Apr-jun 2013

Altså øv.....det går godt nok ikke den rigtige vej for vores lille prinsesse i øjelikket. Fredag kom hun hjem fra skole med 39 i feber og det mest mørkegule snot, jeg nogensinde har set. Jeg blev faktisk ret forskrækket, da hun virkelig havde det skidt.

Jeg tilkaldte vagtlægen med det samme, da lægehuset havde lukket. 2 timer efter kom den sødeste vagtlæge Alice hjem til os. Hun var rigtig god til at snakke med Sofie og forklare, hvad hun gjorde....noget alle bestemt ikke altid er gode til at gøre. Hun lyttede på Sofie, så det snot, vi havde i hendes sugemaskine og stillede uden tvivl diagnosen LUNGEBETÆNDELSE igen igen. For pokker....hun var jo lige kommet ud af primcillin behandling søndag og allerede fredag er den gal igen.

Kl var 17.58 og apoteket lukker kl 18 i Haslev om fredagen.....men jeg skyndte mig at ringe derned og fik heldigvis fat i Bente, der efterhånden kender familien Sievers ret godt (som storkunder :0(). Hun ville godt holde de 10 minutter længere åbent for at lave Sofies pencillin, så vi ikke skulle køre til Køge, Næstved eller Roskilde for at få noget. Sofie skulle i behandling med det samme....hun var virkelig skidt.

Vagtlægen fortalte apoteket, hvad der skulle laves, for recepten kunne ikke nå at komme så hurtigt derned....men alle arbejdede bare så godt sammen og jeg sendte tante Jette afsted, for at hente pencillinen. Alt blev klaret på et kvarter og jeg er så taknemmelig for al den velvilje og hjælp.

Sofie blev startet i behandling, men hun er godt nok lang tid om at rette sig og stadig her 4 dage efter synes jeg hun lyder rigtig skidt stadig.

Fredag nat var rigtig tosset med sindssygt mange anfald - det er de grimme GTK´er hun har nu, men de varer heldigvis "kun" et par minutter, men de tager hårdt på hende. Hele lørdagen var hun fuldstændig flad og sov nærmest hele dagen væk....igen kun afbrudt af anfald. Jeg overvejede om formiddagen at tage til Bon Bon land med de to andre, så Sofie kunne få lidt ro, men pludselig blev Sofies vejrtrækning rigtig kritisk og hendes saturation røg ned på 88. Tante Jannie der var på vagt blev også meget forskrækket og jeg besluttede selvfølgelig at vi ikke tog nogen steder. Heldigvis havde jeg ikke fået sagt noget til Christian.

Vi har jo fået ilt herhjemme, men havde ikke regnet med, at skulle tage den i brug allerede nu.....men det blev vi nødt til. Et kæmpe skridt for os i den forkerte retning....men Sofie rettede sig heldigvis hurtigt og fik lidt farve i kinderne igen.

Søndag ingen feber, men stadig noget rallende og med en sat, der svingede mellem 90 og 94, så hun var on/off på ilt. Hendes slimhinder er forståeligt nok totalt tyndslidte og tørre og hun har så næseblod oveni. 7 GTK blev det til om natten.

Idag holdt vi hende så hjemme - dvs jeg kørte hende til fys på skolen, så hun kunne få en omgang lungefys, for at komme al det slim til livs. Jeg skulle også lige snakke med skolelederen, da vi for 14 dage siden fik sendt et brev med at al fys udefra ville stoppe. Sofie har 3 fys-timer om ugen, hvoraf de to er læge-bevilget og foretages af fysser udefra. Det vil jo være fuldstændig katastrofalt, hvis Sofie ikke får sine fys-timer....men da special-skolerne kører under samme lovgivning som en ganske almindelig folkeskole (hvilket for mig er fuldstændig galimathias), så må fys-behandling ikke foretages i undervisningstiden. Nu er det bare sådan at Sofie med garanti har mere brug for en fys-behandling end en dansk-time.

Nå, men jeg fik snakket med skolelederen og der er mange flere forældre, der også har haft fat i hende ang. dette. Jeg fortalte også om livsvigtigheden i det og især lige for tiden for Sofie og heldigvis er kommunikationen mellem os og ledelsen på skolen rigtig god, så Anette ringede med det samme til Benløse Fys og de prøver nu at få det til at gå op i en højere enhed, så vores prinsesse kan få sin fys.

Nå, men så fik jeg også lige snakket lidt med klassens voksne, for jeg var jo lidt ked af at de ikke havde set de, for mig, temmelig voldsomme symptpmer på, at der var noget galt i fredags. Vi fik også en rigtig god snak og ja....Sofie er rigtig svær at vurdere....jeg kender hende jo så meget bedre og tit, så er store vågne øjne bare ikke et tegn på opmærksomhed og nysgerrighed, for de kan også betyde angst og smerte.....og det kan også snyde mig noglegange. men vi fik snakket om at de blev nødt til at måle temperatur på Sofie engang imellem (så jeg har købt et rektaltermometer, da de kun må måle tp i ørerne på de andre børn - det er bare ikke godt nok til Sofie) og så skal de være mere obs på farven af Sofies snot. En god snak og igen en opfordring til at ringe til mig, hvis der var tvivl om noget som helst !

Nå, men efter skole, hjem til Thomas, der lige var på en hurtig overnatning - landede i København igår aftes sent og skulle afsted allerede idag tidlig eftermiddag. Sofie havde helt sikkert savnet sin far og de fik en lille hyggesnak, mens jeg ordnede lidt små-ting. Herefter måtte Thomas lige ind og sove lidt, da han skulle være frisk til en lang flyvedag idag og Sofie virkede ok, så jeg tog hende med på apoteket, for at købe et rektal-termometer + give dem et par kager for deres velvilje i fredags. Jeg tror Sofie synes det var lidt hyggeligt. Desværre så er der aldrig noget der skal være helt dejligt for Sofie, for moren havde besluttet at vi blev nødt til lige at gå omkring lægehuset. Jeg havde ikke lyst til at hun skulle behandles med forkert pencillin, hvis det ikke var den "rigtige" lungebetændelse, der blev behandlet for. Så Sofie måtte lægge arm til en blodprøve, hvor jeg samtidig bad dem teste hende for allergi. Det gik dog supergodt....laboranterne var dygtige og Sofie var så sej og lavede kun et lille ryk, da de stak nålen i hende.

Jeg lovede hende en is, når vi kom hjem. Hjemme var Thomas dog stået op, så ham og Sofie cyklede en lille tur på hendes Ønskefond cykel - den er vi bare så glade for. Det havde været en dejlig tur og Sofie var træt. Isen fik hun senere.

Desværre vil hendes krop ikke lade hende sove, så hun har  været rigtig urolig her til aften. Nu sover hun....tante Hanne passer på, men jeg kan høre at hun allerede nu, hvor hun kun har sovet en lille times tid....allerede har haft to grimme anfald.

Jeg kan ikke rende så meget ned til hende, da Christian kastede op over hele badeværelset her til aften. Han sover dog roligt nu, men jeg render lidt frem og tilbage og holder øje.

Puha....er sq lidt træt af sygdom.

Jeg selv faldt jo (og der må godt smiles) i et bremseafprøvningshul hos mekanikeren i torsdags og tog fra med hovedet....så jeg er gul og blå i hele den højre side af hovedet og har ondt i lår og arm. VAr noget tummelums efterfølgende og nat-Hanne var nede og tjekke om jeg trak vejret om natten, da jeg jo kunne have fået en hjernerystelse. Komisk lyder det....men av, hvor gjorde det altså ondt !

Saffe har så også være helt umulig, for hende kunne jeg jo ikke også være hos mens Christian kastede op, så hun var noget frustreret. Nu sover alle ungerne og så håber jeg på en rolig nat og en dag, hvor alle tre unger er afsted.....jeg trænger til et pusterum. God aften herfra

Sofie fortsætter med sine mange anfald....jeg havde ellers håbet at hun ville få det lidt bedre efter hun lige er kommet ud af en lang pencillinkur igen igen.

Hun har haft rigtig skidt vejrtrækning det sidste lange stykke tid, men anfaldene gør det heller ikke bedre. Desuden har hun haft noget mærkelig hvidt skum, der både er kommet ud af næse og mund og hun har været ved nærmest at blive kvalt i det, for hun er ikke i stand til selv at få det  væk. Gudskelov har vi jo så suget - uden det, så var lægernes spådom nok gået i opfyldelse for længe siden.

Vi var til kontrol på Roskilde, hvor jeg bragte det op med al det skum, men fik at vide, at det havde lungesvage børn tit og det var der ikke så meget at gøre ved, andet end at suge og suge og suge. Jeg spurgte, om det ikke kunne være tegn på at lungerne var blevet dårligere, eller at hun måske havde udviklet noget allergi (er selv lige blevet testet positiv for gnavere, græs og husstøv)....men det mente vores læge nu ikke. Vi kunne godt ved lejlighed allergiteste hende, men ja.....det sås åbenbart tit ved dårlige børn. Han lyttede også på hende, men havde intet at sige ud over at hun som altid har en del "ral" i de øvre luftveje.

Min intuition sagde mig dog at det ikke kunne være rigtigt og et par dage før vores ambulatoriebesøg på Roskilde, havde jeg fået taget et ekspektorat fra Sofie (en ophost-prøve) og afleveret det i vores eget lægecenter.

Her blev jeg en uges tid efter ringet op af en lidt forskrækket læge, der fortalte at den var bragende positiv for streptokokker og hæmophilus influenza. Sofie burde have tårnhøj feber, men det vidste hendes krop åbenbart ikke og det er jo det, der har gjort det så svært for os at diagnosticere. Hun blev straks sat i en dobbelt pencillin-kur og har bestemt også rettet sig - vejrtrækningsmæssigt og det hvide skum er helt væk nu......men kramperne fortsætter :0(

Igår holdt vi hende hjemme for at lave en hyggedag for hende, men Sofie var så udmattet efter de mange anfald, at hun sov hele dagen væk - kun afbrudt af anfald.....men hun havde virkelig brug for at få slappet. Måske skal vi til at holde en ugentlig fridag, tænker jeg, for at give hende den nødvendige ro.

Ellers så er jeg ved at ansætte nye tanter....vi har sagt farvel til tante Annebeth.....og puha, hvor er det svært....jeg har tre rigtig gode kandidater og det er marginaler, der skiller dem....men det er jo et rent luksusproblem.....den endelig stilling bliver taget d. 18. juni, når den sidste kandidat har været på besøg, for at se Sofie. Samtalerne holdt jeg nemlig uden at Sofie var der.

Jeg har så meget mere, jeg skal fortælle....men det må blive næste gang, jeg får sat mig ved computeren.....ha´ en god dag derude.

Så er der gået en måned siden sidst - kan sagtens mærke at lysten og overskuddet til at skrive svinder i disse tider.

Der er nemlig ikke så meget opmuntrende at skrive.

Sofie har rigtig mange anfald for tiden og mange af dem er, som sidst jeg skrev, på kanten af status. Vi har heldigvis ikke været indlagt siden sidst, det er som om det hjælper at fylde ekstra væske, sukker og mad i hende - og få stabiliseret hende lidt på den måde, men godt, det kan man ikke påstå at hun har det.

I skolen har hun også mange anfald og hun har været meget træt på det sidste. De har dog prøvet at opretholde hendes aktiviteter og selv om hun har haft anfald, så har hun været i svømmehallen, som hun elsker og vi har også haft hende på hest.

Anfaldene fylder rigtig meget i mit hoved og jeg er stresset (ikke så meget fysisk, men psykisk over at skulle tænke frem og prøve at planlægge mine næste tiltag i forbindelse med Sofie - og hvis alt går tosset, så pasningen af de andre to). Desuden er det jo bare så nedbrydende at se ens lille pige være fuldstændig i sin krops vold og intet kunne gøre. Hun er så bange og hun bliver så træt, så træt. Det er så synd for hende. Nætterne efterlader hende heller ikke med nogen ro....hun får lov at sove ganske lidt ad gangen, så starter hendes krop igen og ja....nu er hun så ydermere blevet forkølet, så hun har svært ved at få vejret og hoster.

Vi har fået ilt herhjemme nu, men har endnu ikke benyttet den, da hun satter fint nok. Heldigvis...men det er en tryghed at have den her.

For lidt tid siden var vi på Dianalund til ambulatoriekontrol. Faktisk er vi jo blevet afskrevet der, men fordi vores sagsbehandler havde bedt lægen om en status om Sofie, så blev vi indkaldt.

Besøget var kort....jeg havde Lis med fra skolen, hvilket jeg var rigtig glad for - det er svært at være afsted med Sofie alene, når man skal køre så langt. Peter Uldahl hørte lidt om hvordan det gik, så lidt på Sofie på afstand og sagde endnu engang, at de ikke anede, hvad de skulle stille op med hende. Hendes progridierende scoliose og dertil dårligere lungekapacitet bekymrede ham nu mere end anfaldene, og han spåede at hun ikke var iblandt os så længe mere......hårde ord, men han har jo sagt det siden hun var 1 år og for mig, var det bare ord - hans ord ændrer jo intet ved om Sofie er her eller ikke er her. Hun skal nok kæmpe, så længe hun mener, der er noget at kæmpe for - det er det, jeg ved om min pige. Men for Lis, var det svært at høre - det var jo første gang, hun havde hørt det vi har haft i baghovedet i så mange år og fået at vide så mange gange.

Peter lovede at undersøge hvor langt Sofies DNA-materiale var nået i forskningen i USA. Her prøver de at køre en fuldstændig screening for alt de overhovedet ved om genetiske sygdomme, men han havde ikke hørt fra dem længe. Og ja....jeg har så intet hørt fra ham efter besøget, så måske skulle jeg lige rykke ham.

Af gode ting kan nævnes at min fulde tabte arbejdsfortjeneste er gået igennem for endnu et år - og det er bare super dejligt. Egentlig burde jeg dog anke den, da kommunen IKKE må tidsbegrænse TAF, men de gør det igen og igen og igen - og de gør det med de fleste af de mødre/fædre, jeg har kontakt med, der har TAF. Utroligt at de kan få lov at omgås loven gang på gang.

Men ja....jeg har ikke kræfterne til at anke, så jeg nyder bare at jeg er fredet det næste år og så må jeg tage bekymringerne om 12 mdr igen.

Jeg vil desuden tilføje, at jeg bestemt er så taknemmelig for at TAF findes, men omvendt ved at blive fuldstændig skør i hovedet! Sofie er så uforudsigelig pga sin sygdom og der er bare ingen udsigt til andet fremover. Jeg render til psykolog, trækker på netværk og hjælpere og forsøger at få hverdagen til at fungere for mine andre to unger med alt hvad dertil hører (lektier, fritidsinteresser, legeaftaler, hygge m.m.) jeg prøver desperat at komme i form, så jeg får mere energi. Men det virker som en dråbe i havet, jeg er sat på pause !

Jeg kan stadig godt snakke med mennesker, men det er nu mest om Sofie og hvordan hun har det....om sygdom, om læger og hvor hårdt det er at være os......og jeg er træt....træt af at høre mig selv sige det samme. Jeg vil godt i job....jeg vil godt ud blandt andre mennesker, men helt ærligt....jeg er sq også ved at blive lidt bange......hvad har jeg at byde på, hvad kan jeg....andet end være Sofies mor - hvilket jeg nærmest ikke engang synes jeg er, når tanterne er på ! Så er jeg der for mine andre to.

Jeg synes jeg er frustreret og dum og en dårlig mor...

Og alligevel kan jeg simpelthen ikke se hvordan det skulle kunne være anderledes. Jeg kan ikke se mig selv bestride et job, som tingenes tilstand er lige nu og her.

Et andet faktum er desværre også at jeg meget ofte må takke nej til venner og familie og skole, aflyse fester og arrangementer, skaffe barnepige, forklare og forsvare..... at jeg endnu en gang er NØD til at blive herhjemme. Alle synes det må være så fedt at få TAF men hvordan er det lige at man opretholder sin identitet som andet end "care taker".

Nå, sikke da en smøre....

Nu vil jeg nyde lidt tid med min mellemste.....mini sover og maxi er i legegruppe. Thomas kommer hjem i aften og det glæder jeg mig så meget til.

Men desværre ikke så meget opmuntrende her fra Haslev. Håber I alle få en dejlig uge derude i den virkelige verden.

Øv for en weekend.

Den har simpelthen været så frustrerende og det er meget svært at skrive om, da jeg ikke synes, jeg har gjort det helt rigtige for min lille pige.

Sofie blev hentet af tanta Jannie i fredags, som skulle tage hende til ridning. Jeg henter så de andre børn imens og så henter vi Jannie og Sofie til sidst.

Jannie ringer dog før timen er færdig, fordi Sofie har fået et rigtig grimt anfald på hesten. Det er kun sket en gang før (da Sofie red på Baunehøj i Næstved) så bagrytter og trækker var selvfølgelig blevet meget forskrækket over at se en blå og stiv Sofie uden vejrtrækning. Jannie fik heldigvis beroliget alle, for der er jo ikke andet at gøre, end at tage den med ro. De fik stille og roligt Sofie af hesten, mens jeg fik hastet ungerne ud af vuggestue og skole og hentet Sofie.

8 min. havde anfaldet taget og hun var ude af det igen, da jeg ankom.

Hjemme havde hun yderligere et par anfald og om aftenen gav vi hende den første omgang stesolid.....dette var ikke for at bryde anfald, men for at få hende til at sove.....Sofie har det jo med (naturligt nok) at være hunderæd for at falde i søvn, da hun med garanti kan mærke anfaldene være på vej. Desværre forstærker det bare tendensen, da hun netop har brug for at sove. Derfor fik hun en stesolid at falde i søvn på. Heldigvis ikke noget, vi gør så tit mere.

Lørdag morgen vågnede hun op og gik direkte i status - dvs hendes lille krop rystede og tungen kører rundt i munden på hende og hun hyperventilerer. Jeg besluttede at give hende 67 mg/ml kloralhydrat, for at se om det kunne bloppe hende ud......men nej. Jeg ringede så til Roskilde, for at høre om det var ok at give hende endnu 10 mg stesolid. Det fik jeg lov til, men desværre hjalp det så heller ikke.

Her skulle jeg jo nok så være taget til sygehuset, men tanken om, hvor meget mere de ville fylde i hende og beskeden om, at Sofie jo ikke tåler al den medicin + hvad jeg skulle gøre med de to andre unger - Thomas var på arbejde og det er svært at fnde andre, der lige kan træde til og hjælpe med de andre to.

Christian skulle til ekstratræning om eftermiddagen, fordi han skulle til mærkeprøve i dans om søndagen. Heldigvis fik jeg Sofies gudfar til at komme og køre ham og de sagde at de godt ville hjælpe til med de to andre, hvis det skulle gå helt galt - det var jeg så glad for.

Alligevel valgte jeg at blive hjemme, for Sofie faldt i søvn og fik sovet en lille smule on off i løbet af dagen. Hun vågnede dog op og fortsatte sin status.

Vi gav hende endnu engang stesolid om aftenen og den sov hun på til søndag morgen. Og så startede hun forfra.....jeg var totalt frustreret.....egentlig burde jeg jo tage afsted, men JEG kunne ikke overskue at se hende blive proppet med endnu mere antiepileptika, som måske/måske ikke ville virke. jeg orkede ikke at skulle blive konfronteret med evt repirator og liv/død spørgsmålet, når jeg vidste at min mand ikke kunne nå hjem og være ved min side, jeg kunne ikke overskue hvad jeg skulle gøre med de to andre. Christian skulle nok klare sig hos hvem, der så end kunne kigge efter ham, men Sarah Frederikke er utrolig følsom i øjeblikket og har reageret utrolig meget på at skulle i vuggestue igen efter Påskeferien og er ikke glad for andre end sin "MUAR" lige nu.

Samtidig havde jeg det bare så dårligt over at se Sofie være så skidt og jeg håbede hele tiden at hun selv ville komme ud af det. Hun var heller ikke helt som hun plejer, når hun er i status....hun "snakkede" meget, virkede meget sulten og fik faktisk spist et par glas frugtmos udover hendes sondemad. Øjenkontakten var svingende, men den var der, så ja.....jeg valgte altså at blive hjemme med hende. Uforståeligt for mange sikkert.....uforsvarligt, er der sikkert også mange der tænker, men det var det valg, jeg traf og det var det jeg kunne magte på det tidspunkt.

Igår aftes synes jeg så igen at hun virkede rigtig sulten, så jeg valgte at give hende en del mere ekstra grød, sødet med meget sukker, da jeg jo tænkte at hendes stakkels krop jo forbrugte mere end den indtog. Og så faldt hun faktisk helt til ro. Hun sov fra kl 20-02 og vågnede så op igen....ikke med ryk mere, men bare snakkende, let urolig og slet ikke træt.

Her til morgen virkede hun så heldigvis rigtig frisk og spiste selv endnu et glas frugtmos, så  slev om jeg egentlig ville have holdt hende hjemme, så kom hun afsted i skole og blev straks mødt af hendes nye fys Dorte, der ville give hende en ordentlig omgang lungefys, for at få al det sekret op, som hun havde samlet sig under hele weekenden.

I skrivende stund har jeg heldigivs intet hørt fra skolen, så jeg håber og tror på, at det går godt.

At hun gang på gang klarer alle de strabadser hendes lille krop udsætter hende for, det fatter jeg ikke - hun er den stærkeste i hele Verden og jeg håber jeg trods alt gjorde det rigtig ved ikke at udsætte hendes krop for flere medikamenter. Det er pest eller kolera, vi vælger mellem hver gang.

Imorgen kommer min mand hjem og er hjemme i lang tid, så det bliver dejligt.

Nu vil jeg hvile lidt - det har ikke været meget søvn, jeg har fået i denne weekend.

Forresten fik min store dejlige dreng sølvmærke i dans, så det var en stolt mor og søn.

Og det jeg ikke har været for Sofie, har jeg så til gengæld prøvet at være for mine to andre børn. Tænk hvis man kunne klone sig, så man ikke skulle være så skizofren....først glad og sød og sjov mor for mini og maxi og så bekymret, beslutsom og trøstende mor for midi.

Imorgen skal vi til Dianalund og snakke med vores læge der, så vil jeg fortælle om denne weekend og høre, hvad han har at sige.

Nå, jeg fik skrevet lidt ned - det er svært at forklare alle de tanker der er gået gennem mit hovede her i weekenden, men jeg havde brug for alligevelat få lidt skrevet ned.

God solskinsdag derude - jeg håber foråret efterhånden bider sig ordentlig fast, så vi kan få sol, glæde og varme tilbage