Juli-September 2013

Så er der gået en uges tid og et par dage. Sofie har stadig ingen anfald og så vidt vides heller ingen andre infektioner. Faktisk har hun det helt fint disse dage. En smule træt, men det synes jeg også vi andre er....det må være efterårets komme !

Vi er ved at få kørt vores to nye tanter i stilling - der er en ny tante Jette (den gamle Jette er her lidt endnu, men da hun flytter til Nordsjælland, så er vi blevet enige om at hun kun har en vagt om måneden - hun har nemlig ikke lyst til at stoppe helt 🙂). Den anden nye tante hedder Bodil og de er nogle søde tanter begge to, så nu skal de og Sofie bare lære hinanden at kende og moderen skal føle sig tryg. Den ny Jette blev dog kastet ud i det sidst hun var her. Christian skulle hentes fra fødselsdag, så jeg blev nødt til at lade Jette være alene med hende i 30 min. Noget grænseoverskridende for mig, da det var første gang Jette var her alene. men det gik så fint.

Tanterne får jo 3 oplæringsdage med 3 forskellige "gamle tanter" til lige at finde ud af det mest grundlæggende. Vi har jo skemaer for alt og Sofie har så faste rutiner, som hun nu tillader - dvs hendes krop kan jo sagtens gøre, at planerne skal ændres fra minut til minut, men i hvert fald, så får de nye tanter mulighed for, at se hvordan tre forskellige tanter varetager "opgaven og så kan de selv lave deres egne rutiner (i samråd med mig selvfølgelig). Lidt knudret skrevet, men sådan er det !

Bodil var her to dage i sidste uge og man kan godt mærke at Sofie bliver træt på en anden måde. Der er jo hele tiden en vis uro og en masse snak, men alle klarede det fint.

I fredags var moster og Mikkel her og det var super hyggeligt -  Sofie vågnede lige op og fik sagt hej, men så blev hun puttet igen. Lørdag havde vi legegrp. træf med mænd og unger. Da Sofie var lillebitte arrangerede specialbørnehaven Tumlingen, som et forsøg, en legegrp. for 6 mødre med handicappede børn. Et rigtig godt initiativ. Vi mødtes vistnok en gang om måneden i Tumlingen til lidt snak og lidt sang og lege. De 4 af børnene (incl. Sofie) startede i Tumlingen og vistnok efter et års tid, overtog vi selv arrangementerne, da Tumlingen ikke afså ressourcer til det mere.

De 5 af os fortsatte med at se hinanden månedligt - men vi lod børnene blive hjemme (eller i børnehaven) for vi havde brug for hinanden og hold da op hvor har vi grint, grædt og skældt ud mange gange. Efter at Ries lille pige Jeanne gik bort i december 2011 er vi kun 4 mødre tilbage. Forståeligt nok gør det for ondt på Rie at se os, men vi savner dig Rie...ved du følger med herinde og du ved du altid er velkommen 😉.

Nå, men altså vores mænd og unger har ikke mødt hinanden så meget, så vi havde valgt at NU skulle det være og vi mødtes hos os til lidt sammneskudsmad og hygge. Det var virkelig dejligt at se både mænd og børn gå så godt i spænd og succesen skal da helt sikkert gentages. Jeg lægger lidt billeder ind. Især Lucas og Sofie var ret glade for hinanden. De større og "ikke-handicappede" søskende faldt også så fint i hak med en masse minecraft-somputerspil og trampolin hop. Desværre var Christian ikke hjemme, da han var på spejderlejr, men han skal nok få muligheden for at hilse på de andre. Og så var der jo lige Saffe, der faldt fuldstændig i hak med Cecilie på 3½ år. Nøøøøj, hvor de var frække og søde.

Søndag var Sofie så træt efter at være blevet krammet og kysset så meget af Lucas, at hun næsten sov hele dagen. Vi havde dog valgt at vi, traditionen tro, skulle til Åbent Landbrug. Christian kom først fra spejderlejr kl 14, så vi tog afsted med tøsebørnene alene. Saffe var dog ikke helt pjattet med de store dyr og Sofie var træt og sad dårligt i stolen, så vi tog hjem efter 1½ time. Men endnu engang var de bare så søde på Assendrup Hovedgård og endnu engang blev en lille kalv taget ud til Sofie. Så sødt af dem.

Igår havde Sofie fri sammen med mig. Vi skulle til tandlæge. Specialtandlægerne kører halvårligt fra Slagelse og til Agerbækhuse i Køge, så der tager vi til - det er lidt nemmere end at køre til Slagelse. De ville frygtelig gerne have haft et røntgenbillede af Sofies tænder, da der aldrig er taget noget, men kunne godt se, at pga hendes vejrtrækning ville det være lidt drastisk at skulle lægge hende i narkose, så røntgenbilledet må vente. Ellers så hendes tænder fine ud, så det var dejligt.

Bagefter gik vi ind til naboen, som er Sofies gamle børnehave Vasebæk. Her mødte vi nogle af de børn, der også var der, da Sofie gik der. Og vi fik sagt hej til Marianne - hendes gamle fys og MaiBritt - hendes gamle primærpædagog. Så hyggeligt.

Senere var vi til ridning og det gik fint.

Imorgen kommer Thomas hjem igen - han har lige været afsted i tre dage, så det har ikke været så slemt, selv om jeg har haft travlt med alle vores mange børns mange arrangementer.

Jeg er også lidt træt i hovedet idag, derfor denne lettere rodede dagbog.

Sikke da noget vrøvl jeg fik skrevet sidst. Der er jo ikke noget nyt kvartal før i næste måned. Nå, men så får jeg da nået at skrive lidt mere i sommerkvartalet ;0)

Sofie....vores sejeste prinsesse...er jo blevet 7 år. Det blev hun den 5. september og det var en meget følelsesmæssig hård dag for mig....jeg gennemgik i tankerne alle de ting, vi og især hun har været igennem de sidste 7 år og det har bestemt  ikke været lige rart at tænke på. Men samtidig så synes jeg jo også bare, det er så fantastisk, at hun har gjort lægernes dødsdom til skamme og slået den med hele 5 år ! Hvis ikke det er sejt, så ved jeg ikke hvad.

Når jeg tænker tilbage, så tænker jeg også på alle de ting, der i forbindelse med Sofie, har ændret alting for os.

Vi troede den aften for 7 år siden, at vi nu skulle være de lykkelige forældre til 2 små dejlige og raske børn. De skulle vokse op sammen - som pseudotvillinger - der er 1 år og 11 dage imellem Christian og Sofie - og de skulle bare have så meget glæde af hinanden. At få et sygt barn lå os så fjernt....jeg var jo scannet og undersøgt og intet var galt. Ingen af os var jo heller syge og havde heller ikke nogen i familien, der var syge eller handicappede.

Hvor naivt altså.....de første måneder var de hårdeste. ingen af os troede på at Sofie var så syg, som hun er og jeg tror faktisk først det var efter et halvt års tid at den frygtelige sandhed gik op for os.

Sidenhen har vi jo måtte lægge vores liv helt om....vi har måttet sige farvel i tankerne til en del af de mennesker, vi holdt allermest af......familie og venner, der forståeligt (?) nok ikke helt har kunne forholde sig til os....og vi har ikke kunnet være de samme sociale mennesker, som vi var før vi fik Sofie. Jeg har mistet" mit job...dvs jeg har det jo stadig, men har ikke været på arbejde hos mine dejlige kollegaer i snart 8 år.

Vi har skullet takle sygdom, læger, kommuner.....vi har grædt, vi har kæmpet og vi har råbt for at hjælpe vores lille pige og hun har hjulpet ved at være så stærk, som hun er. Vi har troet på hende og hun har kæmpet med.

Alle de dumme ting har selvfølgelig tappet os for kræfter. De nætter vi har sovet fuldt igennem kan nok stadig tælles på få hænder.....det har været 7 hårde år med så mange bekymringer og så mange bristede illusioner og håb, så havde vi fået at vide, at vi skulle gå alt det igennem, så havde jeg ikke troet noget menneske kunne klare det.

Men vi har holdt ud - Sofie har holdt ud og vi har lært så meget om os selv og hvad vi er i stand til og hvor meget vi har kunnet klare. Vi har lært meget om mennesker generelt og hvem vi kan stole på og hvem vi måske bare skal være glade for at have kendt engang. Vi har lært IKKE at være autoritetstro og vi har lært at stole på vores egen intuition.

Så ja....7 år med en menneskealders erfaring.

Ville vi have været foruden....hmmmm....svært....allerhelst ville vi jo godt have haft at Sofie var en rask lille pige, der kunne lege og være glad og drive far og mor til vanvid....ligesom storebror engang imellem kan gøre.....:0) Men samtidig så er vi så glade for, at når det nu skulle være, at Sofie er havnet hos os. Vi er stolte af at være hendes forældre og vi er stolte af at vi i torsdags kunne fejre hendes 7 års fødselsdag.

At Sofie så valgte at sove næsten hele dagen....ja, det var jo hendes valg. Eller ja....hun har jo stadig blærebetændelse, så hun er nu på anden pencillin, så håber vi det hjælper. Men det trætter hende forståeligt nok og hun har haft en masse sovedage. Og hendes fødselsdag var så en af dem. Olde var her og hygge og Christian kom hjem fra storlejr samme dag.....havde været afsted med skolen til Arresø i 4 dage (OG HAVDE KLARET DET). Så flot !!!!

Men den sovende Sofie blev fejret både med gaver, lagkage og sang.

Den 23. kommer hendes klasse herhjem. Det var svært at finde en dag tættere på, da skolen skal have busser og Thomas skulle være hjemme, så datoen blev først d. 23.

Idag har jeg så været på Rigshospitalet med Sofie. Hun skulle til scoliose-tjek. Jeg havde tante Hanne med, så hun kunne tage sig af Sofie, så jeg kunne høre efter hvad lægen sagde. Det er nu også ganske rart at have en ekstra hånd i bilen, så man kan koncentrere sig om kørslen. Det er faktisk også mere trafiksikkert for mine medtraffikanter, tror jeg ;0)

Vi nåede ind i god tid...Sofie skulle røntgenfotograferes først, så vi skulle op på 2. sal. Og sikke et cirkus....det plejer altid at være lidt af en opgave at få en elevator i højhuset, men idag var da fuldstændig tåbeligt. Der var et hav af mennesker der ventede i stue-etagen og ud af de 6 elevatorer, var der kun 1, der ikke var reserveret til andet transport (traumer, vasketøj, affaldsvogne m.m.). Så det var noget umuligt at komme op til 2. etage.

Hvorfor der er så mange af dem, der sagtens kan bruge deres ben på trapper, alligevel vælger at stå og brokke sig over elevatorerne istedet for at tage trapperne....det begriber jeg ikke. Jeg ville med glæde gå op til 16., hvis det var det jeg skulle....men jeg kan altså ikke bære Sofie så langt. Men så kunne der måske blive mere plads til dem, der virkelig har brug for at tage elevatoren !!!

Endelig kom vi ind i en elevator....for igen at blive smidt ud på 1. sal....da elevatoren blev reserveret til anden transport der !!! Så stod vi der ! Nå, men efter lang tids venten og flere elevatorudsmidninger og skift, så nåede vi op til røntgen. Kan godt forstå at der er lang ventetid hos lægerne engang imellem !!!

Sofie skulle være røntgenfotofraferet med hendes korset, men det har hun ikke kunnet passe i lang tid og eftersom hun de sidste måneder jo har taget så meget på, så ville jeg ikke engang prøve at presse hende ned i det. Radiologerne sagde, at de så ikke ville fotografere hende, men jeg nægtede at gå....når man endelig er kommet så langt, så skal de edderbroderemig tage det billede :0) Og det gjorde de så. Sofie fik sin obligatoriske røntgen-medalje og så havde vi en time inden vi skulle op på 8. sal til samtale med lægen.

Den time gik så igen med at vente og køre med elevator....HADER Rigshospitalet....og det gør Sofie også....hun sov det meste af turen....eller lukkede af !

Lægen var heldigvis - ligesom røntgen - heller ikke forsinket, så vi kom ind til tiden. Adam Hede, som lægen hedder, har fulgt Sofie i mange år og han er meget lydhør over for hvad vi siger og som han sagde til mig idag.....det er noget af en opgave I har fået...hatten af for jer, at I har klaret det så godt ! .....Så bliver man lidt stolt og glad.

Desværre var det også det mest positive han sagde, for Sofies scoliose er forværret fra 54 grader til 70 grader :0((( Det er meget - og det er slemt. Det går helt klart ud over hendes lunger og trykker på dem - men samtidig ved han også, at for meget korsetbrug heller ikke er godt for Sofies lungefunktion. Allerhelst så han, at hun måske havde allerbedst af bare at ligge HELE tiden. Men vi blev enige om, at vi måtte prøve at bruge korset, når hun sidder....så vi skal have bestilt  et nyt korset.

Operation er IKKE på tale - det er vi alle rørende enige om - Sofie skal ikke igennem så stor en operation. Hun har ikke en chance for at opbygge muskler til at vedligeholde operationen og det vil derfor være mere til gene end til gavn for hende. Adam sagde at det var som at vælge mellem pest eller kolera. Får hun korset, så vil hun have svært ved at kunne klare lungebetændelserne, som med garanti kommer...... ligger hun ned, får hun lungebetændelser...... sidder hun op uden korset, bliver hendes scoliose værre....han havde ikke rigtig noget rigtig godt råd, han kunne komme med andet end at hun skulle have et korset og så måtte vi bruge det når hun sad og ellers have hende liggende meget af tiden. Desuden synes han også det var lidt voldsomt med hendes vægtøgning og det er bestemt ikke noget, der gavner scoliosen.

Så ja...en hård dag med dårlige nyheder er ved at være til ende. Alle unger sover nu og nu vil jeg ringe til min mand. Lidt brat afslutning, men jeg gider ikke skrive mere. Ha´ en dejlig aften, derude i den virkelige Verden.

Nej...jeg slutter da lige af med en god nyhed....Sofie har stadig ingen anfald, så det er snart en måned uden...dejligt !!!!

Se så....så når jeg lige at lave den sidste sommeropdatering. Næste gang bliver det jo dagbog fra 4. kvartal 2013. Efteråret er ved at indfinde sig....et efterår vi gruer temmelig meget for, pga al den sygdom, vores lille pige har været udsat for.

De sidste 14 dage har da også været ekstrem hårde for vores prinsesse. Hun begyndte nemlig for et par uger siden at være rigtig ked af det og trække sine små ben op under sig og have rigtig meget uro i kroppen. Uroen og smerterne tog til de efterfølgende dage og samtidig stoppede hendes anfald. Det sidste burde vi jo være rigtig glade for, men Sofies anfald har det nogengange med at stoppe, hvis hun er udsat for ekstrem smerte, så vi blev noget bange og nervøse.

Mandag d. 19....efter en hård weekend med tiltagende smerter og en skoledag, hvos hun havde klaget sig hele dagen...hentede jeg hende og tog hende med til ridning. Jeg håbede at det bare var maven, der gjorde knuder og at, hvis hun kom op på sin hest, kunne få lidt gang i den og dermed komme sig....men hun kunne ikke engang komme op på hesten og så blev jeg jo så frygtelig bange for at det var hendes hofter igen.

To gange har jeg jo taget fejl, hvor jeg troede at hun bare" havde ondt i maven...og så viste det sig at hun havde brækket hoften. Det siger jo også en del om Sofies smertetærskel, at man kan forveksle de to ting.....og ja, hvordan og hvorfor hun brækker hoften....det ved vi jo ikke....hun kan ikke gå...vi har hende under obs 100% og ved at hun aldrig er blevet tabt eller selv faldet ned....og lægerne siger at hendes knogler, på trods af hendes tilstand (uden vægtbæring til at styrke dem) er stærkere end forventet.

Men med disse to skrækkelige episoder in mente, hastede jeg hjem og fik tilkaldt en ambulance. Jeg turde ikke lade hende sidde i hendes stol et sekund længere, da hun virkede til at få mere og mere ondt. Heldigvis var Thomas hjemme til at tage sig af de andre to.

Vi blev kørt til Roskilde og efter lidt parlamenteren frem og tilbage, så fik jeg trumfet et røntgenbillede igennem....HELDIGVIS var der INGEN brækkede knogler....men hvorfor havde hun så ondt ?

Jeg havde taget en afføringsprøve med fra hende, som blev sendt til dyrkning for Clostridiae og lægen lyttede og mærkede hende godt igennem uden at kunne komme med en forklaring. Vi blev derfor sendt hjem med mistanken om en mavevirus, som gerne skulle gå over af sig selv inden for et par dage. Vi fik lidt Voltaren med hjem til sammen med Pinex at dulme hendes smerter.

Hjemme igen havde Sofie stadig stærke smerter og hendes små ben trak helt vildt op mod maven og hun var så ked. Søvn fik hun heller ikke meget af, da hun vågnede flere gange pga smerter. De smertestillende piller hjalp overhovedet ikke og onsdag kunne vi ikke holde det ud mere.....afsted til Roskilde igen...noget måtte der være galt !!!

Denne gang var det vores "egen" læge Jens Erik, der undersøgte hende og han lyttede meget til os. Sofie blev sendt til ultralyd og vi tog endnu en afføringsprøve, der skulle undersøges for virus og parasitter. Ultralyden viste ekstrem meget luft i tarmene, men ellers intet....så igen....konklusion....virus i maven. ingen behandling andet end tiden.

Hjem igen. Torsdag morgen kørte jeg i Haslev lægecenter med en urinprøve for at få den undersøgt for blærebetændelse....men det havde jeg nu ikke på fornemmelsen at det kunne være. Hendes urin lugtede ikke markant anderledes og en urinstix havde vist negativ. Laboranten lovede at vores læge kontaktede os, hvis der var noget galt.

Sofie fik det en anelse bedre, men havde stadig ondt.....desuden virkede hun bare sulten sulten sulten, men eftersom hun har taget 7 (SYV) kg på på 3 MÅNEDER, så turde jeg ikke fylde for meget i hende. Denne vægtøgning bekymrede og bekymrer mig stadig, men lægerne på Roskilde var ikke bekymrede.....hun ligger fint på sin kurve....så måske er det fordi hun er ved at gå i puberteten, men det må vi finde ud af når hun er ovre sit maveonde. Men det er faktisk en fjerdedel af sin vægt hun har øget på ganske kort tid. Hun vejer 27 kg nu.

Weekenden stod i fødselsdagenes tegn. Christian fyldte 8 om søndagen og om lørdagen var hans klasse herhjemme (vi havde hyret tante Jannie til at hjælpe med Sofie, da vi ellers ikke kunne fuldføre det) og søndag holdt vi for både Christian og Sofie med hele familien (33 mennesker !)

Sofie havde stadig ondt, men i lidt mindre grad, men jeg var i kontakt med Roskilde hver dag - også for at høre om de havde modtaget afføringsprøvesvarene.

Onsdag fik jeg så at vide at hendes prøve ikke var blevet lavet, da sygeplejersken havde krydset forkert af. Desuden havde jeg intet hørt fra egen læge ang. urinprøven, så jeg regnede med den var negativ.

Men jeg tog så i samråd med Roskilde op til lægecenteret for at aflevere endnu en prut-prøve og tilfældigvis spørger jeg så lige til urinprøven......det viste sig så at den var bragende positvi med enterococcer og coli, så SOFIE HAVDE BLÆREBETÆNDELSE....og INGEN havde ringet.

Vores stakkels pige kunne have været over den for længe siden og kunne have haft en dejlig fødselsdag....endnu engang bliver jeg så tosset over at man skal dobbelttjekke og ikke stole på at man får de rigtige beskeder.

Sofie blev selvfølgelig sat i behandling og har det klart bedre nu. Hun har været i skole fra i tirsdag og det er gået godt. Thomas og jeg har været dybt frustrerede over ikke at kunne hjælpe vores lille pige og det har virkelig været 14 forfærdelige dage....for alle.

Nu må vi se fremad igen og så håber vi at efterår og vinter vil være mildt ved hende, for hun er godt nok banket noget tilbage pga al den pencillin hun har fået + alle de vira og bakterier hun har været udsat for.

Den 5. september fylder hun 7 år.....det er 5 år mere end lægerne spåede. Vores lille pge er og bliver den sejeste lille prinsesse i verden og med en figtherånd, man nogengange slet ikke forstår.

Jeg vil slutte opdateringen nu....vi ses i 4. kvartal 2013. God weekend herfra

....og ja....som sædvanlig kan man aldrig planlægge noget...ikke engang en hyggesvømmetur med min Sofie, for faktisk efter jeg havde sluttet dagbogen, ringede skolen at hun nu havde haft sin tredie GTK. Så afsted for at hente en meget apatisk og træt Sofie. Men hun ville ikke falde til ro og var klamtsvedende i hænderne og meget urolig. For at adsprede hende tog jeg hende med på en gå-tur op for at hente Christian i hans SFO og Saffe i hendes vuggestue og det nød hun. Hjemme igen startede uroen igen og efter et bad, måtte hun have stesolid. Nu har hun haft et par anfald, men sover godt.

Alle unger afsted, manden på arbejde, ingen aftaler før kl 12.45 og det regner.......og ja, efter en del rykkere og bekymrede spørgsmål om hvordan det går, så må jeg jo nok hellere få skrevet lidt. også selv om det ikke er helt så positivt, som jeg gerne ville. Skal dog nok komme lidt positivitet ind i alligevel.

Og det er det jeg vil starte med.....for vi har nemlig været på ferie....på Cypern. En uge uden Sofie, men med superfokus på de to andre dejlige børn vi har.

Sofie blev passet hjemme og i sfo´en af tanter og pædagoger og alle gjorde deres bedste for at give Sofie så god en uge som muligt. Vi var i daglig kontakt med vores tanter og vores tanker var også en del herhjemme....især fordi det var i den periode hvor hun havde en af sine tre lungebetændelser.

Men til alles store ros, så gik det så fint og jeg tror ikke Sofie har lidt nogen nød.

Vi andre var for første gang på en ægte charter og all inclusive tur til Agia Napa og det var virkelig luksus og ren afslapning. Ungerne nød det og synes det var så fantastisk med swimmingpoolen og at man bare kunne få al den is, man kunne spise 😉

Det var rart at komme væk fra sygdom og konstante bekymringer for en tid, men hvor ville jeg dog bare ønske at Sofie ville få mulighed for at nyde sådan en tur engang.

Men det sker jo desværre nok ikke.....hun har virkelig haft en tosset sommer i år...som skrevet, så blev det til 3 lungebetændelser i rap og det er lige lidt rigeligt nok....især når det er meningen at hun her i sommerperioden skal samle kræfter til efterårets og vinterens udfordringer.

Desuden har vi ikke været så tilfredse med Sofies SFO og har haft et par samtaler med både SFO-leder og pædagoger. Man kan desværre godt mærke, at de IKKE er vant til så dårlige børn som Sofie og at selv om de gør deres bedste, stadig mangler en del, for at kunne tænke kreativt i forhold til Sofies behov og måske se muligheder istedet for begrænsninger - noget som hendes børnehave Vasebæk jo var fuldstændig fantastiske til.

Fx har der i sommerferieperioden været arrangeret 3 rigtig lange ture....en tur til Odense, en til Knuthenborg (idag) og så en til et eller andet sted 1½ times kørsel fra Ringsted.

Jeg undrer mig meget over, at man tager så langt væk......ikke kun for Sofies skyld, men det er lang tid for de fleste børn, at sidde i en bus, især når man også regner den transport-tid med, som mange af børnene har til skolen.  Der er en masse gode og dejlige steder i nær-området og jeg tænker, at man måske kunne imødekomme alles muligheder for at komme på tur. Så mange elever har der jo ikke været i sommerferien. Istedet har Sofie været alene på skolen med en pædagog og når man nu ved, hvor meget hun forstår, så har mit hjerte grædt for min lille pige.

Vi vil tage det op til næste møde. Desuden var der tre dage de ikke kunne have Sofie, da hende der skulle passe hende var syg og de ikke havde nogen back up, der kunne klare opgaven.

Jeg har dog store forhåbninger til næste skoleår, hvor der kommer et par nye børn i Sofies klasse, som kræver lidt mere af pædagogerne og jeg håber og tror på at det kan gøre en forskel for Sofie også i positiv retning. 

Idag er hun så afsted og er alene med Lis på skolen, mens de andre er på tur. Jeg henter hende så ved 13-tiden og så tager vi til svømning !!! Så sker der lidt for hende der også.

Vi har jo opdaget Ringsted svømmehal som et fuldstændig fantastisk sted for Sofie at komme. De er simpelthen så imødekommende og hjælpsomme og så er der et kæmpe 34 grader varmt bassin, hvor Sofie kan hygge sig. Desværre er åbningstiderne temmelig tossede, for de har først åbent fra kl 14 på hverdage 😲 og det er jo lidt trist, når man nu godt ville have kunnet svømme med hende om formiddagen, men så dejligt at have fundet den mulighed.

Hvad er der ellers sket....jeg kunne jo skrive meget mere om Cypern, men det vil jo ikke være så meget om Sofie....så istedet lægger jeg lidt billeder ind 🙂.

Sofies "nye" klapvogn er simpelthen bare så dårlig....Sofie ændrer åbenbart form hele tiden, for hun sidder så skidt i den....lige inden sommerferien havde vi vores kommunale og Falcks ergoterapeut nede for at indstille den igen igen, så den kunne passe til Sofie og det lykkedes efter en del tids baksen og en meget tålmodig Sofie. Så da vi troede vi var færdige kom Sofie lige ned at ligge og strække ryggen lidt og da vi så satte hende tilbage i den perfekt indstillede stol, så sad hun bare skidt igen. Vi rev os alle i håret, for det er godt nok ikke en let opgave. Til gengæld sidder hun så rimeligt nu i den gamle klapvogn, men den er hun ved at vokse fra i højden. Problemet er så også at på den nye klapvogn var der installeret en holder, så Sofie kan få sit sug med uden man selv skal slæbe på det - det er der ikke på den gamle. Sfo´en har så nu meddelt at de slet ikke vil have Sofie med på ture medmindre hun sidder i den nye....men der bliver jeg altså nødt til at prioritere Sofie frem for pædagogerne. Jeg synes det er vigtigst at Sofie sidder godt end at man skal slæbe de 5 kgs sug rundt - og er det en tur på et par timer og Sofie har det rimeligt, så vil man jo altså godt kunne gå en tur UDEN suget.

En masse øv herfra og det er bare rigtig ærgerligt, men håber som sagt vi får rettet lidt op på en masse ting til vores første elevkonference i det kommende skoleår.

Ellers så har vi jo som skrevet en noget svagere pige - som dog har sine gode dage stadig, men hvor anfaldene er kommet tilbage. Antallene varierer og de sidste par dage har hun ikke haft så mange, men for en uge siden havde hun rigtig mange. Hun har rigtig meget sekret og i nat har hun slet ikke sovet. Hendes hud er simpelt hen så uren og hendes øjne løber i vand. Hun har taget 4 kg på det sidste halve år, så hun trives godt nok på trods af alt det andet hun døjer med.

En anden god ting er som skrevet, at vi har "opdaget" Ringsted svømmehal.....det kom sig lidt af, at der jo desværre ikke er noget fys-tilbud i sfo´en i sommerferien medmindre vi selv kører hende til fyssen og ridningen holder også lukket, og da det er så vigtigt for Sofie at blive rørt, så måtte vi tænke alternativt, så vi startede med at tage Christian og Saffe med en tur og fik snakket lidt med de ansatte om mulighederne dernede og så prøvede vi...og ja, det var intet mindre end fuldstændig fantastisk og Sofie nød det så meget. De har jo også familieomklædningsrum, hvor de har en stor badeseng, Sofie kan blive vasket i. De har lifte og badesengen kan køres ned af en rampe i varmtvandsbassinet, så vores tanter vil også kunne tage Sofie i svømmehallen, hvis de har lyst til det. De har ledsagerordning, så ledsageren kommer gratis ind og så skal man give den store sum af 28 kr for at Sofie kan få en dejlig oplevelse.

3 gange er det lykkedes os selv at køre Sofie til fys....2 gange til almindelig fys og en gang til svømmefys....sidstnævnte var dog en noget traumatisk oplevelse for moderen. Bassinet ligger i selve Benløse fys-huset og det var en af de fysser, der kender Sofie fra skolen, der skulle have hende. Vi kom derned og Sofie blev kørt indenfor. Jeg fik at vide at jeg bare kunne klæde Sofie om inde i et af fys-rummene på en briks....og så kunne jeg køre hende ind til bassinet i en af de kørestole, de havde stående.......hmmmm....tænkte jeg.....gad vide hvordan de kørestole ser ud....Sofie kan jo ikke sidde i en helt almindelig en, men det vidste de vel. Men nææ.....det var en fuldstændig normal, firkantet en uden noget som helst støtte nogensteder, så det måtte jeg jo lige sige, at den kunne jeg da ikke bruge til Sofie. Jeg måtte dog lige lige sikre mig, at han var helt sikker på, at han kendte Sofie - og det påstod han at han gjorde. Jeg måtte så bære hende ind til bassinet og sænke hende ned i det, hvilket bestemt ikke var nemt (og heller ikke godt for min ryg), da bassinet var nedsænket. Nå, men det klarede vi.....svømmeturen var under al kritik.....fyssen stod nærmest bare stille og hev lidt i benene....han havde meget svært ved at håndtere Sofie i vandet, så jeg måtte prøve at give ham nogle fif. Det værste var så, da han ville prøve at give Sofie en halskrave på....den var lukket med et spænde og for at få det op....ja, så gav han slip på Sofie....så jeg stod der på kanten og så min lille pige synke ned under vandet med store åbne øjne. Han moslede stadig med spændet, mens hun bare sank og jeg synes det tog for evigt, før min målløshed havde lagt sig, så jeg kunne få råbt..."så tag hende dog op"! Mærkeligt nok var Sofie helt rolig....hun plejer altid at kaste op, hvis hun får vand i øjne eller mund, men jeg tror, hun var lige så meget i chok som mig. Hun hostede en del vand op og så faldt hun til ro igen. Jeg behøver vel ikke skrive at jeg ikke veg fra bassinet den ½ time undervisningen stod på !

Det lykkedes med møje og besvær at få hende op fra bassinet efter endt undervisning, men en god oplevelse kan jeg ikke påstå at det var. Jeg gør dog ikke mere ved det, for den fys, der havde Sofie han stoppede der onsdagen efter.

Nu glæder jeg mig bare til almindelig skoledag og almindelig fys-undervisning starter, så håber jeg alt bliver godt igen.

Sikke jeg har fået læsset af....nu må jeg se at få lagt lidt billeder ind. God dag derude.