April-juni 2014

Se så nåede jeg det lige inden vi gik ind i 3. kvartal. Igen så er tiden rendt fra mig - og lysten til at skrive er ikke så stor for tiden. Det er svært at skulle skrive om det samme og det samme, når nu der ikke rigtig er nogle lys for enden af tunnellen.

Desuden er der jo stadig de andre to unger, der tager min tid og så har vi erhvervet os to nye familiemedlemmer også - mere om dem senere.

Men det varmer rigtig meget, at der stadig er nogle der tænker på os derude - og at der ligefrem bliver sendt små bekymrede beskeder, når der ikke er skrevet i et stykke tid - og det endda fra folk man slet ikke kender. Men her kommer da så en lille opdatering.

Måske skulle jeg skrive lidt om hvad vi allesammen har lavet de sidste måneder:

For at starte med årsagen til denne hjemmeside...Sofie...så er hun inde i en rigtig skidt periode for tiden. Hun har ikke så mange af de "store" anfald - dem som vi kalder GTK´ere og hvor hun bliver blå og bevidstløs, men til gengæld har hun ufattelig mange spasme-anfald - anfald, hvor hun er ved bevidsthed, men hvor hendes lille krop bliver ramt af små korte kramper i serier op til 45 minutter. De tager selvfølgelig rigtig hårdt på hende, for hun får ikke lov at få ro. Hendes stesolid forbrug er også steget dramatisk det sidste stykke tid - men desværre uden den store effekt. Jeg må indrømme at jeg har svært ved at gå op i de doser lægerne har givet lov til - nemlig 20 mg pr gang og måske er det derfor hun ikke bliver bloppet godt nok ud - men moderen kæmper stadig med det at putte gift i sin lille pige kontra det at se hende krampe.

Vi var til en dexa-scanning på Holbæk for et par måneder siden - her blev Sofies knogler vurderet - især fordi hun jo har haft brækket benene så mange gange snart - men heldigvis og som alle andre undersøgelser af Sofie, så viste undersøgelsen kun, at Sofie havde fine knogler. En dejlig besked, men som, ligesom alle andre undersøgelser, ikke giver os svar på hvorfor Sofie er som hun er.

Jeg fik et oversigtsbillede af hele min lille piges skelet og det var simpelthen så hårdt at se, hvor skæv hun er blevet - jeg prøver at lægge et billede op, hvis det kan lade sig gøre. Hendes korset retter hende noget op og vi bruger det rigtig meget nu - men Sofie har brug for pauser fra det for ikke at blive forkvalmet og ked, så vi bliver nødt til at vælge livskvalitet frem for afhjælpning af hendes problemer. Operation er vi stadig enige om at hun IKKE skal igennem.

Sofies lunger er tossede - der er ikke så meget lungebetændelse, men hun har svært ved at få vejret ordentligt og danner utroligt meget slim og sekret - hendes mange daglige anfald gør heller ikke situationen bedre :0(

Af positive ting kan fortælles at Sofie er startet på Baunehøj rideskole igen - en gang om ugen der - og en gang om ugen på Lysholm. Men det er dejligt at være på Baunehøj igen og se Sofie komme ud i skoven og ride. Bliver dog bare bekymret over hvor længe hun kan blive ved - det er efterhånden svært for hendes bagryttere at sidde med vores store pige - men vi nyder hver eneste gang.

Vores synskonsulent Kirsten er i samarbejde en pHd-studerende Jari ved at udvikle et kommunikationsværktøj for Sofie, så hun forhåbentlig kan komme til at kommunikere lidt mere med os i fremtiden - det er dog desværre en proces, der kommer til at tage riiiiigtig lang tid - men vi tænker positivt og håber det vil lykkes.

Skolen fungerer fint nu - dog stadig med lidt tilretninger undervejs, men vi har fået to pædagoger på, som vi synes takler Sofie fint. Efter sommerferien skal Sofie i "lille-K", som er en anden klasse på skolen med børn med større og mere specielle behov end de egentlig temmelig velfungerende børn, Sofie er sammen med nu. Det glæder vi os egentlig rigtig meget til - også selv om alt det sociale hun har nu med de andre børn, bliver noget mindre, da de børn hun nu kommer i klasse med ikke er i stand til at søge hende.

Imorgen starter sommerferie for de fleste børn, men vi vælger at sende Sofie afsted - ikke fordi hun ikke også trænger til afslapning og fri  og hun skal bestemt nok også få nogle gode dage herhjemme - men vi er efterhånden så flade og ideforladte og føler slet ikke vi kan aktivere Sofie på en okay måde herhjemme mere. Det er en hård erkendelse, men det er sådan det er. Desuden er hun nu blevet så stor, så det er svært at have hende med rundt nogle steder - og pga hendes ryg, så kan hun ikke tåle at køre så langt eller sidde så længe i sin kørestol.

Christian slutter jo 2. klasse idag - tænk at vi snart har en stor dreng, der går i 3. ! Han har hafte et travlt år med venner og en masse fritidsinteresser - sidstnævnte ændres lidt efter sommerferien. han har nemlig besluttet at skippe både dans, blokfløjte og spejder. Dansen har han gået til i 5 år, så det er fuldt forståeligt - moderen synes han er sej, at han har holdt så længe. Til gengæld starter han så op til Taekwondo og klaver og fortsætter også trommer og svømning.

Han fik jo et keyboard i julegave og har lært sig selv at spille en del ting på gehør, så for et par måneder siden startede han op på klaver-undervisning og fra første gang at komme hjem og have fået at vide at han skulle øve Oles nye autobil, så kommer han nu med Beethoven som lektie. mor er stolt.

Til gengæld så døjer han med koncentrationen - især når det gælder lektier, så der kæmper vi en temmelig hård kamp. Han er jo startet noget meditation med en af hans klasselærers veninder og han bliver da heldigvis bedre og bedre til at finde roen, når de øver - men egentlig er han jo nok bare en sund dreng med en god fantasi og livslyst, der ikke gider bruge alt for mange timer på at minusse og plusse :0)

 Sarah Frederikke startede børnehave i marts og det er gået sådan lidt op og ned. Især efter alle de her helligdage i maj, har det været svært for hende at komme afsted. Heldigvis ser det ud til at være lidt bedre igen og i denne uge har de været i en spejderhytte, hvor de rigtig har hygget med bål og skovture. En glad og træt pige er kommet retur. Hun starter dans op igen efter sommerferien, men i Køge dennegang. Svømningen dropper vi næste år - og så håber vi, vi kan få lov at tage til Lalandia til januar, som vi plejer - det giver begge unger rigtig meget de få dage vi er der.

Thomas blev jo udstationeret i Milano i marts måned - han ville gerne dertil, da det ville give ham bedre muligheder for fri pga Sofie og alle vores andre børn - de har en lidt bedre politik der. Dog skulle han lige igennem en "reserve-period", hvor han egentlig ikke har nogen fast vagtplan og får en del flere vagter end han ellers vil gøre. Desuden planlægger de anderledes end både i Berlin og London, så han har haft nogle stride perioder med overdrevet meget arbejde - og lige nu har det så resulteret i at han er sygemeldt resten af måneden pga stress.

Dejligt at have ham hjemme, men man kan godt mærke at han er slidt ! Reserve perioden slutter ved udgangen af august, så det ser vi begge frem til. Så kommer han ind i en fast vagtplan og får sine fridage.

Og nå ja.....for lige at vende tilbage til de to nye familiemedlemmer, så besluttede vi (nok mest mig :0)) at vi skulle have hund igen....Christian har i så lang tid savnet sin store dreng Shaggy, som blev aflivet for snart 2 år siden og selv om vi umiddelbart måske ike helt har overskuddet til det, så vendte jeg idéen mange gange inde i mit hoved og ja, resultatet er nu at vi har fået 2 små Basset Hounds. To fik vi for at de skulle have glæde af hinanden - og det har vi bestemt ikke fortrudt. De hygger og det er en super dejlig race, og ungerne er så glade for dem. Selvfølgelig er det hårdt lige nu med to hvalpe, der synes det er bedre at tisse indenfor end ude, men det går jo over....

Det har taget mig lidt tid at skrive denne dagbog, for efter at jeg havde skrevet næsten alt det ovenstående, så blev computeren lige afbrudt af tordenvejr og alt skrevet blev slettet, så lige nu er det faktisk fredag....

Jeg vil afslutte dagbogen med noget, der skete igår aftes, som simpelthen har gjort mig så ked af det.

Min svigermor ringede - lidt før spisetid (vores spistetid er kl 17) - men jeg nåede ikke at tage den. Hun sendte herefter en besked, hvor hun bad mig ringe tilbage - det gjorde jeg, men kom på svarer. Jeg sagde at medmindre det var meget vigtigt, så ville jeg gerne have lov at ringe tilbage dagen efter, da vi stod midt i aftensmaden, Christian havde legeaftaler, Sofie var sløj og ja - aftentiden er bare et skidt tidspunkt for os at snakke i telefon på. 10 minutter senere bad hun mig dog ringe alligevel, hvilket jeg først så da klokken var 17.40. Jeg ringede igen, men kom igen på svarer. Lagde atter en besked og fik så en lettere fornærmet sms tilbage om at de bare ville melde fra til Thomas fødselsdag, men at jeg nok ikke ville finde det særlig vigtigt ! Hmmm....tænkte jeg....hvad betyder det nu...så jeg ringede og fik hende i røret. Meget kort for hovedet sagde hun at hun var blevet syg (vi holder fødselsdagen d. 5. juli !?), så de kunne ikke komme, men at vi jo som sædvanlig havde nok i os selv og ikke bekymrede os om andre - det ramte meget dybt og gjorde super ondt, for det viser jo bare så lidt forståelse fra hendes side. Jeg sagde til hende, at det gad jeg ikke engang kommentere, hvorpå hun sagde, at det behøvede jeg skam heller ikke - så sagde hun farvel og smed røret på. Jeg var og er stadig total målløs. Kan simpelthen ikke gennemskue, hvad jeg har gjort forkert. Farmor er ikke den vi ringer til særlig tit - men vi ringer jo ikke til nogen ? Vi har meget lidt kontakt telefonisk med nogen som helst. Vi har svært ved at få plads til at sludre sladre i vores travle hverdag - dvs om formiddagen vil jeg som regel godt kunne, men der er de fleste jo ikke hjemme og ja, så har vi jo også altid mennesker i huset (vores hjælpere), som jeg måske ikke altid hatr lyst til at skal høre på mine samtaler - men det er jo desværre ikke første gang, vi føler os misforstået af familien.

Måske er det fordi man ikke ved, hvordan man skal være overfor os, måske er man bange, måske (og det er nok egentlig ikke et måske) er vi - Thomas og jeg - for dårlige til at bede om hjælp og udtrykke vores behov, måske er der bare nogle, der ikke har indset at vores situation ikke bare går over, men er en permanent tilstand, der ikke ligefrem bliver nemmere. Nu sidder der måske noget familie og nogle venner, der læser det her og bliver lidt stødt. Det er jeg selvfølgelig ked af, men det der skete igår ramte bare så dybt og fik mig til at tænke over en masse ting.

Jeg har brugt mit netværk på facebook "Handicappede Børns Klub", hvor jeg har skrevet lidt om denne episode - og jeg kan bare se, hvor mange, der genkender disse ting. Måske er vi tit bare en gruppe af for stolte forældre, der gerne vil klare det hele selv og har svært ved at bede om hjælpen - men igen - prøva t skulle bede om hjælp næsten hver dag, for at klare sig igennem. Det er super super hårdt at have en pige som Sofie - det er super super hårdt at skulle prøve at gøre en hverdag så smuk og harmonisk for sine andre børn, velvidende at det 100% er Sofie, der sætter dagsordenen, Vores liv er låst fast - det blev for snart 8 år siden taget og vendt fuldstændig op og ned - nogle dage er gode, men de fleste dage er skidte - det vidner denne dagbog også om. Man bliver træt af at brokke sig, græde og føle sig magtesløs og frustreret. Vi prøver at holde os positive, som familien jo helst ser . men nogle gange er det bare for svært - og når man så får sådan en sviner lige i hovedet, så dykker man langt langt ned.

Nu vil jeg gå ud i min have, nusse lidt på mine to nye og altid glade guldklumper - glemme samtalen igår og se at blive en glad mr og kone igen.

Tak til jer der gad læse til ende. Håber I får en smuk dag - det hjalp at få skrevet !