 |
|
|
 |
|
Januar - Marts 2011
Så er der gjort klar til dagbogen fra imorgen - det er nyt kvartal, så husk det ! 😉
Sofie er lige kommet hjem fra børnehave og øv en skidt dag hun har haft.
Hun havde ellers haft en okay nat hvor hun dog havde været vågen et par timer, men glad og tilfreds og havde spist lidt youghurt.
Men her til morgen kastede hun så op lige inden Thomas skulle til ridning med hende.
På vej til Næstved kastede hun op igen. Men selve rideturen klarede hun så fint og der var intet i vejen og hun havde siddet så flot.
Inde i bilen kastede hun op igen og lige ankommet til børnehaven...endnu en opkast.
I børnehaven havde hun så sovet det meste af dagen, men på vejen hjem kastede hun op igen, så Thomas smsede hjem til mig at jeg godt kunne gøre et bad klar til hende !
Det fik hun og nu ligger hun og sover.
Håber ikke hun har raget noget til sig - eller måske er det stadig eftervirkningerne af alt for meget mad igår.
Nå, men vi må se hvordan resten af dagen og aftenen forløber. Positivt er det dog at vi idag kan fejre dag 80 UDEN anfald !!!!
Hvem er størst...Botero eller Sarah Frederikke ????
Hvem er størst...Botero eller Sarah Frederikke ????
Hvor er det bare dejligt at have fået en lille fuldstændig perfekt prinsesse i vores liv - ikke at vi af den grund skubber Sofie væk - det gør vi bestemt ike. Men det er bare så stor en lettelse at Sarah Frederikke er sund og rask og at vi får lov at opleve det mirakel det er, at have en lille bitte baby med alle de små pudsigheder, det indebærer.
Lidt svært at forklare, men for pokker, hvor vi bare ikke fortryder at vi tog denne beslutning om et 3. barn.
Sofie har virket en lille smule jaloux faktisk - hun nægter at se på hendes lillesøster, men bliver alligevel helt stille, når jeg lægger dem sammen.
Igår da jeg sad og ammede Sarah Frederikke, så lå Sofie ved siden af mig og brokkede sig gevaldigt - lige indtil jeg var færdig og havde lagt lillesøster i hendes skråstol, så holdt hun op.
Selvfølgelig er der også gået noget af vores tid og opmærksomhed fra hende - det kan ikke undgås, men vi prøver at fordele sol og vind lige.
Igår havde Sofie en rigtig øv-dag og det var bare så ærgerligt. De havde glemt at skrive et måltid mad på hendes skema nede i børnehaven, så vi troede hun var bagud og satte derfor noget mad til hende - det betød så at hun jo fik alt for meget og bare var så skidt og kastede op og havde ondt i maven. Rigtig ærgerlig fejl, for det var ikke nødvendigt og meget synd for vores store pige, der jo ikke kunne fortælle os, hvad der var galt.
Idag har hun så haft en god dag og efter børnehave var hun med far i Kvickly og handle og bagefter oppe og hente Christian i hans skole. Hun blev så træt af alle de sanseindtryk, så hun faldt i søvn, så snart hun kom hjem.
En lille dejlig oplevelse jeg havde idag, var at da jeg var ude at gå tur med Shaggy og Sarah Frederikke imorges, så blev jeg stoppet af Finn og Irene - et ægtepar, der bor i samme kvarter som os. Irene havde for lidt tid siden spurgt om hun måtte strikke lidt til den nye baby og selvfølgelig måtte hun det ! Det viste sig så at Irene havde strikket hele 3 sæt tøj, 5 huer og et sengetæppe og hun var igang med endnu et sæt tøj. Det var bare så fint og så fantastisk sødt af dem - tusinde tak.
Ellers så er vi ved at finde lidt ro, men det bliver godt nok hårdt, når Thomas tager afsted om 14 dage - men jeg må jo finde ud af en rytme, så det hele går op i en højere enhed !
Sarah Frederikke er totalt eksemplarisk og sover pt nærmest igennem om natten - jeg skal vække hende for at give hende mad. Hun har så lige fået øjenbetændelse, men er i behandling og her til aften ser det allerede meget bedre ud.
Igår var hun oppe og blive vist frem i Christians SFO og han var så stolt - så dejligt.
Nu vil jeg gå ind og give Sofie lidt grød i sonden og så er det snart babyprinsessens madtid - der er mege mad-givning pt !!!
Vores to prinsesser
Vores to prinsesser
Sarah Frederikke Sievers ;0)
Sarah Frederikke Sievers ;0)
Den stolte storebror holder sin nye lillesøster for første gang.
Den stolte storebror holder sin nye lillesøster for første gang.
Det dejligste baby-smil. Og det er bamse Hippo, der får æren af det !
Det dejligste baby-smil. Og det er bamse Hippo, der får æren af det !
Sofie var med oppe og hente lillesøster på Roskidle. Hun ville ikke kigge på Sarah Frederikke, men hun blev helt stille, da lillesøster kom ned til hende.
Sofie var med oppe og hente lillesøster på Roskidle. Hun ville ikke kigge på Sarah Frederikke, men hun blev helt stille, da lillesøster kom ned til hende.
Den kommende gudmor....faster Fims
Den kommende gudmor....faster Fims
Så er mor tilbage igen 🙂
Og ja, nu er vi så 5 i familien - det er helt vildt. Både helt vildt dejligt, men bestemt også helt vildt hårdt - vi skal jo lige finde en rytme !
Sofie kører jo heldigvis stadig uden anfald - idag på 11. uge, så det giver bestemt en del ro i denne "indkøringsfase" af lillesøster, men hun kræver jo stadig en del.
Heldigvis har vi nogle fuldstændig fantastiske tanter, der virkelig har ydet en kæmpe indsats den sidste uges tid her - tusinde tak for det !!!! 😀😀😀
Noget der er helt vildt underligt er at vores "lille" pige Sofie, jo lige pludselig slet ikke er lille mere - tværtimod føles det som om hun på kun et par dage har taget over 30 kg på og vokset et par meter. 😉
Nå, men ellers er alt bare gået så fint. Jeg skulle sættes igang mandag og fik da også en enkelt pille, men så fandt de ud af at jeg havde graviditetsbetinget sukkersyge, så derfor blev de nødt til at få stabiliseret mit blodsukker inden at jeg kunne sættes yderligere igang (hvis jeg da ikke gik igang af den ene pille eller af mig selv).
Jeg skulle derfor måle mit blodsukker 6 gange dagligt indtil torsdag, hvor de så ville prøve at sætte mig igang igen.
For at gøre en lang historie kort, så var der i alle de målinger, jeg tog af mit blodsukker absolut ingen tegn på sukkersyge, så de valgte at sætte mig igang onsdag d. 23. og kl 18.41 kom vores anden fine og meget meget tykke prinsesse til Verden. Hun var simpelthen så tyk med elastikker alle steder, men selvfølgelig den sødeste baby i hele Verden !
Det var bare så fantastisk og befriende at se hendes små fine og stille og rolige baby-bevægelser - bevægelser som vi jo aldrig har set Sofie gøre, men som jeg sagtens kan huske fra Christian og også hvor meget tid, man kan bruge på bare at kigge og være helt foelsket i de små lyde og grimasser. Hvor er vi dog bare ekstremt glade, lykkelige og heldige at få lov at opleve det mirakel igen 🙂🙂
På hospitalet fik vi rigtig god hjælp fra alle og vi fik lov at få enestue, så jeg kunne få roen med Sarah Frederikke inden hverdagen herhjemme brød løs og så Sofie kunne komme med op og se sin lillesøster.
Det sidste droppede vi dog, da vi valgte at prioritere at Christian kunne få disse dage uden hensyntagen til Sofie og så han kunne lære sin søster lidt at kende ! Vi ved jo aldrig hvordan Sofie reagerer nåør hun kommer på et hospital og det ville være synd for Christian, hvis han kun lige nåede at sige hej og farvel, fordi Sofie blev nødt til at komme hjem igen.
Og Christian var bestemt også meget glad og stolt af sin lillesøster og gav hende uopfordret et KÆMPE kys på munden - noget han aldrig har gjort med Sofie.
Det betød også bare så meget for os at se ham glad for sin søster.
Vi tog hjem igen lørdag og der var Sofie med oppe og hente os - så dejligt at se hende igen. Jeg havde jo hverken set eller snakket med hende siden mandag !
Hun lurede noget på hende lillesøster ! Gad vide hvad der gik igennem hendes hoved - om hun forstod.... ????
Resten af weekenden var lettere kaotisk - det var noget af et puslespil at få til at gå op i en højere enhed.
Mindstefrøkenen havde tabt sig 10% da vi skulle hjem, hvilket er okay, men så skulle hun heller ikke tabe mere - hun havde begyndende gulsot, som skulle holdes øje med og min amning fungerede ikke helt optimalt. Jeg har aldrig kunne amme fuldt, men havde selvfølgelig satset på det denne gang - kunne dog godt se at det ikke var godt nok allerede på hospitalet, så der var lagt plan om at supplere med erstatning med en lille sprøjte ! Det tog dog gerne det meste af en time at give bare 15 ml med sprøjten, så jeg var ved at fortvivle lidt - det er lidt svært at bruge så lang tid på mad - især når hun skulle have hver 3. time !
Igår søndag gik vi så over til flaske og haps - der nappede hun lige 50 ml på 2. min, så det er det vi gør nu - først lidt amning og så flaske for resten. Og vi er da også lige kommet hjem fra kontrolvejning på Roskilde, hvor de kunne konstatere at hun har taget fint på - vejer nu 3590 g og gulsoten er aftagende.
Nu skal vi så bare lige have resten til at fungere herhjemme og det kommer til at tage tid, men vi ved det bliver hårdt, så vi skal nok få det til at lykkes.
Tusinde tak for alle jeres dejlige hilsner - både jer, som står os nær og jer, som kun "kender" os gennem hjemmesiden - det er dejligt at få disse små beskeder !!!
Nu vil jeg tage hund og lillepige ud på en gå-tur i det gode vejr. Christian er i skole og Thomas henter Sofie, der skal til ridning idag.
Ha en dejlig dag !!!
Famse med sit nu 6. barnebarn
Famse med sit nu 6. barnebarn
Sofies gudfar ónkel Stage, der foreviger farmor og yngsteprinsessen.
Sofies gudfar ónkel Stage, der foreviger farmor og yngsteprinsessen.
Den stolte nybagte far til 3 !
Kæmpe tak til vores fantastiske jordemoderstuderende, der klarede hele fødslen sammen med os - næsten alene. Tak Sarah !!!
Den stolte nybagte far til 3 !
Kæmpe tak til vores fantastiske jordemoderstuderende, der klarede hele fødslen sammen med os - næsten alene. Tak Sarah !!!
Så er Sofie blevet storesøster !!!
Det blev hun onsdag den 23. klokken 18:41 - til en lille Sarah Frederikke på 3900 gram og 53 cm. Vi har det allesammen godt - alle er bare trætte, så vi skriver senere ;-)
Sidste uge, hvor vi kun er 4 i familien. Jeg bliver sat igang i næste uge, da mindsteprinsessen er så stor og jeg er så besværet, så det er bare så spændende.
Derfor kan det jo så godt være at vores opdateringer herinde den næste uges tid bliver endnu mere sparsomme, men bær over med os 😉
Ellers så er vi på 69. dag UDEN anfald og det er jo bare så meget mere end vi nogensinde havde turdet håbe på.
Sofie har her i weekenden været hyperaktiv - hendes små arme og ben kører som trommestikker og hun vil bare så mange ting, kan man se - frustrerende er det så at vi ikke liiiiige ved, hvad det er hun vil.
Hendes yndlingsbeskæftigelse er at ligge nede foran fjernsynet med et spej foran sig og sin discokugle, hun selv kan aktivere med en o/1 kontakt med venstre hånd og så hamre på sit klaver med højre hånd. Samtidig kører benene på hende og det ser også ud til at hun følger med på fjernsynet. Vores datter multi-tasker 😉
I fredags blev jeg ringet op af Rikke fra Dianalund, der stadig kæmper på livet løs for at finde ud af hvad vores lille pige fejler. Hun følger også med på hjemmesiden her og det er rigtig dejligt at vide. Hun fortalte at det gen de kalder MUNK18 i Paris er den gamle betegnelse for det gen, som Sofie allerede er i fuld gang med at blive undersøgt for i Belgien - nemlig STXBP1, så desværre iongen nye tanker fra Frankrig - men det var rigtig sødt af Rikke at informere os om at det var et og samme gen.
Nu må vi jo så stadig afvente resultatet fra Belgien.
Ellers ikke så meget herfra.
Christian er sendt til fætter Bertram og lege og jeg og Sofie venter på at Thomas kommer hjem derfra - jeg kan ikke få Sofie op fra gulvet - kan simpelthen ikke løfte hende og lægger jeg mig derned, så kommer jeg ikke op igen - så vi keder os lidt her.
Vi prøver at få socialiseret vores dreng så meget som muligt i øjeblikket, da vi havde møde med skolen i sidste uge - og alt går fint, men han er bagud med de sociale kompetencer, så Linus fra klassen var her igår og det gik rigtg rigtig godt, Sofie var her i torsdags og det gik også så fint og idag er han så hos Bertram.
Han skal nok lære det, vores store dreng - han har bare ikke haft det så nemt.
Endnu engang tak til alle jer, der følger med derude og som skriver til os - det er så dejligt.
Knusere herfra hvalen, der forhåbentlig snart eksploderer - bed til at vores lille nye prinsesse er stor, sund og rask. Det har vi brug for.
Sofie foran spejl og med discokugle og klaver. Så er der gang i den.
Sofie foran spejl og med discokugle og klaver. Så er der gang i den.
Bliver lige nødt til at sætte dette billede ind - far og datter er faldet i søvn :0)
Bliver lige nødt til at sætte dette billede ind - far og datter er faldet i søvn :0)
Så spændende er denne Kaj og Andrea bog altså heller ikke far ;0)
Så spændende er denne Kaj og Andrea bog altså heller ikke far ;0)
Sikke et par travle dage, vi igen har haft.
Mandag var Thomas til ridning med Trutten om eftermiddagen og endnu engang var det bare gået så godt. De støtter nærmest ikke hovedet mere og hun havde bare nydt turen.
Tirsdag startede vi med at tage til ambulatoriekontrol på Filadelfia. Vi havde bedt om en samtale med vores læge, som også er ham, der sidder på Rigshospitalet og har været med til at arrangere vores tur til Paris. Vi ville jo godt udtrykke vores utilfredshed med hvordan det hele var forløbet, for vi var jo bestemt ikke blevet hjulpet tilfredsstillende.
Vi ville også gerne høre om han havde modtaget nogle resultater fra Paris, men han havde kun fået det samme, som vi havde og han kunne heller ikke fransk, så vi blev ikke så meget klogere. Han lovede dog at kontakte professor Dulac for at høre nærmere, samt få de CD´er som jo stadig ikke er returneret til os. Vi lånte dem jo et par CD´er med diverse EEG´er og MR-billeder, som de lovede at returnere.
Desuden havde de foreslået en DNA-test på et MUNK18 gen (???) og hvem der laver den og om den bliver lavet....det lovede vores læge også at undersøge. Så nu venter vi spændt på det - men ja, der går jo nok temmelig lang tid, før vi hører noget !
Desuden ville vi gerne fortælle ham om de på det tidspunkt 64 dage uden anfald. Han undersøgte også kort - meget kort - Sofie og synes også der var bedre øjenkontakt denne gang.
Han havde ingen forklaring på hendes anfaldsfrie dage, men afviste hverken stamceller, kosttilskud eller den infektion, hun havde haft lige inden.
Vi må jo bare stadig nyde hver dag der går uden !
Efter konsultationen kørte vi Sofie i børnehave og skyndte os derefter hjem til olde, der stadig var hos os. Hun havde fejret sin fødselsdag om mandagen hos os, hvor hendes søster og svoger kom forbi om aftenen til spisning.
Tirsdag eftermiddag havde vi jo møde med Faxe kommunes socialdirektør, ældrechef og viceborgmester ang. vores hussag. Det var et møde, som jo lå os meget på sinde og det var også et rigtig godt møde, hvor vi fik forklaret vores sag. Der kom dog ingen resultater ud af det, men alle parter ville gå hjem og tænke over tingene og undersøge nærmere, så vi er spændt på udfaldet. Det kan betyde rigtig meget for vores fremtid her. 🤔
Om aftenen var vi begge rigtig bekymrede, for Sofie begyndte at få fugtige hænder og mange lidt større myoklonier, så hjertet sad helt oppe i halsen på os af skræk for at der var anfald på vej. 😥
Heldigvis skulle hun bare af med en ordentlig tissetår og så faldt hun til ro. 😀
Idag er hun så også kommet af med rigtig meget prut, så det har forhåbentlig bare været det, der trykkede. I hvert fald har hun haft en god, men træt dag idag.
Idag var der også bandagist fra Sahva og kigge på Sofies korset i Vasebæk. Sofie var træt og sov simpelthen fra det hele - selv om der blev moslet en del med hende.
Hendes stue var også på tur på Køge Ås i det fine vejr, men Sofie sov igen fra det meste.
Her til aften er hun så dejlig vågen og har vældig lyst til at snakke, så lige nu sidder hendes far og synger og læser for hende - så hyggeligt. Og lige om lidt vil han tage hende med i ind i vores seng og putte lidt med hende - det gør vi alt for sjældent, så det synes Thomas hun skal idag. 🤩
Ellers så var Christian og jeg på hundehvalpebesøg hos vores dejlige hunds opdrætter, der lige havde fået et kuld på hele 10 hvalpe - de var nu 7 uger og der var fuld gang i dem. Det var så hyggeligt og Christian synes det var rigtig skægt at lege med dem. Heldigvis var alle afsat (og det vidste jeg godt i forvejen( for ellers skal man jo ikke tage ud og se sådan nogle lækre bamser !!! 😉
Idag har jeg så været til den formentlig sidste scanning af mindsteprinsessen og ja.....hun vokser godt....3940 g blev hun skønnet til og jeg er jo kun i 38. uge. Men nu må hun godt se at komme ud. Hun er stor og fin og så dygtig til at lave vejrtrækningsøvelser inde i mig. 🙃
En dejlig nyhed, jeg også har fået idag, er at min far sikkert bliver udskrevet fra Hobro sygehus om 14 dage. Han gør fantastiske fremskridt, så det er bare dejligt. Godt gået daddy cool.😎
Jeg vil slutte for nu og få lagt lidt billeder ind.
En sovende Sofie afprøver korset i Vasebæk sammen med fys Marianne og Sahva Annette
En sovende Sofie afprøver korset i Vasebæk sammen med fys Marianne og Sahva Annette
Christian med et par af hvalpene ;0)
Christian med et par af hvalpene ;0)
Sofie i sin gynge i Vasebæk. Hun kan selv få den til at gynge ved at sætte fra med fødderne i gulvet. Mette og Thomas kigger på.
Sofie i sin gynge i Vasebæk. Hun kan selv få den til at gynge ved at sætte fra med fødderne i gulvet. Mette og Thomas kigger på.
Sofie i skal-gyngen på legepladsen i søndags
Sofie i skal-gyngen på legepladsen i søndags
Weekenden er gået og vi er stadig kun 4 😉
Vi har haft rigtig travlt i denne weekend.
Lørdag var Christian og Thomas først til dans og bagefter skulle vi alle fejre oldes 80 års fødselsdag. Hun havde inviteret på restaurant i Køge og bagefter kaffeslabberas hjemme hos sig selv.
Vi valgte IKKE at tage Sofie med. Hun er jo frisk nok, men det ville være synd for hende. Hverken på restauranten eller hos olde ville der være plads til hende og hendes hjælpemidler og det er bare rigtig øv at fremtiden tegner på den måde - det bliver sværere og sværere at have hende med nogle steder og frustrerende er det jo, hvis hun samtidig har det så godt, så hun faktisk ville have haft glæde af at komme lidt ud - men ja....alting er bare ikke særlig nemt, når man er en Trut.
Hun ville jo også bare skulle sidde i sin stol og se på os andre spise og hvor sjovt er det - derfor blev hun hjemme med tante Annebeth, som var hyret med vores barnepigetimer.
De havde hygget og gået en lang tur i det gode vejr og lavet gymnastik og da vi kom hjem var Sofie blevet så træt, så træt.
Igår søndag havde vi fætter Bertram på besøg og det var rigtig hyggeligt. Han er også 5 år og ham og Christian leger bare så godt. Vi var også et hurtigt smut på legepladsen, hvor Sofie fik en rigtig dejlig gyngetur i skal-gyngen - midt i en solskinsstribe og uden hue - hun nød det bare og pludrede og kom med nyde-lyde - så dejligt.
Vi kørte til Køge og afleverede Bertram og så tog vi forbi min dejlige veninde Lise og hendes datter Caroline til en lille kop te. Sofie faldt i søvn midt på gulvet omgivet af Carolines legetøj, mens Christian og Caroline rendte rundt og legede spøgelser og hekse og spillede Nintendo.
Da vi kørte derfra hentede vi olde, som vi har herhjemme de næste par dage. Hun fylder 80 idag, så vi har hygget med morgenbord og senere i aften skal vi have noget dejlig mad....Christian og hende har bestilt tarteletter og wienerschnitzel 😉
Sofie er jo så idag på 9. uge uden anfald - nu er vi gået over til at tælle uger !!!!
Imorgen skal vi på Filadelfia og snakke med vores læge der. Vi vil godt lige have snakket hele episoden med turen til paris igennem og hørt, hvorfor vi ikke blev rådgivet bedre inden afrejsen og så vil vi gerne høre om han har fået samme oplysninger, som vi har fået - vi har stadig ikke modtaget oversættelsen - men måske ved vores læge mere.
Senere imorgen skal vi have møde med vores viceborgmester og 2 andre fra Faxe kommune ang. den boligsag som vi efterhånden har kørt et par år nu.
Det ser bare temmelig sort ud - vores sag er påstand mod påstand - den vil være rigtig dyr for kommunen og kan jo skabe præcedens for andre sager, så det ser sq lidt umuligt ud - men som tingene er, så er det bare ikke sjovt at sidde med to huse stadig væk og især ikke når fejlen klokkeklart er kommunen, der ikke har opfyldt deres oplysningspligt !
Nå, men vi må jo se hvor mødet fører os hen imorgen.
Nu vil jeg lige køre et smut til bageren og købe en kage - vi får Hanne til samtale idag - en potentiel ny tante.
Viv er holdt op hos os og det er vi selvfølgelig rigtig kede af, men det måtte være sådan. 😥
God dag til alle.
Olde fejrede sin 80 års på restaurant
Olde fejrede sin 80 års på restaurant
Christian og fætter Bertram legede fint ved bordet.
Christian og fætter Bertram legede fint ved bordet.
Christian og en beundrer af hans Nintendofærdigheder....Caroline.
Christian og en beundrer af hans Nintendofærdigheder....Caroline.
Nå, så er faderen kommet hjem igen... Det er nu rigtigt rart, det har også været et lidt turbolent år indtil nu med en del arbejde, prøver og stress fra min side. Men nu er jeg hjemme hos min lille familie, og frem til 18. april har jeg kun 4 arbejdsdage - Jeps !
Trut har haft et par gode dage. Specielt igår ude at ride på Regina var gået rigtigt godt. Hun sad så fint, og Malene holdt næsten ikke hendes hovedet - så fint lille tøs.
Idag har Marianne og Trut haft travlt med fys træning. Marianne var så glad da jeg hentede Trut - "Ih, vi kan nå så meget nu når hun har det så godt" sagde hun. Og det er jo super dejligt at høre.
Ellers ikke så meget mere, her på denne urolige dag i Østen.
Et styks fe og et styks vulkan klar til tøndeslag
Et styks fe og et styks vulkan klar til tøndeslag
Christian og Sofie ude at spise inden tøndeslagningen. Vores Sofie måtte vi sende hjem, da al det fastelavnsræs blev for meget.
Christian og Sofie ude at spise inden tøndeslagningen. Vores Sofie måtte vi sende hjem, da al det fastelavnsræs blev for meget.
Sofie kunne desværre ikke komme op ad trapperne for at lave sin egen bolle, men vi lavede en til hende og selv om hun var rigtig træt, så fik hun smagt lidt på glasuren.
Sofie kunne desværre ikke komme op ad trapperne for at lave sin egen bolle, men vi lavede en til hende og selv om hun var rigtig træt, så fik hun smagt lidt på glasuren.
Så blev weekenden klaret og vi er stadig anfaldsfri herhjemme. Idag er det 57 dage, så det er fuldstændig fantastisk.
Weekenden er gået med at Thomas og Christian var til dans lørdag og bagefter tog hjem til oldemor (ikke olde), der skal på plejehjem. Oldemor er snart 93 år og har klaret sig selv indtil nu, men efter en blodprop i hjernen for et par år siden er det gået lidt ned ad bakke og nu var det på tide, at hun flyttede på plejehjem. Thomas havde lovet at hente et par ting min far og Rigmormor skulle have og eftersom de jo ikke selv kan komme herover pga min fars tilstand, så tog Thomas derind.
Christian fik så også lige sagt hej til den side af familien, som vi også ser alt for lidt til og jeg tror han hyggede vældigt.
Bagefter var de på McDonalds, så de havde en rigtig hyggelig "herretur". 😎
Hjemme prøvede jeg at tage mig af min temmelig vågne og friske pige, der ikke synes det var rigtig skægt bare at sidde/ligge stille og få læst historier - men jeg er jo altså slet ikke i stand til at kravle rundt på gulvet og lave gymnastik med hende eller løfte rundt på hende - jeg kunne ikke engang gå en tur i det gode vejr....så øv, hvor den lille pige kedede sig. 🤔
Til sidst valgte hun at lægge sig til at sove, for det var da godt nok for trist at være hjemme med sin tykke mor !!!
Søndag tog Thomas på arbejde i Berlin igen og jeg havde lavet en aftale med Christians kæreste Sofie og hans mor om at vi skulle i Næstved storcenter og slå katten af tønden.
Så det var vi - Christian som vulkan, kæreste Sofie som fe og vores Sofie som fin prinsesse.
Vores Sofie var dog ikke helt gearet til det, så tante Annebeth måtte køre hjem med hende ret hurtigt. Jeg tror der var for mange indtryk....lyd, mennesker m.m. Bagefter kørte vi hjem og fik varm cacao og fastelavnsboller...mmmmm....
Igår mandag begyndte Sofie så at virke lidt forkølet. Hun havde ellers haft en rigtig travl dag med morgen-gåtur med tante Juanita og Shaggy i det frostklare og fine vejr, fastelavn i børnehaven og ridning på Lasse i Haslev, og alt var gået så fint, selv om hun ikke er meget begejstret for at tæske på den fastelavnstønde - det larmer for meget. Men om aftenen steg hendes temperatur til 37,9 og hun klottede til i næsen. 🤔
Heldigvis lød hun dog en del bedre her til morgen og er nu i børnehave. 🙂
Nu kommer min dejlige mand snart hjem og er her i mange dage og så bliver vi forhåbentlig snart en lille prinsesse mere i familien - jeg tænker ikke så meget over om det "nu går galt" igen, men selvfølgelig lurer tanken lidt i baghovedet.
Men hvorfor skulle det ske igen - Sofie er såp vidt vides den eneste i Verden, der fejler det hun nu gør, så sandsynligheden for at det sker igen er minimal. Lige nu glæder vi os bare til at se den lille alien, der gør livet lidt hårdt for sin mor og resten af familien i øjeblikket. 😉
Kæreste Sofie og Christian laver deres egne fastelavnsboller
Kæreste Sofie og Christian laver deres egne fastelavnsboller
Sofie og mor prøver at få tiden til at gå med at sidde og tegne, men Sofie ville vist hellere lave noget gymnastik og bruge sine ben og krop.
Sofie og mor prøver at få tiden til at gå med at sidde og tegne, men Sofie ville vist hellere lave noget gymnastik og bruge sine ben og krop.
Christian hjælper - mere eller mindre - olde med hans vulkandragt. Olde selv er blevet pyntet som vulkan og hun finder sig i det hele.
Christian hjælper - mere eller mindre - olde med hans vulkandragt. Olde selv er blevet pyntet som vulkan og hun finder sig i det hele.
Bettina og Kitte besøger Sofie i Vasebæk
Bettina og Kitte besøger Sofie i Vasebæk
Så er det fredag og weekenden truer 🤔 - heldigvis er min mand hjemme imorgen og skal først afsted søndag morgen, så det er kun en dag, der bliver hård for moderen.
Thomas kom jo hjem igår, mens Sofie og jeg var til ridning, så det var dejligt.
Sofies ridetur gik rigtig godt og Kirstin ridefys fra Baunehøj, Næstved havde næsten slet ikke støttet hendes hoved på hele turen. Virkelig fint. Det kunne være så dejligt, hvis hun fik flere og flere kræfter til at kunne holde hovedet selv i længere tid.
Mens jeg var ude at ride, så blev Thomas kontaktet af Christians skole.....Christian var træt og uoplagt og virkede sløj. Han blev derfor hentet hjem, men vel hjemme igen, så livede knægten op og der var intet i vejen. Vi smed ham dog i seng, for hvis man går syg hjem fra skole, så er det ikke for at komme hjem og lege. Bisse altså. 😲
Senere hentede vi olde, samtidig med at vi hentede Trutten fra Vasebæk.
Jeg skulle til forældremøde i Vasebæk, så vi havde brug for lidt ekstra hænder omkring puttetid - og olde stiller jo altid op. Desuden ville hun gerne hjælpe med at sy vulkan-dragt til Christians fastelavnsdag i skolen.
Olde knoklede løs og da jeg kom hjem fra forældremødet kl 21.30, sad hun stadig og knoklede - hendes symaskine var gået i stykker, så det sidste blev lavet i hånden. Fantastisk stykke arbejde - skal nok lægge et billede ind !
Forældremødet var rigtig godt. Fremtiden tegner jo desværre bare ikke så lys, da kommunerne ikke sender børn til institutionen og alle fattes penge, men vi fik god info fra lederen Connie. Bagefter gik vi hver til vores respektive børns stuer og holdt et stuemøde - det var rigtig, rigtig godt, da forældrene jo sjældent mødes. De fleste børn på Sofies stue bliver transporteret af busser, så man har ikke samme forhold til de andre børns forældre, som man fx får i "normale" børnehaver.
Vi fik snakket en masse og jeg tog initiativ til, at vi måske skulle prøve at mødes i privat regi engang imellem, så jeg skal lige have fundet en passende dato. Det er jo lidt ligesom den "legestue" jeg stadig er med i fra Tumlingens tid.
Det er så rart at have nogle at snakke med, som forstår og som kan give gode råd med alt lige fra sondemad til kampene med det offentlige.
Idag er Bettina og Kitte fra Tumlingen på besøg i Vasebæk - både for at besøge Sofie, men også for at se institutionen og jeg ville jo frygtelig gerne være en flue på væggen 😉.
Vi blev lige og hilste på dem og det var så dejligt at se dem igen. Sofie virkede lidt træt, så jeg var i tvivl om, om hun genkendte dem - men jeg håber hun når at vågne lidt op og vise, hvor god hun er blevet på det sidste.
Men tusinde tak fordi I havde lyst og tog jer tid til at besøge vores lille pige. Så dejligt at se jer igen !
Nu vil jeg slappe lidt og så håber jeg mine unger har en god dag - Christian med fastelavn og Sofie med gamle venner.
Det færdige resultat. Christian som vulkan med lavahat.
Det færdige resultat. Christian som vulkan med lavahat.
Jeg glemte helt at skrive tillykke til Rigmormor, der havde fødselsdag igår - jeg huskede dog at ringe og synge for hende og hende og min far skulle fejre hende på Hobro sygehus. Håber deres næste fødselsdage bliver fejret et lidt sjovere sted ! Men tillykke med dig Rigmormor.
Idag har jeg nærmest ikke set min lille pige. Hun har jo været i børnehave og haft en fin dag, dog igen været lidt træt - men hun har også stadig lidt, hun skal have indhentet.
Der har været bandagist og afprøve skinner til hendes små hænder nu - de er nemlig begyndt at vende lidt den forkerte vej og eftersom hun meget gerne vil bruge dem i øjeblikket, så gør det hende endnu mere handicappet, at hun ikke kan bruge dem, som hun bør kunne. Derfor skinner.....
Hjemme har tante Rikke rigtig hygget om hende og de har vist leget skønhedssalon med ansigsmaske og manicure og et megalangt bad. Sofie kvitterede ved at komme af med en ordentlig omgang prut. Der er virkelig kommet gang i maven nu - på den gode måde. Dejligt !
Christian har været meget træt idag - han er heldigvis feberfri, men er begyndt at hoste lidt rigeligt. Jeg holdt ham derfor hjemme fra svømmehallen idag - synes ikke jeg ville udfordre skæbnen. Vi er jo ved at lave fastelavnstøj til ham. Han ville frygtelig gerne være en LAVA-hvirvelvind (hvordan sådan en så ser ud) og jeg har bestemt også gjort et ihærdigt forsøg med ståltråd og rød, gul, orange og lyserøde stofstrimler, men det virker ikke rigtigt. Imorges fik jeg ham så heldigvis overtalt til at være en vulkan med lava strømmende op af den - det er lidt nemmere at gå til og imorgen kommer olde med symaskinen og hjælper.
Jeg sover som skrevet før nærmest ikke om natten pt - jeg kan ikke finde hvile på nogen som helst måde, men jeg må være "besvimet" alligevel engang i nat, for jeg vågnede præcis kl 5.34 ved at jeg hørte en kvindestemme højt og tydeligt og med panik i stemmen råbe at jeg skulle op nu, for Sofie havde anfald.
Jeg blev simpelthen så forskrækket, men da jeg kæmpede for at komme ud af sengen kunne jeg jo godt høre at hele huset var stille - så det må have været et mareridt - men for pokker det var livagtigt !!!! Håber ikke det er et varsel. Behøver jeg at skrive at jeg IKKE sov mere derefter !!!
Ellers var jeg jo på Roskilde, hvor jeg idag skulle scannes og have en mere nøjagtig vægt på allermindsteprutten.
Jeg var lige forbi moster Mette Madsen, der jo sidder på børneafdelingen, hvor vi jo nærmest har boet det første halve år af Sofies liv. Selv om det bringer mange dårlige minder, så er det også rart at sige hej til alle de fantastiske sygeplejersker, der har hjulpet os igennem den første hårde tid. Desuden var jeg nede og aflevere den franske epikrise til Dominique (også en sygeplejerske på afd.) som gerne ville hjælpe med at oversætte for os, så vi kan være helt sikre på hvad der er skrevet. Det er rigtig sødt af hende at ville hjælpe !!!
Ved scanningen gik det fint - Thomas var jo desværre ikke med, da han er på arbejde, men tøsen derinde moslede bare rundt og var helt umulig. Hver gang lægen skulle høre hjertelyd, greb hun fat om navlestrengen eller skubbede til den, så man ikke kunne få en ordentlig måling. Bisse altså !
Nå, men hun er jo bestemt ikke den mindste og med fare for fejlmåling pga hendes mange bevægelser, så blev hun altså skudt til at veje ca 3320 g - hvilket er ca 22% over gennemsnittet !!!!!
Lægen synes derfor at det sagtens kunne være relevant at sætte mig igang før tid - men jeg skal scannes igen om 14 dage, så må vi se !! Spændende !!!! Jeg glæder mig i hvert fald til at få hende ud snart !!!
Ellers ikke så meget - Rikke synes jeg skulle posere lidt for kameraet idag - det har vi ikke fået gjort det så meget i denne gang, men ja....der kommer lige et par chokerende billeder af hvalen Valborg - enjoy !
Christian kysser sin lillesøster
Christian kysser sin lillesøster
Sofie mærker sin lillesøster sparke
Sofie mærker sin lillesøster sparke
Hvis nogle skulle være i tvivl, så trækker vi begge maven ind ;0)
Hvis nogle skulle være i tvivl, så trækker vi begge maven ind ;0)
Sofie ser misundeligt til mens storebror er i bad. Hun får dog lov at stikke hånden ned i en lille spand med vand.
Sofie ser misundeligt til mens storebror er i bad. Hun får dog lov at stikke hånden ned i en lille spand med vand.
Så nåedevi et halvt hundrede dage UDEN anfald - det havde vi jo slet ikke turdet håbe på.
Nu satser vi på dobbelt op - det ku være dejligt !
Sofie har haft en lidt træt dag idag, men alligevel fået lidt ud af sin børnehavedag.
Hun kommer i øjeblikket hjem med en masse blå mærker på arme og ben, men hun er jo bestemt også mere aktiv.
Hun har jo slet ikke 100% styr på sine bevægelser, så nogle gange bliver arme og ben kastet noget vildt rundt og ja, så får man jo blå mærker !!!
Men vi er jo slet ikke vant til at se vores prinsesse med så mange mærker.
En helt fantastisk ting, der er sket idag og som vi bare er så taknemmelige for, er at jeg her på hjemmesiden (kontaktsiden) blev kontaktet af en Michael fra Dansk Børnehjælp, der skrev om han måtte kontakte os. Det måtte han selvfølgelig gerne, selv om jeg ikke anede hvorfor !
Men han ringede så og fortalte at denne forening havde valgt at donere 5000 kr til Sofie og hendes familie, så vi kunne fx komme ud og få en dejlig oplevelse sammen. De kender jo til mange familier i lignende situationer og ved hvor svært det især er for søskende til den handicappede og hvor mange afsavn de ofte lider, da det jo tit er den syge, der kommer i første række. Det var virkelig en fantastisk gave og vi ved slet ikke hvordan vi kan takke nok.
Vi er jo færdige med indsamlinger, så det kommer jo lidt bag på os, at der stadig er mennesker derude, som tænker videre og prøver at sætte sig ind i vores hverdag. Endnu engang tusinde tak til Dansk Børnehjælp !
Tante Rikke er her idag og hende og Christian har bare hygget idag og nu er hun ved at putte Sofie. Jeg er simpelthen så brugt idag efter at have gået en mikrolille tur med Shaggy og været til jordemoderkontrol, så nu skal jeg bare hvile på sofaen. Min "alien" i maven er skønnet til lidt over 3000 g - hvilket er relativt stor på nuværende tidspunkt. Imorgen skal jeg scannes, så får jeg et mere nøjagtigt tal.
Sov godt derude - jeg glæder mig til min mand kommer hjem om et par dage.
Christian, Sofie og Annebeth hos frisøren. Sofie fulgte meget med, da Christian blev klippet.
Christian, Sofie og Annebeth hos frisøren. Sofie fulgte meget med, da Christian blev klippet.
Vi lever endnu, men er lidt hårdt hængt op.
Sofie kører dog imorgen på sit 50. dag uden anfald og det er bare så vildt.
Synes ikke helt, der sker de store fremskridt lige nu, men vi nyder de få, der allerede er sket.
Det er jo lige før man "glemmer" hvordan det har været - vi er i hvert fald begyndt at slappe så meget mere af i forhold til at være på vagt når hun falder i søvn.
Ugen kort fortalt.....torsdag var hun til ridning i Næstved, men det passede ikke damen - hun var sur og tosset og gad absolut ikke sidde på den hest. Måske var det vejret, der var for koldt eller også var det fordi hun havde en ordentlig gang "prut", der sad og trykkede. men ½ time blev det til, så måtte hun af.
Olde var der om eftermiddagen, men det var ikke meget hun fik set til trutten - hun sov nemlig. Istedet fik hun danset en del disco med Christian på hans "nye" værelse. Thomas har nemlig haft rigtig travlt med at ommøblere Christians værelse, sætte Sarah Frederikkes værelse i stand og få renset Sofies tæppe, som der er en hund, der har været lidt for glad for at ligge på !
Imens har jeg fladet ud på sofaen - stor og mægtig og været frustreret over INTET at kunne bidrage med.
Fredag var jeg til akupunktur for min bækkenløsning - det er jo hos den jordemoder, der hjalp med at få Sofie til Verden, så hun spørger jo altid til hende. Sofie havde haft en god dag i børnehaven - desværre er hendes fys på en selvfølgelig velfortjent ferie i 3 uger, men vi savner hende og har selv svært ved at få rørt Sofie nok igennem.
Lørdag tog Thomas afsted på arbejde - vi har investeret i ny brugt bil og det er rart, at han nu selv kan køre frem og tilbage til lufthavnen - det ville være lidt svært, når vi får mindsteprutten, at skulle pakke både hende og Christian sammen for at køre far til lufthavnen. Sofie er der jo heldigvis hjælp til og selvfølgelig kunne Thomas tage toget, men det giver os større frihed og mere tid sammen, så det er det hele værd.
I øjeblikket hader jeg weekenderne - det er meget svært for mig at bare stå og gå og i det hele taget være noget for mine unger, men Christian og jeg var blevet inviteret hjem til Linus fra Christians klasse, så det var bare så rart. Min dreng hyggede sig og jeg blev forkælet af Linus mor Inger. Dejligt.
Søndag tog hele banden....Sofie, Christian, tante Annebeth og jeg til frisør og blev klippet. Christian var begyndt at blive lidt varm og havde faktisk 39,4 i feber, men man kunne INTET mærke på ham. Sofie var træt, men feberfri - men ingen af mine unger havde sovet særlig godt om natten, så måske var der noget på vej.
Idag mandag har Christian så igen haft feber og jeg holdt ham hjemme fra skole, selv om han bestemt sagtens kunne have klaret en skoledag. Han har keeeeedet sig herhjemme og Sofies børnehave holdt pædagogisk dag, så der var lukket - dvs begge unger hjemme - så jeg er bare træt nu.
Her til aften er Christians feber faldet og Sofie har haft en god dag, med ridning, hvor hun sad så flot og faktisk selv holdt hovedet.
Men jeg glæder mig nu til at aflevere begge unger i børnehave/skole imorgen. Jeg har en del hængepartier, jeg skal have klaret....bla har jeg fået resultatet af Sofies undersøgelse i Paris....men det står som forventet på fransk, så jeg fatter ikke så meget af det. Umiddelbart tror jeg ikke det ser så godt ud, men som jeg forstår det, har de endnu et forslag til en undersøgelse man kan lave - men jeg må lige være sikker inden jeg skriver mere om det.
Desuden har politiet venligt husket mig på at jeg havde lovet et revideret regnskab på vores indsamling ½ år efter dets afslutning - og ja....det har jeg lykkeligt glemt, men det skal også laves og heldigvis har vores tante Rikke lovet at hjælpe med det (hun har sit eget regnskabsfirma).
Så er der lige lidt scanninger og jordemoderbesøg og vi skulle også have været til ambulatoriekontrol og samtale med vores Roskilde-læge og primærpædagog fra Vasebæk her d. 3. men det er desværre blevet aflyst !
Så må jeg også hellere få lidt mere styr på Sarah Frederikkes tøjsituation og finde Sofies gamle tøj frem.
Og ja....jeg bliver også nødt til at hvile et par timer, for at kunne komme igennem dagen - mig gamle kone !!!
Idag fik jeg så endelig tid til at ringe til min far, som jeg også har måttet forsømme næsten en hel uge - og sikke da fremskridt han gør - så dejligt.
Nå, sikke en gang rod, men sådan er det, når der går for lang tid.
Jeg vil lige sætte lidt frisørbilleder ind ! Ha´ en god aften !
Efter klipningen var der is til ungerne, mens de ventede på at mor og Annebeth blev klippet - de var så dygtige til at vente tålmodigt.
Efter klipningen var der is til ungerne, mens de ventede på at mor og Annebeth blev klippet - de var så dygtige til at vente tålmodigt.
Dag 44 🙂
Der er sket en smule her de sidste dage, så jeg må jo hellere skrive lidt igen.
Vi er blevet ringet op af vores ortopædkirurg på Riget, da vi jo kontaktede ham i forbindelse med operation af Sofies fødder. Han var rigtig sød at snakke med og synes jo, som han har sagt mange gange før, at det nok ville være det bedste at operere Sofies fødder. Han kunne tilbyde en tid allerede d. 22. marts, men ja....jeg synes jo umiddelbart det kommer lidt for tæt på min termin, så istedet aftalte vi at blive skrevet til et afbud enten her først i marts eller også først efter at jeg har født - engang i april.
Sofie skal være indlagt en 2-3 dage og så tager de begge fødder på en gang. Herefter skal hun være i gips til formodentlig op over begge knæ i 5 UGER. Og puha....hvor bliver det ikke sjovt !
Heldigvis kan hun nok godt ride med gipsen, men hendes yndlings-bad må hun jo nok så undvære.
Det er bare ikke så rart at tænke på at hun nu skal igennem endnu en narkose og endnu en operation, men både Thomas og jeg er nået dertil, at hun skal skånes for den tortur det er for hende at påtvinges hendes skinner hver dag - især når det jo ikke hjælper. Desuden er det så utrolig vigtigt at Sofie kan komme i sit stå-stativ og få vægtbæring på sine fødder - og det kan hun ikke med de fødder hun har nu.
Så ja....derfor den tunge beslutning !
Ellers så har hun haft et par gode dage, dog med en smule mavesmerter og tynd afføring igen.
Vi har lige fået at vide at vi snart skal have skole-samtale med Vasebæk - det skal man have når barnet er omkring de 5 år, men man kan jo så søge om udskydelse - og det vil vi helt sikkert gøre. Vores lille Trut skal ikke i skole endnu - det går så godt i Vasebæk og hun er lige begyndt at føle sig tilpas og tryg, så forhåbentlig får hun udsættelse.
Ellers er vi begyndt at "bygge rede" herhjemme - dvs Sarah Frederikkes værelse er ved at skulle stå klart og der er købt lidt forskellige småting idag - det er godt nok underligt at skulle kigge baby-ting igen, men bestemt også dejligt.
Nu håber vi jo så bare at den lille livlige prinsesse i min kæmpestore mave kommer godt ud og er fuldstændig sund og rask.
Nu vil jeg gå ind til puttehønen derinde, der ligger og "kalder" på mig - hun er en værre tryghedsfis i øjeblikket.
Christian og Thomas er til svømning og er sikkert godt trætte når de kommer hjem om ½ times tid.
Trætte hilsner herfra
Dag 41 - stadig uden anfald !!!!
Jeg må dog indrømme at jeg har været noget nervøs de sidste par dage.
Sofie snotter lidt og hun har haft lidt større spjæt (myoklonier) og været ekstrem lydfølsom. Typiske tegn på at noget er under opsejling, men måske har det bare været forkølelsen, for hun virker meget bedre idag.
Hun har mest været i tanternes hænder de sidste par dage ogdet har været Rikke og Jette, der har haft tjansen her i weekenden.
Hun knirker stadig lidt over maven, men jeg synes det er blevet bedre.
Ellers ikke så meget nyt - vi er bare lykkelige over at hendes gode periode har været så lang.
Håber alle har haft en dejlig weekend.
Sofie har været kreativ sammen med tante Rikke, Hun har selv ført penslen meget af tiden ;0)
Sofie har været kreativ sammen med tante Rikke, Hun har selv ført penslen meget af tiden ;0)
Endnu engang må jeg undskylde den manglende opdatering i dagbogen - jeg er simpelthen så træt. Tror måske at det er en reaktion på at ting for en gang skyld går vores vej - og ja, så selvfølgelig også det faktum, at jeg nok må betragtes som temmelig gravid nu 🙂
Sofie er jo i skrivende stund på 38. dag uden anfald og det er jo bare så dejligt. Hun er virkelig på og vi fornemmer at hun afprøver grænser - især ved puttetid. Det er jo helt uvant for os, men for pokker det er dejligt.
Maven går det også bedre med igen, nu hvor vi har skåret lidt ned på nogle af kosttilskuddene, så forhåbentlig har jeg ramt rigtigt i det, jeg har taget fra hende.
Jeg har i ugens løb haft to rigtig fantastiske, men også lidt triste og meget rørende samtaler - den ene var med en far til endnu en lille syg pige på 9 mdr. og jeg fik bestemt spolet tiden tilbage til dengang vores lille prinsesse var 9 mdr og vi stod i samme frustrerende situation fulde af angst for fremtiden. Den har vi jo bestemt stadig, men vi har lært at stole på vores egne intuitioner og føler jo, at der er kommet mere ro på - det der vægter mest er selvfølgelig at vi ikke har været akut indlagt i lang tid og at vi klarer de fleste problemer selv.
Den anden samtale var med en mormor, som virkelig var dedikeret til sit lille syge barnebarn på 4 år og som ville gå gennem ild og vand for hende. Jeg blev så berørt af hvor meget hun vidste om alt ang. hendes lille barnebarn og tit måtte jeg tage mig i at tro, at det var moderen og ikke mormoren jeg snakkede med - så meget inde i det hele var hun. Så flot, jeg ved at din datter må være så glad for din dedikation !!!
Fælles for begge var, at de jo havde læst om vores Sofie og hendes nu anfaldsfrie periode og gerne ville vide, hvad vi evt. mente havde hjulpet.....og ja....det er bare så svært at svare på.....mest af alt tror jeg på, at det er en kombination af stamcellebehandlingen og kosttilskuddene, men jeg kan jo ikke sige det med sikkerhed - og vil derfor heller ikke råde andre til at kaste sig ud i disse to temmelig store og dyre ting. Det må være op til hver enkelt familie at gøre op med, hvad de tror på og selv om vores piger er syge, så fejler de jo ikke det samme, så hvad der måske har hjulpet vores Sofie, hjælper måske ikke deres børn - men jeg vil til enhver tid være behjælpelig med så mange oplysninger, jeg kan bidrage med. Og jeg var så glad for at have snakket med begge familier.
I denne uge er det jo vinterferie, men begge vores unger er afsted i børnehave og skole. Thomas er på arbejde og ja, jeg er træt - men Christian ville have nydt at være hjemme og holde lidt fri og få lidt oplevelser, men overskuddet har ikke været til det, så han blev afleveret sammen med de 10 andre børn i SFO´en og jeg tror nu han har hygget sig, trods alt.
Igår var han lige hjemme og lege med hans kæreste fra børnehaven et par timer efter SFO - det var rart for ham og tak til Lise og Thomas for initiativet.
Sofie har jo haft godt af at komme afsted og har haft nogle rigtig gode timer med masser af stimulation og fys og hun har været rigtig god til det hele.
Idag var jeg så til ridning med hende, men frøkenen var træt, så det var ikke den store succes - hun brokkede sig rigtig meget og vi måtte tage hende af 10 minutter før tid, da hun simpelthen til sidst faldt i søvn på ryggen af Regina.
På vej til børnehave vågnede hun dog op igen og virkede klar til en god dag der. Desværre kommer hun med nogle lidt store forskrækkelses-spjæt idag - det behøves ikke betyde noget - mange dage er hun meget lydfølsom - men jeg håber ikke det er optræk til noget. Det gider vi nemlig slet slet ikke ! 😥
Ellers har jeg brugt hele dagen indtil nu på at ringe rundt.....Sofies korset skal tilpasses, så jeg har haft travlt med at snakke med hendes bandagister og prøve at arrangere en tid, så nu håber jeg vi kan få ordnet det hurtigt.
Jeg har også måttet bide i det sure æble og kontakte Riget ang. operation af hendes fødder. Skinnerne hjælper ikke som de skal og hun har efterhånden svært ved at komme op i sit ståstativ, som er så vigtigt for hende. Så ja....vi må desværre nok have hende gennem en operation nu. Er bare så bange for, at en narkose kan fremkalde epilepsi igen - det burde det jo ikke, men ja....jeg er bare panisk for at for store forandringer kan stoppe dene gode periode.
Nu synes jeg jeg har fortjent et lille hvil på sofaen og så vil jeg hente min dreng fra SFO og tante Annebeth henter Sofie fra børnehaven idag.
God dag til jer alle
Stadig en lille pi'e med fuld fart fremad. Ikke nogen anfald på 35. døgn nu. Vi har skrevet det mange gange, men det gør en kæmpe forskel på hele familien at den - endnu - mindste lille pi'e har det godt. Vores spisesituationer er blevet meget hyggeligere nu da der ikke er det pres på der plejer at være. Normalt har vi jo drønet rundt, men nu kan vi allesammen sidde i ro og mag og hygge os, uden frygt for det næste anfald.
Det er også helt fantastisk de kræfter hun har fået. Hun sparker og slår om sig med arme og ben. Hele hendes krop er blevet stærkere, og igår vred hun sig som en orm da jeg skulle bære hende - det var uventet og ikke helt nemt. Hun "svømmer" også i badekaret nu. Hun har lært at skubbe fra med benene på kanten af karet.
Idag var vi oppe at se Jens Erik på Roskilde sygehus. Og han kunne også sagtens se der var sket noget. Heldigvis for alle har han ikke haft set hende så meget på det seneste, så vi er ikke helt sikre på at han kunne huske hende i detaljer, men han kunne som sagt sagtens se en forandring.
Ellers ikke det store herfra - bortset fra en masse dejlige oplevelser med en lille pi'e som vi lærer bedre og bedre at kende i disse uger.
Tante Juanita laver morgenritual med Christian, der bliver nusset af Sofie i håret.
Tante Juanita laver morgenritual med Christian, der bliver nusset af Sofie i håret.
Sofie hjælper med at bage boller. Hun kiggede meget interesseret på røremaskinen imens ;0)
Sofie hjælper med at bage boller. Hun kiggede meget interesseret på røremaskinen imens ;0)
Sikke da en dejlig dag - i hvert fald foreløbig.
For det første, så har Sofie nu slået sin egen personlige rekord her kl 11.47, ved ikke at have haft anfald i over 32 døgn - det er simpelthen ubeskriveligt !!!!
Jeg håber de har nydt kagen i Vasebæk idag 😀
Her i nat har hun nærmest ligget og pludret lidt i søvne - hun har ikke sovet helt rigtigt, men heller ikke været utilpas - bare ligget og småsnakket lidt !
Igår var en helt fin dag også - hvor hun virkede fuldstændig veltilpas, kom af med en masse afføring selv og spiste en masse selv også - så meget faktisk, så pædagogerne i Vasebæk måtte stoppe hende til sidst, da de var bange for hun ikke kunne rumme det !
En anden fantastisk ting er, at min dygtige mand på trods af stress og nærmest ingen tid til læsning, har bestået sin simulator test, som er næsten den vigtigste del af hans forestående kaptajnstjek. Han er bare så dygtig og jeg er så stolt af ham. Tillykke skat - jeg elsker dig.
Og ja, så har min far fødselsdag idag og jeg er selvfølgelig ked af at jeg ikke kan være hos ham, men jeg ved, han bliver fejret på Hobro sygehus af Rigmor og familie.
Han fik en hjernerystelse ved hans fald på toilettet, men er heldigvis ved godt mod og er flyttet til genoptræning på Hobro.
Christian var endnu engang glad for at skulle i skole, selv om hans lærer var syg og måske har vi allerede en legeaftale i hus med Linus fra hans klasse her i vinterferien - dejligt !
Jeg selv har haft en travl formiddag med akupunktur og gravidmassage, hvilket bestemt var tiltrængt - tror snart ikke min krop holder til mere !!!! Men forhåbentlig er der kun 5-6 uger til mini-prutpigen melder sin ankomst. Jeg holder ud !
I aften skal vi hygge med Disneysjov og slik - selv om det ikke er helt det samme, når faren ikke er hjemme.
Hav en fantastisk weekend allesammen.
Lidt sløret billede af Sofie der giver Regina æbler efter torsdagens ridning
Lidt sløret billede af Sofie der giver Regina æbler efter torsdagens ridning
Ulla fra Vasebæk leger med Sofie i hendes gynge, mens Sofie selv sætter fra på gulvet med benene.
Ulla fra Vasebæk leger med Sofie i hendes gynge, mens Sofie selv sætter fra på gulvet med benene.
Dagene er gået, men jeg har bare været så træt, så der har ikke været overskud til at skrive dagbog de sidste par dage.
Sofie er jo stadig anfaldsfri og det er bare så dejligt. Det giver en helt anden ro at man ikke hvert øjeblik skal frygte for at høre hendes skrig.
Om to dage har vi slået hendes rekord for 2008, så er vi oppe på 33 dage uden anfald og det er jo helt vildt - håber sådan at hun når det - og endnu mere at perioden fortsætter.
Til ridning i mandags var hendes bagrytter Sandra fuldstændig overbevist om at hun sagde "JA" hele tre gange og tante Rikke synes hun sagde "MOR" igår - det lyder bestemt rigtig dejligt, så nu vil jeg også gerne snart høre det.
Maven driller stadig og det er bare øv altså, men jeg synes det er blevet en smule mindre og jeg har jo også skåret ned på hendes BUTYREN - et kosttilskud, der skulle styrke colonocytterne i tyktarmen.
Idag er der synskonsulent igen i Vasebæk og teste Sofie, så jeg er rigtig spændt på udfaldet denne gang.
Christian er rigtig glad for skolen og glædede sig til at komme derover efter weekenden - der havde været indbrud og det synes han jo bestemt var meget spændende og han har vist også tilbudt deres lærer Søs, at de da bare kunne låne vores lille 80 kg hund Shaggy til at holde vagt ! 😀
Min far gør også gode fremskridt og jeg snakkede med ham i telefonen igår. Der er stadig nogle ord, der gør knuder, men der sker godt nok fremgang, så det er rart.
Han skulle overføres til Hobro til genoptræning idag, men er faldet på toilettet idag, så ja....jeg ved ikke lige, hvad så.
Så lige lidt reklame for den fantastiske sanger og sangskriver Sarah West, der var så sød at stille op til Sofies støttekoncert i maj sidste år. Hun er nu endelig kommet med sin første EP på iTunes. Hør den her: http://www.youtube.com/watch?v=FuIbObS-4uI&feature=related og køb den her: http://itunes.apple.com/dk/album/like-the-sunrise/id416062312
Hun fortjener så meget at komme frem og jeg håber at alle der hørte hende til støttekoncerten vil gå ind og støtte denne pragtfulde sangerinde !!! Way to go, Sarah !
Ellers ikke så meget herfra. Thomas er på arbejde igen og jeg har lavet den sidste "tsunami" til graviditetssvømningen i Køge Svømmeland idag.
Jeg skal nok snart få taget lidt billeder, jeg kan lægge ind.
Dagbog - denne gang fra Ålborg sygehus, hvor jeg besøger min far.
Det bliver en kort udgave, da jeg jo ikke er hjemme til at vide, hvad trutten har lavet - men jeg ved da, at hun stadig ingen anfald har haft - nu på 27. dag, men at hun er et værre sludreøre og havde underholdt tante Juanita mange af de sene aftentimer igår !
Hun har vist også spist lidt guacamole, men desværre også haft mavekneb.
De mavekneb kommer kun når hun har lagt sig til at sove, hvilket vi jo synes er lidt mærkeligt og igår var det ligesom om det havde lettet, da hun fik tisset - hun er altså en lidt svær nød at knække.
Christian hygger med olde og far og bygger huler og har været længe oppe og sovet længe om morgenen, så jeg er spændt på om vi får en frisk dreng i skole imorgen tidlig.
Her i Ålborg går det heldigvis noget bedre end frygtet.
min far har gjort stormskridt de sidste 2 dage og jeg er så stolt af ham. Han er jo heldigvis lige så stædig som jeg er og det tror jeg hjælper ham rigtig rigtig meget i denne situation.
Her til morgen har han kunnet sige længere sætninger og har selv spist en portion youghurt og drukket en kop kaffe.
Der er stadig frustration og forvirring at spore og der er udsigt til intensiv træning det næste stykke tid, men går det som det har gjort de sidste par dage, så er jeg rimelig fortrøstningsfuld. Og hatten af for Rigmor - min fars kone - hun passer godt på min far og er stærk og så har hun heldigvis selv alle sine 4 tøser til at passe på sig. Dejligt !
Sygeplejerskerne her er også helt fantastiske og så rare at snakke med - det betyder meget at man føler sig tryg her - også som pårørende !
Jeg overnattede hos familien Filipsen og det var som ventet bare så dejligt at se dem igen. Jeg er blevet kørt og bragt og vartet op i alle ender og kanter - tusinde tak. Håber dog vi snart kan ses under mere muntre omstændigheder.
Slut for nu - jeg vil gå ind og holde min far lidt i hånden igen - han er forståeligt nok meget træt endnu !
Ved at blive en skidt vane ikke at sove om natten, men det er godt nok en temmelig frustrerende situation at være i. Jeg ville ønske jeg kunne dele mig i 2, så jeg både kunne være ved mine børn og ved min far - men sådan er det jo ikke.
Sofie er stadig anfaldsfri hvilket bare er så dejlgt - maven driller dog stadig. Igår havde hun en helt fin dag, men her til aften og nu her midt om natten, hvor vi alle burde sove, så kan jeg høre hun har ondt igen.
Nu har tante Hanne lige givet en klyx, så må vi se om der er noget resultat der.
Jeg snakkede med vores læge på Roskilde igår, som jo altså bestemt ikke mener. at det kan være hofterne, den er gal med igen, for så ville hun have ondt konstant - og det har hun jo ikke - desuden gik rideturen på Regina igår også rigtig fint, så det slår jeg ud af hovedet igen. Synes bare det er tosset at maven skal drille sådan.
Nu jeg så havde vores læge i røret, så fi jeg presset en ambulatorietid ind her d. 14., og han er jo bestemt også nysgerrig for at se hende i hendes anfaldsfrie periode - så nu håber jeg bare den varer ved så længe endnu.
Ellers så blev jeg ringet op af Dorte fra Søsterlogen - Odd Fellow i Haslev igår, som spurgte om jeg havde lyst til at komme i logen og fortælle om Sofie og vores liv. De havde jo givet hele 5000 kr til Sofie, som vi bla investerede i en kælk. Jeg ville bestemt rigtig gerne komme og fortælle vores historie, men det skulle allerede være på mandag og jeg føler mig ikke rigtig psykisk ovenpå til at kunne klare den opgave - desuden er hele situationen med min far så kritisk, så jeg takkede nej til denne dag - men vil selvfølgelig rigtig gerne en anden gang.
Christian har nu gået i førskole i hele tre dage og det er forløbet rimeligt - første dag var jo rigtig god, men der var vi jo også med på sidelinien. Onsdag skulle han så være alene og han græd, da vi gik. Søs - hans lærer - var dog rigtig god til hurtigt at tage hånd om ham, så da vi hentede ham igen, var han bare rigtig glad.
Igår var han så lidt mystisk at finde ud af - Christian er jo ikke en dreng, der fortæller så meget om, hvad han oplever, så vi måtte hive det ud af ham, hvad han havde oplevet - men ja, han var lidt svær at blive klog på.
Ang. min far, så takker jeg rigtig mange gange for alle de hilsner både her, på facebook og på min mobil - det er jeg rigtig glad for. Jeg tager til Ålborg i weekenden og jeg er så bange for hvad jeg kommer til at opleve - jeg synes bestemt ikke, det lyder så godt med ham og det er meget svært at forholde sig til, at han for bare 2 dage siden var helt frisk og nu nærmest ikke kan noget som helst.
Rigmor er så sej og klarer tingene så fint og hendes 4 voksne tøser hjælper hende rigtig meget - det er jeg så taknemmelig for. Jeg er selvfølgelig flere gange daglig i kontakt med både Rigmor og sygehuset, men jeg er der jo ikke fysisk og det er ikke rart.
Igår blev han opereret og hans blodansamling i hjernen fjernet, men det ser desværre lidt skidt ud og intensiv genoptræning er nok hans fremtid det næste lange stykke tid. Jeg håber hans stædighed kommer til udtryk her, så han kæmper.
Tale, forståelse og bevægelighed er stadig meget skidt og han er forståelig nok ekstrem urolig, forvirret og bange.
Jeg overnatter hos Sandras forældre Maibritt og Carsten Filipsen, der har været så søde at give mig husly.
Jeg vil ikke belemre Rigmor med mig, hvis jeg lige pludselig skulle få komplikationer med graviditeten, men hun er ikke alene - hendes datter Gitte er hos hende i weekenden.
Jeg er så glad for at skulle se familien Filipsen igen - på trods af omstændighederne - og så taknemmelig over deres store hjerte - endnu engang.
Hjemme holder Thomas så skansen og olde kommer og hjælper med - endnu engang. Tak olde !
Nok herfra - nu vil jeg gå ud og se om Trutten har lavet en god prut, så hun kan få sovet lidt - og måske skulle jeg også prøve. Klokken er lidt i 3, så jeg kan da nå et par timer.
Sov godt derude i den virkelige verden. Knus herfra
Vores lillebitte dreng på den store store skole - er han overhovedet klar, tænkte moderen.
Vores lillebitte dreng på den store store skole - er han overhovedet klar, tænkte moderen.
Men jo, vores dreng sad fuldstændig stille på stolen - totalt uanfægtet af alle paparazzi-forældrene, der stod omkring ham og de andre børn ;0)
Men jo, vores dreng sad fuldstændig stille på stolen - totalt uanfægtet af alle paparazzi-forældrene, der stod omkring ham og de andre børn ;0)
Opgave i skolen der skulle løses - plant en stikling - den skal de så pleje og passe til sommerferien og så får de den med hjem. God og hyggelig idé.
Opgave i skolen der skulle løses - plant en stikling - den skal de så pleje og passe til sommerferien og så får de den med hjem. God og hyggelig idé.
Klokken er igen midt om natten - jeg sidder her og skriver dagbog istedet for at sove, men ja....der er sket en masse ting de sidste par dage.
For at starte med det gode først, så er Sofie endnu anfaldsfri - nu på 23. dagen, så det er jo så fantastisk.
Desværre har hun bare stadig så ondt i maven og igår havde fys´en i Vasebæk været bekymret for hofterne, da hun klagede hver gang ved forflytning.
Jeg hælder nu stadig mest til at det er maven der driller, for der er ikke rigtig noget, når vi kommer hjem og jeg kan bøje, bukke og strække benene uden at hun giver et kny - men selvfølgelig skal det lige undersøges - skrækken fra dengang hun havde sit hofteskred sidder stadig dybt i både Thomas og mig.
Men i hvert fald driller maven også.....den rumler og rumsterer og de sidste par dage har hun haft meget tynd ildelugtende afføring.
Vi er så småt startet hende op på den gluten og mælkefrie diæt, men det er efter her maven er blevet endnu mere tosset, så jeg overvejer seriøst at stoppe den igen - desuden var vi til diætist i Roskilde i mandags og hun kunne ikke umiddelbart se nogen grund til at starte op på sådan en diæt, da Sofie i forvejen får et meget lille minimum af både gluten og laktose.
Hun mente istedet vi skulle bruge vores krudt på at give hende gode smagsoplevelser og få indført kvalitet i hendes liv på den måde - og ja....hun er jo anfaldsfri lige pt, så hvorfor egentlig ændre mere på kosten.
Jeg tror dog jeg prøver at skære en smule ned på nogle af de kosttilskud, som de i Nordic Clinic mente kunne give hende dårlig mave og så håber jeg at anfaldene stadig bliver væk !
Nu ser jeg dagen idag an og så må jeg tage på Roskilde med Sofie og få hendes hofter undersøgt ved røntgen.
Af andre gode ting kan nævnes at Christian jo startede skole igår og det gik bare så godt - det er bestemt den helt rigtige skole vi har valgt og førskolelærerne var bare så fantastiske og søde og ja, selv moderen føler sig rimelig tryg ved at aflevere sin dreng igen idag - denne gang alene.
Christian klarede det også bare så fint og virkede glad og interesseret - og sad stille og lyttede.
De fik deres første lektier for....tegn din familie....og selv om jeg kun har set Christian tegne hvirvelstorme, jordskælv og ildkugler, så tegnede han den fineste familie.....moderen med den tykkeste mave og faderen med det allermeste hår og han hyggede sig rigtig med det - så dejligt at se.
Så til en rigtig trist ting, som er det der gør at jeg ikke lige sover nu....min kære far blev igår indlagt med en hjerneblødning på Ålborg Sygehus og ja.....man er godt nok langt væk lige pludselig.
Jeg aftalte med hans kone Rigmor at jeg foreløbig bliver herhjemme og ser tiden an - hans tilstand igår aftes var selvfølgelig kritisk, da det lige var sket, men rimelig stabil. Blodtrykket normalt og ingen forværring umiddelbart.
Idag skal han så MR-scannes igen, for at se om blødningen er blevet større.
Men han har svært ved at huske og genkende og det bekymrer mig jo en del.
Jeg må se hvad dagen bringer, både med min far og med Sofie - og heldigvis er Thomas hjemme, men han skulle have læst til eksamen, da han skal til kaptajnstjek her d. 11. Og det er en prøve der betyder så meget for os på alle mulige måder.
Jeg håber sådan at både min far og Sofie retter sig mirakuløst idag - håber alle vil krydse et par fingre eller to sammen med mig for det !
Nu lige lidt glade billeder fra Christians første skoledag.
En god dag er slut og vi er hjemme igen, hvor Christian hygger med sine første lektier....tegn din familie.
En god dag er slut og vi er hjemme igen, hvor Christian hygger med sine første lektier....tegn din familie.
Christian ude at hoppe på isflager
Christian ude at hoppe på isflager
Igår var vi alle 4 til fætter Mads's og Tante B's fødselsdag. Det gik rigtig fint, og Sofie fik snakket med dem alle sammen. Det var helt dejligt at kunne træde lidt i baggrunden med begge børn for nærmest første gang når vi var ude. Christian gik og legede med fætter Bertram, og Sofie blev nusset af alle, og hun havde det så godt så anfald og hoste-/ kaste-op-ture lå os ikke på sinde - rigtig dejligt ! Hun var også træt da hun kom hjem, dejlig træt af oplevelser og tøsesnak, men hun er blevet en rigtig lille tryghedsfis. Hun brokker sig som alle andre små børn når hun bliver lagt i seng. Har det bedst når hun bare sidder og får lov til at sove i vores arme, helt sikkert at hun har et helt andet bevidsthedsniveau nu - her på tyvende dagen uden anfald.
Da vi - og alle vores 117 ekstra remedier - kom hjem fra fødselsdag var Sofie med til at lave mad. Hun hjalp med at skrælle kartofler, og man skulle ikke for tæt på hendes lille hånd hvor hun fægtede rundt med en kartoffelskræller ;-) Hun synes det var skægt at være med. Senere sad hun med et piskeris, og hun blev bare tosset når vi tog den fra hende - nu var hun jo li'e igang med at lave mad med far ;-)
Hele natten har Hanne så haft travlt med at lægge en sovende Trut i seng, sidde og hvile ørerne i 5 minutter, og så hente hende igen fordi det var nu hyggeligere at sidde og putte !
La' vær far, jeg vil selv ;-)
La' vær far, jeg vil selv ;-)
Vic'sen og Trut
Vic'sen og Trut
Stadig anfaldsfri - nu på 18. dag !!!!
De sidste par dage har dog været lidt tossede - Sofie har drønondt i maven og vi har ikke rigtig kunnet blive kloge på hvorfor.
Hendes maveknap skulle skiftes og igen sad den alt for godt fast med en slags krans under huden, som om der var kalkaflejringer.
Jeg har stået og rodet med den - Thomas kunne slet ikke klare det og måtte gå - og det er da heller ikke rart at skulle tage en dims ud af maven på sin datter, så der er et hul ind.
Men det lykkedes altså heller ikke mig og tilsidst tabte min lille pige også tålmodigheden og blev ked, så jeg stoppede.
Dagen efter havde jeg igen allieret mig med vores søde Katja, som hjalp med at få den ud sidste gang - men inden hun nåede at dukke op, så havde tante Annebeth og jeg på forunderlig vis fået den lirket ud og udskiftet.
Forstår simpelthen ikke hvad der går galt og har prøvet at kontakte Nutricia, der sælger disse anordninger - men har ikke lykkedes at få kontakt med hende, jeg skal snakke med endnu.
Sidst hun skulle have den skiftet havde Sofie jo også ondt i maven, så måske var det knappen, der gjorde det ???
Men jeg fik også lige fat i Nordic Clinic og fortalte dem om Sofies mavekneb og de havde også et par bud på, hvad der kunne være galt - bl.a. får hun en gærsvamp, der hedder Saccharomycis Boullardii, der kan forårsage en allergisk reaktion, så den kunne vi prøve at fjerne til en start.
Nu prøver vi én ting ad gangen, for ikke at gøre noget forkert, så hun måske får anfald igen.
Tænk hvis det er denne gærsvamp, der holder hende anfaldsfri ?? Man ved det jo ikke.
Efter uskiftning af knappen har hun da heldigvis også fået det bedre, men har stadig en del luft i maven og den lille prinsesse er ikke god til de helt store prutter - det gør en ægte prinsesse jo ikke - men luft det har hun og i skrivende stund er vi ret sikre på, at det er den luft, der gør ondt på hende.
I børnehaven er de jo også en smule forvirrede og lidt nervøse over Sofies reaktion på maveknebene - de har jo heller ikke set hende græde før, så i onsdags ringede de en masse gange for at få gode råd fra mig - der jo heller ikke kender min lille pige mere, så det var lidt frustrerende for alle og det endte med at jeg hentede hende hjem.
Roskilde børneafdeling mente bestemt også at det bare var luft og vi skulle bare massere, varme og cykle med hende og så lærer hun vel med tiden at prutte. Hendes mave fungerer i hvert fald bedre end nogensinde før for tiden. Der er virkelig gang i hendes tarme kan man høre - og det er jo godt, bare hun ikke har ondt.
Igår var Sofie så til ridning på Regina i Næstved og denne gang gik det en del bedre og i børnehaven lavede Marianne fys lidt "liggende zumba" med vores pige og det hjalp rigtig godt, så igår var der næsten ingen smertejag at spore.
Ellers så er det jo bare stadig så dejligt at se sin lille pige være så meget på.
Noget helt andet, som lige ligger mig på sinde, er endnu engang at fortælle, hvor glade vi er for alle Jer, der følger med her på hjemmesiden - vi kan virkelig se, hvor mange der er inde og læse i disse dage og det er også frygtelig dejligt at have lidt mere positivt at skrive for en gangs skyld.
Men jeg vil også endnu engang sige - især til familie og venner - at det jo ikke er med vores gode vilje, at vi ikke ringer rundt hver dag og fortæller hvordan det går. Tiden er simpelthen ikke til det og slet ikke, når vi har så mange, vi burde informere bedre (vores nærmeste familie tæller fx. 4 forældrepar, 4 søskende på Thomas side og 4 på min side) og skulle vi ringe rundt og fortælle alt, der sker, så havde vi slet ikke tid til vores unger og til bare lige at få et pusterum engang imellem - derfor har vi valgt denne informationsmåde og vi ved, at alle har mulighed for at gå på nettet, selv om det selvfølgelig ikke er den mest optimale måde at kommunikere på.
Men vi håber bare rigtig meget på alles forståelse og ved bestemt også, at det er okay med de fleste.
Eneste anden ulempe ved denne måde at formidle på, er så bare, at vi jo ikke får noget at vide den anden vej - og det er jo ikke rart at være så langt væk fra hvad der sker omkring ens nærmeste.
Men ja.....det sårer bare at få at vide, at vi ikke informerer godt nok - der er rigtig mange ting i vores situation, som vi meget gerne ville ændre, men som desværre vil være på bekostning af så meget andet, så vi har prøvet at vælge, hvad vi synes kunne være en optimal nødløsning.
Nok om det - nu er Thomas hjemme i hele 12 dage og vi håber den gode periode med Sofie fortsætter og at vi kan få en rigtig hyggelig weekend med begge unger, som bla tæller fætter Mads og tante B´s fødselsdage 😀.
Og på mandag er det Christian sidste børnehavedag - det er så vildt - og jeg tror ikke rigtig moderen er klar !!!
Jeg må få taget nogle flere billeder af Trutten her på hendes gode dage - hun ser bare så dejlig vågen ud !
Og så lige et tillykke til Lise - min drengs svigermor, der næsten fylder 40 idag 😉
Jamen endnu en dejlig dag - jeg tør jo snart ikke skrive det - vi ved jo hvor fantastisk kede af det vi bliver hvis/når Sofie starter anfald igen.
Husker så tydeligt november/december måned 2008 hvor hun nåede op på de 32 dage - hvor glade vi var og hvor kede af det og frustrerede vi blev, da hun på 32. dagen fik anfald igen.
Jeg ved, vi skal prøve at bevare det positive syn på tingene og ikke forvente det negative - men vi har på den hårde måde lært, at vi også bliver nødt til at beskytte os selv og sige, at træerne desværre nok ikke vokser ind i himlen. Men de dage, der er gået godt, kommer jo i hvert fald ikke skidt tilbage - og hvor er det helt utrolig fantastisk dejligt at se den lille pige, der er inde bag de dumme anfald.
Idag har hun da også igen haft en rigtig god dag i børnehaven og endnu engang har de været helt fantastiske til at have Sofie og hendes små fremskridt i fokus. 😀
Sofie er jo blevet fulgt af en synskonsulent, siden hun var helt lillebitte og det har været en hård opgave for konsulenten at vurdere hende, for alt afhænger jo bestemt af Sofies dag og hvor meget overskud, hun har til at fokusere på de ting, hun bliver vist. Vores konsulent har da bestemt også været meget usikker på hvor meget, hvordan og om Sofie overhovedet så - men vores Vasebæk-pædagoger tog så lige fat i Synscentralen, der er dem, sender konsulenterne ud og selv om de ikke kunne få fat i hende, der normalt tilser Sofie, så kom der en anden ud og vurderede hende - faktisk hende som er tilknyttet de fleste børn i Vasebæk, så hun kender til huset, og hun lavede en synstest på en meget vågen og oplagt Sofie-pige.
Den viste, at hun bestemt ser og at hun sagtens kan fokusere. Hun fungerer bedst med ting tæt på sig og med meget lys og så selvfølgelig en masse glimmerstads - man er vel en prinsesse. 😉
Vi er så taknemmelige for at Vasebæk greb lejligheden og fik lavet sådan en test af vores lille pige.
Vi har jo aldrig været i tvivl om, at hun kunne se, men det er jo eksperternes ord, der vægter.
Sofie har også selv gynget idag!! Hun har fået en stor gynge nede i børnehaven, der hænger næsten helt nede ved jorden og her kan hun ligge med benene ud over kanten og sætte fra på jorden, så hun SELV gynger sig ! Det må være så dejligt for hende at kunne gøre noget selv. 🙃
Hun har ikke spist så meget idag og virker stadig lidt maveforpint. Jeg har snakket med Henriette idag, som har givet en masse gode råd og fortalt, hvor meget hendes datter Mie profiterer af den laktose og glutenfrie diæt samt alle de probiotikaer m.m, de også har fået gennem Nordic Clinic.
Det var dejligt lige at få snakket en masse ting igennem og jeg har efterfølgende prøvet at kontakte vores kontaktperson i Nordic clinic for at høre om der evt. er noget vi skal ændre på af al hendes nye "medicin" eller om hun har nogle bud på, hvad der kan være galt med tøsens mave. 🤒
Idag har hun igen overrasket sin mor positivt - hun var rigtig vågen og på da hun kom hjem, så efter et dejligt bad med tante Jette, så napsede jeg hende lige, mens Jette legede med Christian. Vi sad lidt i sofaen og jeg havde bare utrolig intens kontakt med hende og jeg snakkede og sang og hendes lille mund og tunge bevægede sig helt vildt med, som om hun prøvede at efterligne. Til sidst blev pigen alligevel træt og faldt i søvn. Jeg prøvede så forsigtigt at bære hende i seng, men nixen bixen - frøkenen vågnede og græd som pisket.
Hun blev alligevel lagt og Jette sad ved hende og læste og sang, men nææææ....til sidst kom hun op igen og med ud, hvor vi sad og spiste aftensmad. Så snart hun havde ligget og kigget lidt på os, så faldt hun i søvn igen !
Jeg bar hende igen og igen vågnede hun og græd. Det skægge var så, at så snart jeg flyttede mig, så holdt hun op med at græde og da hun kunne se mig igen, så græd hun - eller måske skulle jeg sige...skabte sig lidt, for det var ikke rigtig gråd. Det var faktisk totalt normalt spædbarnsagtigt og så dejligt at opleve ! 🙂🙂🙂
Nu har hun dog langt om længe overgivet sig og sover så fint og roligt i sin lille seng !
Christian er også væltet omkuld - vi prøver at forberede ham til skolestart om præcis en uge, men det er vist lidt svært at forholde sig til for en lille dreng, for hvad er en skole og hvad skal man glæde sig til. Vi håber dog det hele kommer til at gå rimeligt "smertefrit" for vores dreng. 🤔
Over and out herfra endnu en dejlig og anfaldsfri dag hos familien Sievers.
P.S. Og tak for de mange hilsner både på kontaktside og i gæstebogen - det betyder så meget for os, at der er så mange der følger med og glæder sig sammen med os over de små fremskridt vi ser. 😀
Og til Mie og Knud-Erik...I er mere end velkomne til at hente den kinesiske ordbog - det var så sødt af jer, både med indsamlingen og for lån af bogen. Che che herfra 😉
Så nåede vi de 14 dage UDEN anfald - det er bare så dejligt og vi kan stadig ikke kende vores lille pige. Hun bliver mere og mere bevidst om ting og altsammen er ikke lige godt, synes hun - lidt synd er det så at vi sidder med store smil på når hun brokker og græder.
Fx idag var hun så forfærdelig træt efter en hård dag i børnehave med fysioterapi og senere en rigtig god ridetime på Lasse, så hun besvimede nærmest da hun kom hjem.
Jeg nænnede ikke at give nattøj på, så hun fik lovat sove på hendes lasal-vogn i hendes bluse og strømpebukser.
På et tidspunkt ville jeg så fjerne hendes elastikker fra rottehalerne og det plejer jeg nu nok at kunne gøre, når frøkenen sover så fint, som hun gjorde der.....men idag vågnede hun og blve bare så forskrækket.....så, tænkte jeg, nu får hun et anfald.....men hun begyndte bare at græde rigtig ulykkeligt og MED TÅRER - noget vi praktisk taget aldrig har set før. Jeg tog hende op og trøstede så godt jeg kunne - men det var jo nærmest en hel uvant situation !!!
Sofie blev ved at græde i næsten 15 minutter og til sidst lød det mest som skaberi - altså ligesom når der egentlig ikke er mere at græde for, men at det alligevel er meget hyggeligt at blive trøstet - og det var simpelthen så tydeligt, så jeg jo kom til at smile lidt.
Det er bare så dejligt at se hende sådan her og fornemme at hun nu har plads til at mærke sig selv og sine følelser. irriterende er det jo så for hende at hun ikke kan alt det, hun gerne vil.
Hendes mund, læber og tunge bevæger sig også konstant, og der kommer en masse helt nye lyde fra hende. Hun vil så gerne fortælle en masse.
Her den anden nat, var hun vågnet og hende og tante Juanita havde siddet og snakket sammen i over en time. Til sidst havde Juanita sagt, at nu måtte hun hellere lægge sig til at sove og så havde hun vendt Sofie om på sovesiden og ja, så var Trutten faldet i søvn med det samme.
Åh, hvor jeg dog bare håber at denne periode får lov at fortsætte længe endnu.
Idag var hun jo også til ridning og det gik også bare så fint - hun brokkede sig lidt, men hun var med garanti tissetrængende og så var hun jo åbenbart også meget træt - men det meste af tiden sad hun med store øjne og nød turen. Storebror, som havde fået lov at holde en fridag fra hans børnehave, fik også lov at ride med på Chopin, da hende, der ellers skulle have redet hende, ikke dukkede op. Rigtig sødt af Sandra, at give Christian lov til det. Han hyggede sig i hvert fald rigtigt.
Sofies mave driller stadig lidt, men vi må efter et godt råd fra Henriette (moderen der fik os i kontakt med Nordic clinic) prøve en dag eller to på hirsegrød og vand. Sikkert ikke helt okay med en Trut, men ja, hendes mave skal jo altså lige vænne sig til hendes nye liv.
Her til aften har vi været inde med Thomas i lufthavnen - han er afsted de næste par dage, men kommer så hjem i hele 12 dage bagefter - det bliver dejligt.
Nu vil jeg så hoppe tidligt i seng, da jeg har fået Annebeth til at være her til kl. 22 idag imod at hun mødte lidt senere her til eftermiddag og så kommer Hanne jo og overtager nattevagten.
Sofie på Lasse og Christian på Chopin. Såååå dygtige var de ;0)
Sofie på Lasse og Christian på Chopin. Såååå dygtige var de ;0)
Vores små computernørder ;-)
Vores små computernørder ;-)
Hurra for min mor og fætter Gustav, som henholdsvis har fødselsdag og barnedåb idag ;-)
Sofie var med i kirke i Herfølge til Gustavs barnedåb. Det er noget tid siden hun har været i kirke, og hun har ikke været i kirke med det overskud hun har nu. Så det var en spændende oplevelse for en lillebitte frisk pi'e. Hun lyttede og kiggede rundt på alt det der foregik. Var med oppe ved døbefonden og se Gustav og en anden dreng blive døbt. Men vi måtte gå ud lidt før tid da vi begyndte at blive sultne og sad lidt skidt. Faren havde heller ikke en dråbe blod i benet til sidst af at sidde med hende. Desuden var der en af de faste kirkegængere på bænken foran, som skævede småsurt om på os flere gange...
Ellers fortsætter vi ud af samme spor med en masse opmærksomhed på omgivelserne og desværre også en del opkast. Hun er helt tosset med at spille computer, og det er altså ret sjovt at se. Tænk at vores lillebitte pi'e er helt væk i computerspil ;-)
Storebror Christian har også fået et par nye Pixeline spil installeret, så de sad og spillede sammen.
Trut og fætter Gustav
Trut og fætter Gustav
Ridning i torsdags, hvor hesten Robin lige snusede til Sofie. Desværre gik turen ikke ligeså godt som i mandags, for Trut havde jo ondt i maven og ja, så havde hun også tisset, da hun red og det er ikke rart for en prinsesse at sidde med våd ble !!!
Ridning i torsdags, hvor hesten Robin lige snusede til Sofie. Desværre gik turen ikke ligeså godt som i mandags, for Trut havde jo ondt i maven og ja, så havde hun også tisset, da hun red og det er ikke rart for en prinsesse at sidde med våd ble !!!
Øv hvor er det uretfærdigt for vores lille pige. Hun har heldigvis stadig ingen anfald haft, men til gengæld er hun så rendt ind i en mavevirus og de sidste to aftener har hun INTET kunnet holde i sig. Bare 5 ml vand er kommet op. Vi har prøvet at give hende bitte små mængder vand hvert 10 minut, men nej.....og så har hun bare ondt i mavsen og græder faktisk, hvilket vi jo nærmest aldrig har hørt hende gøre !!!
Heldigvis har hun på trods af maveknebene haft nogle rigtig gode dage i Vasebæk og igår fredag havde de video-optaget hvor Sofie sidder og spiller et nyt computerspil - hun er vildt optaget af det og sad en hel time koncentreret om det.
Normalt vil hun kun trykke på 0-1 kontakten med højre hånd, men næææ....nu har frøkenen fået fornyede kræfter, så da de prøvede at flytte kontakten over til venstre, så fortsatte hun da bare med at bruge den hånd. Hun er så dygtig.
Majbritt fra Vasebæk har prøvet at sende os videoklippene, så vi kan lægge et af dem ind her på hjemmesiden, men jeg tror de fylder for meget, for vi har endnu ikke modtaget dem i indbakken. Vi må bede dem prøve igen på mandag.
Tumlingen - Sofies gamle børnehave fra Næstved - har taget kontakt til Vasebæk for at komme ned og besøge Sofie og se hvordan det går med hende og det er vi bare så glade for Vi savner jo tit de gamle pædagoger fra gruppe 3, men fortryder nu slet ikke skiftet til Vasebæk.
Idag er Sofie hjemme sammen med mig, mens storebror og far er til dans - vi plejer jo at tage med - men Sofie har mere brug for roen idag og til at komme sig - vi skal til lille fætter Gustavs barnedåb imorgen og der vil vi så gerne have en lille frisk pige med.
Ellers så nyder vi jo bare at se de store øjne, vores pige har og at kunne tælle de minutter hun er anfaldsfri - det betyder virkelig meget - selvfølgelig mest for en Trut, men søreme da også psykisk meget for os. Jeg kan ikke huske hvornår jeg sidst har sovet igennem en hel nat af angst for at høre hendes anfaldsskrig - men ja....nu har jeg da fået lov at sove lidt mere - istedet er det tumlingen i maven, der vækker mig - og det er nu bestemt en meget rarere fornemmelse !
Håber der falder mere ro over prinsessen i løbet af dagen - tog kontakt til Roskilde børneafdeling igår aftes, både for at høre om der var en virus i omløb (hvilket de bestemt bekræftede), men også for at få lidt ekstra gode råd. Men vi gør det rigtige med bittesmå portioner vand - og vi har bestemt også været i denne situation før - mindes stadig en juleaften for 3 år siden, hvor både Sofie og Christian kastede op på skift - det var slet ikke skægt.
Tante Juanita laver morgengymnastik med Sofie og hun er blevet så god til at strække med - både arme og ben.
Tante Juanita laver morgengymnastik med Sofie og hun er blevet så god til at strække med - både arme og ben.
Endnu en dag uden anfald. Det er jo ikke mindre end fantastisk at det bare stopper. Hvorfor.... Ja det må Guderne vide, men det er godt nok rart. Prisen for alt hendes spisere er jo desværre en mave som ikke kan følge med. Det er jo smadder synd for hende, men hendes mave har jo aldrig fået så meget mad, på så kort tid, og det kan den jo bare ikke vænne sig til på så kort tid, så det forårsager mavekramper hos den lille Trut-mus.
Ellers har vi Olde hernede igen til lige at hjælpe lidt med hendes oldebarn. Christian skal jo i skole den første februar, så der var et orienteringsmøde i hans nye skole idag, hvor forældrene skulle høre om den første tid. Så endnu engang tak til Olde som er flink til at troppe op.
Ellers ikke så meget hernede fra.
Mere mad mor !!!
Mere mad mor !!!
Endnu en dejlig dag med en Trut - dvs jeg har jo ikke haft så meget tid sammen med hende, men imorgen kommer Thomas hjem og så får jeg lidt mere tid, for jeg er sikker på at vores dreng sætter sig meget hårdt på sin far, når han er hjemme. Han savner ham meget denne gang, men det har også været hårdt - både for ham og Thomas, at de ikke har haft så meget tid sammen.
Men imorges gentog Sofies spiselyst sig. Hun fik sin sondemad, herefter indtog hun selv i hvert fald 100 ml risgrød og ja, damen var mere sulten, så hun fik ½ chokolademousse fra Paris.
Så faldt hun i søvn og tog sig en lille skraber i børnehaven også.
Her havde hun igen haft en rigtig god dag med god øjenkontakt, pludren og spiselyst. Desværre er hendes mave altså ikke helt glad for moderens aftensmad. Jeg havde sendt rester fra igår med - rosenkål, kartofler og gulerødder blendet til ukendelighed og med en lille smule sovs for at give lidt mere smag og hun havde da også spist det, men det var kommet op igen !
Da jeg tog imod hende efter børnehave var det bare så fantastisk at se hendes store dejlige og nysgerrige øjne - vores chauffør Bent havde næsten heller ikke kunnet genkende hende i bussen idag. Hun havde snakket hele vejen og siddet med de største øjne.
Tante Rikke og hende gik en lille tur her til aften og der havde hun igen snakket hele vejen - det er bare så fantastisk dejligt.
Til aftensmaden blendede jeg igen lidt kartofler, gulerødder og porrer + lidt sovs og hun ÅD - hun spiste rub og stub af hvad jeg havde lavet, men igen kom det op efter ca ½ time. Øv altså....Tussen kan jo rigtig godt lide maden og det må være så dejligt at sidde med til bords med egen lille tallerken og spise det, der dufter af - istedet for altid at få sondemad eller youghurt.
Nu er hun besvimet i sin seng efter et dejligt bad.
Hun virker ikke helt så smerteplaget mere, så forhåbentlig var det bare lidt liggeskader fra Pariser-turen.
Imorgen kommer Thomas hjem og VI GLÆDER OS og jeg ved han glæder sig lige så meget.
Sætter lige lidt billeder ind af en Trut med store opmærksomme øjne.
Trut med lidt youghurt i munden, men med de dejligste øjne.
Trut med lidt youghurt i munden, men med de dejligste øjne.
Endnu en god dag for en lille trut. Hun vågnede allerede ved 5-tiden - hun har åbenbart en del hun skal nå, nu hvor hun næsten har sovet 4 dage væk i Paris.
Juanita ordnede hende og hun fik sin sondemad, men da jeg stod op, kunne jeg jo se at min lille pige var mere sulten, så Juanita lavede en ordentlig portion grød - resten kunne jo sættes i køleskab til senere, hvis ikke hun spiste så meget......men frøkenen valgte simpelthen at spise rub og stub !!!!
I børnehaven havde hun også bare spist alt, hvad jeg havde med af Annebeths hjemmelavede pastinak/kartoffelmos og Youghurt og lidt grød.
Hun havde brokket sig en del, hvilket havde fremkaldt stor jubel hos personalet i Vasebæk, for de har jo aldrig hørt hende snakke så meget. Stakkels pige....her ligger hun og klager sin nød og så jubler man bare over det 😉 Nej, vi synes jo også bare det er så dejligt at hun kommer med så mange lyde og heldigvis er der da også en del hyggelyde imellem.
Dog er der lidt øv, for hun havde været hos fyssen idag og Marianne mente, at hun sagtens kunne have ondt i enten venstre knæ eller hofte. Håber ikke der er sket noget med hende igen - hun fik jo hofteskred (epifysiolyse) da hun var omkring 2 år gammel, hvilket resulterede i en operation at hoften, samt bandagering af begge ben i 3 mdr - forfærdelig tid. Forhåbentlig er det bare fordi hun har ligget så meget i Paris og ikke blevet rørt igennem.
Ridningen idag gik i hvert fald rigtig godt og det ville den nok ikke gøre, hvis hun havde store smerter.
Hun klynkede lidt, da hun blev sat på hesten, men det gik hurtigt over og hun sad så fint idag. Sandra holdt næsten ikke hendes hoved og hun synes bare det var så dejligt at høre Sofie komme med en masse gode hyggelyde - lyde hun aldrig havde hørt Sofie sige før.
Vel hjemme fra ridning igen, stod tante Rikke klar til at tage over, mens jeg hentede storebror. Og hun har her til aften fået fornøjelsen af to kæmpe prutter - det virker bare til at maven fungere fuldstændig optimalt for tiden og hun er også kommet af med 5 x tis.
Måske har alle de nye piller fra Nordic clinic gjort noget for hende - hvem ved ? I hvert fald nyder vi at det hele går godt lige nu.
Lige nu ligger hun og sover fint, men vil helst ligge på højre side, hvilket hun ikke plejer, så måske er der njoget galt med hendes venstre ben. Vi må se lidt mere på det imorgen.
Ellers så har jeg snakket med Ea fra Sundhedsstyrelsen og endnu engang takket for deres hjælp med Paris-turen - men samtidig også fortalt om de noget negative oplevelser vi havde dernede. Hun ville gå videre med det, men mente også at vi selv skulle tage fat i vores læge på RH og høre hans forsvar af hele proceduren - og det gør vi selvfølgelig.
Og så har professor Huang jo været i Storvorde og besøge Sandra - jeg må indrømme, at jeg ikke har fået gjort mere ved hans besøg - synes ligesom ikke der har været tiden til det.
Jeg har heller ikke hørt yderligere fra RH, så de har nok ike aftalt noget med ham, men det kommer nu heller ikke bag på mig.
Er selvfølgelig ked af, at jeg ikke har kunnet sætte noget i stand, når nu den gode professor var kommet helt hertil, men ja....varslet var kort og vi havde andre planer, så sådan måtte det være. Glæder mig dog til at snakke med Majbritt - Sandras mor og høre, hvordan besøget gik 🙂 Indtil da, kan man vist se et klip fra besøget her: (har endnu ikke selv haft tid - det må blive imorgen)
http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.tv2nord.dk%2Fartikel%2F140404%3ARegionale-nyheder--Sandra-fik-besoeg-fra-Kina&h=1547b
Sov godt derude !
Så er vi hjemme igen - ikke så meget klogere, men alligevel lettede over at vi var afsted.
Der var selvfølgelig et par ting, vi meget gerne så havde været anderledes - fx er det bare brandærgerligt at vi ikke fik en længere konsultation hos professor Dulac, når nu vi var taget helt til Paris for at han skulle se hende. Selvfølgelig havde han ikke nogle resultater at forholde sig til fra hans hospitals side.....Sofie havde jo ikke haft nogle store anfald på eeg´et og MR´en var så forsinket, så han ikke kunne nå at se det, før vi skulle hjem igen - men alligevel var der en masse andet, jeg godt kunne have fortalt og forklaret ang. Sofie. Jeg er jo langt fra sikker på at han har alle relevante oplysninger fra vores egne læger her i DK, men jeg vil ringe og snakke med Sundhedsstyrelsen om det imorgen.
Ellers så havde vi en ret hyggelig dag igår....vi fik jo pakket og tjekket ud fra hotellet og fik bugseret Thomas og min sparsomme bagage over på hospitalet, hvor Sofie og resten af de mange kufferter var. Taxaen skulle hente os her kl 14, det var det mest sikre at aftale.
Juanita havde fået lov at blive på hotellet 1½ time længere end tjek ud tid, så hun kunne få sovet ud og så ville hun også komme til hospitalet med hendes pick pak.
Sofie havde endnu engang sovet fint hele natten UDEN anfald og vågnede så småt op, da vi kom kl 7.30.
Vi fik hende i brusebad på en speciel vand-seng og hun nød det bare og så drog vi ud i det Parisiske by-liv. Storbyen var så småt ved at vågne og vejret var så fantastisk. Lidt mystisk at se lidt små gule og blå blomster sprunget ud - lige ved siden af resterne af juleudsmykningen - men ja...Paris er jo så fantastisk og jeg ville ønske vi havde haft mere tid og overskud til at se mere af byen.
Sofie sad med store øjne hele vejen og vi var både forbi l´eglise d´ínvalides, ecole militaire og et par hundrede meter fra Eiffel tårnet. Desværre var det den tykke mors dårlige fysiske tilstand, der gjorde at vi ikke kunne vandre mere, så efter en times tid, så måtte vi returnere, så den tykke krop kunne hvile lidt. 🙂
Sofie var også mæt af oplevelserne og faldt straks i søvn igen, da vi kom til hospitalet. Måske er det også hendes måde at melde fra på - vi har set det så tit, at hun vælger at sove, når vi er indlagt. En form for beskyttelse af sig selv ??? 🤔
Vi fik pakket det sidste og spist en sidste gang sushi fra Paris. Fatter ikke hvorfor sushi er så dyr i DK - i Paris var det dobbelt så lækkert og halvt så dyrt - men nu går der jo så nok et godt stykke tid, før vi får sushi igen. Vi har levet af det faktisk alle dage - både frokost og aften ! 😉
Vi var lidt spændte på om taxaen ville komme, nu hvor vi blev brændt af ved ankomsten - men den dukkede fint op lidt i kl 14 og Juanita og Thomas slæbte kufferterne ned, mens Sofie og jeg sagde pænt au revoir og atter engang overvejede om vi skulle tage de to små daggamle drengebørn med hjem, som i de tre dage, vi havde været der IKKE havde haft nogle forældre ved deres side.
Turen til lufthavnen var hurtig og vi var der i rigtig god tid, så vi havde god tid til at orientere os. Igen var der rigtig god service både fra lufthavnens og SAS side - så dejligt.
Sofie var sulten som en fugleunge lige fra vi havde sat os i taxaen og ja, faktisk til vi kom hjem - og for at gøre det lidt kort, så spiste hun konstant i de to timer vi fløj, samt lidt i lufthavnen også. Hun indtog ialt 2 chokolademousser, 2 jordbæryoughurt og det meste af de flødekartofler som jeg fik serveret på turen. Udover det, fik hun så også sin sondemad. Normalt så spiser hun jo ikke særlig meget selv, så vi var til sidst helt bekymrede for om hun kunne rumme det, men jo....det kunne hun og hun var jo bare sulten, stakkels pige.
Det skal jo så også lige nævnes, at præcis da hun skulle fra klapvognen og ind i sit autosæde i flyveren, så havde hun skidt totalt igennem ALT og det var bare tyndt. Flyet kunne jo ikke vente på at vi skulle skifte ble - alle andre passagerer skulle jo afvente at vi blev installeret, fordi vi havde speciel service på pga Sofie, så vi måtte skifte hende nede foran sæderne på gulvet af flyveren, mens de andre passagerer blev boardet. Heldigvis havde vi de forreste sæder, hvor der var god benplads, men der bredte sig en mistænkelig dunst i hele flyet - heldigvis tog alle det med et smil og SAS personale var endnu engang helt eminent til at tackle vores behov.
Ca ti minutter før landing blev Sofie rigtig ked af det og klynkede meget - hun var helt klart overtræt og så snart vi havde spændt sikkerhedsbælterne op, tog jeg hende over på skødet og hun faldt straks i søvn.
Vores bil holdt jo i lufthavnen, så det var bare dejligt at kunne sætte sig direkte ud i den og tage hjem.
Hjemme ventede en meget glad lille dreng og morfar, Rigmormor og olde.
Jeg måtte dog hurtigt få Sofie i seng og gøre klar til tante Rikke, der skulle have sin første nattevagt hos Sofie, så det stressede jeg lidt over.
Christian var rigtig glad for at se sin far og mor igen og det var bestemt også dejligt at se ham.
Idag har vi så hygget lidt, selv om vi skulle aflevere far i lufthavnen - han skulle nemlig allerede afsted på arbejde igen og det var Christian også ret ked af.
Heldigvis er det ikke så mange dage denne gang, så det er dejligt.
Morfar, Rigmormor og olde er taget hjem og alt er fred og ro igen her i Haslev.
Sofie har igen idag været ekstrem sulten og spist og spist og spist - og nu har hun så ondt i maven. Hun har nærmest ikke sovet siden hun kom hjem, hvilket bekræfter min mistanke om at al hendes søvn var en slags flugt. Men nu sover begge unger - undtagen hende i min mave - hun knokler rundt !
Jeg glæder mig til Juanita kommer kl 22, for så besvimer jeg også i min seng. Slut for idag herfra - håber alle har haft en dejlig weekend.
Billede fra i fredags, hvor jeg fik snakket lidt med professor Olivier Dulac, mens Sofie var i MR-scanneren
Billede fra i fredags, hvor jeg fik snakket lidt med professor Olivier Dulac, mens Sofie var i MR-scanneren
På vej hjem igen. Her i Charles de Gaulle lufthavn hvor Juanita laver gymnastik med Sofie, mens Thomas disker op med kaffe i baggrunden
På vej hjem igen. Her i Charles de Gaulle lufthavn hvor Juanita laver gymnastik med Sofie, mens Thomas disker op med kaffe i baggrunden
Thomas og Sofie tager en lille lur inden vi skal til lufthavnen.
Thomas og Sofie tager en lille lur inden vi skal til lufthavnen.
Det tætteste vi kom Eiffel tårnet - og med ecole militaire i forgrunden, hvor der var hestetræning i stor stil - lige noget for en trut.
Det tætteste vi kom Eiffel tårnet - og med ecole militaire i forgrunden, hvor der var hestetræning i stor stil - lige noget for en trut.
Sofie og Thomas foran Hopital Necker, Paris og med Tour Montparnasse i baggrunden.
Sofie og Thomas foran Hopital Necker, Paris og med Tour Montparnasse i baggrunden.
Den meget tykke mor har Sofie i brusebad - første rigtige bad i 4 dage. Åh hun nød det.
Den meget tykke mor har Sofie i brusebad - første rigtige bad i 4 dage. Åh hun nød det.
Vores hospitalsværelse i Paris. Lidt større end vores hotelværelse.
Vores hospitalsværelse i Paris. Lidt større end vores hotelværelse.
Jonna kan andet end at oversætte. Her tørrer hun Sofies hår.
Jonna kan andet end at oversætte. Her tørrer hun Sofies hår.
Så blev alt klisteret skyllet ud. Det var den søde skrapsak Annick, der selv ville have lov at skylle Sofies hår.
Så blev alt klisteret skyllet ud. Det var den søde skrapsak Annick, der selv ville have lov at skylle Sofies hår.
Sofie får langt om længe de åndssvage elektroder af - og det foregik bestemt ikke uden brok fra den unge dame ! Godt hun kan skælde ud !
Sofie får langt om længe de åndssvage elektroder af - og det foregik bestemt ikke uden brok fra den unge dame ! Godt hun kan skælde ud !
Tante Juanita kom med hyacinther
Tante Juanita kom med hyacinther
Lille Trut med store øjne og masser af lyde.
Lille Trut med store øjne og masser af lyde.
Far læser Cirkeline for en meget opmærksom lille pige
Far læser Cirkeline for en meget opmærksom lille pige
Fredag morgen – vi er lige mødt ind. Sofie har været på overvågning hele natten, men ja….hun har været så atypisk, som hun overhovedet kan være. Det er temmelig ambivalent at se hende på den måde, for det er jo rigtig rart at hun INGEN anfald har overhovedet og ikke haft det i 4 dage nu – men "hendes timing" er jo bare ikke i orden. Det var jo lige præcis her, hun skulle vise "hvad hun kan" og desværre resulterer det sikkert i, at hun skal have sine elektroder på ½ dag mere.
Men for pokker hvor er det dejligt at se hende. Hendes øjne er kæmpestore og hun pludrer, snakker og brokker sig og gider bestemt ikke ligge stille – desuden så spiser hun så fint og meget, at Thomas snart overvejer at fodre hende med råt kød ;0)
Hun tisser også fuldstændig normalt og i mindre portioner og ja, hun har det bare så godt.
Heldigvis har jeg optagelserne med, fra da vi var på Dianalund og få lavet døgn-eeg, hvor hun krampede på livet løs, så det håber jeg lægerne her kan bruge i stedet, selv om det er over et år gammelt.
I går aftes havde vi stuegang med en kvindelig læge. Hun var meget sød, men var absolut ikke forberedt. Hun havde ikke set nogle papirer på Sofie og de havde regnet med, at hun var en pige på 6 mdr. Det havde de nemlig fået at vide.
Hurra endnu engang for vores læge på Riget, der har sørget for at informere personalet hernede fuldstændig fantastisk og tilsendt alle relevante papirer. Heldigvis har jeg jo min tykke mappe med, samt forskellige discs med MR-scan og andre optagelser. Håber alle fanger ironien her – det er da helt utrolig dårlig behandling fra Danmarks side – men desværre ser de det tit her !
Ellers synes jeg faktisk at kommunikationen hernede forløber rimeligt efterhånden – vores gymnasie-franske er dukket op til overfladen på mirakuløs vis og sygeplejerskerne prøver faktisk også at snakke engelsk – men stadig har det været uundværligt med Jonna, vores tolk. Vores kommunikation er jo kun sådan lidt hverdagsting, hvor Jonna går ind i det mere faglige og de vigtigere spørgsmål.
Vi har jo fået eneværelse her og det er virkelig rart – især fordi vi jo fylder en del med alle Sofies kufferter, klapvogn, sug, madmaskine, overvågningskamera, senge m.m. – men i går kom de så og sagde at de beklagede meget, men der skulle flytte endnu et barn ind. Vi var ved at fortvivle, for vi ville ikke ane, hvor vi skulle gøre af tingene. Heldigvis så var Sofie jo på overvågning, hvilket betød at alt lys skulle være tændt hele natten – derfor fandt de et andet rum til den anden patient.
Nu håber vi så ikke, de kommer i dag og beder os om at rykke sammen. Havde vi ikke skullet i MR kl 16 først, så ville vi nok bede om at få lov at blive udskrevet i dag – vi skal jo ikke så meget mere efter MR´en. Men eftersom Sofie jo skal i narkose, så må hun hellere blive til obs natten over.
Dagens program i dag er lidt spændende – vi har møde med professor Dulac kl 12.15 og så skal Sofie i MR-scanneren kl 16 ca. Forhåbentlig får hun også fjernet sine elektroder fra morgenstunden, men pga de manglende anfald, så bliver det jo nok først omkring middagstid. Jeg tror nu ikke det ændrer så meget om hun fik dem fjernet før, for hun får jo nok ingen anfald, når hun er vågen.
Nu har jeg jo ikke været så meget uden for hospitalet, men de 5 minutter vi har mlm hospital og hotel er så dejlige at gå. Vejret er fantastisk og omgivelserne så smukke. Vi kan jo både se Eiffel tårnet og tour Mont Parnasse og vi håber sådan at vi bliver udskrevet tidligt lørdag, så Sofie også kan komme ud og se lidt. Juanita har haft mulighed for at lege turist lidt og har også været oppe i Eiffel tårnet. Dejligt at hun også kan få lov at få en oplevelse ud af det.
Desuden fandt Thomas en take away sushi restaurant i går, med god og BILLIG sushi, så det tror jeg, vi kommer til at leve af i dag.
Senere…………….pyha………..resten af dagen har bestemt ikke været nogen god oplevelse.
Vi ventede og ventede på at Sofies elektroder skulle fjernes, men de blev ved at udskyde det, da de jo frygtelig gerne ville se et anfald. Vi vidste jo at der ikke ville komme nogen, men det var ret svært at overbevise nogen som helst om.
Juanita og Jonna mødte ind kl 12, da vi jo gerne ville have deres assistance, når vi havde møde med Dulac – men her gik tiden også bare og vi fik at vide at Dulac var forsinket.
Det mindede til sidst om helt danske forhold ! Thomas og jeg blev mere og mere stressede på vores datters vegne efterhånden som tiden gik og intet skete. Hvis vi havde vores MR-tid kl 16, så skulle Sofie jo nå at få fjernet elektroderne og vasket håret inden og hvad hvis Dulac kom midt i det hele. Desuden sad både Juanita og Jonna og nærmest spildte deres tid, fordi der intet skete.
Endelig ved13.30 tiden blev elektroderne fjernet. Dulac var endnu ikke dukket op og MR scan var nu forsinket.
Pludselig dukkede 2 sygeplejersker ind for at fortælle at de skulle tage blod til mulige DNA-tests – Sofie fik sat EMLA på og efter en time kom de og tog prøven og lagde venflon. Sofie reagerede virkelig meget på det – det er lige før, jeg vil sige at hun græd, hvilket hun sjældent gør, men det var i hvert fald en traumatisk oplevelse for hende – sikkert også fordi hun ikke var så træt i kroppen pga anfald, som hun jo plejer at være. Hun reagerer meget mere på alt muligt forskelligt i disse dage !
For at gøre en lang historie kort, så kom Dulac endelig forbi kl 16.30, hvor han sagde at vi skulle gå i MR´en først og så kunne vi forhåbentlig snakke bagefter. Fik dog alligevel lige fortalt ham lidt og han fik mærket lidt på Sofie.
Vores møde med ham var rigtig positivt, selv om det var kort – han virkede nærværende og interesseret og utrolig sympatisk, så vi glædede os til snakken efter MR´en.
MR blev vi kaldt ned til kl 17, hvor jeg jo pga min tykke mave ikke måtte gå ind til, men Thomas var med hele vejen og holdt hende i hånden da hun fik pentobarbital rektalt at sove på – så ingen narkose her – dejligt !
Desværre kom der en akut patient, som blev nødt til at komme ind før Sofie, hvilket så resulterede i, at da hun endelig kom ind, så vågnede hun op de sidste 10 minutter og var urolig og klynkende og selv om Thomas sad 1 meter fra hende, kunne han ikke gøre noget – rigtig frustrerende og det var en trist mand, jeg fik ud efter scanningen – forståeligt nok.
Thomas fortalte at Sofie var blevet snøret ind som en rullepølse og havde fået ørepropper og bandager om hele hovedet, så han var helt nervøs for hendes vejrtrækning. MR-scanneren larmede helt sindssygt og det havde virkelig været en tosset oplevelse for både Sofie og Thomas, selv om han jo var glad nok for at være kommet med ind.
Thomas: Ja, det var en slem én med den MR scan. Det hele blev jo udsat fordi der kom en akut patient ind. Sofie fik noget at sove på 1715, og det hele var planlagt til at være overstået 1815. Desværre startede MR scannen først 1815, så i slutningen af scanningen var bedøvelsen ved at miste sin effekt, og det var ikke specielt morsomt at se en lillebitte bange Sofie som lå helt snørret sammen inde i en sindsygt larmende maskine. Da jeg sagde godnat til hende lovede jeg at det nok skulle gå, at hun bare ville sove, og så ville vi se hinanden bagefter. Det skar dybt ind i mig da jeg kunne sidde og se hun blev mere og mere urolig de sidste 10 minutter. Jeg insisterede inden starten af scanningen på at komme med derind ved siden af maskinen, og fik også lov til det. Til dem som ikke har set – og specielt ikke hørt en MR scanner i drift, kan jeg kun beskrive det som en meget voldsom oplevelse. Den er mørk, klaustrofobisk og meget meget larmende. Jeg sad med ørebeskyttelse og syntes stadig den var voldsom. Hvis der skete en ulykke med mig, og jeg vågnede op i en scanner uden at vide jeg var der, ville jeg tro at jeg var blevet snuppet af et rumskib – det må være så grænseoverskridende at vågne der og ikke at kunne forstå det. Så derfor var jeg dybt frustreret over at se Sofie reagere på det. Min lille tøs altså…
Juanita kom jo ved middagstid og skulle se efter Sofie under vores samtale med Dulac, men hende måtte vi sende hjem igen efter 3 timer med uforrettet gerning på grund af forsinkelser i planen. Men hun havde været i en blomsterbutik på vejen og havde købt en buket hyacinter til Sofie så hun kunne dufte lidt forår – tak for det.
Dulac kom ned ved scanneren og snakkede både med Thomas og mig – og fortalte at han pga tiden – klokken var nu næsten 19, måtte aflyse vores samtale. Han kunne alligevel heller ikke byde ind med så meget før han havde set både EEG´et og MR´en, men umiddelbart lød epilepsi-diagnosen på vores datter rigtig, men ja…så var der jo ikke noget at gøre og der ville desværre nok gå mange år, før man måske fandt frem til noget lindring af hendes anfald. Foreløbig hjalp INGEN medicin – og det er jo også vores erfaring.
Men han ville selvfølgelig undersøge det hele og så kunne vi forvente nogle svar indenfor et par måneder.
Så ja….nu har vi gjort hvad vi kunne her og vi glæder os bare til at komme hjem igen. Håber vi får et par gode dage hjemme uden anfald også.
Ellers så er det noget anderledes at være her. Her ligger bitte små børn, som får lov at ligge helt alene – uden deres forældre. Især er der en lille dreng på et par måneder, der bare græder og græder og græder. Jeg har endnu ikke set en mor ved ham, men Jonna fortalte at der var en ældre "frivillig" dame, der kom og nussede ham lidt engang imellem – ellers så ligger han bare alene – jeg kan slet ikke have det !
Men når det så er sagt, så har vi jo følt os rigtig godt behandlet her og alle franskmændene har været utrolig søde.
Trut bliver trøstet af far, mens hun får sat elektroder klistret i håret til 24 timers EEG
Trut bliver trøstet af far, mens hun får sat elektroder klistret i håret til 24 timers EEG
Moren på det store badeværelse ;-)
Moren på det store badeværelse ;-)
Far og Sofie hygger den første nat på hotellet
Far og Sofie hygger den første nat på hotellet
I flyveren på vej til Paris
I flyveren på vej til Paris
Thomas gi'r Sofie jordbær smoothie fra Joe and the juice i Falcks ventesal i Lufthavnen
Thomas gi'r Sofie jordbær smoothie fra Joe and the juice i Falcks ventesal i Lufthavnen
Nå, så er vi kommet til Paris. Det var lidt svært at sige farvel til Christian – men han er bestemt i gode hænder hjemme sammen med olde, Rigmormor og morfar. Turen herned gik fint. Vi fik som ved Kinaturen positiv særbehandling af både Københavns Lufthavn og SAS, alle var søde og meget hjælpsomme. Vi sprang alle køer over og blev indlogeret i Falcks ventesalon i lufthavnen hvor vi – og specielt Trut – kunne samle lidt kræfter inden flyveturen. Selvom Kenneth fra Region Sjælland havde været rigtig flink og reserveret business class til Marlene og Sofie for at Sofie bedre kunne ligge ned i stolen, så havde det ikke den store effekt her i Europa. Sæderne var de samme som alle andre sad på – ikke som til Kina hvor de virkelig kunne justeres så Sofie kunne sidde/ligge behageligere – men det var der jo ingen der kunne vide, og tanken bag er vi jo rigtig glade for. Flyveturen var jo kun på 1:45 og turen gik helt smertefrit. Trut sad i hendes stol og var også nede og ligge lidt på sæderne. I Paris blev vi som sædvanligt hjulpet fint af flyveren med alt vores grej – vi rejser jo ikke let når det er med Sofie. SAS er virkelig behjælpelige, det skal de endnu engang have tak for.
I lufthavnen stod to franske hjælpere klar med kørestole og trillede rundt med Sofie som kiggede rundt i Charles de Gaulle lufthavnen med store øjne. Da jeg øjnede en mulighed for at snuppe hende gjorde jeg det, og franskmanden stod helt slukøret og sagde "jamen han var jo hjælper….." men jeg måtte forklare ham at "Jamen jeg er jo faren…" og det synes han på en eller anden måde var kongeligt morsomt ;-)
Vores transport til hotellet var gået i vasken. Jonna – den danske sygeplejeske hernede – havde arrangeret handicaptransport fra lufthavnen, men den brændte os desværre af. Vi fik efter lidt tid fat i en lidt større taxa, hvor vi kunne være i – meget pressede men det gik.
Hotellet ligger midt imellem Eiffeltårnet og tour Mont Parnasse, så meget centralt. Rummene er på 2. sal, hvor det nærmest er umuligt at komme op med klapvogn. Og grundarealet på vores værelse er på størrelse med den fletkurv vi har handsker i hjemme i vores kosteskab, så endnu engang god anledning til klaustrofobi. Desuden har den meget tykke mor svært ved både at bakke ind på toilettet, samt være i brusekabinen og når man børster tænder, står man med bagenden inde i soveværelset, for at kunne være der. Men alle er meget søde.
Da vi blev indskrevet på hospitalet i morges var det tydeligt at vi havde brug for en med fransk kundskaber. Jeg fattede ikke hvad der foregik, og alle de dokumenter der skulle være klar hjemmefra ?!? Endnu engang mange tak til Ea fra sundhedsstyrelsen som i 11. time og 59. minut trådte til og reddede vores tur fra en fiasko. Havde det ikke været for hende var vi ikke her i dag. Vi har ret til behandling i udlandet indenfor EU. Vi har ret til tolk. Vi har ret til professionel hjælp til arrangering af rejsen. Og alligevel sidder der en gammel stivnakket arrogant professor på Riget og sylter det hele i et år, og derefter overhovedet ikke lever op til sine lovmæssige forpligtigelser. Tak til Ea igen som fortalte ham hvad der forventes af ham. Hun havde ikke set mage i alle hendes år i Sundhedsstyrelsen sagde hun. Men som sagt har Jonna også været kæmpestor hjælp hele dagen. Selvom sproget er en barriere er de meget imødekommende hernede. De vil faktisk meget gerne hjælpe og prøve at forstå. Og ventetiden hernede? Forfærdelig… måtte vente 20 sekunder på en elevator, ellers venter de på os ;-) DAnamrk kan godt nok lære meget af franskmændenes effektivitet.
Lige nu ligger Sofie med elektroder på hovedet i en 24 timers eeg overvågning. Vi er spændt på resultatet af dette fordi hendes dage har været meget atypiske. Hun har IKKE haft anfald i 3 dage nu ! Hun har ellers haft dagligt mellem 5 og 15 ?!? Hun har tisset regelmæssigt og i små portioner 4-5 gange i døgnet, mod normalt en stor syndflod om dagen som bare gør ondt på hende. Hun har energi til at pludre og brokke sig lidt også. Og her da hun skulle have elektroderne på hovedet var det bare så tydeligt at hun havde brug for at hendes far kom og trøstede hende. Hun kiggede lige forbi Marlene som sad og holdt hende i hånden, kiggede helt stift over på mig og kaldte på mig. Da vi byttede var det helt tydeligt at det var det hun ville. Vi har jo lidt de roller at mor en den praktiske og far er den sjove. Normalt er det mor som står for meget af det på sygehusene, men her havde hun bare brug for sin far til at trøste, holde i hånden og synge Mariehønen Evigglad. Det var en meget underlig oplevelse. Det var så tydeligt og så bevidst at man får helt kuldegysninger over at tænke hvad der dog sker inde i hendes hoved. Hvor meget forstår hun? Mere end vi tror ? – det er jeg helt sikker på. Derfor er det også vigtigt at inddrage hende i det der sker omkring hende, noget som både vores tanter og vores Vasebækkere i særdeleshed er opmærksomme på.
Der kommer billeder senere....
Ja, det skal bare ikke være nemt at være en lille Trut eller forældre til hende. Livet er nogle gange for "spændende".
Sofie startede igår med bragende øjenbetændelse, rallende respiration og feber på 38,3. DET MÅ BARE IKKE SKE NU.
Hele turen kan risikere at blive aflyst og vi får ikke chancen igen foreløbig !
Jeg kan simpelthen ikke finde ud af hvad der er galt, for hun lyder ikke umiddelbart som en lungebetændelse, men skidt, det er hun.
Nu tager jeg til læge med hende om en time og det er bare så synd, for hun er endelig faldet i søvn - godt nok på den stesolid, vi gav hende i nat for at få ro på hendes krop (det er jo snart en måned siden, hun har fået sidst) - men hun sover bare så godt og så skal hun ind og rodes i munden, kigges i ørerne og forstyrres - men jeg bliver simpelthen nødt til at få bekæmpet den feber - ellers bliver vi jo afvist i Paris !
Pisse lort altså ! Og ingen søvn heller ! Hvorfor er der bare aldrig en enkelt lille ting, der kører gnidningsløst !!!!!
Jeg vender tilbage, når jeg har været til læge med vores lille pige.
Senere.....ja, der gik så lige lidt længere tid end beregnet, før jeg fik skrevet igen - tak for alle hilsner og krydsede fingre både her og på facebook.
Vores egen læge kunne jeg desværre ikke få tid hos, så jeg måtte op hos en, der ikke havde set Sofie før. Han var nu meget grundig, men var meget i tvivl ang. om der var noget på lungerne, da hun jo raller meget og altid har sekret stående i de øvre luftveje - desuden havde han svært ved at se om der var noget i hendes ører pga voks (det må sidde langt inde, for hun er nok det barn der får renset ører hyppigst) og ja, halsen var ikke rød og mandlerne ikke hævede - men dem fik hun jo også reduceret for snart et par år siden, så de burde næsten slet ikke kunne ses. Men vi blev så enige om at vi for alle sikkerheds skyld skulle sætte Sofie i primcillin behandling - er der noget med enten ører, hals eller lunger, så tager primcillinen det.
Måske er det jo også "bare" en virus og så hjælper penicillinen ikke, men lige præcis i denne situation har vi ikke tid til at se tiden an. Vi SKAL til Paris ! Efter at have hentet penicillin og øjendråber til øjenbetændelsen på apoteket - tak til apoteker Vivian for at komme ud til bilen og betjene mig (kunne pga sne ikke få liften ned og Sofie ud - og hun kan jo ikke sidde alene i bilen), så kørte vi hjem og Sofie har simpelthen sovet hele dagen og sover stadig - hun må have haft brug for det. Temperaturen er faldet til 37,9 og hun virker lidt bedre, så vi krydser alt hvad der krydses kan.
Min mand kommer heldigvis hjem idag, så prøver jeg at få pakket imorgen og der skal vi også have hentet olde og morfar og Rigmormor kommer også der. N u vil jeg få puttet Christian og så vil jeg hente Thomas - tante Annebeth passer så begge, forhåbentlig sovende unger.
Hilsner fra en Marlene, der er i lidt bedre humør !
Så er ting endelig ved at falde helt på plads mht Paris, takket være Ea fra Sundhedsstyrelsen, Kenneth fra befordringsafdelingen i Region Sjælland og vores nye bedste veninde....Jonna, der er dansk sygeplejerske i Paris og som har hjulpet/vil hjælpe os, når vi står dernede om en lille uges tid.
Hotellet er nu booket - desværre ikke patient-hotellet, da vi ikke har booket i god nok tid 😲 - men det er sågu da ikke vores fejl - Riget har klokket så godt og grundigt i det hele, at alt er blevet meget mere kompliceret end det burde have været - men de tre personer, der nu knokler for at få os afsted i god ro og orden er bare helt fantastiske og hjælpsomme og sådan skulle det jo bare have været fra starten, så ikke vi skulle have al den stress og bekymring at slås med.
Men altså hotel i Paris er i orden, og vi har selv bestilt lufthavnsparkering i Kastrup, selv om vi kunne være blevet kørt til og fra af Flex-trafik. Vi synes dog det er nemmere at køre selv og de 300 kr vi skal give for at lade bilen blive holdende i lufthavnen, det er overkommeligt og vi undgår unødig ventetid.
Transporten i Paris fra lufthavn til hotel er klaret og ordnet af Jonna, der har tryllet en fin stor bil til os og sidst men ikke mindst, så er de relevante papirer med kautionsbevillingen tilsendt fra Sundhedsstyrelsen. Noget vi med garanti ikke havde fået uden at vi selv havde blandet os.
Kenneth fra befordring slås med RH om at få dem til at skaffe medicalen for Sofie og ja....så skal vi vel egentlig bare lige selv have styr på alle Sofies relevante papirer og så have pakket.
Morfar, Rigmormor og olde kommer og passer Christian, hus og dyr og tante Jette lufter Shaggy-hunden og det er vi bare så glade for. 😉
Det bliver nok lidt svært for Christian at skulle undvære både sin far og mor - men vi har lavet back up med hans støttepædagog i børnehaven om, at hun er der torsdag og fredag og støtter, hvis han skulle få det svært.
Desunde tror jeg, vi undlader at fortælle ham, at vi skal til et helt andet land. Vi fortæller blot at vi skal på hospitalet med Sofie - jeg tænker, at han måske forbinder hospitalsophold og udland med den lange tur og ophold i Kina - og det er jo ikke sådan han skal tænke - vi er jo heldigvis kun væk til lørdag aften.
Men for pokker hvor er det dejligt at have fået det her på plads.
Alligevel skal vi ikke have lov at kede os.....El Kher fra Kirurgi-rejser ringede nemlig igår og fortalte af professor Huang Hongyun kommer til Danmark d. 17-18 januar og om jeg ikke lige kunne ringe rundt til Sofies læger og arrangere et møde mlm. dem og professoren.
Jeg meldte dog halvt om halvt pas - jeg kan ikke afse tid og kræfter til lige nu at være mødearrangør, men vil bestemt gerne fortælle lægerne, at han kommer til landet og det har jeg så også gjort.
Roskilde viste desværre ikke megen interesse og meldte faktisk ud, at de ikke havde tid. RH undersøger mulighederne og vil vende tilbage.
Selv om det jo ikke har hjulpet Sofie på mirakuløs vis, så så vi jo at stamceller kan hjælpe og tror stadig på, at det kan blive fremtiden, så det er da lidt tosset af lægerne at takke nej til et gratis tilbud fra en af Verdens førende stamcelle-eksperter.
Sidder der nogle dagbogslæsere derude, der kan have interesse i emnet, så meld lige meget hurtigt tilbage - evt. og helst til direktøren for Kirurgi-rejser Atef El-Kher på tlf. 35387777
Ellers så har det været en fin dag for en lille Trut - hendes far tog jo på arbejde igår, så jeg måtte selv kæmpe mig gennem snestormen til Næstved, så Fisen kunne komme ud på sin Regina. Det gik heldigvis fint det hele - både køre- og ridetur og nu er hun så kørt til Køge i børnehave - meget kørsel for vores lille pige i tosset vejr, men hun sad med fine store øjne og kiggede !
Jeg vil slutte for nu og kaste mig over alle Sofies papirer.
Nå, ja forresten....dejligt at snakke med dig fru Filipsen idag 🙂
Tante Anne Beth er klar til nytår sammen med Sofie ;0)
Tante Anne Beth er klar til nytår sammen med Sofie ;0)
Christian pynter op til nytår.
Christian pynter op til nytår.
Godt nytår fra familien Sievers til jer alle
Godt nytår fra familien Sievers til jer alle
Christian har lavet en fin snemand sammen med tante Rikke.
Christian har lavet en fin snemand sammen med tante Rikke.
Kære alle !
Først et rigtig godt nytår til Jer, der trofast følger med herinde. Det er rigtig rart at vide, at I er der og støtter os.
2010 var jo bestemt et år, hvor mange ting for os stod i Sofies tegn - både med indsamling, medieomtale, støttekoncert og turen til Kina. Alle disse ting havde ikke været muligt uden jeres hjælp og det vil vi selvfølgelig rigtig gerne takke for.
2011 kommer til at byde på rigtig mange ting for vores lille familie og selv om Sofie stadig vil fylde rigtig meget, så kommer der også til ske mange forandringer for vores store dreng. Han bliver storebror igen - forhåbentlig til en rask lille pige og så starter han skole om ikke mindre end en måned.
Han har selvfølgelig på et eller andet plan lidt under al den fokus der har været på Sofie, selv om vi har prøvet at dele sol og vind lige, men vi vil prøve om vores fokus alligevel kan være lidt mere på Christian i år - også selv om den lille ny kommer - det er i hvert fald planen - og vi håber særdeles meget at familie og venner også vil huske lidt på Christian, hvis der er noget spændende, som de kunne tænke sig at dele med ham. Det er jo desværre ikke altid, vi har muligheden for at lave alle de ting almindelige familier laver med deres børn !
Fx havde vores gode venner Lise og Thomas Christian med ude at kælke sammen med deres børn - en dejlig oplevelse for ham - istedet for at gå herhjemme med hans store tykke mor, der ikke kan andet end at sidde i sofaen for tiden pga smerter i bækkenet. Tusinde tak for den oplevelse til ham - det gjorde mig rigtig glad !
Men lige meget hvad, så bliver det nogle hårde måneder for ham med skolestart og ny lillesøster, men vi vil være der for ham, så meget det er muligt.
Men stadig er der jo ting med Sofie der fylder og lige nu er det turen til Paris om ca 1½ uge.
Heldigvis har jeg idag endelig fået snakket med den kontaktperson i Sundhedsstyrelsen, som jeg fik nummeret på af min fantastiske veninde, der selv har været så gruelig meget igennem med sin søn - og sikke da en dejlig drejning det hele har taget. Sundhedsstyrelsen var rystet over Rigshospitalets manglende engagement og hjælp i denne sag og ville straks ringe og informere vores læge derinde om hans forpligtelser i sådanne sager !
Det er SLET SLET ikke meningen at vi som forældre skal stå for noget som helst, så nu tager Sundhedsstyrelsen og Region Sjælland over. Det var bare en kæmpe sten, der faldt fra mit hjerte.
Så ja, nu tror vi lidt mere på at vi kommer afsted. Desuden fortalte hun at der var to tolke (danske sygeplejersker) bosat i Paris, som var ansat til netop at hjælpe familier som os dernede - endnu en kæmpe sten. Det ville jo være fuldstændig tåbeligt at tage afsted og så ikke kunne kommunikere ordentligt - spild af tid og penge for alle !!! Men ja, det ser så også ud til at ordne sig nu !
Sofie har heldigvis haft det lidt bedre her de sidste dage - dog stadig med anfald hver nat, men kun en 3-6 stykker og sovet fint imellem dem.
Det er nu et godt stykke tid siden hun har fået stesolid og det er bare så dejligt ikke at fylde det møg i hende.
Jeg er så spændt på hvad de kan komme op med i Paris og håber virkelig at alt klapper, så vi kan komme afsted.
Dårlig mave har hun også haft og imorges var hun helt nede og veje 17,1 kg - hun har tabt sig her de sidste par måneder og det selv om vi ikke har ændret noget på hendes kost endnu.
Det bryder jeg mig jo selvfølgelig ikke om og har derfor bedt vores Roskilde læge om kontakt med en diætist, der kan hjælpe her.
Vi starter jo også kostomlægning til gluten/laktosefri diæt her om et par måneder, men jeg vil godt selv lave maden og ikke fylde det der kunstige sondemad i hende.
Sidder der nogle derude med gode idéer til hvad jeg kan lave af mad, der jo altså skal i sonde, så kom endelig med det. Sundt, nærende, laktose- og glutenfrit !
Ellers så forløb vores nytråsaften meget stille og roligt - Thomas var ikke hjemme - han havde stand by vagt i Berlin -. og blev selvfølgelig ikke kaldt !!! Men jeg prøvede at lave det lidt festligt for Christian - Sofie faldt i søvn 2 min før Dronningens nytårstale. Men vi havde da hatte, bordbomber, serpentiner, knaldperler og "knallerter" og fik god mad, så jeg tror drengen hyggede. Og så var der jo heldigvis en masse fyrværkeri udenfor vinduerne man kunne kigge på !!!
Christian - og moderen holdt til kl 21 - så faldt vi begge i søvn på sofaen. Tante Juanita var mødt ind kl 20, men kom ind kl 24 og skålede nytåret ind sammen med mig i et stort glas vand og et stykke kransekage. Christian kune vi ikke vække og Sofie sov også dejligt på trods af alle bragene !
Vi håber som sagt at alle er kommet godt ind i det nye år og at 2011 bringer en masse godt til alle - især tanker til de mange familier med syge børn vi har lært at kende. Håber 2011 bliver et miraklernes år !
Knusere herfra
Tante Rikke, der er sprængfyldt af gode idéer fingerhækler med Sofie !
Tante Rikke, der er sprængfyldt af gode idéer fingerhækler med Sofie !
|
|
 |
|
|
|