😉 Sandra har desværre stadig rigtig mange grimme anfald, men hun er jo blevet meget bedre i kontakten og hendes anfaldsbrydende medicin er også blevet reduceret med næsten 50%, så ingen store mirakler, men alligevel en forbedring.
Forskellen på vores to piger er jo, at Sandra har levet med sin epilepsi i over 9 år, hvor Sofie "kun" har haft sin i knap 4 - og jo før man sætter ind, jo større er sandsynligheden for et positivt udfald - og igen...vi tør simpelthen ikke lade være !
5. SAS....jeg skulle høre hvordan man skulle forholde sig ved rejse med en pige som Sofie - hun kan jo ikke sidde på et almindeligt flysæde og vi kommer til at skulle have en del ekstra bagage med (sondemad, sprøjter, bleer, klapvogn m.m.). De har sendt en slags "medical information formular", som vores læge skal udfylde og derefter tager de så stilling til om Sofie overhovedet er egnet til at flyve !! 🤔
De vil tillade 50 kgs overvægt - men for pokker....det kommer vi hurtigt op på.
Jeg tror nu, jeg vil overlade ALT der har med flyvemaskiner at gøre, til min mand - så klarer jeg alt det andet.
Der er godt nok rigtig mange ting at tage stilling til.
6. Vores "hjælpemiddel-indstiller" for at høre om de havde en mere handi rejseudgave af vores klapvogn. Hun var simpelthen så sød at snakke med, men desværre var vores nuværende klapvogn nok det bedste bud på en rejse-stol til Sofie.
7. Vores sagsbehandler for at høre om man evt. kunne få betalt vores nattevagters løn, hvis vi selv afholdt alle udgifter til transport og indkvartering. Hun ville tage det op på et møde imorgen.
8. Formanden for Lions Club i Haslev....vi har for lang tid siden ansøgt om støtte derfra, men har ikke hørt noget tilbage, hvilket jeg syntes virkede meget mærkeligt, da Lions bestemt var en af dem, vi regnede med at høre fra hvadenten det var positivt eller negativt. Formanden var oprigtig ked af det, for han vidste at vores ansøgning var blevet behandlet og at der burde være sendt svar ud, så han kunne slet ikke forstå det, men lovede at finde ud af det imorgen. Men den rigtig gode nyhed var, at han bestemt mente, at ansøgningen var faldet ud til vores fordel, men at han ikke kunne huske hvor meget, der var blevet bevilget. 🙂
9. Vores læge fra Roskilde ringede tilbage her til eftermiddag, efter at jeg havde lagt besked hos ham. Jeg spurgte om han ville skrive medicallen til SAS og han indvilligede, selv om han havde travlt, så den skal jeg have sendt asap. Desuden spurgte han til vores planer og lød noget mere optimistisk, da vi fortalte, at vi havde valgt Kina pga stamcellerne der. Han mente måske også, at der var større potentiale i foetale stamceller end i Sofies egne, da han efterhånden også er af denne overbevisning at hendes sygdom er genetisk betinget.
Jeg spurgte også, om det var en mulighed at få lavet et EEG lige før afrejse og et et par måneder efter hjemkomst, men det mente han ikke, der var nogen idé i. Istedet skulle vi hellere observere hende tæt - men det er jo ikke noget problem - det gør vi jo i forvejen.
Det var nu rigtig rart at snakke med ham - og han ønskede os god tur og held og lykke. 🙂
10. Christians støttepædagog, der lige ville have en update på ferien. Hun synes Christian virkede så glad i øjeblikket, så det var rigtig dejligt at høre. Og han tog også mere initiativ til at lege med andre børn - så ja....🙂🙂🙂
11. Så har jeg selvfølgelig snakket en del med min mand idag for at informere om alt det her. Han har haft travlt med vores bolig-sag og så har vores ejendomsmægler sms´et at der er to fremvisninger i denne uge.....hvor ville det dog bare være helt fantastisk, hvis vi kunne få solgt snart. Håber de snart udsprungne rhodedendrons foran vores lille slot får præsenteret det så fint, at der er en køber, der falder for det, som vi gjorde - det er jo det dejligste hus og så smukt - især om foråret !!!
Så tror jeg det var det....imorgen skal jeg lige kigge lidt mere på de visa-ansøgninger og have skrevet huskeseddel ned over alt det, jeg skal huske at undersøge - jeg synes ellers jeg havde skrevet meget ned, men der er kommet en del mere til !
Slut for nu - Sofie ligger her på sofaen helt dejlig mæt og sover roligt ! Hun har lige spist en god portion rødbede, pastinak og gulerodsmos - med et lille skvæt fløde....uhmmmm....så dejligt.
Feriebillede af min mand og mig - jeg savner ham :0)
Feriebillede af min mand og mig - jeg savner ham :0)
Endnu en gang måtte Sofie have stesolid 😥
Hun nåede kun lige at lukke sine fine små øjne, så startede anfaldene.
Vi "lod hende kun få" 3 stk, så fik hun 10 mg stesolid og ja....dem har hun så sovet på siden kl 23 igår aftes - og sover altså stadig her til aften, hvor klokken nu er 21.00 !
Det er selvfølgelig godt at stesoliden virker og at hun får sovet tungt og godt, men det er meget mærkeligt at forliges med at ens lille pige bare sover tiden væk på den måde !
Efter vi er kommet jem har jeg lagt mærke til at hendes urin lugtede lidt mistænkeligt og her til aften stiksede vi den så og den slog positivt ud for både nitrit og leucocytter, hvilket højst sandsynligt tyder på en blærebetændelse.
Det er måske så også forklaringen på de mange anfald lige pt.
Det er så lang tid siden at hun har haft blærebetændelse - det havde hun sidste gang for 3 år siden,da hun var på den ketogene diæt og var så tynd, så tynd og nærmest ingen modstandskraft havde.
Her endte hun med at få forebyggende penicillin behandling (nitrofurantin) i ½ år efter at have haft en 8-9 blærebetændelser i træk.
Hvorfor hun får det nu....???? Måske er det hendes lycradragt, der presser afførring op i urinrøret på hende. Dragten sidder rimelig stramt til og får man ikke skiftet Sofie hurtigt eller vasket hende grundigt, så kan der hurtigt sætte sig afførring steder, hvor der ikke skal være afførring.
Hun virker heldigvis ikke til at have ondt - men Sofies smertetærskel er noget højere end de fleste børns og jeg har da også allerede kontaktet vores læge med henblik på penicillinbehandling.
Nu skal vi bare lige have samlet endnu et par prøver - den stiks vi lavede, var fra bleen, så der kan være en smule unøjagtighed.
Men øv altså ! 😥
Nå, men bortset fra vores sovende prinsesse, så er jeg begyndt at gøre de indledende forberedelser til imorgen, hvor jeg tager kontakt til Kirurgi-rejser. Vi håber på at vi kan komme afsted sidst i juli, så vi ikke skal fejre Christian eller Sofies fødselsdage i Kina (henholdsvis d. 25/8 og 5/9).
Thomas er taget afsted her til aften og øv, hvor er det bare trist at skulle undvære sin mand efter så mange dejlige dage.
Men han må jo ned og tjene pengene og så er der vist en lille samling en af dagene, hvor han får overrakt det beløb, som hans søde kollegaer har samlet ind. Vi ved ikke hvor meget, men har fået at vide at vi bliver glædeligt overraskede 🙂
Jeg vil slutte for nu og få styr på lidt flere af alle de spørgsmål, jeg skal stille imorgen.
Ha´ nu en dejlig aften - og er du sportstosset, så husk også lige at gå ind på www.hjælpsofie.dk og byd - vi mangler stadig 50.000.
Tusse igår, da hun var med ude at se legehuset. Hun kiggede meget rundt. Øv, at hun ikke kan lege med sin bror i det.
Tusse igår, da hun var med ude at se legehuset. Hun kiggede meget rundt. Øv, at hun ikke kan lege med sin bror i det.
Det endte med stesolid igår 😥 Efter 11 anfald, så måtte vi kapitulere og give hende 5 mg - efter det fik hun kun et anfald mere og sov så fint frem til kl 5.30.
Herefter har hun været vågen, men med "krampetemperatur" på omkring de 38 grader og mange myoklonier.
Sofie har rigtig meget slim her til aften og har i skrivende stund stadig ikke sovet - klokken er nu 21.30, så det er lang tid for en lille pige at være vågen - og desværre er det jo sikkert også et dårligt tegn.
Nu har vi prøvet at lægge hende ind i seng, så jeg sidder på hendes værelse, mens Thomas og olde hygger inde i stuen.
Ellers har Christian haft besøg af Emil fra hans børnehave og her til aften har vi hentet olde ned til spisning.
Nu vil jeg gå over og holde lidt om trutten og se om hun ikke falder i søvn snart - og helst uden anfald !!!!
Ha´ en god aften derude i den virkelige verden.
Vi har haft Tusse rigtig meget med ude i det fine vejr idag - her overværer hun hendes storebror og far vaske vores lillebitte 80 kgs hund
Vi har haft Tusse rigtig meget med ude i det fine vejr idag - her overværer hun hendes storebror og far vaske vores lillebitte 80 kgs hund
Hjemme igen. Turen hjem gik rigtig fint uden forsinkelser eller noget - eneste drama var at Bianca måtte igennem endnu en kropsvisitering i lufthavnen - det var hun både på ud-turen og nu altså også på hjem-turen 🙂
Hjemme hos farmor og Peer blev vi hentet af tante Viv og en lille træt Tusse - det var bare så dejligt at se hende igen. Tante Vivs datter Amalie havde købt en fin kjole til trutten, som hun havde på og hun var bare så fin med armbånd og det hele.
Hun kiggede meget på os, da hun hentede os - og hvor ville det dog bare have været helt fantastisk med et smil, men ja, det kom jo desværre ikke.
Vi trængte til at komme hjem og være os selv, så vi kørte hurtigt hjem fra farmor og Peer og fik sendt tante Viv hjem, så hun kunne tage en velfortjent slapper efter en hel uge med mange timer hos Tussen.
Og ja....så er det desværre kun gået ned ad bakke herfra....Tusse har i skrivende stund haft 7 anfald mlm kl 17.00 og 20.30 og jeg har bare så svært ved at skulle på putte stesolid i hende nu lige efter vi er kommet hjem, men et par anfald mere og jeg bliver nok nødt til det. 😥
Hun har ellers haft sådan en god uge - og kun fået stesolid en gang mens vi har været væk !!!
Og ja, så lå der afslag på en ansøgning til kommunen om nogle merudgifter samt et afslag fra det Sociale Nævn ang. vores boligsag - som vi jo også har kørt de sidste par måneder. Det er bare rigtig træls, som min far ville sige, at komme hjem til sådan et par breve.
Desuden lå der et brev fra Dianalund med en ændring af en tid, vi aldrig har fået hos en læge, vi aldrig har mødt ????
Det må jeg så lige følge op på på tirsdag. 🤔
Desuden var der langt om længe kommet en indkaldelse til MR scan - den vi bestilte i november, men som blev syltet osv....nu har vi endelig fået tiden....i OKTOBER !!!! 😠
Eneste gode nyhed at komme hjem til var et brev fra specialbørnehaven Vasebæk i Køge, at alt nu var gået i orden og Sofie kan starte der d. 16. august !
Der er vi forhåbentlig i Kina, så jeg skal lige have ringet til børnehaven, men det er nu dejligt at have fået en endelig bekræftelse ! Også selv om det bliver svært at sige farvel til Sofies pædagoger i Tumlingen.
Nu skal vi så lige have de næste dage overstået - og jeg mener overstået, for hvis Tusse kramper sig igennem de næste par dage, så bliver det ikke særlig sjovt.
Christian er også allerede træt af at være hjemme hos en krampende søster, der tager al opmærksomhed - en opmærksomhed han jo har nydt den sidste uge.
Så ja...efter en uge i luksus og uden de store bekymringer er vi vågnet brat op til hverdagen igen.
Nu starter planlægningen af Kina-turen - pengene er næsten hjemme - vi mangler små 50.000, så hjælp os gerne med dem enten via sms, donation eller andet (se fanen "Sådan støtter du)
Ærgerlige knus herfra Haslev, Danmark
Farvel og tak for en dejlig ferie i Sorrento
Farvel og tak for en dejlig ferie i Sorrento
Ikke det vilde herfra den sidste dag i Sorrento. Vi har gentagne gange været ved poolen - og vi er gentagne gange blevet drevet væk på grund af skyer. Det har passet med at det har været solskin i en halv times tid efterfulgt af skyer. Vandet var så koldt at trods gentagne ihærdige forsøg lykkedes det ikke at få lokket faderen ned og hoppe på isflagerne.
Nu skal vi med resten af slænget ud og købe turens sidste is i den lille listige gyde ved torvet.
Imorgen skal vi hjem, og selvom det har været dejligt, har det ikke været sjovt at være afsted uden Trut. Vi savner hende smadder meget, selvom vi ved at tanterne har passet dig rigtigt fint.
Vi ses imorgen lille mus...
Hele ekspeditionen
Hele ekspeditionen
Endnu en lille reportage fra Napoli området. Vi har været i Pompei og kigge på en masse ruiner. Spændende og lidt skræmmende at se, at et samfund som dette bare kan forsvinde fra jordens overflade som ved et trylleslag. Det var vildt at se deres udsmykning fra denne tid, virkelig flotte vægmalerier og mosaikker de var i stand til at fremstille på dette tidspunkt.
Bagefter var vi på Visuvio. Det var en lang tur op. Specielt for faren fordi Christian havde ondt i benet, såhan fik hele turen op på fars skuldre - og hele turen ned på fars skuldre... Det var temmeligt blæsende deroppe,men alligevel turen værd.
Nu får Christian en lille lur så han er klar til aftensmad her til aften. Programmet kræver en ekstra lur i ny og næ ellers kan man godt blive lidt træt.
Vi hygger os, men glæder vi os også meget til at komme hjem og kysse og kramme på vores lillebitte pi'e. Og så snart vi er kommet hjem starter planlægningen til Beijing turen.
Marlene si'r bøh til Christian i Pompei
Marlene si'r bøh til Christian i Pompei
Total afslapningsdag idag ! Vi har næsten været ved poolen hele dagen på nær et par timer om eftermiddagen, hvor Christian og Thomas gik i karbad og fik sovet til middag.
Vejret har været okay og alle de andre har også fået en del farve - på nær Thomas, Christian og jeg - der vil den simpelthen ikke bide på - så vi kommer hjem lige så blege som da vi tog afsted 🙂
Thomas har endnu ikke været i poolen, men jeg regner med at smide ham i på fredag 😉
Tusse har haft anfald derhjemme og har fået stesolid - men det havde vi jo næsten forventet - efter et par gode dage, kommer der jo desværre tit nogle rigtig dårlige.
Vi glæder os lidt til at komme hjem allesammen.
Imorgen går turen til Pompei og Vesuv !
Mig, Christian, Victoria, Bertram og Christina i boble-poolen :0)
Mig, Christian, Victoria, Bertram og Christina i boble-poolen :0)
Idag har vi været på en fantastisk smuk tur til Capri. Vejret var så smukt og vi glædede os alle til at komme ud at sejle.
Turen over tog ½ time, men båden vippede en del og mange - uden at nævne navne - blev meget blege 😉
Men vel ankommet fik vi lige lidt vand og så lejede farmor og Peer to åbne biler, så vi blev kørt rundt på øen. Det er simpelthen ren luksus det her.
Øen var så smuk og der var da også utrolig mange turister,der havde fået samme idé som os. Der var også temmelig dyrt - man kan sagtens mærke, at det er her jet settet hører til - men ja, selv om vi ikke havde råd til noget som helst, så var det bestemt en oplevelse.
Skal jeg nævne et lille minus, så er det altså at turen her ikke er specielt børnevenlig - og slet ikke for vores to små 4-årige fætre, der efterhånden er temmelig præget af, at der er vendt totalt op og ned på deres søvnmønster.
Det har derfor også resulteret i, at jeg nu sidder her på vores værelse med en tungt sovende Christian, mens de andre er oppe at spise - det er en smule øv, men det ville simpelthen være børneplageri at tvinge ham til at være vågen i to-tre timer endnu.
Istedet får jeg så room-service herned. 😉 Så håber jeg bare ikke Christian vågner i nat og er sulten 🤔
Men jeg kan altså også godt forstå min dreng er træt - han vågnede allerede kl 6 imorges og har været på farten hele dagen med en masse nye indtryk og en god portion varme. Desuden var han i swimmingpoolen efter vi kom hjem og var ikke til at drive ned til en eftermiddagslur !
Så da vi endelig fik ham til at sove, så var kl 18.45 og han skulle op igen ½ time senere for at spise aftensmad.
Det gik altså slet ikke !!!
Så ja.....nu sidder jeg her....jeg kan ikke engang ringe til min lille pige, for hun er lige faldet i søvn også efter en okay dag med lidt kvalme og ralleri - og hun har været vågen siden kl 5 imorges, så hende skal jeg heller ikke have vækket !
Nu vil jeg se billederne fra idag og gense de smukke ting vi har oplevet.
En allerede træt Christian på Capri
En allerede træt Christian på Capri
Vejret er bestemt bedre, men stadig ikke det vi havde håbet på. Det blæser en del og der er mange skyer.
Idag
kom vi igen op til et overdådigt morgenbord med fantastisk udvalg af frugt, kager,brød, pålæg og juice m.m. Det bliver meget svært at glæde sig til sine sædvanlige havregryn, når vi om 5 dage vender hjem igen 😉
Imorges var også dagen, hvor jeg måtte holde, hvad jeg havde lovet min lille dreng - nemlig at hoppe i poolen....men det var da godt nok MEGET koldt. Christian synes det var rigtig skægt, fordi der var en masse knapper til diverse bobler og springvand, man selv kunne styre - og eftersom vi og Mads og Victoria var de eneste i poolen, så trykkede han løs på alle knapperne + havde vandkamp med Mads. Han hyggede sig helt fantastisk og hans fætter og kusine er også bare så gode til at lege med ham, så til sidst kunne jeg snige mig op og få varmen uden at han lagde mærke til det 😉
Christian og fætter Mads i poolen
Christian og fætter Mads i poolen
Kl 11 havde farmor og Peer arrangeret en bustur, hvor vi først skulle ned og se nogle smaragdgrønne grotter - desværre blæste det for meget og bølgerne var for høje, så der var lukket. Men så gik turen videre ad snævre, snoede bjergveje mod Amalfi, hvor vi spiste pizza og lige nåede ind i en meget smuk katedral, hvor vi tændte et lys for vores lille pige derhjemme.
Det gjorde mig lidt trist - jeg følte mig pludselig helt amputeret - jeg mangler min lille trut, men ved jo godt at hun slet ikke ville få noget ud af det her - og det er jo også så fantastisk at se Christian blomstre sådan. Hvor ville det dog bare være dejligt, hvis tingene var anderledes !!! 😥
Nå, nok om det - jeg savner hende jo bare.
Efter Amalfi kørte vi videre af fantastisk smukke veje til musik og teaterbyen Ravello, hvor vi var nede og se en meget smuk have.
Vejret var meget skiftende med rigtig dejlig sol (mest når vi kørte) og regnvejr (når vi var ude af bilen) !!!
Imorgen har de lovet okay vejr, så der skal vi med en meget tidlig båd til Capri. Og på lørdag når vi skal hjem har de lovet op til 27 grader !!! Typisk.
Nå, men vi hygger jo altså meget alligevel.
Lige nu ligger Christian og Thomas og sover sen eftermiddagslur - vi skal op og spise kl 19.45, så jeg må snart få dem vækket, så vi kan klæde os om.
Håber alle derhjemme er okay - vi får dagligt to "statusrapporter" om Sofie og igår havde hun en god dag, men en skidt nat og indtil videre ved jeg at hun HAR været til ridning idag og at det var gået godt.
Desuden har vi lige tjekket saldo på Sofies konto idag og der er gået næsten 6.000 ind fra de første måneders sms (februar/marts) og så er der sket det helt fantastiske at en anonym har doneret 50.000 kr - så flot, så nu er vi oppe på 244.000, så det ser bestemt rigtig lovende ud. Vi får travlt med at arrangere rejse, når vi kommer hjem.
Vi vil også lige takke alle jer, der skriver til os herinde. Vi har valgt IKKE at svare nogen i denne uge - da vi holder ferie, men der er nogle, der kræver et svar, synes jeg og jer skal jeg nok lige vende tilbage til - men tusinde tak for alle tanker, hilsner, idéer og forslag - det er så dejligt at høre fra alle jer, der tænker på os ! Kæmpeknus her fra Sorrento
Farmor,Christian og jeg tænder lys for Sofie i Amalfi
Farmor,Christian og jeg tænder lys for Sofie i Amalfi
En rigtig slappe-dag idag. Vi har været rundt og se Sorrento by - så meget det nu lod sig gøre med to 4-årige fætre (Christian og Bertram), der ikke gad gå og to præ-teenagere (Victoria og Mads), der hellere ville i en 15 grader varm svimmingpool end rundt og se smukke blomster, fantastiske udsigter og spændende butikker 😉
Vejret har været noget bedre, men det har blæst en del og derfor ikke føltes særlig varmt. Imorgen tager vi en tur til Amalfi med speciel bestilt minibus - farmor og Peer sparer bestemt ikke på noget hernede.
De har også købt et fint lille guldhjerte til Sofie.
Jeg ringede hjem og sang en lille sang for Sofie, som jeg altid synger for hende og tante Viv sagde at hun sad og lyttede og kiggede efter telefonen.
Selv om vi hygger og slapper af og er 100% sikker på at det er den rigtige beslutning vi har taget, med IKKE at tage Sofie med, så er det altså bare rigtig svært at forliges med.
Jeg har savnet hende rigtig meget idag.
Hjemme har hun dog haft en rigtig dejlig dag, så det er godt at høre.
Christian hygger også bare her - han får vendt op og ned på hele hans døgnrytme og er derfor også begyndt at sove til middag - det er nødvendigt eftersom aftensmaden, som er bestilt hjemmefra først spises fra kl 19.45 og et måltid hurtigt varer et par timer !!!
Men han klarer det så fint og er helt klart glad for at have far og mor helt for sig selv.
Og så er det også bare så dejligt at se hvordan han og fætrene + kusinen hygger.
Slut herfra ! Marlene Sievers, Sorrento, Italien
Christian og Bertram på hotellets legeplads
Christian og Bertram på hotellets legeplads
Så er vi ankommet til Sorrento i Italien. Vi var oppe allerede klokken 3 i nat - lidt tidligt !!! Turen herned gik uden problemer. Først blev vi hentet af en bus med plads til 50 personer, så det var ikke noget problem at finde en siddeplads på vej til lufthavnen ;-)
I lufthavnen blev vi hentet af en anden bus, hvor chaufføren dog havde lidt problemer med den lokale ordensmagt, efter lidt tovtrækkeri med dem kom vi til hotellet som er rigtig flot i en gammel italiensk stil, appelsin og citrontræer i haven osv. Hotellet ligger helt nede ved vandet på en stejl skrænt.
Det regner temmelig meget og på et tidspunkt haglede det faktisk også - det er bare rigtig ærgerligt, for det ville være så meget smukkere i solskinsvejr - men vi holder humøret oppe og de har da også lovet bedre vejr i løbet af ugen.
Christian har fundet ud af bidéet, med temmelig våde bukser og badeværelsesgulv til følge, da han skulle skylle ud !! 😉
Sofie og tanterne har det fint derhjemme. Det er jo ikke den fedeste oplevelse at være afsted uden hende, og den skal lige vendes et par gange. Men vi ved at det her vil stresse Sofie rigtig meget. Derhjemme er hun i hendes vante oplevelser, i børnehave som hun plejer og ude at ride på hendes lille hest som hun plejer.
Så er det imorgen 🙂/😥
Takket være et par søde mødre (Lise og Helle) fra Christians børnehave, der hver havde tilbudt at underholde Christian et par timer idag, så vi kunne få pakket - så fik vi alt pakket og klaret i rekordfart.
Vores Sofie havde som ventet en tosset nat og endte med at få stesolid, så vi har faktisk kun set hendes små øjne en enkelt time idag, ellers har hun sovet hele dagen. Men hun har bestemt også trængt til det !
Kan ikke rigtig samle mig om at skrive idag - der er så mange tanker - der er rigtig mange, der har sagt "at jeg bare skal nyde ferien - og at jeg vil komme hjem med ny energi" - men jeg har jo prøvet det her en gang, da Christian og jeg besøgte Thomas to dage i Berlin sidste år.
Det var forfærdeligt at tage afsted, men det var næsten endnu mere forfærdeligt, da vi skulle hjem - jeg savnede min prinsesse, men jeg ville ikke hjem til sygdom og frustration og jeg fik virkelig sat i relief, hvor meget vi dog ville kunne tilbyde vores børn, hvis de ellers var friske og raske begge to - og hvor glad man kunne have været.
Det er meget svært at forklare, men den fornyede energi, jeg skulle have fået af Berliner-turen, den udeblev i den grad - og det er det jeg frygter igen - at jeg skal stå med samme følelse.
Alligevel glæder jeg mig også vildt til at kunne være der for vores lille dreng 100%
Nu tager vi afsted her i nat og så håber jeg på det bedste - min mor har sagt at man skal prøve at være positiv, så det kæmper jeg virkelig med at være - men for pokker hvor er det svært engang imellem.
Vi tager computeren med, så hvis der bliver tid, så kommer der nok lidt rapporter fra udlandet 🙂
Ha´ det godt herhjemme ! Knus fra en lettere forvirret fru Sievers
Vores smukke lillebitte pige. Hvor ser hun dog bare helt normal ud. Væk mig nu snart fra det her mareridt, kære Gud. Jeg vil have to friske børn med på ferie !!!!
Vores smukke lillebitte pige. Hvor ser hun dog bare helt normal ud. Væk mig nu snart fra det her mareridt, kære Gud. Jeg vil have to friske børn med på ferie !!!!
Endnu en travl dag nærmer sig sin ende.
Vi var tidligt oppe imorges for at hente Thomas i lufthavnen - han landede 7.30, så Christian og jeg syntes vi ville hente ham - desuden havde DR jo meldt deres ankomst, så jeg ville gerne have Thomas hjemme.
DR kom og det var ret skægt for reporteren kendte jeg fra mine MEGET unge teenageår - så der var lige lidt minder der skulle opfriskes 🙂
De var her ca 1½ time og det var endnu en rigtig god oplevelse - tak til Camilla og David for det !
Klippet kan ses her:
http://www.dr.dk/odp/player.aspx?uniqueid=364298&mt=newstab&st=news_TVAvisen&furl=http%3A//www.dr.dk/odp/default.aspx%3Ftemplate%3Dnyhed%26guid%3DDR1201005131830%26autoplay%3D0%26back%3Ddefault.aspx%253ftemplate%253dnyheder%2526day%253d0
Lige efter de var kørt så tog vi afsted til onkel Stages fødelsdag og hans og tante Bs 10 års bryllupsdag.
Sofie havde haft en tosset aften igår og i nat haft rigtig meget sekret, så hun var vågnet allerede kl 03.30. I skrivende stund sover hun stadig ikke - kl. er 21.15 og hun raller vildt og er klamtsvedende og urolig - så jeg ved desværre godt, hvor det bærer hen 😥
Hende og jeg tog da også hjem fra fødselsdagen allerede efter1½ time - der var for meget larm for hende - men hun nåede da at blive nusset af hele familien - og det gør mig bare så glad at se, at de er så glade for vores lille prinsesse. Vi oplever jo desværre mere og mere, jo ældre Sofie bliver, at mange tager afstand, fordi de ikke ved hvordan de skal nærme sig Sofie og om Sofie kan tåle kontakten - men Sofie vil meget gerne røres ved og holdes i hånden og holdes af !
! Jeg forstår jo selvfølgelig godt folks usikkerhed, selv om det gør ondt helt inde i mit hjerte.
Imorgen står det i pakkeriets tegn - det er så mærkeligt for åh, hvor jeg glæder mig til at komme væk og slappe lidt af og forhåbentlig kunne få sovet igennem - uden at skulle lytte efter anfald - men for pokker hvor er det bare svært at efterlade sin yngste herhjemme.
Farmor, der har inviteret os på ferie, sammen med Sofie ved onkel Stages fødselsdag.
Farmor, der har inviteret os på ferie, sammen med Sofie ved onkel Stages fødselsdag.
Nu gik det lige så godt - men vi lærer det vel på et tidspunkt ??? 😥
Tusse havde jo slet ikke haft nogen anfald i denne uge, men fik et enkelt et i nat.
Det synes jeg jo stadig var til at leve med, når man tænker på hvordan hun ellers har haft det de sidste par måneder.
Men desværre så startede hun på at krampe nede i Tumlingen og i skrivende stund har hun haft 8 anfald. De har alle varet en 3-4 minutter, men hun er blevet mere blå end hun plejer og den toniske (stive/bevidstløse) fase har varet lidt længere end normalt.
Desuden var personalet i Tumlingen meget bekymrede, fordi de syntes, hun skreg højere end hun plejer - men de anfald hun har haft herhjemme har nu lydt præcis så højt som de plejer. 🤔
Tante Viv er på hende idag og hende og Tus er blevet lukket inde på Sofies værelse, så Sofie kunne få ro og Christian og jeg kunne hygge uden at skulle tage hensyn til at skulle være stille.
Det er jo meget svært at forstå for en 4-årig, at hans lillesøster har det så skidt - og vi forlanger det bestemt heller ikke af ham - men det frustrerer jo os helt inderst inde, at vi ikke kan opfylde begge vores børns behov.
Heldigvis er det dog blevet en del lettere efter vi flyttede i vores nye hus her, hvor Sofie har sit værelse i den ene ende af huset, der kan lukkes af til.
Jeg har hele dagen lavet de mange forberedelser til at skulle forlade min datter i en uge - der er skrevet en hel roman til hendes "tanter" og der er købt ind, så alt burde være tænkt på.
Heldigvis ser det ud til at Thomas kan komme hjem imorgen og også at vi kan FLYVE til Italien på lørdag. Nu håber jeg simpelthen bare, at vi så også kan komme hjem igen - ellers har jeg pakket vandrestøvlerne 😉 Hjem skal jeg nok komme !
P4 har sendt det indslag de optog i mandags - og det var endnu et fint indslag.
Dog nævnte de desværre fejlagtigt i deres nyheder kl. 12.00 at vi nu havde fået HELE beløbet ind, så vi kan komme afsted - det har vi jo desværre ikke - vi mangler stadig mlm 50-100.000.
Imorgen kommer DR og vil lave en lille optagelse, som skulle blive sendt i nyhederne imorgen aften. Har dog ikke hørt den endelige bekræftelse, men den får jeg forhåbentlig senere i aften.
Og så tror jeg vi bare skal til at koncentrere os om ferie, kuffertpakkeri og mental separering fra vores prinsesse (det gælder nok mest mig - Thomas er jo vant til at være afsted).
Nu vil jeg gå ind og afløse tante Viv og passe på min lille sovende prinsesse.
Vores prins ligger fint og sover - han var så træt idag 🙂
Og imorgen kommer min mand hjem !
Ha´ en dejlig aften derude
Billede fra i lørdags hvor TV2 Øst var og filme. Der var tæt pakket på Sofies værelse, med morfar, Rigmormor, Christian, Sofie, Olde, fotograf Mads, mig og alverdens lamper der varmede heeeelt vildt.
Billede fra i lørdags hvor TV2 Øst var og filme. Der var tæt pakket på Sofies værelse, med morfar, Rigmormor, Christian, Sofie, Olde, fotograf Mads, mig og alverdens lamper der varmede heeeelt vildt.
Sofie er inde i en okay periode igen og det er så rart - hun har godt nok ikke sovet så meget, men hun har virket tilfreds og kommet med en masse små lyde og bedst af alt ingen anfald endnu de sidste to dage !!!
Det eneste minus er at hun vist har fået lidt ondt i maven af tomatsuppen, men der var også både en smule løg, hvidløg og porre i - det har sikkert været for skrapt for en lille Tusse-mave. Så hendes små ben har sparket omkring og hun har brokket sig lidt.
I børnehaven var de lidt bekymrede for at det var hendes hofter den var gal med igen, men jeg er næsten 100% sikker på at det ikke er dem, for hun reagerer slet ikke når jeg bevæger hendes ben rundt. Og det ville hun med garanti gøre hvis det var hofterne.
Ellers har hende og tanta Viv bagt boller idag og Tusse var med til det hele - det var ikke alt hun syntes var lige lækkert og så brokkede hun sig højlydt - dejligt at hun kan sige fra !
Ellers er panikken ved at brede sig lidt - vi skal jo på ferie på lørdag med farmor til Italien og askeskyen spøger i planlægningen, så nu tænker farmor togtur !!!
Håber virkelig vi kan flyve derned og også at vi kan flyve hjem igen, så Tusse ikke skal passes mere end en uge - det overlever hun nu nok - det er mere om moderen gør 😉
Ellers så fik jeg en rigtig dejlig mail fra Foreningen Ønsk www.foreningenoensk.dk. De har skrevet at de har valgt at støtte Sofie med 10.000 kr, som hun vil, hvis de kan få rejst pengene, få udbetalt til juni. De samarbejder med HelpSimply ApS, der er foreningens største bidragsyder. Foreløbig har de rejst 5000 kr, men de mangler altså yderligere 5000 - men det håber jeg de når at få - det er så flot.
Så vil jeg endnu engang lige reklamere for auktionssiden www.hjælpsofie.dk, hvor man kan byde på en masse kendissers sportsequipment - tjek lige siden ud og byd ! Vi mangler jo stadig en lille smule for at kunne komme afsted !
Sidst med ikke mindst, så har Køge Tv lagt et rigtig fint klip ud fra Sofies støttekoncert i lørdags: http://www.youtube.com/watch?v=_UrWmHullQo
Tusse synes IKKE det var rart at røre ved mel ! Dejligt at hun godt kan sige fra !
Tusse synes IKKE det var rart at røre ved mel ! Dejligt at hun godt kan sige fra !
Både Sofie og jeg havde en dejlig nat med tung, dyb søvn.
Jeg sov endda så meget, at jeg havde rigtig rigtig travlt imorges.
Og midt i det hele ringede Radio Køge og spurgte om jeg ville fortælle lidt live i radioen om koncerten 🙂
Jeg nåede dog det hele, men man kan også klare en hel del mere, når man har sovet om natten 😉
Christian fik hele 3 bradepander kage med i børnehave - kage, der var tilbage fra koncerten og jeg tror, det bragte lykke hos både små og store i Regnbuen.
Sofie var til ridning og det gik bare rigtig godt . hun sad så fint og prøvede selv at holde hovedet flere gange.
Imens hun red, så snakkede jeg igen med Kurt fra P4, som var ankommet med hele radio-udstyret til Baunehøj.
Det er rigtig rart at medierne gerne vil følge koncerten til dørs og alle jeg har snakket med idag har været så søde og virket så glade på vores vegne.
Udover ovennævnte radiostationer, så kontaktede TV2 Øst mig også http://www.tv2east.dk/artikler/koncert-sofie, samt Sjællandske har en artikel i idag:
http://www.sn.dk/Syg-pige-kan-faa-behandling-efter-stoettekoncert/Faxe/artikel/60168
Og så ringede Martin fra Lørdags-Avisen (der selv havde været til koncerten) og Hanne fra Haslev Posten.
Så jeg har haft rigtig travlt med at snakke i telefon.
Eneste minus ved det var, at jeg jo altid har Sofie hjemme om mandagen, da hun går til ridning på et tidspunkt der gør, at jeg ikke kan nå at have hende i børnehave hverken før eller efter ridetimen.
Alle disse samtaler tog jo så lidt hyggesamvær med hende og det var rigtig synd, for hun har været meget vågen og på.
Heldigvis kom tante Viv kl 14 og fik leget med Tussen og givet hende et dejlig varmt bad.
Sofie har også spist meget selv idag - både is, tomatsuppe og hjemmelavet æble/pæremos - det er så dejligt når hun vil det og jeg fik også optaget lidt til vores ergoterapeut, så hun kan se, at Sofie godt kan og vil spise.
Vi har fået opgørelse fra Slagter Stig og Co og de fik samlet 3384 kr ind. Vores venner fra Hansgaard VVS fik samlet 1000 ind og Hugos Vinkælder kommer med hele 1500 kr så det er bare så fantastisk flot.
Imorgen skal jeg ringe til Lørdags Avisen og fortælle dem hvor meget de kommer til at betale - de lovede jo at give 150 kr pr billet for de næste 100 solgte billetter/donationer.
Auktionssiden www.hjælpsofie.dk er nu oppe på 5150 kr og vi har udover det stadig en masse småprojekter igang.
Sms indsamlingen kører også frem til august og ja, vi har jo stadig en lille smule vej før vi har nået målet, så blive meget gerne ved at brede vores budskab.
Dagbogen er vist lidt usammenhængende idag, men jeg er stadig lidt træt efter de sidste mange dages strabadser og så har jeg en lille pige, der meget gerne vil underholdes. så slut herfra.
Olde giver tusse jordbær - lørdag formiddag
Olde giver tusse jordbær - lørdag formiddag
Dagen derpå !
Jeg ved jo slet slet ikke hvor jeg skal starte - det har været nogle rigtig hektiske, men totalt fantastiske dage.
For at starte fra en start, så havde vi jo regnet med at skulle tage det helt stille og roligt og få klaret alt hvad vi skulle nå i roligt tempo, så der ingen stress var og vi bare kunne nyde det....men ja....sådan skulle det ikke være...TV2 ØST ringede nemlig om formiddagen og sagde at de vældig gerne ville lave et indslag og også sende lidt live fra koncerten senere. Det sagde vi selvfølgelig ja tak til og de ville så være der inden for en time.
Ingen af os nåede i bad inden og huset lignede noget, der var løgn, men det var jo bare et billede af virkeligheden.
De var her i FIRE timer. Smadder søde mennesker, men det blev lidt hektisk i mit hoved til sidst. Sofie havde det rigtig skidt og havde brug for meget omsorg. Heldigvis var både olde, morfar og Rigmormor her til at tage sig af ungerne.
Men det var nu svært at koncentrere sig. Christian havde forståeligt nok meget svært ved at være musestille i 4 timer og Sofie rystede og kastede op - men indslaget blev klaret.
Se resultatet her: http://www.tv2regionerne.dk/?r=3 (søg i kalenderen på d. 8. maj og "Se hele udsendelsen" fra kl 19.30)
Herefter havde vi en time til alle at komme i bad og gøre os klar, men ja det klarede vi også 🙂
Og så afsted. Vi skulle være der kl 17, da vi skulle snakke med alle de frivillige, der havde meldt sig i garderobe, bar og indgang inden showet gik igang. De frivillige var alle fantastiske mennesker, som vi aldrig havde mødt før - desuden stillede Teaterbygningen også med 8 frivillige - det var bare så flot.
Der var næsten intet der skulle ordnes - alt var taget hånd om for osfra Musikforeningen Bygningens side.
Rigmormor og min far var kørt med og sørgede for at alle deres mange kager blev skåret i stykker og drikkevarer, t-shirts m.m. blev båret ind.
Kl 18.30 blev dørene åbnet og folk strømmede ind - det var bare så dejligt at se alle dem, der mødte op og hold da op, hvor var der mange man kendte !
Vi nåede vist op på lidt over 300 mennesker og det var rigtig fint - der var fuldt, men ikke så fuldt at man ikke kunne danse og bevæge sig rundt - så det var helt fint !
Så skulle vi på scenen og byde velkommen. Master Fatman havde lagt ud og det var godt nok svært at skulle snakke efter ham og når man var så nervøs, som jeg var, så var det slet ikke sjovt - men jeg fik vist stammet mig igennem det vigtigste. Thomas var helt cool med det hele, så det var jo rart at han kunne berolige mig lidt 😉
Så var der ellers total underholdning med Drama Queen, der gav den som..ja, Drama Queen, Madonna, Birthe Kjær og Tina Turner. Fantastisk sceneshow og så skægt ! Herefter kom BB Dans og leverede et rigtig flot danseshow, King Memphis gav den hele armen og smed tørklæder som en temmelig høj reinkarnation af Elvis 🙂. Herefter fik Mie Moltke og Lai Yde folk op af stolene og vi dansede både jive og Zumba, så man var drivvåd af sved resten af aftenen - men skægt var det.
Alberte Winding og Jan Rørdam fik publikum til at skråle med på en masse af deres kendte numre, bl.a. Chevy 66 og Tju Bang Chokolademand og bedst af alt...de sang Thomas og min sang Lyse Nætter.
Så blev det Jimmi Koldenborg og hans trios tur - fedt fedt danseband, som fortjener at blive hørt rigtig meget mere. Gav en masse helt fantastiske numre.
Desværre missede vi en lille smule af deres optræden, da vi måtte sende vores dreng hjem med tante Juanita, der havde været til starten af koncerten, men skulle møde ind til nattevagt hos Sofie. Hun tog en meget, meget træt Christian med hjem.
Efter Jimmi kom stjernefrøet Sarah West - endnu en fantastisk sangerinde og ja, det er vel kun et spørgmål om tid, før resten af Danmark kommer til at kende meget mere til hende. Hun sang selv sit eget nummer "Mest ondt", som Medina og Burhan G ellers er blevet kendt for at synge - men sangen er Sarahs og hun gjorde det helt vidunderligt.
Efter Sarahs stille ballader,så var det tid til at få lidt gang i den igen og hvad skal jeg sige....J.Tex Duo - simpelthen "glad i låget" musik - jeg ved ikke hvad man kalder deres stil...country, blues- det var i hvert fald meget andeledes, men totalt cool og Frank Borg (den anden halvdel af duoen) svingede rundt på scenen med sin store gulv-bas - fantastisk syn.
Herefter skulle Franklin Zoo have været på scenen, men de måtte melde afbud kort før koncert-start med en forsanger, der havde fået halsbetændelse.
De var frygtelig kede af det og det var vi også - det var nemlig et band, der havde lavet en speciel støttesang til Sofie. Jeg har dog snakket med Anders, som har lovet at den bliver udgivet på deres næste CD og at vi selvfølgelig får et eksemplar - men det er jo ikke det samme 😥 Men sygdom er der jo desværre ingen, der er Herre over - det ved vi jo alt for godt.
De fantastiske teknikere Christian, Lennart og Allan på Teaterbygningen klarede den dog helt til UG, for de gav så bare J.Tex og næste band ZZ Top Jam lidt ekstra tid på scenen - så der var absolut INGEN små huller i programmet !
ZZ Top Jam lukkede og slukkede koncerten med et brag af et rock show og enkelte kom da også op og danse - det var dejligt.
Master Fatman klarede konferencier-rollen helt i vores ånd, med varme, kærlighed og humor - desværre måtte han afsted kl 21.30, men showet kørte fint videre og Thomas og jeg fik sluttet af og sagt tak for alles fremmøde.
Det har bare været sådan en fantastisk oplevelse for os og vi kommer til at leve højt på den i rigtig rigtig mange dage/uger. Nu glæder vi os sindssygt til at se Espen Suells billeder (de kan sikkert ses snart af alle inde på www.visuell.dk)
Koncerten indbragte os i alt ca. 80.000 kr, hvilket er så flot.
Så saldo er nu 180.000 - dog mangler vi penge fra sms-indsamlingen, lidt fra wine-support, resultatet af Slagter Stigs anstrengelser fredag og lørdag, samt fra Hugos, så mon ikke vi er tæt på de 200.000.
Thomas arbejde har også samlet ind og beløbet har de holdt meget hemmeligt for ham, men han får det først at vide på onsdag, når deres indsamling slutter.
Så ja...vi skal nok komme afsted - og vi satser på august.
Nu tager vi jo som skrevet på ferie, sponsoreret af farmor (hendes 60 års fødselsdagsfest) hvor vi lige får slappet af (så godt man nu kan, når Sofie er herhjemme 😥) og får forhåbentlig fornyede kræfter - og så går vi igang med planlægningen.
Det er også på tide, vi kommer afsted - Sofie har igen haft et par rigtig tossede dage - og selv om vi havde en fantastisk fest, så havde vi jo i baghovedet at vores lille pige kl 18. havde fået 10 mg stesolid pga anfald og angst.
Vi er så glade for al jeres støtte, men jeg vil lige nævne endnu en person, som har betydet og betyder rigtig meget for os efterhånden og som bakker os så meget op - det er Villy Christensen, formand fra Patientforeningen i Danmark. Han har skrevet følgende på Patientforeningens hjemmeside:
http://www.patientforeningen.dk/nyhedsbrev/nyhedsarkiv.html?news_id=5430
Og han vil hjælpe hvor han kan - det er bare så dejligt at vide.
Jeg vil ikke skrive mere for i aften - min datter er ved at vågne fra sin stesolid-rus og er meget rystende og utilpas.
Min far og Rigmormor er taget hjem til oldemor og Thomas er taget afsted idag, hvilket er totalt antiklimaks efter den intense dag igår - vi har så meget vi lige skulle snakke om, grine af og mindes - men arbejdet kalder. Han kommer heldigvis hjem allerede torsdag morgen - og så skal vi igang med at pakke til ferien.
Endnu engang tusinde tak til alle jer, der dukkede op til koncerten, alle jer, der har tænkt på os og alle jer, der har hjulpet på enten den ene eller den anden måde - vi er så tæt på målet nu og jeg håber virkelig vi kan vise gode resultater, når vi engang kommer hjem.
Ha´ en dejlig aften !
Et lille stemningsbillede fra koncerten. Mie og Lai fyrer den for vildt af i en jive og har fået publikum med op !
Et lille stemningsbillede fra koncerten. Mie og Lai fyrer den for vildt af i en jive og har fået publikum med op !
Dagen før dagen 🙂
Faktisk har der været forbavsende ro på - dvs jeg stresser vildt over at der ikke er noget at stresse over - kan man det ??? Ja, åbenbart 😉
Sofie kom til mundstimulation imorges, men havde haft en fjollet og meget vågen nat - dog kun med et enkelt anfald.
Mundstimulationen gik bedre end de sidste mange gange, dog ikke så godt, som jeg ved, hun kan være, så det er jo lidt ærgerligt fordi jeg så gerne vil bevise at hun KAN spise selv.
Jeg må prøve at videofilme næste gang hun spiser fint.
I børnehaven havde hun haft en god dag med fys. og massage og hygge, så det var en lille træt pige der kom hjem.
Desværre fik hun i hendes eftermiddagslur 4 anfald og ville derefter ikke sove og var rigtig urolig.
Nu har Juanita overtaget min datter, så jeg håber de får en rolig nat.
Men lige meget hvad, så er det altså 100% sikkert at hun IKKE kommer med os til koncert imorgen.
Efter en så tosset dag, så har hun brug for ro.
Ang. koncerten, så burde der simpelthen være kommet tjek på selv de mindste detaljer nu - morfar, Rigmormor og olde er ankommet og er KLAR - alle tre har de rendt rundt i de støttetrøjer som min far og Rigmor har fået lavet 🙂 De er så fine og kan købes for 75 kr imorgen, hvis man skulle have lyst til det !
Så har jeg fået en rigtig sød besked fra Stine fra restauranten Slagter Stig og Co, der er en af vores sponsorer - de betaler jo 15 kr pr spisende gæst imorgen aften og har idag haft et band fra Køge Musikskole til at samle ind til Sofie - desuden har de lavet en hel lille folder, der vil ligge klar som information til deres gæster i aften og imorgen. Tusinde tak altså.
Ellers har jeg snakket meget længe her til aften med Morten, der vil lave et indlæg på kidznet.dk. Det er vi selvfølgelig rigtig glade for og afventer spændt resultatet.
På donationskontoen står nu 110.000 og på koncertkontoen, som jo nu er lukket, er vi oppe på 46.000 - så flot !
Håber stadig på at der kommer en del i døren imorgen - vi har mange billetter tilbage, så tøv ikke.
Imorgen kommer der med høj sandsynlighed INGEN dagbog - men jeg håber at I alle derude, hvadenten I kommer til koncerten eller ej, får en fatastisk aften. Det ved jeg, vi gør !
Knus og godnat herfra
Stilhed før storm. Afslapning i sofaen - min far og Rigmormor i støtte-t-shirts
Stilhed før storm. Afslapning i sofaen - min far og Rigmormor i støtte-t-shirts
2 dage tilbage - det kilder simpelthen i maven - mest i min - Thomas er ret cool med det 🙂 Jeg er bare så spændt på hvordan det hele kommer til at gå, hvor mange mennesker der kommer og om vi har nået at få styr på det hele.
Umiddelbart føles det som om, der er tjek på det og vi har jo de helt professionelle folk bag os - både bag og på scenen.
Så som min kloge mand siger....det skal nok gå ! Og han har jo oftest ret 🙂
Vi lukker for indbetalingen via nettet i aften, men regner med at være nået op på de 250 solgte billetter inden da. Herefter vil der jo så være hele 350 billetter tilbage til salg i døren, så få lige hevet lidt venner med.
Ellers er der jo sket en hel masse igen idag.
Både Radio Køge og DR P4 havde indslag omkring koncerten - fine indslag begge to og tak for det. Kan desværre ikke linke til nogen af dem 😥
Desuden bragte Se og Hør endnu en artikel, hvor de fortalte om nogen flinke mennesker, der havde læst den forrige artikel og som havde tænkt at de absolut måtte hjælpe vores lille pige - de har derfor doneret signerede sports effekter fra kendte sports udøvere og med hjælp fra nogle andre flinke mennesker er der nu lavet en hjemmeside, hvor det hele bliver sat til salg, og overskuddet går til Sofies behandling.
Se www.hjælpsofie.dk
Endnu engang er vi så imponerede og glade for folks velvilje og medmenneskelighed.
En rigtig god fotograf Espen Suell har meldt sig helt frivilligt til at komme og tage billeder til koncerten, som vi må få....tjek lige hans hjemmeside....så kan man ikke andet end være taknemmelig http://www.visuell.dk/
I Nordjylland har morfar og Rigmormor haft travlt med selv at bage, men også med at hente diverse kager fra Rigmors børn, som også har haft susende travlt idag. Kagerne vil blive solgt ved koncerten.
Vores lille pige, som slet ikke ved alt det gode, der sker omkring hende, har haft en god, men lidt træt dag.
Hun sov det meste af dagen igår og havde heldigvis kun det ene anfald. Idag har hun endnu ingen anfald haft, men hun vil ikke rigtig falde i søvn og virker urolig, så vi må se hvad det udvikler sig til 🤔
Hun har været til ridning idag, men havde været temmelig slap, så det havde været lidt svært at sidde med hende. I børnehaven var det gået fint og herhjemme har hun også virket veltilpas, sulten men altså en smule træt.
Jeg håber hun er frisk til ergoterapeut Susanne imorgen, hvor vi skal til mundstimulation. De sidste 2 gange har vi måttet melde afbud da Sofie var for skidt, så jeg håber det kan lykkes imorgen.
Imorgen kommer også olde, morfar og Rigmormor og overnatter, så vi får huset fuldt, men alle er så gode til ungerne så det er en kæmpe hjælp.
Det er dejligt at have min mand hjemme og jeg glæder mig til der kommer lidt mere ro på, så vi måske kan få tid til at slappe en smule af sammen - men for pokker hvor er vi effektive, når det tager os 🙂
Thomas læser "De tre små grise" for Sofie og Christian :0) Det er dejligt at have min mand hjemme
Thomas læser "De tre små grise" for Sofie og Christian :0) Det er dejligt at have min mand hjemme
Idag var det fotodag nede i Sofies børnehave. Fotografen Søren er af sagens natur meget tålmodig, men det var Sofie ikke idag, så hun lagde sig til at sove efter at have siddet model i 1½ minut, så gad hun ikke mere. Det gik nemmere med Christian som var helt med på Sørens løjer - nu må vi se resultatet senere.
Ellers en ok dag i børnehaven efter en rolig nat. Kun en enkelt krampe lige efter frokost. Nu er hun forsat træt og slapper lidt efter en portion grød via sonde.
Arrangementet nede på teaterbygningen er ved at være klappet og klart, og til dem som endnu ikke har købt billet - imorgen er det sidste dag for at købe på forhånd. Derefter kan der dog stadig købes i døren ved indgangen. Imorgen ser endnu et spændende tiltag dagens lys, mere om det imorgen aften - eller alternativt køb se & hør imorgen hvor det også vil være omtalt.
Vores lille prinsesse havde en skidt nat og en skidt morgen med mange anfald og ekstrem meget kvalme.
Jeg kørte hende som sædvanlig alligevel i børnehave - der var nemlig bedsteforældredag og det kunne jo være at Sofie ville få en dejlig dag.
Og heldigvis forløb formiddagen godt - hele 4 bedsteforældre var mødt op til Sofie - mormor, moffe, farmor og famse - så tak for det. 🙂(Forstår godt at morfar og Rigmormor ikke dukker op helt fra Jylland for 1½ time i børnehaven 😉)
Desværre blev Sofie sløj igen ved middagstid og var meget kvalm.
Herhjemme hjalp det at få lidt grød i sonden istedet for hendes flydende sondemad og så kom jeg hende i bad.
Tante Hanne havde "bortført" Christian på bondegårdstur efter børnehaven, så Tusse og jeg fik hygget så godt det nu var muligt.
Her til aften faldt hun i søvn, mens jeg og Christian hentede Thomas i lufthavnen.
Dejligt at få ham hjem igen.
Foreløbig har hun haft 2 anfald men kun på ½ minut hver, så det er da heldigvis ikke helt så slemt, som det kunne være.
Jeg håber at kvalmen forsvinder til imorgen, for der skal hun og Christian fotograferes nede i Sofies børnehave.
Ellers så er vi godt og grundigt ved at få sommerfugle i maven til på lørdag. Vi kan se at der bliver solgt flere og flere billetter hver dag, så det er bare rigtig dejligt.
Som før skrevet så lukker vi koncert-kontoen torsdag midnat, men der kan stadig købes i døren, såfremt der er flere billetter !
Folketingskandidat Jesper Gisli har lavet en konkurrence på Facebook (med vores samtykke selvfølgelig), hvor man kan vinde billetter til Sofies koncert, så hvis man ikke har råd til billetten, så er muligheden her altså for at vinde den 🙂 Helt fint initiativ Jesper - tusinde tak for det.
Sidst men ikke mindst er det indslag Jan fra Køge TV lavede i fredags lagt ud på Køge Tvs hjemmeside:
http://www.youtube.com/watch?v=k3GxVKnRycU
Endnu engang et rigtig fint indslag.
Slut herfra - Sofie har lige endnu et anfald, men Thomas trøster hende. Bagefter skal vi have lavet lidt forberedelser til på lørdag.
Vi glæder os sådan.
God aften derude.
Shaggy tager en middagslur - han snorker værre end min mand ;0)
Shaggy tager en middagslur - han snorker værre end min mand ;0)
Jeg tror jeg starter med det positive idag, for det er desværre hurtigt overstået 😥
Jeg har idag været gift med min dejlige mand i to år og det vækker bare så mange dejlige minder at tænke tilbage på den dag. Desværre er Thomas jo stadig i Berlin, så vi må fejre dagen hver for sig !
Til ridning sad Tusse fint og fik lidt overtid på Regina, fordi mor skulle sidde og snakke med Kurt - reporteren fra P4.
Det var en rigtig god oplevelse og Kurt var fantastisk sød og rar. Udsendelsen bliver højst sandsynlig sendt på torsdag - på P4 selvfølgelig.
Så har min kære svoger Jesper været så sød at linke Sofies hjemmeside til hans firmas hjemmeside....www.mextos.dk og jeg vil da derfor gøre det samme her. Vi har stadig brug for al den omtale vi kan få, så vi kan komme afsted snart.
Ang. billetsalg og indsamling, så er der nu solgt 200 billetter og bank-opdateringen er jo et par dage bagud, så det ser da lidt bedre ud end det gjorde for en uge siden - og jeg har hørt fra flere at de kommer, men bare mangler at betale.
På donationskontoen står der nu ca 96.000 og koncertkontoen er på ca. 36.000.
Sms-indsamlingen kører også derudaf - jeg får opgørelse hver uge og i sidste uge gik var der doneret næsten 170 gange - så flot.
Disse penge ser jeg dog først om et par måneder, da der jo er fortrydelsesret m.m på.
Køge Beach Party har som lovet også sat penge ind for de første 10 billetter (6600), så det er bare så dejligt at så mange hjælper os og vores lille pige.
Sidst men ikke mindst har nogle af Christians børnehavevenners forældre læst dagbogen og Christian er derfor inviteret ud at lege med Marie på lørdag formiddag - dejligt ! 🙂
Nå, men det blev da alligevel til en del positivt - det drukner dog bare lidt, fordi Sofie har haft en rigtig skidt dag med masser af anfald, uro og meget kvalme.
Og bare mens jeg har skrevet dagbog, så har hun haft to anfald - heldigvis er de korte - ca 1-2 minutter, men de forstyrrer jo hendes søvn og hun er rigtig bange.
Jeg vil slutte for nu og holde hende lidt i hånden - det kan hun godt lide og virker som om hun føler sig tryggere på den måde.
En masse tanker til min mand - og jeg glæder mig til du kommer hjem imorgen aften !
Kys fra din kone
Morgenhygge i går morges, da Sofie stadig havde det godt. Botero katten er også med - dog ikke vores lille 80 kgs hund - han må pænt sove på gulvet ;0)
Morgenhygge i går morges, da Sofie stadig havde det godt. Botero katten er også med - dog ikke vores lille 80 kgs hund - han må pænt sove på gulvet ;0)
Ingen dagbog igår og en meget kort idag - jeg har en lille pige, som efter at have været så træt, så træt nu er vågnet op og de sidste aftener har nægtet at sove.
Hun ligger også lige nu og er lidt utilfreds med, at jeg tillader mig at lave noget andet end at underholde hende 🙂
Ud over at hun nu er vågen, så har hun på 3 døgn kun haft 2 (TO) anfald - det er jo fantastisk dejligt, men også vildt underligt - for hvorfor nu lige det - efter så tosset en periode. Vi synes jo ikke, der er sket noget anderledes.
Men vi har jo set det før og ved godt at anfaldene pludselig kommer igen med fornyet styrke og intensitet, så det er bare om at nyde de gode dage !!!
Sofie har også været så god til at spise og igår fik hun ½ avocado med rejer, blendet til ukendelighed. Det tog hende over en time at spise, men hun så ud til at nyde det og kløjedes slet ikke en eneste gang !
Så det har bare været nogle rigtig dejlige dage med Sofie.
Til gengæld så er Christian rigtig ked af det og aggressiv - især over for sin mor og det gør ondt.
Han savner sin far helt vildt og han kan jo sagtens mærke den ro, der er når Thomas er hjemme.
Desuden mærker jeg rigtig meget hans mangel på social nærhed med andre børn og jeg tror også han selv er rigtig bevidst om det.
Vi må prøve at få overskud til at tage nogle flere af hans kammerater med hjem fra børnehave eller tage hjem til dem - vores lille dreng skal bare ikke lide under den her tossede hverdag mere.
Nu kommer der forhåbentlig lidt ro på efter koncerten og vi skal jo på ferie ugen efter, hvor Thomas og jeg har Christian helt alene, da Sofie jo bliver hjemme.
Jeg håber, den ferie gør noget godt for vores lille dreng, selv om det bliver så svært at efterlade sit andet barn hjemme.
Christian kan jo også sagtens mærke at selv om jeg er der fysisk for ham, så er jeg der ikke 100% psykisk - og omvendt med Sofie - her er jeg der ikke fysisk for hende, når Thomas er væk - til gengæld er jeg der temmelig meget psykisk - det er en rigtig svær balance og giver mig konstant kæmpe dårlig samvittighed !
Nå, nu er Sofie ved at falde i søvn. Hun skal også helst være frisk til ridning imorgen - og imorgen skal jeg på rideskolen desuden mødes med en reporter fra P4, som vil lave en reportage om Sofie.
Mærkeligt at tænke på at om en uge så er koncerten overatået !!
Men altså hvor vi glæder os til d. 8. maj !
God aften derude - nu vil jeg gøre klar til vores nattevagt !
Sofie sover !!!
Christian og jeg til hyggelig børnefødselsdag hos fætter Mikkel idag. Sofie blev hjemme hos tanten og fik en laaang tur i det gode vejr.
Christian og jeg til hyggelig børnefødselsdag hos fætter Mikkel idag. Sofie blev hjemme hos tanten og fik en laaang tur i det gode vejr.
Åh hvor er det dog rart at vores lille pige nu har haft to dage UDEN anfald.
Til gengæld har hun jo simpelthen sovet og sovet og sovet - og tilsidst blev jeg faktisk helt bekymret for hende.
Men de få minutter hun var vågen strakte hun sig og kom med små hyggelyde og virkede så dejligt veltilpas. Desuden havde hun ingen feber. Hun har dog haft rigtig meget slim i luftvejene og jeg har jo derfor været rigtig bange for at det ville sætte sig til endnu en lungebetændelse, når nu hun lå så stille.
Men efter en laaang middagslur igen idag, så skal jeg love for at hun vågnede op til dåd.
Sofie har ikke villet spise så meget selv det sidste lange stykke tid - der har simpelthen ikke været kræfter til det, men idag har hun så - udover sin normale portion sondemad, selv indtaget 1 lille danone youghurt med banan, et glas risotto med kylling (noget hun absolut aldrig før har villet spise, da der er små klumper i) og lidt blendet fiskefrikadelle med broccoli og hollandaise-sauce. Hun var bare så dygtig.
Her til aften faldt hun først i søvn igen kl 21.35 - derfor den sene dagbog - men virker lidt som om hun har lidt mavekneb - men det tror da pokker 🙂
Ellers har dagen idag været MEGET stille og rolig - jeg havde tænkt mig at vi alle skulle have været i Bon Bon land, men vejret var bestemt ikke til det 😥. Istedet har vi så kedet os herhjemme.
Køge Tv var lige forbi i formiddags og optage et lille klip ang. koncerten, som sikkert bliver lagt ud på deres net på mandag og Lørdags Avisen har simpelthen været søde at komme med en kæmpe håndsrækning - tusinde tak for det.
Læs mere her:
http://koege.lokalavisen.dk/hjaelp-os-med-at-hjaelpe-3-aarige-sofie-sievers-/20100430/artikler/100439997/1557
Desuden har de også skrevet denne artikel:
http://koege.lokalavisen.dk/stadig-ledige-billetter-til-stoettekoncert-/20100430/artikler/704309932/1557
Så vi er bare så glade for alle mediernes støtte omkring vores "lille projekt" !
Tante Viv har været her og tage sig af tussen idag, så det har væet hyggeligt nok, men for pokker hvor jeg savner min mand - jeg synes der er så meget om vores ører i øjeblikket, så jeg mangler lige ham ved min side.
Nu vil jeg så hoppe i kassen og sove med 100 km/t så jeg kan være mere frisk imorgen.
Forhåbentlig arter vejret sig, så vi kan tage et smut ind til Køge og dele lidt flyers ud - vi håber og satser jo på at de sidste publikummer skal hverves i denne weekend.
Knus til jer alle - og et ekstra stort knus til min nevø Mikkel, som fylder 4 år og som vi desværre ikke kunne være med til at fejre idag 😥
Sådan har trutten bare ligget ogsovet de sidste par dage - totalt normalt børne-agtigt og dejligt ! Elsker hende så´n.
Sådan har trutten bare ligget ogsovet de sidste par dage - totalt normalt børne-agtigt og dejligt ! Elsker hende så´n.
Jeg er stadig så glad for at Sofie havde sådan en god dag igår - selv om hun sov sig igennem det hele - men bare det at hun IKKE kom i narkose - det var så godt.
Og at alt var normalt var jo også helt fantastisk.
Thomas er taget afsted til Berlin tidligt i morges og kommer først hjem tirsdag aften - men nu har han jo også været hjemme mange dage, så det kunne jo ikke blive ved 😉 - men vi savner ham herhjemme !
Sofie og jeg var til ridning imorges og det gik godt, selv om hun stadig var træt - utroligt når man tænker på, at hun har sovet næsten 1½ døgn i træk - men hun har jo helt åbenlyst haft brug for det !
Bagefter kom hun i børnehave, hvor hun havde haft en god dag og også fået fys. Så da tante Jette og chauffør Bent hentede hende var hun bare træt - igen - og ja, nu har hun sovet tungt og dejligt UDEN anfald siden kl 14.00.
Det er underligt som hun skifter hele tiden - men det er bare om at nyde de få dage uden anfald.
Jeg har snakket med Kirurgi-rejser idag for Thomas og jeg har næsten besluttet os for at tage til Kina - vi tror mest på de stamceller, de bruger der og efter at have snakket med så mange, der har været afsted, så er vi så tæt på at have truffet beslutningen.
Vi kan komme til med det samme, så jeg har aftalt at ringe til dem lige efter koncerten, så vi kan få arrangeret.
Så kommer det bare an på, hvordan vi får det hele til at hænge sammen, for det er jo en hel måned vi skal afsted - og Christian skal bestemt også huskes i alt dette, så selvfølgelig skal han med. Måske må vi dele os op, så jeg tager de første 14 dage alene (med en tante) og så kan Thomas og Christian komme de sidste 14 dage - men det må vi se på.
Der er rigtig mange ting, der skal tænkes over og planlægges, men en ting ad gangen og nu koncentrerer vi os om koncerten.
Herefter har ungernes farmor jo inviteret alle børn og børnebørn på ferie og der tager vi afsted ugen efter koncerten.
Jeg glæder mig, men jeg synes alligevel ikke det er helt rart, for vi har valgt at lade Sofie blive hjemme. Hun kan ikke få sine hjælpemidler med og vi tror ikke hun vil få noget som helst ud af det.
Istedet bliver hun passet af sine tanter herhjemme og kommer i børnehave og til ridning, så hendes hverdag bliver næsten som den plejer.
Det bliver godt for Christian og også for Thomas og mig, men puha, hvor vil vi savne prinsessen - og det vil føles så underligt.
Kan ikke holde ud at tænke på det lige nu, så det er godt jeg har koncerten at gå op i 🙂
Ellers så er programmet nu helt på plads og jeg offentliggør det snarest - skal bare lige have den sidste accept fra kunstnerne.
På donationskontoen står der nu ca 83.500 og på koncertkontoen står der ca. 31.500, så det er rigtig flot.
Vi håber jo stadig på fuldt hus, så kom nu og køb billetter - der er flere og vi lukker for net-indbetalingen på torsdag d. 6/5. Herefter vil der dog være mulighed for at købe ved indgangen - men det kunne jo være rart at se, hvor mange der har valgt at komme inden koncerten går igang, så vi kan planlægge ud fra det.
Slut for nu - jeg vil putte min lille dreng, som har munden fuld af varme hveder og smør 🙂
Tante Jette øver udtale med Christian, - lektier som hans talepædagog har givet ham ! Sofie sover bare :0)
Tante Jette øver udtale med Christian, - lektier som hans talepædagog har givet ham ! Sofie sover bare :0)
Det er altså nogle seje aftener, når Tussen ikke vil sove - vi ved jo at det er tegn på noget tosset og ganske rigtigt så begyndte hun at krampe lige efter vores nat-tante Juanita var kommet.
Det var nogle lidt voldsommere kramper og hun var så bange for at sove, så vi besluttede os for at give hende 10 mg stesolid.
Heldigvis var det en af de dage, hvor stesoliden hjalp rigtig godt, for Sofie faldt i søvn og havde kun et anfald bagefter.
Måske er det fordi, der er gået rigtig længe siden sidst hun fik stesolid - i hvert fald var det rart at se hende sove roligt.
Idag skulle vi jo også på Kennedy Instituttet til en ERG-undersøgelse, hvor man undersøger nethinden og synsnerven for fejl. Hun har jo været igennem den undersøgelse en gang før, men da der var lidt tvivlsomme resultater, så skulle den jo altså gentages.
Det var en rigtig god oplevelse på kennedy - vi blev modtaget rigtig godt og narkoselægen var bare så fantastisk sød.
Sofie fik dryppet øjne og fik lagt en sort klap på det ene øje - UDEN at hun så meget som vågnede en lillebitte smule - man må sige at stesoliden var ekstremt effektiv.
Derfor besluttede vi også i samråd med narkoselægen at gennemføre undersøgelsen UDEN fuld narkose.
Den eneste grund til at børnene bliver lagt i narkose, er at de får en kontaktlinse på øjet og skal ligge helt stille - men eftersom Sofie var så bloppet ud, så var der jo bestemt ingen grund til at bloppe hende endnu mere ud.
Så det var bare helt fantastisk at slippe for den omgang og Sofie....ja, hun sov så fint fra det hele !
I venteværelset snakkede jeg med en rigtig fantastisk mor til en pige, der også skulle igennem øjenundersøgelsen. Hun fortalte at hun havde mistet sin mand i september - han døde af kræft. Men de havde været i Kina og fået behandling der og da han kom hjem, der havde han haft det rigtig godt og det var, sagde hun, det bedste de havde gjort for ham. De skulle have været afsted igen for at få fjernet de sidste kræftknuder, men desværre stødte der nogle andre komplikationer til, som gjorde at hendes mand var for dårlig til at tage afsted, og de måtte bruge de tilbud som Danmark kunne komme op med. Og ja, han døde her i september og efterlod kone og deres to små børn, hvoraf den ældste pige er handicappet.
Hatten af for den mor - og hvorblev jeg bare endnu mere glad for at jeg og Thomas har hinanden.
Sofie sover stadig (kl. er 13.00), men det har bare været en så meget bedre dag end frygtet, så vi er meget lettede herhjemme.
Jeg hader...hader...hader at se mit barn komme i narkose og vi har set det ALT for mange gange snart - men vi slap fri idag 😀
En rigtig god nyhed er, at sangerinden Sarah West, der bl.a. har skrevet "Tag min hånd", samt teksten til det seneste nummer fra Burhan G/Medina "Mest ondt" har fået lov at tage lidt af Alberte og Jans scenetid og derfor kommer til koncerten og synger et par af sine numre til støttekoncerten.
Vi glæder os så meget til at høre dig Sarah.
Ellers så er der simpelthen så mange søde mennesker derude, der tilbyder os så meget hjælp - både alternative behandlinger, men også som noget helt anderledes, så har en rigtig rar fyr, Kim Andreasen, tilbudt at holde en fest for os, vores lille familie, og dem vi ønsker at have med, så snart vi er klar. Alt betalt og alt arrangeret - det er da for vildt. Måske vores ungers fødselsdag skulle fejres med overskud denne gang !
Nå, slut for nu - sker der mere idag, så må jeg prøve at skrive i aften.
En lille aften update... Som sagt en dag som gik meget bedre end forventet. Tudsemus er træt, men det er nok også det bedste at hvile hendes øjne lidt. Hun fik jo det der pupil udvidende stof i øjnene, så hun skal beskyttes for lys idag.
Så er vi mundtligt blevet visiteret til Vasebæk i Køge. Vi mangler jo lige et brev på det, men de sagde det i telefonen. Så Tudse skifter fra Tumlingen i Næstved til Vasebæk i Køge. Vi glæder os til skiftet, og kan se en masse fordele for Trut, såvel som resten af familien. Men det bliver nu trist at skulle forlade Tumlingen som vi har nydt at være i de sidste par år.
Trutten har generelt haft en lidt bedre periode de sidste 1½ uge mens jeg har været hjemme. og vi kan virkelig mærke det ekstra overskud det gi'r. Vi kan specielt mærke det på Christian som så føler sig mere i centrum. Han har haft en god periode i børnehaven i samme periode.
Sofie med klap for øjet - tungt sovende.
Sofie med klap for øjet - tungt sovende.
Ikke den store dagbog her til aften. Tudse vil ikke sove, så vi har ikke det store overskud.
Vi bliver stadig ringet op af folk, som vil os det godt på den ene eller anden måde, og det er jo dejligt.
Tidligere idag var Ellen her fra Etac for at rette Sofies stole ind, så hun sidder bedre i dem. Hun gror jo ret hurtigt, så det er faktisk ganske ofte hun skal have justeret dem. Lidt tosset dag i Tumlingen hvor hun havde 4 anfald. Men efter hun er kommet hjem har hun været på og kigget rundt med store fine Tudse øjne.
Ellen justerer Sofies stol, så hun kan sidde med sit korset i den.
Ellen justerer Sofies stol, så hun kan sidde med sit korset i den.
Sikke en dag !!
Vi stod jo op lidt over fem for at komme ind til Go' Morgen Danmarks studie på hovedbanegården til klokken halv otte. Christian har jo holdt weekend i et par dage, og har været ret længe oppe, så han var ikke sådan li'e at få på benene - men efter et par store kildeture var han frisk.
Vi ankom til studiet og fik alle 3 lagt en grund makeup. Selv Christian og jeg gik ikke fri.
Dagbogen idag indeholder flere billeder, så læs endelig videre under billederne.
Trine lægger make up på Christian
Trine lægger make up på Christian
Efter make uppen snakkede vi lidt med Mikkel Kessler som var inde og blive interviewet inden os.
Det havde vist været en hård arbejdsdag, for han sad da med både flækket øjenbryn og blå mærker i hele hovedet - han var også godt øm i hele skroget, sagde han.
Da Christian så ham, spurgte han nok så frisk, om han var væltet på cyklen 😀 Fars dreng... Vi fik også et fint billede af Christian og Mikkel.
Mikkel Kessler og Christian
Mikkel Kessler og Christian
Lidt efter kom Mikkel Erichsen, som er studievært og briefede os om interviewet, og varmede Christian lidt op inden kameraet skulle på.
Interviewet gik rigtig godt, og vi fik sagt en masse af de ting som vi har på hjertet.
Men vi var glade for at vi ikke havde taget Sofie med i studiet - det havde været for meget for hende - istedet havde de jo puttet billeder af hende op på væggen bag sofaen i studiet - og det var så fint.
Marlene, Mikkel, Christian, puttekaninen, Mie og jeg efter optagelsen - der var tid til det hele og absolut ingen stress på. dejlig oplevelse.
Marlene, Mikkel, Christian, puttekaninen, Mie og jeg efter optagelsen - der var tid til det hele og absolut ingen stress på. dejlig oplevelse.
Cecilie Hother som er vejr pige var også henne og tale med os, og var rigtig engageret i vores dagligdag, og ligesom så mange andre tilbød hun også sin hjælp.
Slutteligt lærte Christian Mie Moltke hvad et "sommerfugle kys" er - hun blev meget rørt
😉
Christian og Cecilie blev dog gode venner til sidst - her er han omgivet af smukke piger...Cecilie Hother og Mie Moltke :0)
Christian og Cecilie blev dog gode venner til sidst - her er han omgivet af smukke piger...Cecilie Hother og Mie Moltke :0)
Alt imens vi havde travlt med vores medieoptræden var Vivian og passe Trut og køre hende til ridning, hvor hun havde en rigtig god dag med Regina. Hun red så fint sagde Viv. Hun har været lidt træt her til eftermiddag/aften, men det er hun tit efter ridning. Hun skulle bare vide at der er så mange mennesker rundt omkring som vil hende det så godt.
Vi har fået så mange opringninger efter udsendelsen, så det er i hvertfald noget som har gjort indtryk på folk.
Vi er blandt andet blevet kontaktet af en mand, som lige har været i Kina og fået en stamcelle behandling.
Han kunne gå 25 meter inden han kom til Kina, og da jeg talte med ham var han lige kommet ind efter en gåtur på 4 km !
Desuden er vi tilbudt gratis alternative behandlinger et par steder, som vi ganske sikkert tager imod - alt der ikke kan skade vores prinsesse, det kan vi jo lige så godt prøve.
Vi blev også kontaktet af en rigtig sød kvinde, som ønskede at donere, men som naturligt nok var bekymret for, hvordan hun kunne vide, at det hele ikke var fup og fidus.
Tjaaa......vi kan jo ikke komme med nogle beviser, men vi kan fortælle, at de konti, der er oprettet til Sofie er bundet, så de kun kan hæves til en stamcellebehandling. Indsamlingerne er lovlige både mht Told og Skat og politiet og ja....vi bruger så mange kræfter både på denne hjemmeside, men også på medier og hele støttekoncerten....og det håber vi med al tydelighed beviser, at det IKKE er fup og fidus - men vi forstår godt skepsissen og håber hermed vi har manet den i jorden !
Jeg lovede selvsamme kvinde lige at informere om hvad status er....og på selve donationskontoen står nu ca. 79.000 og på koncertkontoen står der nu 24.000. Sms-indsamlingen kører også fint, men de penge får vi ikke før om en måneds tid.
Derudover ved vi der er bestilt mere vin fra Wine-Support og Køge Beach Party mangler også at indsætte for de første 10 solgte billetter a 650 kr, så indsamlingen går bestemt i den rigtige retning lige nu.
Vi tror på, vi nok skal komme afsted - og vi tror på, det bliver meget tæt på den anden side af sommerferien - men ja, vi kan jo kun håbe.
Vel hjemme igen og Christian måtte straks ud og se til hans og Sofies sanse-springvand ;0) Han sidder her sirligt og fjerner jord frade små grå sten.
Vel hjemme igen og Christian måtte straks ud og se til hans og Sofies sanse-springvand ;0) Han sidder her sirligt og fjerner jord frade små grå sten.
Vi har haft Olde på overnatning fra igår til idag. Hun brugte rigtig meget tid på ungerne, legede med Christian og fortalte eventyr og sang med Sofie. Sofie faldt i søvn til Oldes sang - eller lod måske som om, for at hvile ørerne lidt 🙂
I eftermiddags kørte vi på planteskole og så på vandfontæne til haven. Christian har ønsket sig en i lang tid, og det er en rigtig god sanseting til Sofies sansehave, og da vi stadig havde en rest fra gavekortene fra vores bryllup, blev det brugt på en fontæne her på vores 8 års kærestedag. Christian var meget behjælpelig med samlingen. Særlig god hjælp var det da han nærmest sad oven på mine skuldre mens jeg skulle samle alle slanger - nedsænket i vand - gennem et lille hul i låget af sættet.
Sofie havde i mellemtiden selskab af Alberte fra Christians børnehave. Hun var smadder sød til at lege med Sofie, køre hende rundt og gav hende også sondemad. I det hele taget en rigtig hygge eftermiddag for vores lille Tudse.
Desværre kramper hun igen her til aften - det er bare så tosset altså - også selv om det ikke har været nær så slemt denne uge, som de sidste par måneder.
Her til aften prøver vi at komme tidligt i seng - "tante" Hanne er allerede mødt ind her 21.40. Vi skal jo i Go'morgen Danmark imorgen tidlig. Vi er på 0815.
Godnat for nu.
Alberte på tur med Sofie. Tror vores lille pige nød opmærksomheden fra en næsten jævnaldrende.
Alberte på tur med Sofie. Tror vores lille pige nød opmærksomheden fra en næsten jævnaldrende.
Nå, ikke så meget dagbog idag - vi har haft en travl dag med afdansningsbal for vores dejlige dreng. Han var såååå dygtig og det var hans fætre og kusine også, der går på samme danseskole.
Desværre nåede vi ikke at se fætter Mads, da vi blev nødt til at køre hjem til Sofie, men det må vi bestemt ha til gode.
Sofie er faktisk inde i en god periode disse dage - hun havde kun 2 (TO) anfald igår - de var til gengæld også meget voldsomme. Men ja, skal man vælge, så hellere at hun får lidt ro end at hun kramper sig igennem natten.
Man kan også mærke at hun har meget mere energi og hun har slet ikke været til at få til ro til aften - men på en god måde. Thomas og Christian har kildet hende og hun spjættede med arme og ben og så ud til at synes det var meget skægt - dejligt !
Jeg kontaktede TV Lorry, der skulle være kommet imorgen for lige at få et nøjagtigt tidspunkt - men ja, de har desværre ændret mening og vil ikke lave noget indslag lige pludselig. Rigtig ærgerligt, for jeg skulle undersøge en masse og spørge en del mennesker om de ville stille op også - men ja, så´n skulle det ikke være. Håber dog de vender tilbage - vi har stadig rigtig meget brug for reklame for koncerten.
Men vi skulle gerne være booket til Godmorgen Danmark på mandag kl 8.15 !
Det er helt utroligt, så mange dejlige mails vi får i øjeblikket og der er blevet oprettet yderligere tre facebookstøttegrupper for Sofie....."Indsamling til Sofie Sievers" , "Hjælp Sofie med at smile :)" og "Støt Sofie Sievers - epilepsiramt engel". Tusinde tak for det.
Der er også en helt fantastisk person, der har kontaktet os og simpelthen gjort vores dag 110% bedre, men det vender jeg tilbage med EFTER koncerten !
Slut for nu.
Det har været endnu en dejlig dag med en dygtig lille dreng og en tilfreds lille pige.
Sov godt derude.
Christian og Laura. De var bare såååå fine og der var ikke et øje tørt, da de kom på gulvet ;0)
Christian og Laura. De var bare såååå fine og der var ikke et øje tørt, da de kom på gulvet ;0)
Der er mange ting her i livet som folk med børn ta'r for givet hver dag med deres børn. Samme små ting med Sofie er store ting i vores verden. Det blev vi mindet om endnu en gang idag. Sofie har en rigtig god dag, har haft rigtig god øjenkontakt og pludret lidt med os - kæmpe store ting i vores verden.
Efter børnehaven blev Marlene og Sofie kørt hjem af Bent. Vi havde lidt travlt efter børnehave fordi Christian skal til afdansningsbal med danseskolen i morgen - og idag stod generalprøven jo så ! Vi pakkede hele familien i vores ny indrettede bil og drog afsted. Vi fik bilen tilbage idag efter den har været på værksted hele ugen. Den har gennemgået en større ombygning, så nu kan vi køre Sofie i klapvogn direkte ind i bilen og spænde vognen fast til bilen.
Vi havde som sagt Sofie med til danse generalprøve i Ravnsborghallen i Køge. Og hun var bare så meget på - sad og kiggede på alle børnene, alt lyset og lyttede til musikken. Det var dejligt at se at hun var så opmærksom. Men så på den anden side var det jo hårdt at se alle de børn tumle rundt, mens Sofie helt hjælpeløst sad og så på - Sofie kommer jo aldrig til at være en glad lille pige på 3 år som danser rundt i en skoma'r polka. Det skær ret hårdt helt ind. Det gjorde det jo heller ikke bedre at se, at nogen af pigerne dansede i det samme tøj som Sofie også har. Endnu mere i kontrast til det liv som Sofie lever i "samme tøj"
Men hun havde en rigtig god oplevelse i dag, og er også godt træt her til aften - rigtig dejligt at se at hun er træt på oplevelser, og ikke på kramper. Vi skal også være bedre i fremtiden til at have hende med rundt til forskellige ting, men vi lever virkelig et liv med kompromiser. Det er jo bestemt ikke altid, at hun kan tage sådan imod som hun kunne i dag. Alt for mange gange, må vi jo desværre lade hende blive hjemme med en af os, fordi selv de mest simple daglige gøremål udenfor hjemmet vil stresse hende voldsomt, og forårsage epileptiske anfald.
Siden vi har været i BT, Se & hør og TV2 øst de sidste par dage, er vi nærmest blevet bombarderet af folk, som udtrykker deres sympati med vores lille familie. Og vi har også fået mange donationer, ligesom det er vores indtryk at det har givet billetsalget til koncerten et boost. Det er jo smadder dejligt at høre fra så mange søde og rare mennesker, og hvis vi kunne, ville vi gi' alle en kæmpe krammer - eller som minimum skrive en mail til alle - men det formår vi desværre ikke... Vi har en rigtig travl hverdag med Sofie og de sidste 24 timer har vi fået over 50 mails vedrørende Sofie, og hendes hjemmeside har haft over 10.000 hits. Men I skal allesammen vide, at jeres ord og tanker ligger os meget på sinde, vi er dybt rørt over den varme vi ser fra mennesker som vi slet ikke kender. I skal alle have så hjertens mange gange tak allesammen.
Jeg vil slutte for i aften og gå over kysse mine børn og min kone.
Vi er på vej Sofie. Jeg elsker dig.
Far
Sofie ser på storebror Christian som er til generalprøve til afdansningsballet imorgen.
Sofie ser på storebror Christian som er til generalprøve til afdansningsballet imorgen.
Sofie nåede op på 5 anfald igår - men det er jo heldigvis en reduktion i forhold til hvad hun har været oppe på de sidste par måneder.
Idag har hun egentlig også haft en okay dag med ridning - og endnu engang i dejligt vejr.
Men hun har været ekstrem træt i dag og har faktisk sovet siden kl 13.45.
Vi skulle have været til Reiki healing igen, men noget var gået galt, så vores tid var blevet slettet. 🤔
Men så har vi den til gode til en anden god gang - det ville måske heller ikke være så nemt at se, om Sofie fik gavn af det idag eftersom hun jo har sovet tungt hele eftermiddagen.
Hun har dog haft et par anfald idag og jeg håber selvfølgelig det bliver ved det.
Selv om hun har haft et par rimelige dage, så har hendes anfald så været længere (8-9 min istedet for 3-4 min), så måske er det derfor hun er så træt !
Se og hør havde skrevet en fin artikel om Sofie idag - den kan jeg desværre ikke lægge på nettet, så der må man ud og købe bladet 🙂
Og så, hvis alt går efter planen, så skal vi i morgen tv på Tv2 på mandag.
Det var lidt svært at få arrangeret, fordi det ville ikke være særlig godt for Sofie at tage hende med derind og ingen af os synes det ville være særlig rart, hvis Sofie fik anfald i direkte fjernsyn -det skal hun ikke udsættes for. Istedet har vi fået tante Viv til at komme og køre hende til ridning - det må vi så selv betale, da vi ikke har flere "barnepigetimer" at tage af, men ja....vi håber jo det giver økonomisk respons i sidste ende.
Thomas har endnu engang ringet og rykket Rigshospitalet for den MR-scanning, sam vi stadig intet har fået tilbagemelding om. Det var den, som i første omgang blev glemt og som sidenhen blev ændret til en dato i maj, hvor vi havde andre planer. Efter at vi så har aflyst den, har vi intet hørt og selv om vi har rykket for ny tid 3-4 gange nu, så sker der intet - det er enormt frustrerende !
Slut for nu - vi er simpelthen så trætte i øjeblikket - der sker for meget, men vi kan da se en ende på det og vi glæder os jo bare så vildt til den koncert.
Der er heldigvis flere der har købt billet de sidste par dage, så det er rart - bliv endelig ved 🙂
BT´s artikel fra igår ligger nu på nettet:
http://www.bt.dk/sygdomme/tre-aarig-faar-25-epileptiske-anfald-i-doegnet
Sofie sover så fint. Da hun var lillebitte - ja, faktisk helt op til hun var et år, der ville hun KKE ligge på maven. Hun skreg simpelthen !!!
Sofie sover så fint. Da hun var lillebitte - ja, faktisk helt op til hun var et år, der ville hun KKE ligge på maven. Hun skreg simpelthen !!!
Pyyyh for en dag - men heldigvis ikke pga Sofies tilstand, for hun har heldigvis haft det helt rimeligt idag.
Men vi er godt nok blevet kontaktet af rigtig mange mennesker ang. Sofie og koncerten og det er bare så dejligt at der begynder at komme lidt skred i tingene.
Jeg er jo temmelig bekymret efterhånden - der er så mange, der har sagt, at de vil komme til koncerten, men foreløbig er der kun solgt 100 billetter - og der er plads til 600.
Koncerten er vores største håb om at komme afsted snart og det har kostet os så meget blod, sved og tårer, så vi håber jo bare sådan, at I derude vil hjælpe os ved at komme til vores koncert.
Ellers så har BT jo bragt historien om Sofie både i deres "fysiske" avis, men også som videoklip på nettet: http://www.bt.dk/bttv/clip/44/9502
Det er et ret barsk klip - men viser med al tydelighed, hvad det er Sofie går igennem flere gange hver eneste dag 😥
Vi er rigtig glade for BTs arbejde, men desværre er der sneget sig en lille trykfejl ind og den er en rigtig øv-fejl, for de henviser til sofies hjemmeside www.sofie.sievers.dk - men den hedder jo www.sofie-sievers.dk Håber læserne selv finder ud af det, hvis de prøver at gå ind på siden.
Ellers er vi idag blevet kontaktet både af TV2 Lorry og Godmorgen Tv, som begge gerne vil lave indslag om Sofie og koncerten - de vender tilbage senere ang. datoer for interview.
TV2Øst havde da også puttet et indslag om Sofie og koncerten ind i deres formiddagsudsendelse - prøver at se om jeg kan finde det på deres hjemmeside og lægge ind under medieomtale.
Så har jeg snakket med Sofies "gamle" zoneterapeut Jeanne, der også kan akupunktur og hvis vi vælger at tage til Kina, så ved vi, at der også kan komme akupunktur ind i billedet og så er det rart at have en, der kan, i baghånden til når vi kommer hjem - og det ville Jeanne MEGET gerne 🙂
Sofie har som sagt haft en okay dag, men har lidt svært ved at falde til ro her til aften, hvilket er et dårligt tegn.
Jeg vil slutte for nu - Christian og Thomas kommer hjem fra svømning og den larm, der nu kommer i huset, kan fremprovokere anfald, så jeg vil sætte mig klar !
God aften derude !
Senere.... har fundet det fra TV2 Øst:
http://www.tv2east.dk/artikler/stoettekoncert-epileptisk-pige
og
http://www.tv2regionerne.dk/?r=3
Og ja, Sofie har foreløbig haft 3 anfald ; så det var et skidt tegn at hun ikke ville sove
😥
Et gammelt billede af vores to unger. Christian er lige blevet storebror og ved ikke helt hvad han skal synes om det og vi er stadig fortrøstningsfulde om at Sofie nok skal komme sig og blive frisk.
Et gammelt billede af vores to unger. Christian er lige blevet storebror og ved ikke helt hvad han skal synes om det og vi er stadig fortrøstningsfulde om at Sofie nok skal komme sig og blive frisk.
Sofie nåede op på 9 anfald igår og så stoppede de lige så pludseligt som de var kommet og faktisk havde hun ikke et eneste i nat - til gengæld vågnede hun op og var rigtig myoklon (rystende) og klamsvedte over hele kroppen.
Tante Hanne kørte Sofie i børnehave - det var lidt underligt at vinke farvel til hende i døren, men ja....jeg må jo indrømme at det var rart at slippe for Næstved-turen.
Istedet kørte vi så til Glostrup og afleverede vores bil - jeg håber altså at den bliver færdig til fredag, selv om mekanikeren trak lidt i land og begyndte at snakke mandag.
Vi har brug for bilen i weekenden, så ja....vi krydser for at han når det.
Kl 13.30 kom chauffør Bent og så gik det mod Næstved, hvor jeg fik hentet Tussen hjem.
Hun havde haft en fin dag og stadig uden anfald.
De kom til gengæld så her til aften - igen så snart hun lukker sine øjne og inden for de sidste 3 timer har hun inftil videre haft 5 anfald.
BT bringer vores historie i bladet og på deres net-tv (www.BT.dk) imorgen onsdag - medmindre der altså kommer en eller anden helt fantastisk nyhed, som kræver al deres spalteplads, så kære dagbogslæsere...køb BT imorgen.
Og husk også Se og Hør på torsdag - men det skal jeg nu nok vende tilbage til.
Endnu engang en varm tanke til Julie fra Tyrkiet, der har skaffet alle disse kontakter !
Thomas med en træt Tusse efter et af hendes anfald !
Thomas med en træt Tusse efter et af hendes anfald !
Nå, humøret er lidt bedre idag - der er bare nogle dage, hvor alting går én på og man bare ikke kan overskue mere.
Det der mest går mig på i øjeblikket er, at Christian reagerer som han gør - det er jo bare så forståeligt, men for pokker hvor er det bare svært at være der så meget for ham, som han jo bestemt også har brug for, når Sofie har det så svært.
Nå, men altså...en ny uge er startet og vi satser på, at det bliver en dejlig uge.
Natten gik da også godt, for Sofie havde kun 2 anfald, men havde sovet godt.
Kl 9 tog vi hende til kiropraktor og det gik fint, hun er så dygtig og siger næsten ikke en lyd, når Søren knækker og brækker i hende.
Noget andet var det med faderen, der også fik en omgang hos kiropraktoren idag 🙂 Søren slog et par knuder på min kære mand og han gav sig og hylede og skreg, men det hjalp, så tak for det Søren - nu er Thomas næsten oprejst igen UDEN piller 😉
Bagefter stod den på ridning, der også gik helt fint - Sofie sad så godt på Regina og de fik igen idag en dejlig tur i skoven med fuglefløjt og høj blå himmel. Hestene på folden var totalt forårskåde og bukkede og sparkede og var ved at brase igennem hegnet flere gange, fordi de spænede sådan rundt, men det var så flot at se på !
Mens vi var til ridning ringede min kære fader og sagde at jeg skulle kontakte Thomas Reberholt fra Tex tryk A/S - det er ham, der har sponseret de t-shirts, der bliver solgt til koncerten. Han er desuden også stifter af www.kostplanen.dk og ville meget gerne have lov at sende vores historie ud til de 17.500 medlemmer, der er på dette website - det er meget meget flot og vi håber da også at der er nogle der, der har lyst at hjælpe vores lille pige.
Kirurgi-rejser har jo også lagt Sofies historie ud på deres side http://kirurgirejser.dk/index.php?id=431, så der er efterhånden ret mange, der kender til vores lille piges skæbne.
BT skulle jo have været med til ridning idag, men pga den lille askesky, der har lammet hele Europas fly-trafik, så var "vores" journalist blevet sat til at skrive om den istedet. Han besluttede dog at sende en fotograf, der kunne tage billederne og lave et lille videoklip og så kunne vi klare interviewet over telefonen, så det var en hel fin løsning.
Fotograf Kristoffer kom og han var bare rigtig sød og meget kærlig over for Sofie - han var der et par timer og fik taget en masse billeder og også lavet videoklippet.
De ville dog godt have lidt video af Sofies anfald for at kunne fortælle historien fuldt ud, men selv om Sofie var træt, så nægtede hun at falde i søvn og dermed fik hun ingen anfald. Istedet har vi så optaget 3 af de foreløbig 6 anfald, hun har haft her til aften.
Men øv hvor er det ikke sjovt at skulle filme, mens hun kramper - også selv om Thomas var der til at trøste hende.
Vi ved ikke endnu, hvornår Sofies historie kommer i BT, men jeg informerer selvfølgelig her i dagbogen og lægger link ud - hvis muligt !
Imorgen skal vi aflevere vores Ford Transit handicap-bil til ombygning hos Handimobil. Sofie er ved at være for tung til at jeg kan løfte hende ind og ud af autostolen - hun vejer næsten 18 kg og det er jo desværre ren dødvægt.
Så istedet for en autostol, så skal forsædet nu fjernes, så Sofie kan køres ind i sin klapvogn og blive transporteret i den istedet. Sikkerheden er selvfølgelig i orden med bespændinger, chrash-test af klapvogn og speciel sikkerhedssele - så det bliver godt nok en lettelse ikke at skulle løfte hende på den tossede måde mere.
Ombygningen tager hele ugen, så vi har fået lov at låne farmors bil, hvilket vi er rigtig glade for.
Tante Hanne kører dog Sofie i børnehave de næste par dage, da hun alligevel bor i Næstved, så det bliver lidt mærkeligt, men også lidt dejligt ikke at skulle køre den tur til Næstved om morgenen.
Hjemtransporten foregår med chauffør Bent, så det bliver helt hyggeligt at JEG får lov at køre med ham 🙂
Nå, slut for nu !
Jeg vil hygge lidt med min mand - det har der ikke været så meget tid til her på det sidste og Sofie ser ud til at sove roligt nu, så det er dejligt. Håber det varer ved.
Fotografen Kristoffer skulle da ikke slippe for selv at blive fotograferet :0) Sofie lurer lidt på ham !
Fotografen Kristoffer skulle da ikke slippe for selv at blive fotograferet :0) Sofie lurer lidt på ham !
Sofie havde heldigvis kun 2 anfald igår - og det er godt nok et stykke tid siden, at hun kun havde så få. Vi kunne da også klart se forskel i formiddags, da Sofie var vågen for hun havde de største og dejligste øjne.
Desværre kunne vi ikke nyde hendes gode dag, da vi var inviteret til konfirmation - men tante Viv havde taget sig fint af hende imens !
SomThomas skrev igår, så er vi godt nok slidte efterhånden - alle disse anfald og usikkerheden om, hvornår vi kan komme afsted - dvs hvornår vi har fået skrabet pengene sammen, rider os som en mare.
Billetsalget går ALT for langsomt, synes vi - der er så mange, der har tilkendegivet, at de kommer, men vi kan bare ikke se det på salget - endnu ! Håber jo bestemt, at vi får solgt en masse billetter - det er vores lille piges fremtid, der står på spil og vi har bare knoklet for at få denne koncert på benene - så kom nu derude - hvis I har besluttet jer for at komme til koncerten, så få betalt de billetter, så vi kan sove roligt 🙂
Ellers er der jo udover koncerten også bare så mange andre ting, der går os på og som udmatter os psykisk og fysisk !
For at nævne bare lidt, så er der fx:
- Vores hussalg, der stadig ikke er blevet en realitet !
- Christian, der går og er lidt trist i øjeblikket - sikkert pga vores frustrationer.
- Alle Sofies anfald
- Thomas stresser på sit arbejde og har forståeligt nok ikke helt det overskud, jeg forventer han har, når han kommer hjem - desuden døjer han lige pt med en virkelig skidt ryg og får piller, der gør ham fuldstændig rundtosset.
- Diverse aftaler der hele tiden skal tjekkes op på og holdes, - Undersøgelser Sofie skal igennem - fx øjenundersøgelse i fuld narkose her d. 28.
- Manglende tilbagemeldinger fra læger og sidst men ikke mindst
- en forestående ferie, som jeg både glæder mig til og frygter, hvor vi skal afsted, men uden Sofie.....meget svært !
Så alt dette trætter rigtig meget - men ja, så er det jo dejligt, at Sofie har haft et par nogenlunde dage med lidt færre anfald og ja, så har vi jo også været til en dejlig konfirmation idag, hvor vi fik set lidt familie.
Tak desuden til farmor for pasning af Christian !
Godnat med os - vi har brug for søvnen !
Juanita giver Sofie sit nye korset på !
Juanita giver Sofie sit nye korset på !
En hostende lille Sofiemus. Kun et enkelt anfald indtil videre idag, nu må vi se hvad natten bringer. Men det kunne være dejligt for os allesammen at have et roligt døgn. Vi er alle godt slidte pt.
Christian og Marlene har været til Sofie fra børnehavens fødselsdag idag.
På mit arbejde har to af mine kollegaer Stine Andersen og Martin Van Oeveren organiseret en indsamling som løb af staben torsdag. Jeg har fået en masse god respons, så nu må vi se hvad der sker.
Dagbogen bliver lidt i stikord, da jeg bare er træt idag.
Sofie havde en okay nat og har faktisk også haft en okay dag idag - dog raller og hoster hun temmelig meget.
Hun kom i børnehave og har haft en god dag, mens jeg var i legestue hos Rie, hvor vi fejrede Jeannes 4 års fødselsdag. Jeg valgte som sædvanlig at lade Sofie komme i børnehave, da jeg ikke synes hun får noget ud af vores komsammener - til gengæld får vi mødre snakket rigtig meget sammen.
Efter børnehave var vi i Haslev hudpleje og skønhedsklinik, hvor Lene gav Sofie den første af hendes to gratis Reiki healing behandlinger.
Ligesom da fotograf Michael fra Se og Hør healede hende, så så Sofie ud til at nyde det og faldt meget hurtigt til ro - desværre fik hun et anfald der, men nu må vi se, hvordan det går på onsdag, hvor hun får den næste behandling.
I hvert fald var det en god oplevelse - så endnu en gang tak til Lene.
Sofie fortsatte med at sove og sover stadig her kl 22 - hun har haft 3 anfald, men det er jo næsten ingenting i forhold til hvad hun har haft de sidste mange aftener.
Så har jeg endnu engang snakket med kirurgi-rejser og de har også snakket med professoren i Beijing om Sofie. Han synes også hendes symptomer minder meget om Sandras og vil gerne behandle Sofie, hvis vi ønsker det- han havde dog håbet på bedre resultater med Sandra end der foreløbig er opnået, men håber stadig at det er på grund af hendes alder (11 år) at der går lidt tid. Der har Sofie jo heldigvis den fordel, at hun kun er 3½, så selv om professoren ikke kan garantere os noget, så vil vi bare ikke sidde om 10 år og sige..."bare vi dog var taget afsted" !
Kirurgi-rejser har lovet at lægge Sofies historie ind på deres hjemmeside og det er vi rigtig glade for.
En rigtig dejlig ting er at min mand er kommet hjem en dag før tid - Schönenfeld lufthavn i Berlin er også lukket pga vulkan-asken fra Island, så det er jeg jo rigtig glad for, for så kom ham jo hjem til os istedet 🙂 Desværre har han bare så ondt i ryggen pga sidste uges havearbejde.....gamle mand altså 😉
Nu vil jeg ønskejer alle en rigtig dejlig fredag aften og nu inden jeg lige glemmer det igen....tak Julie fra Tyrkiet fordi du har hjulpet så meget mht medieomtale - det er et imonerende job, du har gjort og det har bare hjulpet os så meget.
Julie er en kvinde, bosiddende i Tyrkiet, og som vi slet ikke kender, men som har skrevet til alverdens danske medier (blade, aviser, tv) og fortalt vores historie, hvilket jo i hvert fald har fået Se og Hør og BT til at reagere positivt. Vi har jo desværre brug for denne omtale for at skaffe pengene til Sofie, men har ikke selv haft tiden til at være så opsøgende, så tak for hjælpen.
Lene healer Sofie
Lene healer Sofie
Faktisk en helt okay dag, hvis man ser bort fra en del hosten og harken.
Sofie var til ridning og havde siddet så fint - vejret var jo også bare så fantastisk, og de red en lille tur i skoven - dejligt. Tror alle nød det !
Mens vi var til ridning fik jeg snakket med Sandras mor Majbritt, som lige havde haft nogle rigtig dejlige oplevelser med Sandra. Det var så dejligt at høre og giver mig så meget håb om at Sofie også vil profitere af en stamcellebehandling.
Vi er begyndt at overveje Kina mere og mere, da vi måske tror mere på deres type stamceller til Sofie, så nu har jeg kontaktet kirurgi-rejser og snakket med direktøren for firmaet - han skal til Kina indenfor ganske kort tid og vil tage Sofies sag med, så må vi se hvad de kinesiske læger siger til det og om de også mener, de kan hjælpe Sofie.
Den endelige stilling til hvor vi tager hen, tager vi først når vi har pengene - det er nogenlunde samme beløb vi skal have samlet sammen.
Vores overvejelser for og imod har jeg skrevet andetsteds i dagbogen.
Jeg er lidt ked af at Sofie hoster så meget igen - hun skulle nødig få sin 3. lungebetændelse i år. Heldigvis har vi fået suget et par ordentlige slimklatter efer inhallationer og pep-maske og hendes vejrtrækning lyder en smule bedre lige nu.
Hun har også været rigtig god til at spise idag og har både spist ½ is og 50 g grød. Dejligt.
Her til aften følger Sofie dog atter sit mønster med at falde i søvn og herefter få anfald hver 20-30 min. 😥 men hun har da heldigvis haft en okay dag og den kommer jo ikke skidt tilbage.
Shaggy nyder forårssolen og når han først har bestemt sig for at rulle sig, så kan man ikke forhindre vores lille 80 kg hund i det ;0)
Shaggy nyder forårssolen og når han først har bestemt sig for at rulle sig, så kan man ikke forhindre vores lille 80 kg hund i det ;0)
Så er der også delt plakater ud i Køges butikker. Desværre var det manges politik IKKE at have plakater hængende og det er selvfølgelig helt okay - men tusinde tak til alle de, der gerne ville have dem op.
Og endnu engang tak til alle dem, der har hjulpet til med at fordele plakaterne rundt omkring på Sjælland 😉
Jeg blev desuden kontaktet af BT idag og de vil også gerne have lov at hjælpe os, ved at skrive en artikel om Sofie og hendes historie - de kommer på mandag.
Sofie havde som ventet en skidt aften igårmed mange anfald, men havde heldigvis kun et anfald om natten - så det var rigtig dejligt.
Hun havde også en god formiddag i Tumlingen, men da hun blev træt og skulle sove til middag, så fik hun 3 anfald i træk 😥
Hun har ellers igår modtaget sit nye korset, som Sahva har lavet og det afprøvede vi så for første gang idag og det så ud til at passe så fint.
Sofie virkede også til at acceptere det rimelig godt og det er jo bestemt dejligt, da det jo desværre er meningen, at hun skal have det på i ALLE hendes vågne timer for at rette op på hendes efterhånden rigtig skæve ryg (scoliose).
Desværre er hendes hjælpemidler (køretøjer og stole) IKKE justeret efter hendes korset og hun bliver jo en smule bredere, så hun kan simpelthen ikke sidde i sine køretøjer.
Nu har jeg så kontaktet vores hjælpemiddelafdeling og håber at de kan rykke rimelig hurtigt ud, så alt kan indstilles korrekt.
Igen idag var der lidt knas med afhentning af Sofie, men heldigvis er vores chauffør helt fantastisk, så han opdagede fejlen inden det var for sent, så Tusse blev hentet - dog et kvarter senere end hun plejer, men det er da til at leve med - det ville bare have været trist, hvis fejlen ikke var blevet opdaget.
Her til aften har Sofie virket helt fin og har endda spist 100 g kartoffel/pastinak/gulerodsmos - og det er bare rigtig flot og rigtig længe siden, at hun har kunnet det.
Nu ligger hun mæt og har sovet en lille times tid - desværre med to anfald bag sig - men ja....vi satser på en god nat.
Tusse med munden fuld af mos. men hun så ud til at nyde det !
Tusse med munden fuld af mos. men hun så ud til at nyde det !
Stakkels vores lille tusse altså....hun havde bare så mange anfald igen igår aftes - mlm kl 21 og 23 havde hun hele 7 grimme anfald - det kan jo bare ikke være rigtigt, at hun skal have det sådan !
Efter midnat havde hun yderligere 3, men jeg må have haft mareridt, for jeg fik fortumlet væltet mig ud af sengen ved 4 tiden, for at sige til tante Hanne, at nu måtte vi nok prøve en stesolid - jeg var overbevist om, at hun havde haft mindst 10-12 anfald efter, at jeg var gået i seng - jeg måtte jo heldigvis have haft mareridt, for det var "kun" 3 stks. Alligevel valgte vi, at give hende en lille dosis stesolid, da hun havde ligget vågen et par timer - bange for at falde i søvn.
Jeg væltede så i seng igen og faldt heldigvis i søvn hurtigt, men havdetil gengæld så mareridt om, at alle vores kunstnere meldte afbud til støttekoncerten.....så jeg var godt nok MEGET træt imorges, da Christian vågnede kl 5 ! 😲
Sofie skulle have været til ergoterapi/mundstimulation idag, men ligesom sidst, vurderede jeg, at det ville være skønne spildte kræfter - Sofie virkede træt og rallede meget, så endnu engang meldte jeg afbud.
Jeg er bare rigtig ked af at skulle melde afbud og er også bange for, at de snart vil sige, at det er spild af tid at hjælpe Sofie på denne måde, men jeg ved jo, at hun kan spise og har virkelig brug for redskaberne til at hjælpe hende med at blive bedre. Hun skal bare ud af denne rigtige dårlige periode først.
Jeg valgte dog at køre hende i børnehave, selv om jeg var meget i tvivl om, om hun kunne klare det - men ja, heldigvis overraskede trutten ved at have en god dag. Det er helt helt i orden, når det er på den gode måde hun overrasker.
Imens burde jeg så have sovet, men istedet tog jeg til Haslev og fik delt en masse plakater ud - heldigvis var de fleste butikker rigtig søde og ville meget gerne hjælpe.
Et sted bliver jeg dog helt sikkert nødt til at fremhæve og det var Haslevs skønheds- og hudplejeklinik. Lene, der stod bag disken var meget interesseret i Sofie og hendes historie og vi fik en lang snak - tilfældigvis får jeg så fortalt om fotograf Michaels Reiki healing af hende igår og så siger hun, at det laver hun skam også, og at hun gerne ville donere to healinger til Sofie....det er jo simpelthen så flot og jeg ville jo alligevel have undersøgt om der var et sted i nærheden, hvor jeg kunne afprøve det.
Så nu må vi lige prøve det et par gange og se om det virkelig har en effekt på Sofie eller om det bare var et tilfælde igår - jeg er jo en smule skeptisk mht disse ting 🙂 men det skal så absolut prøves og endnu engang tak til Lene for den fine donation.
Sofie blev hentet af tante Vinni og chauffør Bent i børnehaven idag, mens Christian og jeg tog til 40 års fødselsdagshygge hos min fantastiske veninde Charlotte.
Det var simpelthen så hyggeligt og vi kunne sidde udenfor og nyde det dejlige vejr - min samvittighed over IKKE at være hjemme, når min lille pige kom hjem fra børnehave, blev en smule bedre, da Vinni fortalte mig at hun havde haft en god dag !
Vi kørte hjem til aftensmads-tid og tante Vinni havde lavet gode frikadeller - Sofie fik lidt citronfromage, som hun spiste helt fint.
Forresten har oke - Danmarks yngste rapper via Køge TV tilbudt at give et nummer til støttekoncerten, men vi kan simpelthen ikke komme flere kunstnere ind i programmet - og det er vi selvfølgelig rigtig kede af - vi er så glade for dit initiativ, Toke - men øv....desværre !
Her til aften faldt hun i søvn kl 19 og har mens jeg har skrevet dagbog haft 3 anfald - så nu vil jeg slutte for nu og give min lille pige lidt ekstra tryghed - heldigvis har anfaldene været korte og hun har sovet imellem dem.
Billede fra igår, hvor tante Viv bader tussen
Billede fra igår, hvor tante Viv bader tussen
Øv for en aften og nat vores lille pige havde. Hun fortsatte desværre anfaldene og med så korte intervaller (15 min mlm anfaldene) at jeg til sidst valgte at give hende 10 mg stesolid.
Det gav hende dog ikke megen ro....30 min. så fik hun anfald igen ! Heldigvis stoppede de kort efter midnat, men så begyndte hun at hyperventilere og Juanita måtte sidde lang tid med hende for at få hende til ro.
Efter kl 3, sov hun heldigvis roligt - helt frem til 9.30 (dog afbrudt af to korte anfald) - jeg aflyste derfor kiropraktoren.
Hun vågende heldigvis af sig selv kl 9.30, så jeg gjorde hende klar til ridning og det var en rigtig god oplevelse for hende. Det er utroligt hvad den ridning gør for hende.
Se og Hør kom på Baunehøj og tog en masse billeder og jeg håber, der kom en masse gode ud af det.
Bagefter tog vi herhjem til os, hvor journalist Marianne og fotograf Michael henholdsvis interviewede og fotograferede. De var begge så søde ved Sofieog det betyder rigtig meget for mig, når vores besøgende snakker meget med Sofie - især
Michael havde en helt utrolig kontakt med hende og han afprøvede Reiki healing på hende - med stor succes.
Hun begyndte at trække vejret helt anderledes og faldt helt i søvn UDEN anfald - det var en lidt fantastisk oplevelse og jeg må bestemt søge information om den slags healing.
Se og Hør var her helt til kl 14.45, så jeg fik lidt travlt, da de var kørt, for Christian og jeg skulle til frisør i Næstved - men vi nåede det hele og tante Viv "overtog" Sofie og gik en laaaang og dejlig tur med hende og Shaggy i det skønne vejr.
Artiklen i Se og Hør skulle gerne komme torsdag i NÆSTE uge - Marianne ville gerne give sig god tid til den så den blev helt rigtig - og det er jeg så glad for.
Her til aften raller Sofie igen en del og lige nu sidder tante viv og giver hende saltvandsinhallationer og pepper hende.
Her til aften kan man også se Sofie (og os) på TV Køge på http://www.youtube.com/koegetv#p/u/0/lskgDdyBBXY Har også lagt linket under medie-omtale.
En rigtig fin udsendelse af Jan fra TV-Køge - tusinde tak for det. (men tænk at man ser så træt ud !!! 😉 Livet med Sofie har taget 10 år - mindst - fra mig !
Min far ringede idag og fortalte at han havde skaffet "støtte-t-shirts" til koncerten, sponsoreret af en trykker Tex-tryk i Ålborg. T-shirtsene sælges til koncerten, så hvis nogle kunne tænke sig en lille souvenir fra koncerten, så kunne man jo investere i en sådan 🙂 - beløbet går selvfølgelig ubeskåret til Sofie.
Lige en opdatering af Sofies konti:
Donationskontoen er nu oppe på 63.361 kr (stadig uden sms og Køge Beach Party pengene).
Koncertkontoen er på 13.200
Så det er bare SÅ flot ! Tusinde tak allesammen !
Men der er heldigvis stadig billetter, så kom og køb 😉
Jeg vil slutte for nu - ha´ en god mandag !
Se og Hør på besøg. Michael healer Sofie, mens Marianne og jeg kigger på !
Se og Hør på besøg. Michael healer Sofie, mens Marianne og jeg kigger på !
Én god dag var hvad jeg ønskede for min lille pige - og det var så den hun havde igår, for i nat havde hun igen anfald - heldigvis kun 4 styks og mlm 1-3 mins varighed.
Idag har hun så rallet en del og haft mange myoklonier og nu her hvor hun er faldet i søvn, der har hun nu inden for en time haft 3 anfald allerede - så det tegner ikke så godt.
Håber sådan at hun vil være frisk nok til både kiropraktor, ridning og Se og Hør imorgen !
Min kære mand tager afsted til Berlin meget tidligt imorgen - men næste gang han er hjemme, så er han hjemme i 12 dage - det bliver dejligt !
Slut på dagbogen - jeg må hen og holde min pige i hånden - så hun føler sig tryg !
Sofie hjælper med at plante blomster
Sofie hjælper med at plante blomster
Endelig......Sofie havde en nat helt uden anfald og har i skrivende stund (kl er nu 22) heller ikke haft i dag 😀
Hun har dog virket meget træt, men det tror da pokker med alle de mange myoklonier og anfald hun har haft de sidste dage.
Alligevel har hun ikke sovet så meget, bare mere virket træt- men hun har også haft en travl dag !
Thomas tog hende med på besøg hos olde, mens Christian og jeg var til dans. Bagefter var vi på planteskole i Køge, hvor tusse selvfølgelig tissede igennem ALT tøj, så jeg måtte låne et kontor at skifte hende på.
Gad vide hvad man gør, når hun bliver ældre, hvis hun stadig er dødvægt og stadig tisser igennem alt - hvor skifter man så ???
Nå, men den tid.......
Tussen nød virkelig at være ude i den dejlige forårsluft og dufte til alle blomsterne og Christian, hende og jeg kiggede meget på springvand, mens Thomas næsten ryddede hele Thyme for prydbuske 😉
Vi fik en masse gavekort til vores bryllup for 2 år siden, som vi endnu ikke har haft tid til at bruge, så selv om vi fyldte hele bilen med planter, så skulle vi kun selv betale 93 kr - se, så er der noget ved at handle !
Sofie kom med en masse små nydelyde og det var bare så dejligt.
Her til aften har hun ligget og strukket sig og faldet i søvn med hendes små arme over hovedet - det gør mig bare så glad at se hende sådan - det er alt for sjældent og det er jo bare noget de fleste andre tager for givet - og heldigvis for det - men åh, hvor ser det bare dejligt ud. Sætter derfor også lige et billede i af det.
Ellers har vi fået afleveret lidt plakater hist og pist og mange har tilbudt sin hjælp med at hænge op og dele ud - tusinde tak for det - det betyder rigtig meget for os !
Nu håber jeg den gode dag idag fortsætter, så dagen imorgen bliver lige så god !
Sov godt derude !
Elsker når fisen ligger sådan !
Elsker når fisen ligger sådan !
Vores lille pige havde sådan en tosset nat i nat - hun ville ikke falde i søvn og hendes lille krop havde nogle meget voldsomme myoklonier (ryk i hele kroppen) - det endte med at hun fik 3 anfald før midnat - og så gav Hanne hende stesolid - det fik hende til at falde i søvn - men til gengæld fik hun så yderligere 6 anfald !!!
Hvad er det dog, der sker med hendes lille krop i øjeblikket ??
I børnehaven var hun naturligvis meget træt og havde også der anfald og da jeg hentede hende hjem, fortsatte hun med de meget store myoklonier ca. hvert 5 min - håber ikke det er en NY type anfald, der er under opsejling ??? 😥
Her til aften faldt hun i søvn helt pludseligt - dvs hendes krop havde rykket hele tiden og så pludselig holdt hun op - og så sov hun. Nu har hun sovet FULDSTÆNDIG roligt i 1½ time, kun afbrudt af et enkelt grimt anfald, der "kun" varede ½ minut.
Synes godt nok vores lille prinsesse er sværere at finde ud af i øjeblikket end nogensinde før !
Håber endnu engang at hun vil få en rolig nat - det tegner heldigvis bedre end i går, men nu må vi se.
Idag har vi modtaget ca 500 flyere og 25 plakater fra JP tryk i Køge - det er bare så sødt af dem.
Nu skal vi så bare have delt dem ud, så hvis der er nogle i Køge/Haslev og omegn, der kunne tænke sig at hjælpe med det, så må man meget gerne melde sig, da vi jo desværre ikke har så meget tid til det.
I nær fremtid får vi yderligere ca 100 plakater fra Køge Handelsskole, der også har villet hjælpe med at trykke for os.
Tusinde tak for hjælpen til disse to "trykkerier" og endnu engang tak til Kasper for det rigtig fine plakat-layout !
Lørdags Avisen, Køge har også anvendt vores plakat som reklame for Sofie i deres blad - tusinde tak herfra.
Sofie har lige haft endnu et anfald, men igen kun på ½ minut, men jeg slutter for nu !
Ha´ en dejlig fredag aften derude !
Igen søgte Tusse trøst ved spontant at vende hovedet og sutte på min hage.
Igen søgte Tusse trøst ved spontant at vende hovedet og sutte på min hage.
Én måned til koncerten - det er lidt vildt at tænke på - den måned går jo med garanti hurtigt.
Vi er ved at få trykt plakater og flyere og regner med at de bliver delt ud engang i næste uge.
Desuden blev jeg kontaktet af en rigtig sød journalist fra Se og Hør, der tager med Sofie og mig til ridning på mandag og som gerne vil fortælle vores historie.
Sofie var også til ridning idag - for første gang i 2 uger. Heldigvis gik det fint - hun havde ellers haft en lidt tosset nat, hvor hun ikke har haft så meget sammenhængende søvn og her til morgen kom hun af med en ordentlig omgang dårlig "penicillin"mave, så det er nok den der har drillet hende 😥
Men som sagt gik ridningen fint og bagefter var hun i Tumlingen, mens jeg var hos psykolog.
I børnehaven havde hun haft en okay dag, men desværre 4 anfald i løbet af formiddagen.
De såkaldt "milde" anfald, som jo ikke var særlig milde til sidst - ja, de er fuldstændig forsvundet...om det så er dem, der er blevet til grimme anfald istedet....ja, det ved vi jo ikke - men de grimme anfald er jo desværre tiltaget dramatisk i antal de sidste par uger.
Og det er jo lige præcis disse mange ændringer i Sofies anfaldsmønster, der gør det rigtig svært for os at beskrive for lægerne, samt for lægerne at stille en diagnose - de ser jo kun Sofie ca ½-1 time hvert halve år (max).
Nå, men idag er Thomas kommet hjem - Christian og jeg var i lufthavnen og hente ham, mens tante Jette tog sig af en tus.
Her til aften har hun slet ikke villet sove og det virker som om hendes mave stadig driller hende, så jeg har givet en panodil til at tage eventuelle smerter.
Håber sådan hun snart får lov at få en rolig nat og en god dag.
Nu vil jeg i hvert fald få lidt søvn - jeg trænger gevaldigt - dejligt at have min mand hjemme igen 😉
Sofie til hest på Regina - her rider hun sammen med Mikkel på Robin.
Sofie til hest på Regina - her rider hun sammen med Mikkel på Robin.
Én dag til min mand er hjemme igen - jeg glæder mig - det er nu rarest, når han er hjemme og der sker så mange ting hele tiden og jeg får snakket/skrevet med så mange søde mennesker i forbindelse med Sofie, støttekoncert og indsamling og vil så gerne dele det med Thomas !
Idag har jeg også snakket med Anne fra X-cell - vores danske rådgiver på centeret og det var meget rart lige at få vendt nogle ting med hende - vi er jo stadig meget i tvivl om, om vi skal til Tyskland eller til Kina - men nu må vi først og fremmest skaffe pengene til behandlingen, så tager vi stilling efterfølgende.
Der er jo fordele og ulemper ved begge steder:
Tyskland...fordelene er bestemt, at der er kortere transporttid, de kører efter et iso-certificeringssystem, de har rigtig gode resultater og mener, de kan hjælpe Sofie - desuden er opholdet kun ca 10 dage, hvilket ville være fint for vores familie situation med en storebror på 4 år og en mand der arbejder i udlandet.
Ulempen er, at de stamceller, de bruger, er voksen stamceller - dvs Sofies egne stamceller - og er det noget genetisk hun fejler, så vil fejlen jo også være i stamcellerne - og vil det så virke ? X-Cell Center siger dog, de har gode resultater med voksen stamceller - også ved genetiske sygdomme - men efter hvad vi har læst os til andre steder, så burde de embryonale og foetale stamceller virke bedre.
Kinas fordel er, at de netop bruger disse embryonale og foetale stamceller - desuden får man flere behandlinger end én, og for en pris der er lavere end i Tyskland - til gengæld er transporttiden længere og meget dyrere og man skal rive en hel måned ud af kalenderen.
Men hvad er en måned i forhold til Sofies liv......
Men en ting er sikkert....vi bliver nødt til at prøve om en behandling kan hjælpe vores lille pige - vi vil ikke sidde om 10 år og sige..."det skulle vi have gjort" - for hvem ved om vi har Sofie om 10 år !
Nå, det var lige en masse tanker.
Jeg fik jo også snakket med Majbritt - Sandras mor - idag ! De kom hjem fra Kina for en uge siden og jeg har ikke haft tid til at ringe før idag.
Sandra har desværre stadig mange anfald, men hendes kontakt med hendes forældre er blevet MEGET bedre. Lægerne i Kina beroligede dog Sandras forældre med, at der kunne gå lidt tid inden man så en virkning på anfaldene - ulempen for Sandra er jo desværre, at hun har haft sin grimme epilepsi i så mange år - hun er 11 år nu og haft dem siden hun var 2½.
Jo yngre man er, når man kommer i behandling, jo større er helbredelses-chancen - hvilket jo igen overbeviser os om, at vi MEGET SNART skal afsted.
Idag er der næsten solgt dobbelt så mange billetter som jeg fortalte om igår - vi er nu oppe på 11.400 kr - det er bare så flot og gør mig så glad, at I har lyst til at støtte op om det her "projekt".
Desuden har både Haslev Posten og Dagbladet/Sjællandske en artikel om koncerten - disse kan læses under fanen "medie-omtale" her på hjemmesiden.
Jeg vil slutte nu - min pige har haft en okay dag i børnehaven, men har stadig rigtig mange anfald. Vi trapper ud af penicillinen idag - synes dog ikke den har hjulpet synderligt og har til tider været lidt i tvivl om, om det i det hele taget har været en lungebetændelse eller bare en grim forkølelse, hun har haft. På intet tidspunkt har hun nemlig haft feber !
Nå, men nu afslutter vi behandlingen og så ser vi hvad der sker.
Hendes respiration lyder i hvert fald noget bedre idag end den har gjort længe !
Knus til jer alle derude.
Tusse ude i det gode vejr !
Tusse ude i det gode vejr !
Senere tirsdag d. 6/4-2010
Jeg fik gået en 1½ time lang tur i Villa Gallina skoven her ved Haslev - en dejlig tur i let solskinsvejr.
Fik stresset helt af !
Da jeg kørte hjem blev jeg ringet op af Villy Christensen som er formand for Patientforeningen - vi har jo snakket sammen før og endnu engang var det bare så rart at snakke med ham.
Han vil så gerne hjælpe hvor han kan og han var meget begejstret for at vi havde fået denne støttekoncert op at stå. Han ville meget gerne reklamere for det i hans forenings blad og det er vi bare rigtig glade for - håber jo også at vores historie på sigt kan hjælpe andre i nogenlunde samme situation.
Desuden tilbød han at betale den eneste udgift, vi har til arrangementet, nemlig Koda/Gramex afgiften, som er lovpligtig - jeg ved slet ikke hvordan jeg skal takke ham.
Jeg bliver bare så glad over at mennesker, jeg ikke engang har mødt, kan være så hjælpsomme, medfølende og varme.
Sofie har haft en tosset dag i børnehaven med anfald og da hun kom hjem var hun klamtsvedende og rystede rigtig meget. Hun er endelig faldet i søvn, men ja....jeg gentager lige mig selv....anfaldene kommer når hun lukker sine små øjne og på 20 minutter har hun haft to allerede 😥
Jeg slutter for nu - men ha´ en dejlig aften derude !
En glad, men temmelig beskidt hund var det resultat, jeg tog med mig hjem fra skoven ;0)
En glad, men temmelig beskidt hund var det resultat, jeg tog med mig hjem fra skoven ;0)
Jeg nåede simpelthen ikke at skrive igår - Sofie ville ikke så gerne sove og da hun endelig faldt i søvn, så kom anfaldene, så ja.....jeg skriver idag istedet.
Jeg tog mig en mor/søn dag igår, hvor Christian og jeg "indviede" Bon Bon land.
På trods af skuffelsen over at 4D biografen endnu ikke var oppe at køre som lovet på deres internetside, så var det en dejlig tur - og vi fik prøvet alt det sædvanlige og som noget nyt i 2010, så fik jeg lokket Christian op i Rejen.
Han er mest til det der snurrer rundt ellers, men når man har prøvet Dragen 5 gange i træk, så trænger moren altså til noget andet for ikke at kaste op 🙂
Noget der bekymrede mig var at han viste rigtig stor interesse for den nye Svend Svingarm, som så heller ikke er i drift endnu, men som de afprøvede - den ser jo fuldstændig sindssyg ud !!! Eller også er det mig, der er blevet lidt sart efter at jeg har fået børn 😉
Vejret var jo ikke det bedste, men det betød så også, at der nærmest ingen mennesker var, så det passede os fint.
Desuden var vi laaaang tid inde i Fantasy World, hvor vi legede fangeleg i klatreborgen - lidt svært for voksne at bevæge sig rigtig hurtigt i de smalle rør - men sjovt var det.
Det var også rigtig rart at få lidt god kvalitetstid med min dreng - hans Påskeferie har været meget præget af vores tristhed over Sofies alt for mange anfald - og det fortjener han bare ikke !
Desuden havde Sofie også brug for ro - hun havde kun sovet et par timer hele natten, men heldigvis "kun" haft 3 anfald.
Tante Viv tog sig så af hende om formiddagen og tante Vinni om eftermiddagen og de fik badet, nusset og gået tur med hende.
Idag er begge børn så afleveret i børnehave - og ja....det er rigtig rart, for jeg har godt nok mange ting, der er blevet forsømt.
Desuden sker der også bare hele tiden en masse uforudsete ting, som tager så meget af min tid - fx. havde jeg bestilt kørsel til idag (afhentning af Sofie fra børnehave) allerede d. 22/3 - tilfældigvis og heldigvis skulle jeg lige have fat i vores chauffør Bent for at give ham en besked, og får så at vide, at der slet ikke er bestilt kørsel for hele måneden !!!
Så ja....jeg måtte lige have fat i vores sagsbehandler og hun indrømmede da også, at hun havde glemt det 😥
Det kan jo ske for enhver - men det sker bare rigtig tit, når det gælder Sofie - og her tænker jeg både på sygehuse, sagsbehandling m.m. og det kræver efterhånden bare så mange kræfter at skulle slås med det også - vi har rigeligt at bruge tiden på ellers !
Nok galde herfra.
Ellers så har jeg haft travlt med at kontakte diverse medier, så vi kan få lidt reklame for vores støttekoncert.
Indtil videre er der ca. solgt 50 billetter, og jeg ved, der er mange der ikke har haft tid at købe endnu, så jeg er rimelig fortrøstningsfuld med at salgstallet når højere op !
Og så er jeg jo rigtig glad for at se nogle gamle venner imellem køberne også - glæder mig sådan til at se jer allesammen ! 🙂
På donationskontoen står der ca. 60.000 nu og på billet-kontoen er vi oppe på 7200 kr - mange har valgt at donere mere end de 150 pr billet og det er bare så sødt af jer - tusinde tak for det.
Desuden mangler vi stadig sms-pengene og donationen fra Køge Beach party - så vi nærmer os snart de 100.000 !
Jeg vil slutte for nu, men prøver at skrive lidt mere i aften - nu vil jeg tage min hund og gå en tur i skoven og stresse lidt af !
Ha´ en god dag derude.
Christian i Bon Bon - jeg er rigtig glad for at han havde regnbukser og gummistøvler på oppe på den hoppepude :0)
Christian i Bon Bon - jeg er rigtig glad for at han havde regnbukser og gummistøvler på oppe på den hoppepude :0)
Sofie har haft en rimelig dag og hun havde heldigvis "kun" 7 anfald på hele dagen igår !
Idag er hun først startet anfald her til aften, men nu er vi også på det 3. indenfor 2 timer !
Jeg må indrømme, at jeg glæder mig rigtig meget til at Påskeferien er slut og begge unger skal afsted i børnehave. Måske er det ikke så pænt at skrive - men sådan er det nu engang.
Jeg er stadig helt flad og mit energi-niveau er MEGET under middel ! Det er også så svært at finde på noget med Sofie - hun kan jo desværre næsten ingenting og kommer ikke med megen respons, og vi aner jo ikke, hvad der rører sig inde i hendes lille kønne hoved, så jeg har så svært ved, at hun ofte bare sidder og sidder !
Christian er utrolig aggressiv mod sin mor i øjeblikket - han kan jo godt mærke, at jeg ikke er der 100% mentalt for ham.
Igår skældte han også for første gang ud på Sofie og sagde at hun var dum - det var da hun havde det 3. anfald midt i vores hygge-lørdags-tid.
Det er jo en helt naturlig reaktion fra en 4-årig, men øv, hvor blev jeg ked af det !
Idag var jeg så til Zumba i håb om lige at få mine tanker lidt væk og få energi-niveauet op - og det lykkedes bestemt også i den time, det varede.
Det var rigtig skægt og selv om formen bestemt ikke var som den har været engang, så lykkedes det mig da at være med HELE timen 😀
Det var jo Mie Moltke, der havde lånt hendes forældres forsamlingshus på Vallø Camping - og pladsen var måske en smule trang og luften lettere fugtig af al den sved, vi fik produceret - men det glemte man helt, når man var igang !
Mie laver måske lidt Zumba til støttekoncerten - det kunne være så godt !
Jeg skulle jo have haft Christian med, men tidligt imorges smsede hans "svigerforældre" Lise og Thomas, at deres Sofie meget gerne ville underholde ham, mens jeg var væk - det var bare så dejligt og helt sikkert også meget bedre for Christian. Og de havde da bestemt også hygget sig !!!
Tusinde tak endnu engang til Lise og Thomas - for pasning og de utrolig fine Påskeæg til ungerne.
Nu sidder jeg og venter på at tante Hanne kommer - jeg er så træt, så træt og orker ikke flere kramper.
Glæder mig til næste Zumba-time d. 25. april !
Faster Fims (Christina), Sisse, Mie Moltke og jeg - totalt svedige efter en fantastisk time i Zumba i Vallø Campings Forsamlingshus :0) 
Faster Fims (Christina), Sisse, Mie Moltke og jeg - totalt svedige efter en fantastisk time i Zumba i Vallø Campings Forsamlingshus :0)
Så erThomas taget på arbejde i Berlin igen - det har været en hård omgang for ham at være hjemme dennegang - både fordi han selv blev sløj et par dage og især pga de mange anfald Sofie har haft.
Nu håber jeg han får stresset af på sit arbejde - lidt mærkeligt at skulle stresse af på et i forvejen stressende job - men ja, jeg håber han får samlet lidt kræfter i det forårsdejlige Berlin.
Herhjemme har Sofie haft en okay dag - "tante" Viv kom imorges kl 8 med nye kræfter, som var hårdt tiltrængt for en lille Tusse (og os). Hun gav Sofie en ordentlig gang gymnastik, et dejligt bad og en gå-tur i det dejlige vejr.
Thomas, Christian og jeg tog et smut til Køge og gik på café - noget vi alt for sjældent kan gøre - inden vi skulle køre Thomas til lufthavnen.
Om eftermiddagen tog "tante" Jette over og hun havde sin store datter Cathrine med, som Christian bare eeeeeeeeelsker, så de hyggede sig så fint med trampolin, gemmeleg og hulebygning.
Jette fik lavet lidt castillo morales, børsteprogram og massage på Sofie, så der er sket en masse dejlige og gode ting for hende idag.
Nu er hun faldet i søvn her på sofaen sammen med Christian - dog har hun på en time haft to anfald, men heldigvis kun af et minuts varighed, så jeg håber at natten bliver bedre end sidste nat, hvor hun igen havde en del anfald.
Imorgen har jeg bestemt mig for at være en smule egoistisk - Mie Moltke underviser i Zumba i Vallø (nær Køge) og det vil jeg bare så gerne prøve, så jeg tager Christian med derned - har ikke rigtig nogen pasningsmuligheder, så mon ikke han kan sidde i et hjørne og kigge på ?
Nå, nok herfra - "tante" Hanne er kommet og jeg skal bære Sofie ind - håber ikke jeg vækker hende, for så får hun med garanti et anfald.
Håber også jeg snart får tid til at ringe til Majbritt - Sandras mor - de kom hjem fra Kina i onsdags !
Nå...nåede ikke at bære trutten ind - hun vågnede selv med et anfald 😥 Håber hun får en god nat trods alt !
Tante Jette giver Sofie en saltvandsinhallation
Tante Jette giver Sofie en saltvandsinhallation
Ved godt det snart er en gentagelse af mig selv de sidste par dage.....men øv igen for en dag.
Sofie fortsatte sine anfald hele natten og nåede op på 12 i alt ! 😥 Det er bare alt alt for mange.
Hun sov heldigvis igen imellem dem og vi valgte IKKE at give stesolid denne gang og ja, der var jo heller ingen forskel på om vi gjorde eller ikke gjorde - anfaldene kommer jo alligevel.
Det går virkelig os begge på og det går jo desværre rigtig meget ud over vores humør og hinanden - heldigvis så ved vi jo godt hvorfor vi går og vrisser af hinanden - men vi bliver jo nødt til at afreagere på nogen !
Jeg er bare glad for, at jeg har så god og forstående en mand - men for pokker, hvor er det benhårdt det her - for alle !
Christian lider jo selvfølgelig også under alt det her, men han klarer det nu så flot !
Idag var vi så til Påskefrokost hos farfar og famse og selv om Sofie havde det skidt og var kvalm og klamtsvedende, så var det nu rigtig hyggeligt for os andre og dejligt at komme lidt ud.
Vi ser farfar og famse alt for sjældent, men det er tit svært at komme afsted allesammen !
Men det var som skrevet rigtig hyggeligt at se både farfar og famse, men også onkel Martin og tante Maja, der venter deres første barn her om en 5 mdrs tid og onkel Jakob og ungerne og især Christian hyggede med fætrene Jonas og Mikkel.
Vel hjemme igen gik Thomas en lille tur i det gode vejr med Sofie og jeg var i bad med hende og så kunne hun ikke kæmpe imod mere og faldt i søvn - og ja....så er kramperne startet igen.
Vi er sq snart desperate - hun har ALDRIG haft det så slemt før og det er virkelig bare så synd for hende.
På facebook har vi opfordret alle, der ikke kan komme med til koncerten, til evt af donere 50, 100 eller 150 kr via Sofies sms-indsamling, så det vil jeg også gøre her.
Det er så nemt....man skriver bare en sms med teksten hjælpsofie50, hjælpsofie100 eller hjælpsofie150 og sender den til 1231. Vi har så hårdt brug for at komme afsted snart og ved slet ikke hvor længe Sofie kan vente.
Jeg kan slet slet ikke forstå at hendes lille krop kan holde til alle disse anfald - det er jo faktisk hver 20.-30. min hele natten igennem, at hun har anfald.
Så...ja..endnu engang.....hjælp vores lille pige !
Desperate hilsner fra Marlene
Det var så dejligt at se Sofie sidde hos farfar og famse. Tak for en hyggelig dag.
Det var så dejligt at se Sofie sidde hos farfar og famse. Tak for en hyggelig dag.
Møgdag !
På trods af stesolid krampede Sofie sig igennem natten - men sov imellem anfaldene.
Her til aften lægger hun gevaldig op til en gentagelse - det er simpelthen til at få en depression af !
Gider ikke skrive dagbog, for humøret er rigtig skidt her til aften - enkelte lyspunkter har der dog været....TV Køge var forbi og lave en lille optagelse, som sikkert bliver vist tirsdag eller onsdag i næste uge - vi lægger selvfølgelig klippet her på siden, så de af Jer der ikke kan se TV Køge kan få muligheden.
Og så var vi til dejlig Påskefrokost hos farmor - Christian hyggede sig rigtig fint og det resulterede derfor også i, at han og Thomas blev, mens jeg måtte køre hjem med en sløj tusse.
Imorgen er det Påskefrokost hos farfar og famse - håber Tus kan klare det ! Ellers må jeg jo køre hjem med hende igen. Ret træt af, at vi ikke kan være samlet som familie !
Nok øv for idag !
I seng med mig !
Jan fra TV Køge gør klar til optagelse
Jan fra TV Køge gør klar til optagelse
|
|
 |
|
|
|