Mandag.....alle unger afsted.....jeg er træt !
Det har været et par hårde uger....den blærebetændelse, jeg var helt overbevist om at Sofie havde, viste sig, at det slet ikke var blærebetændelse, men simpelthen
nærmest betændelse alle andre steder.
Jeg blev ringet op af vores læge om søndagen og han sagde, at hvis selve dyrkningen fra mikrobiologerne var blank (negativ), så kunne der simpelthen ikke være blærebetændelse.
Sofie kom derfor afsted mandag efter weekenden, men var utilpas og sløj - dog uden feber. Tirsdag fik hun så feber...38,2, så et eller andet var der galt og hun virkede bare rigtig skidt tilpas. Hun blev selvfølgelig
hjemme fra skole.
Heldigvis kom Thomas hjem ved middagstid, for Sarah Frederikke havde jo været hjemme både mandag og tirsdag med falsk strubehoste - og det er lidt hårdt at være alene med en sløj Saffe og en Sofie, der
ligemeget om hun har det skidt eller ej, kræver 100%.
Vi så lige tiden an, men Sofie fik det værre og værre, så onsdag efter at have afleveret Christian i skolen, så tog vi andre 4 på Roskilde. Vi blev jo nødt
til at tage Saffe med, men udover hosten, så var hun jo på toppen i dagtimerne. Det var først tosset om aftenen med hende med feber og hoste.
På Roskilde meldte jeg helt pas på hvad der kunne være galt med Sofie....normalt
plejer jeg at have en formodning, men det havde jeg ikke denne gang. Hun havde jo åbenbart ikke blærebetændelse iflg mikrobiologerne, jeg synes ikke hun havde de helt store lungebetændelses-tegn, hendes mave var stor som en fodbold
- men det har den jo også været så mange gange, hvor vi bare har fået at vide, at det er luft, og det kan man ikke gøre noget ved, og ja, så havde hun feber, var meget rød i hovedet, rigtig dårlig mave og
bare så sløj.
Det var som sædvanlig nogle søde læger, som efterhånden har lært at lytte rigtig meget til os, men da vi ikke havde så meget at byde ind med, så fik de selv sat en masse undersøgelser
i værk, som jeg ellers synes vi skal kæmpe lidt for.
Så Sofie fik røntgen både af lunger og mave og så blev der taget en masse blodprøver - en urinprøve og en fæces-prøve.
Da røntgen
var overstået kom lægerne ind og var temmelig forskrækkede over hvor meget luft, der stod i tarmene på vores lille pige. De snakkede om tarmstop og tarmslyng og operation på Rigshospitalet og puha.....det værste man kan
sige til mig er jo indlæggelse på Rigshospitalet - men Roskilde vil ikke lægge en pige som Sofie i narkose - der skal eksperterne til. Jeg ville nu alligevel føle mig mere tryg på Roskilde, men nok om det.
De besluttede
at Sofie skulle igennem en colon-indhældning - en undersøgelse, hvor de kommer en masse kontrastvæske op i numsen på Sofie og derefter tager en masse røntgenbilleder efterhånden, for at se om der skulle være et stop
et sted.
For at gøre en lang historie kort, så var der heldigvis intet stop og Sofie klarede det så fint - hun nærmest sov fra det hele - enten fordi hun var så sløj eller fordi hun bare lukkede af.
Vi blev
dog indlagt og Thomas og Saffe kørte hjem for at hente Christian. Jeg blev selvfølgelig deroppe med Sofie.
Blodprøverne viste intet, infektionstallene var lave - ikke helt negative, men heller ikke bragende positive. Til gengæld
synes de, at hendes lunger så lidt betændte ud, s det blev besluttet at lægge en venflon, så hun kunne få noget iv-antibiotika.
Vi har fået skrevet i Sofies journal, at det skal være en anæstesi-sygeplejerske,
der skal lægge venflon på Sofie, fordi hun er temmelig svær at gøre det på. Desværre sendte de en arrogant klaphat, der absolut syntes det var spild af tid at HUN skulle ned og stikke, når sygeplejerskerne/lægerne
på børneafd. selv burde kunne gøre det. Efter at hun havde stukket forkert 3 gange og jeg havde bedt hende stoppe, så blev hun lidt mere menneskelig.
Hun fik lagt venflonen i Sofies albuebøjning og så forduftede
hun skyndsomst. Klaphat !
De startede Sofie op med en ordentlig hestekur af gentamycin og cerafuskin (vistnok) og så blev der bestil blodprøver til dagen efter.
Torsdag morgen fik hun taget blodprøver.....Sofie havde nærmest
ikke åbnet øjene i al den tid, vi havde været der. Hendes mave var ballonstor og hun havde helt klart smerter - meget urolig og ked, men stadig med lukkede øjne.
Juanita havde taget nattevagten på Roskilde, så jeg
kunne få hvilet lidt.
Blodprøvesvarerne viste at hendes infektionstal var steget, så det var helt relevant med antibiotika-behandling. Det var vores egen Roskilde-læge Jens Erik der gik stuegang torsdag og han havde på
røntgenbillederne set en skygge, der meget vel kunne være betændelse eller væske - lige meget hvad, så kunne det være at Sofie skulle have det tappet - dette skulle foregå ......på Rigshospitalet.....men han
ville gerne lige hvae det bekræftet via en ultralyd, så han kunne se hvor meget det drejede sig om.
Jeg var efterhånden et rystende nervevrag og rigtig ked af det. Det blev så ikke bedre af at vi ventede næsten 4 timer
på ultralyden. Thomas skulle have afløst mig, men Christian var blevet sløj, så han blev nødt til at blive hjemme med de andre to sløje unger.
Igen......og heldigvis...viste ultralyden at der var væske,
men at det var så lidt, at hun ikke behøvede at blive tappet !!! Puha....det var altså noget af en rutschebanetur det her.
Da hendes lunger nu var totalt gennemundersøgt, så prøvede jeg at slå det ud af hovedet
og koncentrere mig om hendes mave, der efterhånden var så stor som en fodbold.....jeg havde sygeplejersker og læger rendende, men de sagde alle at der intet kunne gøres. Det var lungebetændelsen, der gjorde at hun trak vejret
overfladisk og derfor fik for meget luft ned i maven. Eftersom hun ikke fik pruttet eller bøvset, så hobede luften sig op - og at have så meget luft i maven, gør ondt. Når noget gør ondt, så hyperventilerer man
og så får man endnu mere luft, så det var en rigtig ond cirkel hun var inde i.
Torsdag aften var jeg så desperat for at få luften ud, så jeg sagde til en sygeplejerske at nu ville jeg tage hendes mickey-knap ud, for
at se om jeg kunne få luft ud den vej. Jeg havde kunne hive lidt på sprøjten, men ikke så meget og tit oplever jeg, at når jeg skifter knappen, så kommer der meget luft ud.
Jeg havde dog ikke en ny knap med, så
jeg måtte genbruge den gamle og det kan godt være lidt svært at få den i igen, men jeg var desperat.
Da jeg så tog knappen ud, så kom der en smule luft, som der plejer - men også blod....hvad der ALDRIG plejer,
så jeg var bare så bange....hvad var der dog i vejen. Læge blev tilkaldt, men mens vi stod der og kiggede og lægen undersøgte Sofie, så stoppede blødningen og det viste sig at det bare var en lille rift, fordi hendes
mave var så udspilet. Gudskelov !!!
Ro på igen.
Der havde været en fys og vise hvordan vi C-pappede Sofie - en metode vi skal til at anvende nu istedet for vores pep-maske. Her blliver atmosfærisk luft pustet ned i lungerne
på Sofie, så der vil være modstand på, når Sofie skal puste ud - det vil øge hendes lungefunktion og forhåbentlig gøre hende stærkere. Hun kan ikke lide det, men vi bliver nødt til at gøre
det minimum 3 gange dagligt.
Fredag....igen skulle vi have byttet, så jeg kunne komme hjem til mine to andre guldklumper og Thomas op til sin Sofie.....men Saffe var stadig syg, Christian var i skole igen, men blev ringet hjem efter to timer,
da han var blevet skidt igen, så endnu en nat på Roskilde.
Desuden ringede min far og sagde at min gamle farmor på 95 var blevet indlagt.
Jeg ville så gerne op og besøge hende, vel vidende at det nok blev sidste
gang jeg så hende, for hun havde pludselig fået det rigtig skidt.
Det nåede jeg så desværre ikke, for hun døde lørdag aften - jeg er så ked af at jeg ikke fik sagt farvel.
Fredag og lørdag
var rimelig ens på Roskilde - Sofie sov meget, hun blev c-pappet hver anden time og fik inhallationer hver 3 time. Desuden fik hun i.v. antibiotika 3 gange daglig ogvæske/næring via drop for at skåne hendes mave. Fredag begyndte jeg
dog så småt at starte hende op med lidt sondemad, for at maven ikke skulle gå helt i stå. Hun kom af med en del tynd afføring og en masse luft og maven så en anelse mindre ud. Fredag kom faster Fims også på
besøg - det var så dejligt, for det er nemlig rigtig sjældent at vi får besøg når vi er indlagt - og det er rigtig øv, for både Sofie og jeg har brug for lidt selskab.
Lørdag kom mormor og moffe
så og besøgte os og det var dejligt.
Lørdag kom Thomas endelig op og jeg kunne tage hjem....Sofie var i bedring og endelig endelig endelig fik vi lov at tage hjem søndag. Inhallationerne og c-pappen kan vi jo selv give og
vi har også ilt hun kan få ved behov.
Hele efterårsferien holdt vi hende dog hjemme, så alle de planer, vi havde med de andre unger, dem måtte vi droppe - dog valgte vi at tage i Tivoli i tirsdags, hvor vi brugte vores
barnepigetimer, så Sofie kunne blive passet hjemme.
Torsdag blev min dejlige farmor bisat, Christian var med og klarede det så fint. Jeg fik sagt til min farmors kiste, det jeg ikke fik sagt til hende i live og jeg håber hun hørte
mig.
Idag er alle børnene afsted - desværre er min mand også på arbejde - de tolv dage, han lige har haft fri er fløjet afsted og vi har slet ikke fået set hinanden. Øv.
Jeg håber andre har haft
en noget bedre ferie end os.
Nu skal jeg have fulgt op på en masse hængepartier og jeg skal have fundet en dag til at besøge vores dejlige venner fra Storvorde, der desværre idag bliver indlagt på Dianalund med en meget
sløj Sandra.
Jeg vil stoppe for nu og nyde freden lidt. Hav en god mandag derude.