Jan-Mar 2013

Egentlig er der ikke sket så meget de sidste par uger, så undskyldningen for at få skrevet denne gang...ja, den har jeg ikke.

Sofie er inde i en anfaldsperiode igen med temmelig mange spasmeanfald om dagen. De varer noglegange op til 45 min. og jeg synes de tager til i styrke :0( Udover det, så har der været det sædvanlige snot og sekret-problemer. I weekenden her, var hun heldigvis helt på toppen og trængte til at lave noget, men hendes far og mor var så energi- og idéforladte og vejret var så tåbeligt, så vi lavede absolut intet. Alle vores unger kedede sig.

Især Christian synes det var en ekstrem kedelig weekend....vi har skåret kraftigt ned på hans computertid, for det har taget noget overhånd......og det hjalp ikke at forklare ham...."at da vi var børn", der havde vi hverken computer, Ipad eller fjernsyn med tegnefilmskanaler. Jeg tror slet ikke han troede på os ;0)

Nå, men selv om jeg ikke har skrevet dagbog, så har jeg haft gang i et par andre ting....fx....så havde jeg møde med min sagsbehandler ang. min tabte arbejdsfortjeneste....de rasler lidt med sablerne igen og "truer" med at sende mig i arbejde. Det er jo heller ikke fordi jeg ikke vil...og jeg har jo mit arbejde i Valby stadig....men jeg kan ikke se hvordan det kan hænge sammen og jeg har da også skrevet et par sider om, hvad jeg får min hverdag til at gå med.....det jeg ikke kan skrive ned, er alle de dage, hvor jeg er fuldstændig flad pga bekymringer, frustrationer og manglende søvn. Jeg ved jo heller aldrig hvordan dagsformen på Sofie vil være....og i øjeblikket er jeg i næsten daglig kontakt med skolen, fordi hun varierer sådan i sin "habitus".

Jeg bruger jo også meget tid på kontakt med sygehuse, hjælpemiddelafd., kommunen m.fl. og fx. hendes nye stol....det har taget snart 5 møder/afprøvninger, bare at finde frem til den - herudover diverse mailkorrespondence med leverandør, Faxe kommune, fysioterapeut og Falck, for at være sikre på kravene til denne stol og opfyldelse af dem.

Så har jeg også fået arrangeret et møde med vores epilepsisygeplejerske fra Roskilde, så vi kan få ensrettet vores observationer af Sofies anfald. Det er et møde, jeg glæder mig rigtig meget til, netop fordi Sofie varierer så meget i hendes anfaldstyper. Sofies pædagoger og tanter deltager og det er bare super.

Så har der været en masse ballade sådan internt i huset her og ja, det korte af det lange er, at pga at en af vores tanter har fundet ud af, at de ikke er dækket forsikringsmæssigt, hvis de tager barnepigetimer for os - betalt af kommunen - så har vi nu mistet de 6 ekstra timer vi havde om måneden og har nu kun 6 timer tilbage til at gøre ting UDEN Sofie !

Det der er rigtig ærgerligt er at ting er blevet misforstået af denne tante og at der nu er rygter om at vi har haft sort arbejde i forbindelse med pasning af Sofie - det vil jeg selvfølgelig gerne afkræfte og har papirer fra kommmunen på at timerne er betalt af dem. Men rigtig ærgerligt at man ikke tænker sig om, eller får den rigtige version, inden man breder det ud til alle andre. Mange tanker og frustrationer er også røget på den konto.

Nu må vi så se, hvad kommunen agter at gøre, når de har fået alle statusopdateringer fra lægerne og vores lille skriv. Vores sagsbehandler bakker os heldigvis op, men det er jo ikke hende, der tager den endelige beslutning. Hvornår det kommer på visitationsmøde ??? Sandsynligvis indenfor 14 dage !!! X fingre derude.

Men, ja....heldigvis ikke flere indlæggelser siden sidst...og lad  os nu håbe, at når de næste par dages vinter, er overstået, så lad det dog blive forår....så kunne vi måske fejre minis 2 års fødselsdag i haven - det kunne være dejligt. God dag derude

Tænk engang....anden dag i træk, jeg får skrevet. Imponerende !

Og nu er det snart weekend - en weekend jeg egentlig gruer lidt for. Sofie havde det temmelig skidt igår aftes og har næsten ikke sovet i nat.

Nattevagten smsede også til mig om vi skulle give stesolid for at få hende til at sove - men jeg sov så godt at jeg ikke hørte min telefon. Hun vurderede så selv at vi så tiden an.

Der skete desværre det i skolen igår, at de havde misforstået, hvordan Sofie skulle have mad i løbet af dagen. Lis, hendes faste pædagog har nemlig ferie i denne uge og hvordan det er gået galt ved jeg ikke, men da Sofie kom hjem, kunne jeg se at hun manglede at få en halv portion grød og et helt måltid sondemad - desuden havde hun været til svømning og fys, så hun var fuldstændig sukkerkold og rystede og havde anfald (både store og små). Jeg fik ringet til skolen og snakket med vikarerne, der naturligvis nok var super kede af det, men de måtte have misforstået hinanden. Fejl kan ske og det er bare så ærgerligt, for de har ellers klaret Sofie så godt i den forgangne uge, men jeg tror så de ved nu, at det er rigtig vigtigt at Sofie får den mad, hun skal have.

Hele aftenen gik så med at få planlagt, hvordan vi kunne putte den manglende mad i Sofie - i forvejen har hun jo svært ved at rumme selv små mængder og hendes nattesøvn bliver spoleret hvis hun hele tiden bliver forstyrret fordi hun får noget i maven.

Det er måske svært at forestille sig at man kan blive forkvalmet af 40 ml vand - men det kan Sofie og spisetiderne er bare så vigtige for hendes velbefindende,

Men nok om det - takket være tante Jannie (aftenvagt) og tante Hanne (nattevagt) så lykkedes det os at rette op på hendes balance, så nu er hun med igen.

Desværre er hun jo så temmelig utilbens idag og jeg sidder klar ved telefonen, hvis de ringer hende hjem.

Igen er der sikkkert nogle der så tænker....hvorfor sender du hende afsted....og ja....mange gange hjælper det på Sofie at komme afsted og få stimulanser, så hun glemmer sin tossede krop - andre gange gør det ikke, men det må jeg lade komme an på en prøve hver gang.

Weekenden nærmer sig jo også - en weekend, hvor vi ikke har så mange planer og hvor Sofie kommer til at kunne slappe af, men også nok kede sig en smule.

Jeg var selv til læge igår, og fik konstateret endnu en atypisk lungebetændelse, så jeg er nu på en dobbelt pencillinkur og binyrebark som inhallation, så nu håber jeg, det får bugt med mit hosteri.

Thomas tog afsted på arbejde igår og jeg savner min mand sådan allerede - synes slet ikke vi får noget ud af hans fridage for tiden - alt går op i sygdom.

Nu skal jeg ovenpå og så skal jeg igang med at træne - jeg skal passe på mig selv, så jeg kan passe på mine børn - det får jeg rigtig tit at vide.....og hvor er det bare nemt at sige !

Ellers så er vi jo ved at afprøve ny klapvogn/kørestol til Sofie og efter rigtig mange forsøg er vi nu nået frem til en, hun sidder nogenlunde i. Men der er stadig lang vej - der er en del, der skal rettes til, fjernes og tilføjes og så bliver den nok ikke engang 100% optimal. En formstøbt stol har været på tale, men pga Sofies mange myoklonier vil det være en dårlig idé, da hun får rystet sig ud af formen og så er det noget skidt.

Nå, jeg vil tage ud at handle, så jeg kan være klar, hvis de ringer - jeg er stolt af mig selv over at have skrevet 2 dage i træk - klap på skulderen til mig selv ;0)

Faren og tøsebørnene

Så røg vi ind igen....denne gang midt om natten med en Sofie-pige i epilepsi-status. Hvorfor har hun haft så mange status-perioder på det sidste ??? Det er bare så synd for hende.Weekenden før lagde hun også op til det, men vi fik heldigvis selv brudt det. Men denne gang måtte vi afsted og det midt om natten.

Vores nattevagt smsede ned til mig at Sofie havde det rigtig skidt og på trods af ca 25 mg stesolid givet over et par gange, så opnåede vi ingen effekt overhovedet. 5 mg ville få de fleste til at sove, men vi kunne slet ikke få Sofie til ro.

Jeg ringede først til Roskilde, for lige at høre om de synes det var okay at jeg selv prøvede at give lidt mere stesolid - det er jo det samme de ville gøre, når vi kom ind - og kunne vi undgåen indlæggelse, så ville det bestemt være det rareste.

Men de syntes vi skulle komme ind. Stesolid i de mængder kan gå ind og påvirke respirationen og det er jo så bedst at være et sted, hvor der kan gøres noget, hvis det sker. Så 112 og afsted med fuld udrykning. Endnu engang skulle jeg diskutere med alarmcentralen om at Sofie SKAL køres til Roskilde. Ved akut-kørsel køres man jo naturligt nok til nærmeste hospital, som i vores tilfælde ville være Næstved, men med Sofie vil det være temmelig tosset at blive smidt til Næstved - det har vi prøvet en gang for meget, og der endte de med alligevel at sende os til Roskilde, da de ikke vidste, hvad de skulle stille op !

Vi har da også papirer både fra vores læge i Roskilde og fra chefen fra Falck om at Sofie SKAL køres til Roskilde, men alligevel skal vi diskutere HVER gang - det er sq lidt irriterende.

Nå, men vi kom til Roskilde og blev modtaget af læge og sygeplejersker. Vi lagde hurtigt en plan og blev enige om at prøve kloralhydrat istedet for stesolid. Sofie har aldrig responderet på det før, men det er jo længe siden vi har prøvet, så jeg tænkte....hellere det end stesolid. Det har nogenlunde samme effekt, men det påvirker ikke respirationen.

Heldigvis faldt Sofie i søvn på det, så det var bare rart.

Hun vågnede et par gange af få minutters varighed, hvor det så ud som om hun ville starte forfra, men faldt heldigvis i søvn igen.

Hendes saturation (iltmætning) var igen ikke helt optimal og lå og svingede mellem 88 og 95, så vi blev igen nøje overvåget. Om formiddagen kiggede vores neuropædiater forbi og vi fik en fin snak....bl.a. tænker vi, om det ikke kunne være en fordel at have ilt til hende herhjemme....lungerne bliver ikke bedre pga scoliosen og rent faktisk, så kan hun jo sagtens ligge og dykke i sat på den måde uden at vi opdager det, da vi jo ikke har overvågning af det hele tiden.

Ved middagstid fik vi lov at tage hjem - Sofie sov stadig. Heldigvis havde Thomas fri, så han var blevet hjemme med de andre to unger og han kom så og hentede os.

Hjemme sov Sofie et par timer...vågnede så op....og startede forfra :0((((

Vi havde fået nogle kloralhydrater med hjem og endte med at give hende en mere. Den hjalp og hun har ikke været i status siden....til gengæld er hun begyndt at have mange enkelte anfald igen. Det lyder lidt mærkeligt, men mange af dem ser hun ud til selv at få brudt inden de bliver til en rigtig grim GTK. Hun når lige at spænde op og vende det hvide ud af øjnene, så får hun kæmpet sig ud af det, så hun ikke mister bevidstheden, som hun plejer. Men hun er jo frygtelig bange, kan man se og det er bare så synd for prinsessen. Til helvede med anfald....hader dem.

Ellers så har min mand jo været en del hjemme her på det sidste, men det har der godt nok også været brug for. Til gengæld er han så begyndt at skrante....nu har han passet og plejet os og nu er det så hans tur.

Jeg skal til læge igen idag....jeg hoster stadig - og har jo nærmest gjort det siden august - håber snart de kan finde ud af hvad det er !

Så har kommunen bedt om en oversigt over hvad jeg får tiden til at gå med, da de jo nok gerne vil smide mig i arbejde.....og ja, idag ville jeg da godt kunne gå på arbejde, men jeg kan ikke se, hvordan jeg skulle kunne bestride et job - ikke engang et deltidsjob.....men jeg har fået skrevet en del ned, så nu håber jeg visitationsudvalget kan se, hvor umuligt, det vil være for mig at arbejde. Mit gamle job på Lundbeck i Valby, har jeg jo stadig, men jeg kan jo ikke tage helt til Valby, hvis der skulle opstå noget akut med Sofie. Nå, vi må se. Ellers hvis der er nogle derude, der kunne tænke sig en total ustabil arbejdskraft, så skriv endelig ;0)

Men ja....ellers ikke så meget.....min far fyldte 70 da vi var indlagt, så jeg fik slet ikke gjort noget som helst ud af dagen....men tillykke igen far - jeg ved dig og Rigmormor havde en super dag.

Og så kaster jeg lige et par tanker til familien Fillipsen fra Storvorde....tænker på jeg og savner jer. Regner med snart at finde ro til at få ringet. Kram

Så er jeg her igen....det går bestemt ikke godt med mit nytårsfortsæt....men jeg synes nu alligevel jeg må være undskyldt.

Januar har nemlig ikke været særlig god for vores lille familie. Vi har nærmest mere eller mindre været ramt af sygdom på skift, selv jeg måtte til tælling.

Efter vores hospitalsbesøg, hvor Sofie havde ondt i sin mave, så nåede vi lige at være hjemme en uges tid, så begyndte frøkenen at lyde som en ordentlig gang lungebetændelse. Vagtlæge blev tilkaldt og Sofie sat i pencillinbehandling. Heldigvis plejer hun jo at respondere ret hurtigt på pencillinen, men desværre var det ikke tilfældet denne gang. Hun blev mere og mere sløv og hendes vejrtrækning var noget skidt. Hun sov nærmest 24 timer i døgnet. Samtidig skete der så det, at jeg for første gang i mit liv blev ramt af influenza....en rigtig fæl en af slagsen, for jeg kunne absolut intet......og her vil jeg så give min mand en stor undskyldning, for tit har jeg sagt til ham, når han er syg, at man da altid vil kunne være der for sine børn og lige klare at være på en times tid eller to.....men men men....jeg måtte da bide mine ord i mig, for jeg kunne INTET ! Det betød desværre også, at jeg ikke selv fik kigget så meget til min lille pige, og havde jeg det, så var vi nok kommet på hospitalet før.

Men sådan var det ikke.....Thomas var heldigvis hjemme, men han havde travlt med Christian, der kastede op og Saffe, der hostedemere og mere og snottede og ja, så også moren, der lå og var pasningskrævende. Onsdag d. 16. skulle Thomas på arbejde og blev nødt til at tage afsted. Jeg kaldte min mor og Niels ind som babysittere for mini og maxi, for selv om jeg havde det en mikro smule bedre, så var jeg ikke i stand til særlig meget andet end at ligge i min seng. Men sådan skulle det så ikke få lov at være.

Jeg havde nemlig ringet til vores læge i Haslev, for at høre om han ville komme ud og lytte på alle ungerne....synes ikke helt de var på toppen og jeg var også begyndt at blive noget bekymret for Sofie, for hun var godt nok skidt.

Lægen kom, lyttede på mini og maxi og konstaterede at det nok bare var snot og virus. Sofie var han noget mere bekymret for, men han kunne jo også se min tilstand....men som han sagde, så blev han nødt til (selvfølgelig) at træffe en lægelig beslutning...og det var at få os indlagt...igen !

Jeg brød helt sammen, for det var bare for meget, jeg vidste jo, at min mor og Niels kun kunne blive til om aftenen og hvad så med mini og maxi....og ville jeg kunne klare at passe min pige på Roskilde.....Thomas ringede, da han var ankommet til London - mens jeg stod og ventede på ambulancen....han kunne godt høre, den var helt gal, så han fik snakket med sin chef og gik umiddelbart efter ombord på et fly tilbage til DK....så det var rigtig dejligt, at hans chef var så forstående. Tak for det.

Nå, men vi ankom til Roskilde og Sofie fik ret hurtigt lagt venflon og fik pencillin i.v., hun fik taget en masse blodprøver, sekretsug fra lungerne og røntgen og hun sov nærmest fra det hele, så sløv var hun. Hun havde stadig let feber (under 38).

Herefter blev vi kørt på enestue og sat i isolation. Denne isolation blev ophævet i ny og næ, for de kunne ikke rigtig blive enige om, hvad der var galt og alle afventede prøvesvarene.

Blodprøver og røntgensvar kom ret hurtigt og det så egentlig fint ud....ikke særlig høje infektionstal og billederne var egentlig ok....intet, der tydede på at hun skulle være så dårlig.

2 dage senere kom sekretsug-svaret....Sofie (og sikkert også jeg) havde H1N1....svineinfluenza.

Det var den influenza, der endte med at blive en pandemi for nogle år siden og som var temmelig farlig, da det var en ny type influenza....nu er den ikke så farlig for "normale" mennesker mere, men stadig noget kritisk for mennesker med nedsat immunforsvar.

Man kan behandle med Tamiflu, hvis man sætter ind hurtigt og Sofie havde jo haft det temmelig mange dage, men alligevel valgte lægerne at sætte hende i behandling. Og så blev vi ellers isoleret. Personalet skulle nærmest klædes ud som rumvæsener, når de skulle ind til os.

Jeg havde fået min nattevagt til at møde ind på Roskilde, jeg var stadig rigtig svag, så jeg trængte til at få sovet...så tak til Juanita og Hanne for at I gad køre den lange tur for at passe prinsessen. Det var nu ikke meget jeg fik sovet, for jeg lå jo i samme rum og jeg duer ikke til at sove på et hospital, når min "baby" er der.

Hjemme havde Thomas været til læge igen med mini og maxi og Christian havde udover opkasten raget endnu en mellemørebetændelse til sig og Saffe havde fået lungebetændelse, så det kørte godt :0(

Tamifluen slog desværre Sofies mave helt i stykker, samtidig med at hun jo også havde været hårdt pencillineret både normalt og i.v., så efter 2 dage, blev hun taget af den igen. Hun var også begyndt at have det lidt bedre igen, men hendes iltmætning (sat) var stadig ikke helt god, så vi skulle blive til den var stabil.

Thomas havde ellers arrangeret surprise-fødselsdagsgave til mig om søndagen...han havde købt billetter til "Hey Jude" og arrangeret pasning af alle ungerne, men vi lå jo desværre i isolation, så det var bare så ærgerligt. Min mor og Niels fik billetterne.

Jeg begyndte også at blive lidt nervøs for vores (min og Christians) Lalandiatur. Jeg gider jo ikke holde fødselsdag for mig selv, så jeg har valgt at tage Christian med til Lalandia (næste år skal Saffe også med) og så havde jeg i år inviteret min søster Kristina og hendes dreng Mikkel, der er ½ år yngre end Christian. Men nu var den tur pludselig også i fare, og det kunne jeg næsten ikke bære....Christian glædede sig sådan.

Men gudskelov, så begyndte Sofie at få det bedre og da hendes sat havde været fin et døgns tid, så fik vi lov at tage hende med hjem.....det var så dejligt.

Hjemme gik det hurtigt med bedringen, det eneste, der fortsat drillede, var hendes stakkels mave, men med dicoflor og nexium behandling og en masse gode probiotiske drikke, så er hun nu helt på højkant igen og har haft nogle gode dage i skolen, hvor de andre elever havde savnet hende rigtig meget.

Jeg kom til Lalandia med Christian og vi havde en super tur...dog skranter jeg stadig og hoster som en gal søløve....det er ved at være ret belastende.

Thomas kom på arbejde for første gang i over en måned her i forgårs, og var da næsten lidt i tvivl om, om han overhovedet kunne styre en flyvemaskine ;0)

Og ja, jeg har så haft fødselsdag og fik en rigtig dejlig gave....en uges ferie på Cypern med mand, mini og maxi....så håber vi at vi kan få lov at få Sofie passet herhjemme....vi trænger i hvert fald til at komme lidt væk.

Af andre ting, der er sket, så har jeg været på besøg i Livets Hus i Ringsted og snakket med Sanne Gramkow - en mor til en 18- årig dreng med OCD, autisme, ADHD og mental retardering, som har valgt at holde foredrag og hjælpe andre forældre med særlige børn til at komme videre i livet. Det var rigtig dejligt og spændende at snakke med hende og hun opfordrede mig til også at dele mine erfaringer med andre.....ved bare ikke om jeg helt har overskuddet til det lige nu, men kan sagtens se formålet med det hun siger.

Ellers så synes jeg bare der har været triste ting omkring os....en genbo - vores alder og far til tre, der fik en blodprop, men heldigvis er hjemme igen, en barndomsveninde, der pludselig døde d. 21. januar, og en fra min mødregruppe, hvis lille datter akut blev indlagt med lymfekræft og nu er i kemobehandling. Vi magter ikke så meget mere ulykke, så nu er vi startet på februar og håber at den bliver en dejlig måned.

Idag er det også 2 år siden, min far blev indlagt med blodprop/hjerneblødning og han er da et rigtig dejligt eksempel på hvor godt det trods alt kan gå....han har lige fået fornyet sit kørekort igen og om 10 dage fylder han 70 år !

Nå, sikke en smøre....håber bestemt i andre er kommet godt igennem januar og håber vi alle får et helt fantastisk 2013.

Slut herfra

Puha....nytårsfortsættet er allerede en saga blot. Både slankekure, mere glæde og positivitet i vores liv og hyppigere opdatering af dagbogen er røget sig en tur.

Men allerførst vil jeg jeg lige ønske alle der følger med et rigtig godt nytår. jeg håber at I alle kom rigtig godt igennem både jul og nytår og nød den med jeres familier rundt omkring.

Her har det som man sikkert kan gætte, været en noget blandet fornøjelse. jeg kan snart ikke huske detaljerne, men Sofie har som sædvanlig haft en skidt juleferie. Juleaften var rigtig skidt og hun havde anfald og kastede op og var bare generelt utilpas...måske havde hun glædet sig for meget....det ved man jo ikke. Vi ved jo ikke hvad der foregår inde i hendes lille smukke hoved, men hun kan jo helt sikkert fornemme at der er noget spændende på vej...huset ligner ikke sig selv, der er pyntet op med tingel tangel og træer i stuen og både i skolen og hjemme snakkes der om jul og hver dag pakkes der kalendre og gaver op indtil klimaksen nåes d. 24....og ja, måske er det bare alt for meget for vores lille pige...jeg ved det ikke og finder nok aldrig ud af det !

Nytårsaften gik rimeligt, men så blev hun sløj et par dage efter og vi var indlagt med hende på Roskilde i 3 dage. Hendes mave havde været totalt oppustet og hun tissede ikke i over 1½ døgn. på Roskilde mente de at hun på trods af forebyggende behandling, havde raget endnu en blærebetændelse OG en Roskilde-syge til sig, så hun blev sat i skrap pencillinbehandling. Den har jeg så valgt at stoppe før tid, både fordi hun fik super ondt i maven (mere end hun havde før) men også fordi jeg fik svar på både urindyrkning og afføringsprøver idag og der var ingenting der kunne påvises - begge prøver var negative. Hun er da også tilbage i skole igen, men meget træt og med lidt mavesmerter stadig.

Udover det, så blev både Christian og Thomas syge nytårsnat med opkast og diarre og Christian ragede en mellemørebetændelse til sig og er stadig på pencillin....så puha....sikke en start på det nye år. Alle de gode intentioner røg direkte i vasken, men jeg er klar til at tage kampen op igen...helst fra imorgen....i hvert fald er denne opdatering en start og slikskabet er ryddet nu, så ikke flere fristelser der. Nu skal jeg bare have fundet træningstøjet frem, jeg skal have mine børn raske og så skal jeg se om jeg ikke kan komme ind i en positiv tankespiral, så det bliver lidt sjovere at være både mor, far og børn herhjemme.

Og bestemt har der været en masse positive ting. Hvis man ser bort fra at Sofie havde det skidt, så havde vi faktisk en rigtig hyggelig juleaften, hvor mormor, moffe, moster Kristina, onkel Nico, fætter Mikkel og olde var her. Der var ALT for mange gaver og ungerne gad nærmest ikke pakke op til sidst, så næste år bliver der reduceret kraftigt og så kan vi spare pengene sammen til senere brug ;0) Nytåraften var også bare så dejlig. Min mand kom jo hjem og fejrede den med os og moster Kristina, onkel Nico og fætter Mikkel var her og hoppe ind i det nye år sammen med os. Drengene hyggede max med krudt og Ipads og Saffe fik lært et nyt ord...WAAAAUUUUUW....hver gang, der blev fyret raketter af.

Christian var desuden til nytårsturnering i dans og fik 2 2. pladser, så han var så stolt. Imorgen kommer min dejlige mand hjem fra arbejde igen og så starter vi på en frisk....nu er det fyraften for aften-tanten og Sofie sover ikke, så jeg vil slutte for nu. Tak for sidste år...håber 2013 bliver et dejligt år for os alle.