Januar - Marts 2014

Endelig en dagbog, der overvejende består af positive ting :0)

Det er jo oftest de negative ting, der fylder og derfor er det dem, jeg har brug for at læsse af - men nu har jeg lovet nogle kritikere (:0)) at skrive lidt positivt også.

For at starte med Ådalskolen, så synes jeg nu at det er begyndt at gå meget bedre.....der er kommet mere styr på Sofie og hendes skema. Hun er begyndt at komme mere i K-klassen, som er en klasse for børn med større udfordringer end den indskolingsklasse, hun ellers går i. Her har de en anden tilgang til tingene og møder Sofie, der hvor hun er og kan bedre tilrettelægge oplevelser og udfordringer, som passer til hende.

Hvorfor flytter vi hende så ikke bare permanent til den klasse.....ja....det ville også være indlysende, men det er ikke helt så simpelt. I hendes nuværende klasse får hun nemlig en del social kontakt med de andre børn - de andre børn kommer til hende og vil hende rigtig gerne. Det kan de ikke i K-klassen, da de fleste er kørestolsbrugere eller på anden måde ikke i stand til det. Den sociale kontakt er så super vigtig for Sofie, da hun jo desværre ikke får så meget fra hendes søskende eller andre børn i familien eller omgangskredsen.

Men altså lige nu kører det fint med at Sofie kommer på besøg i K-klassen et par gange om ugen. Hun er også startet til svømning igen og hendes gamle fys er tilbage fra barsel, så det er dejligt.

Vi er begyndt at holde møder med Sofies pædagoger oftere, så vi kan gribe problemerne i opløbet og inden de løber helt løbsk og det fungerer også fint. Så dejligt dejligt at man ikke skal putte så mange bekymringer lige her mere.

Så havde vi jo et superfint møde med nogle af de involverede læger fra vores klagesag. Vi havde bedt om et dialogmøde og blev d. 11 feb. indkaldt til et møde sammen med en ledende overlæge, de to involverede læger fra børneafdelingen og en ledende sygeplejerske. Mødet forløb supergodt - vi gennemgik Sofies behandling i kronologisk rækkefølge og fik spurgt og svaret på en masse ting. Lægerne var meget undskyldende og kunne bestemt godt se, at det ikke var i orden, det der var sket. Vi fik en kæmpe undskyldning og en god snak om, hvordan vi fremadrettet kunne gøre, for at bedre behandlingen af Sofie - fx. ikke være så "nærige" med røntgenbilleder.

Jeg var ked af at skadestuen ikke var repræsenteret, da det egentlig var her, jeg synes vi fik den dårligste behandling - men sygeplejersken lovede at samle op på alle afdelinger og melde tilbage, hvilket hun også gjorde allerede et par dage senere.

Alle var glade for at vi havde klaget og opfordrede os nærmest til at gøre det noget mere, hvis der bare skete det mindste. De tog kritikken meget alvorlig og sagde alle, at de havde lært en del af vores klage. Så dejligt dejligt.

Så er jeg ved at undersøge muligheden for behandling af Sofie med det i øjeblikket meget omtalte cannabis-olie....men møder foreløbig kun en mur fra lægerne - det er jo, som stamcellerne, ikke godkendt og derfor vil/må lægerne ikke udtale sig - men jeg vil prøve at kontakte Dianalund idag og høre om de vet kunne komme med en udtalelse.

De videoer om cannabissen, jeg har set, ser i hvert fald utrolig lovende ud. Nu har Sofie jo heldigvis nærmest ingen anfald for tiden - sidst hun havde var da hun brækkede sit ben i december - og ja, så havde hun selvfølgelig et imorges, men i forhold til hvordan hun har haft det, så er det jo ikke epilepsien, der fylder mest.

Men måske den kan afhjælpe andet i hendes lille krop ? Synes i hvert fald det kunne være interessant at prøve.

Hvad er der ellers sket ???

Jo, Thomas har været hjemme næsten 3 uger her i februar - det lyder jo dejligt nok, men vi har allesammen være totalt influenzaramte. Jeg startede med at hoste og have feber, så fik Sofie en tur og Saffe reddede sig en mellemørebetændelse. Christian havde et par dage med opkast og pyha....det var ikke rart at være sløj og skulle passe tre syge børn. Thomas kom heldigvis hjem efter et par dage, men jeg sagde at han vovede at blive syg, så ville jeg smide ham tilbage til Englad - 3 syge børn og en syg mand er bare i overkanten, når man selv er sløj. Han lovede ikke at blive syg, men slamberten lagde sig selvfølgelig efter et par dage !!!! Jeg er IKKE god til at være sød ved min syge mand, så det var ikke så sjovt at være ham - men der er bare forskel på når kvinder og mænd er syge.

Det skal så siges at Thomas nåede at redde sig en decideret lungebetændelse og måtte derfor sygemelde sig. Men igår tog han så afsted på arbejde igen - det er hans sidste periode i London - næste gang han skal på job, møder han ind i Milano. Spændende.

Idag har jeg lige været ovre i Saffes vuggestue med 4 pakker til hendes super søde pædagoger, chokoladekage og frisk frugt - det er hendes sidste rigtige dag i vuggestuen (imorgen er der fastelavnsfest), så vi holder afsked idag. Saffe er klar - men det er moren altså ikke.....tænk at vores lillebitte pige er så stor nu !!!

Christian har jo haft det lidt svært i skolen det sidste stykke tid og ikke været så deltagende. Hjemme har jeg så lagt mærke til at han tit sagde "hva´?" når man sagde noget til ham - eler ganske simpelthen ikke svarede, hvilket jo bare er så irriterende. Han er jo en dreng, han er 8 og det er velkendt, at man så har selektiv hørelse - især overfor forældre, men jeg synes bare det blev mere og mere udtalt. Keyboard, trommer og Ipad blev også skruet så højt op at hans legekammerater nærmest flygtede fra værelset, fordi de ikke kunne holde ud, at være i samme rum. Jeg tog en snak med et par lærere fra skolen og der var lidt spredte meninger om, om man mente, at der var problemer med Christians hørelse.

Christian fortalte så også selv, at han især i det højre øre nogle gange kunne høre sådan en mærkelig susende lyd, som gjorde at han ikke så godt kunne høre, hvad der blev sagt til ham.

Jeg bestilte derfor hurtigt tid til en høreprøve og faktisk viste det sig, at hans højre øre slet ikke kunne opfange de højeste lyde og da sygeplejersken målte trykket, så var der fuldstændig flat-line. Christian har jo også døjet med en del snot, så måske var det bare snotten, der sad og trykkede. Vi aftalte at prøve næsespray en uges tid og så få ham til at trykudligne et par gange om dagen....og igår var vi så til tjek igen...og hørelse var normaliseret....gudskelov. Vi har jo en farfar med tinnitus, så vi var lidt nervøse for om Christian skulle have en snert af det også.

Men i hvert fald, så går det meget bedre - og hører han ikke efter, så beder jeg ham bare lige tryk-udligne, så går det lidt igen ;0)

Idag får vi besøg af en sød dame, der skal hjælpe Chrisitan med at finde indre ro og få bedre kontakt med sig selv - det er hans dansklærer, der har anbefalet hende og jeg er superspændt på det.

Christian er en meget følsom dreng og der er sket rigtig mange ting i hans liv og det er sq ikke altid sjovt at være herhjemme i al det kaos, der hersker....så han har med garanti en masse ting, han brænder inde med og som han tænker på og som måske er svært at få sat ord på....så jeg håber og tror at Gitte her, kan hjælpe ham med at finde sig selv.

Så har det jo været vinterferie, men det har jo desværre ikke været specielt hyggeligt med 2 syge forældre i huset. Christian var hos mormor og moffe mandag til tirsdag og så var vi med Saffe og Christian til "Bamse komcert" i DRs koncertsal om onsdagen. Sofie var i SFO...så skete der da lidt for hende....men ellers så har vi været lidt flade og ikke orket så meget.

Jeg synes, der var lidt flere ting, jeg skulle skrive om, men ja.....det er glemt lige nu. Nu vil jeg tage ud og handle og så til min psykolog og læsse lidt af. Ha´ en dejlig forårsdag derude.

Så kom sneen.....det var faktisk lidt dejligt - i hvert fald synes ungerne, det er fantastisk.

Sofie fik jo flyverdragt via kommunen denne gang.  Det er en specialsyet flyverdragt med lynlåse hele vejen ud i arme og ben, så den er nem at komme hende i. En repræsentant fra Daro var og tage mål af Sofie i sommers og vi modtog dragten engang sidst i oktober, tror jeg det var.

Desværre var den alt for lille - og vi snakker her om en dragt, firmaet tillader sig at tage 10.000 for - kan godt forstå at kommunen engang imellem vægrer sig ved at bevilge hjælpemidler - for det er sgu frækt. Nå, men nu har vi så måtte bekoste en omsyning af dragten hos en lokal syerske (for 600 kr), da Daro ville være for lang tid om det og desuden ikke syer flyverdragte mere - vi fik den sidste. Nå, men det korte af det lange er, at nu har vi endelig en dragt Sofie kan komme i, så mon ikke vi skal ud i sneen senere idag ???

Og når jeg så sidder her og skriver ovenstående, så bliver jeg en lille smule irriteret  - jeg har nemlig på det seneste fået kritik over at jeg "udleverer" forskellige personer/firmaer/kommune og sygehuse - men jeg synes nu ikke jeg udleverer dem uden grund og kan man ikke lide, hvad man læser, så lad være at læse min dagbog.

Der er selvfølgelig altid to sider af samme sag, men man er bestemt hjertelig velkommen til at lave et indlæg på kontaktsiden, hvis man føler man vil sig trådt på, så skal jeg gerne lægge det videre her på dagbogssiden.

Men min dagbog er MIT frirum - et frirum, jeg også bruger til at informere venner og familie, jeg af gode grunde ikke så tit får opdateret på anden måde.

Selvfølgelig bliver der oftest skrevet de negative ting, for det er jo dem, der fylder rigtig meget i mit hoved, men jeg synes nu altså også jeg prøver at få nogle af de gode ting med.

Desuden ved jeg også, der er en del familier med handicappede børn, der følger med her og de sidder også med mange af de problemer, som vi har - og jeg ved hvor rart det er, ikke at føl sig alene med alt det bøvl, man uværgerligt skal igennem, når man har et sygt barn/familiemedlem.

Mit sociale netværk er pga vores situation blevet temmelig begrænset og mine aflæsningsmuligheder er minimale - så for at jeg ikke skal eksplodere eller lægge mig depressiv i min seng og sove i tusinde år, så bliver jeg nødt til at have det her fri-rum og læsse af - og det er der heldigvis også rigtig mange, der er glade for og som meget gerne følger med herinde og støtter os.

Så til alle jer derude, der ikke vil læse de negative ting, eller føler jer trådt over tæerne....lad være med at læse med !

Til alle jer andre....tak for støtten, de opmuntrende ord, forståelsen og de virtuelle kram - det hjælper mig og min lille familie til at kæmpe videre !!!!

Sofie har det klart bedre nu - hendes sår bliver renset hver anden dag og det fungerer fint - det er søde sygeplejersker, der kommer her og de er rigtig søde ved Sofie.

Christians lærere og jeg har snakket og problemerne er heldigvis ikke helt så store, som jeg fik fornemmelsen af - han er jo bare en dreng på 8, med alt hvad dertil hører, så en stor sten er faldet fra mit hjerte igen.

Saffe skal snart i børnehave og ja....hun er bare ikke en lillebitte pige mere - det skal moderen lige finde ud af. Men dejlig og finurlig er hun - og nissehuen og julesangene hænger stadig ved :0)

Thomas er i Milano idag, for at finde bank og sted at bo - han skifter jo base her fra 1.3. så der er en masse ting, han skal have styr på.

Og torsdag fylder jeg 43 - men det fejrer jeg traditionen tro i Lalandia med moster og unger - glæder mig.

Nå, nu kommer der sondemad til Sofie, så jeg må ud og tage imod.

Hav en dejlig dag og nyd det fine sne !

Endelig blev det mandag d. 13 - dagen hvor Sofie måske skulle have sin gips af.

Vi ankom til røntgenafd. på Køge - Sofie havde tisset og de henviste os til handicaptoilettet, hvor der var et puslebord....hmmmm...Sofie er 30 kg tung og næsten 145 lang, så det er måske en anelse længere end normalen for pusleborde. Vi fik så klaret det i ly af stole og jakker på gulvet i venteværelset. Men efterhånden ikke nemt, når Sofie er så tung og så med gips på det ene ben !!!

Røntgenbilledet overstået - ikke helt så sød behandling som sidst, men det kan man vel heller ikke forvente hver gang ! Ned og vente på lægen på ambulatoriet i næsten 30 min., men så kom vi endelig til. Sofie sov (lukkede af) fra det hele.

Lægen havde konfereret billedet med en kollega og de var enige om at SOFIE GODT MÅTTE FÅ GIPSEN AF :0)))))

Den blev hurtigt fjernet - lægen kiggede på hendes ben - men åbenbart ikke så grundigt.....og sendte os hjem med beskeden om at svømning ville være fint, men ridning måtte hun ikke før om en måneds tid.

Vi skyndte os hjem og snakkede meget om det bad, Sofie nu skulle hjem og have. Sofie elsker at komme i bad og hun havde ikke været i bad i 5 uger nu.

Hjemme får jeg så tøjet af hende og da jeg så når ned til hendes fødder ser jeg et rigtig grimt sår, hvor gipsen åbenbart har gnavet hende - det er rødt, hævet og betændt og Sofie har helt klart ondt.

Det er jo så derfor hun har haft hevet benene til sig, det sidste stykke tid - og det er måske det, vi fejlagtigt har tolket som ondt i maven pga pencillinen.

Og jeg kan jo så ikke lade være lige pludselig at tænke på om den temperaturforhøjelse hun har haft, har været  pga en infektion i hælen og slet ikke pga lungebetændelse ??? Vagtlægen var noget i tvivl om lungebetændelsen, men pga den forhøjede temperatur og hendes ralleri, så valgte han - i fuld enighed med mig - at sætte hende i pencillinbehandling.

Jeg blev jo også straks temmelig sur, for den forbandede gips havde jo slet ikke haft nøde at komme ned omkring hælen, hvis de havde lagt den ordentligt i første omgang, og så havde Sofie ikke fået det tryksår.

Jeg ringede til Roskilde og spurgte hvad jeg skulle gøre - sendte billedet til min søster, der jo er sekretær der, og hun gav det så videre. En sygeplejerske var så gået ned på skadestuen og havde vist dem billedet og de havde kunnet gå ind og læse Køge-lægens journalnotat, hvor han beskriver Sofies hud som "fin og upåvirket af gipsen !!!!"

De var bange for at der var ved at gå nekrose (celledød) i huden omkring Sofies tryksår og sagde at jeg hurtigst muligt skulle tage kontakt til ortopæd. kir. amb på Køge og høre hvad de ville gøre ved det.

Dem ringede jeg så til og sygeplejersken var meget ked af, at de ikke havde set det. Vi aftalte at vi kontaktede vores eget lægecenter, da Sofie efterhånden havde kørt meget den dag og en tur mere frem og tilbage til Køge ville være for meget for hende.

Haslev lægecenter fandt heldigvis en hurtig tid til os hos vores yndlingssygeplejerske Katja. Hun podede for infektion og prøvede at få lidt af den fibrin-belægning af, der var på såret.

Det sad godt fast, så der blev lagt en gel og noget sølvnitrat, som skal hjælpe med at opløse fibrinen og hele såret nedefra. Omfanget og dybden kunne hun endnu ikke udtale sig om og vi har herefter været oppe og få skiftet bandagen en gang mere. Her kunne de se, at der næsten med sikkerhed heldigvis ingen nekrose var, men dybden kunne de stadig ikke se.

Idag kommer der så en hjemmesygeplejerske og tilser og renser såret herhjemme og så håber vi på hurtig bedring og på at der ikke gemmer sig noget grimt under alt det gule fibrin. Vi har endnu ikke fået dyrkningssvaret, men Katja var næsten overbevist om at det var fibrin og ikke infektion, man kunne se.

Svømmehal er selvfølgelig forbudt og bad foregår med pose, gaffa-tape og en der holder hendes ben over vandet, så det er ikke optimalt bad for en trut.

Men det her var dråben.......mage til behandling vi har været igennem denne gang....puha....så nu har jeg brugt et par dage på at sammenfatte en rapportering og en klage til samtlige afdelinger og bedt om dialog og så håber jeg på en hurtig og professionel behandling af denne sag, så fremtidige undersøgelser vil være bedre oplevelser for alle.

Sofie har det noget bedre efter at gipsen er væk - og trykket på hælen forsvundet - hvor må hun have haft ondt !!!!

Et enkelt anfald er det dog blevet til mandag aften - det var en lidt for hård dag, tror jeg.

Nu har hun så fået en stor, dejlig ny seng på 2 m lang og 86 cm bred, så det er dejligt for hende.

Vores tante-sag er stadig uafklaret og det fylder også bare meget i mit hoved, men jeg har ganske simpelt ikke haft overskud til at arbejde videre med den sag - og nu har Christian åbenbart en svær tid i skolen og det fylder også rigtig meget i mit hoved.

En god ting - for sådan en bliver jeg da nødt til at slutte af med - er at jeg på trods af synderier, manglende søvn og overskud har tabt mig 4 kg. i julen (december måned).

Håber I alle er kommet bedre ind i det nye år, end vi er. God weekend derude.

Så prøver jeg at få skrevet lidt igen.....Efter at have fået gipsen på, var Sofie meget mere rolig, men gav sig stadig lidt ved forflytninger. Jeg gik jo og var frygtelig bange for at den fjollede gips-seance ikke havde været optimal og at de på trods af deres forsikringer ikke havde gipset hende korrekt.

Vi havde fået en kontroltid på Køge sygehus til et røntgen og en snak med en ortopæd-læge, men det var først d. 27/12....så jeg måtte ringe til dem før tid og spørge om vi måtte komme til et tjek.

Jeg fik at vide at ortopædkirurgisk ambulatorium var lukket i juledagene, men at vi så kunne tage på skadestuen....det overvejede vi så, men heldigvis fik Sofie det så bedre og bedre, så vi besluttede os til at vente.

D. 27. var vi så til tjek. Røntgen gik super godt, det var en rigtig sød radiolog, der tog imod os og hun henvnedte sig rigtig meget til Sofie - det er faktisk ikke en selvfølge - mange...både læger og sygeplejersker m.m. snakker hen over hovedet på hende, fordi de måske ikke tror hun forstår....men Sofie fulgte med, med store øjne og der blev taget nogle rigtig fine billeder. Radiologen fortalte at det umiddelbart så rigtig fint ud og at det bestemt var igang med at hele. Men det endelige svar skulle vi have nede hos lægen.

Der gik vi så ned og han var også rigtig sød og god til at forklare. Han sagde det samme og sagde så også at han mente, at Sofie kunne få gipsen af her d. 13/1 - åh...det kunne være så dejligt ! Selve gipsningen synes han måske var en anelse kort, men den var acceptabel og så sad den jo ikke og generede i lysken, så det var vel at foretrække.

Nu kan vi næsten ikke vente til på mandag....håber sådan at hun får den af der, så hun kan komme i bad igen. Det er lidt af en udfordring at vaske hår på frøkenen. (se billede).

Nu gør vi lige alt det triste færdig først.....så skal der nok komme noget godt også ;0)

Men Sofie havde jo heldigvis kun haft det ene anfald d. 10/12, hvor hun jo så brækkede benet og herefter havde hun ingen haft. Det har vi jo set så ofte før, at hvis hun er dårlig på anden måde, så stopper hendes anfald....så det er jo smart nok - men nu var hun så begyndt at have det bedre, så anfaldene startede igen......4 store anfald har hun haft siden nytår og vi har måttet give hende stesolid hver gang for at få hende til at falde til ro, for hun har været så frygtelig bange. Jeg er jo også rigtig bange for at hun kommer til skade igen.

I fredags var hun så i skole for første gang efter jul...og da jeg hentede hende virkede hun noget sløj og varm. Hjem og måle tp...39 !!!! Iiiihhhh.....kan ikke forstå at de ikke kan finde ud af at måle den temperatur - det er da det simpleste at gøre og man ville da også gøre det med ikke-handicappede børn.

Fat i vagtlægen og ja....Sofie har fået årets første lungebetændelse ! Øv ! Så nu er hun på pencillin, hendes mave (håber jeg det er) gør sindssygt ondt, men anfaldene er stoppet !

Nogle gange bliver man simpelthen ramt af totalt mismod og ligger på depressionens rand....der er efterhånden rigtig mange dage, jeg ikke kan se formålet med at Sofie bliver ved at kæmpe - hvad kæmper hun dog for ? - hvorfor giver hun ikke bare op ? Jeg ved godt hun ikke har været vant til andet hele hendes liv, men jeg tror på at hun sagtens kan forstå, at andre ikke har det som hende, og at man godt kan have det godt. Jeg går og håber på at hun en dag bare vil smile, men hvorfor skulle hun det. Jeg ved godt, det er meget hårdt at skrive det her, men jeg håber at folk derude på et eller andet plan kan forstå mig bare en lille smule.....mange gange håber jeg hun får fred. Jeg håber at hun kommer til Nangijala og får lov at være en glad lille pige, der løber rundt og slår kolbøtter i græsset, kan spise hvad hun har lyst til, nyde livet og plaske i vandpytter med små gummistøvler på. Jeg håber hun en dag får lov til selv at bestemme hvad HUN har lyst til og ikke hvad vi andre tror, hun vil. Jeg håber at hun snart får fred, fordi jeg ELSKER hende - men også fordi jeg elsker mine andre børn og min mand og kan se, hvor meget alt det slider på både hende og os.

Men når det så er sagt, så ved jeg også....at så længe hun kæmper, så kæmper vi med hende og for hende.

Og der har da også været gode ting.....nytårsaften fx. var bare rigtig super....tante Juanita havde vi brugt vores barnepigetimer på, så hun var der for Sofie og så var moster, onkel Nico og fætter Mikkel her og fejre det sammen med os. Især drengene (bde de store og små) var helt oppe at køre pga al krudtet....vi så dem nærmest ikke - de var ude at fyre af hele aftenen. Vi andre tøser stod pænt indenfor og sagde wauuv og nøøøj og Sarah Frederikke var meget fascineret. Juanita dansede rundt med Saffe og Sofie og hun prøvede at give Sofie lakrids at sutte på og lidt reje, så hun prøvede noget andet. Lakridsen var et hit - rejen var ikke. Men Juanita var supergod til at give Sofie en dejlig aften og vi kunne hygge, uden at skulle tænke på så meget andet end os selv og de andre unger.

Juleaften og 1. juledag var ikke det store hit hos Sofie....hun havde det ikke supergodt og jeg tror hun stressede lidt over det hele....desuden var vi stressede - Thomas var sløj og det var hårdt at skulle stå for juleaften i år. Ungerne blev dog glade for gaverne og julemanden nåede også forbi - men forældrene var flade. 1. juledag var hos farmor og det var bestemt hyggeligt, men som sædvanlig lidt for meget for Sofie.

Nu vil jeg prøve at se om jeg kan få lagt lidt billeder ind, der viser nogle af alle de hyggelige stunder, vi også har haft.

Så er det hverdag igen....alle unger afleveret og jeg har lige en times tid til at fortsætte min opdatering af de sidste måneder inden jeg skal mødes med "Sofies mødregrp".

Udover de genvordigheder vi har haft med kommunen, så har Sofie jo selvfølgelig også haft noget at slås med.

Heldigvis har hun også haft nogle gode perioder og det har været rigtig dejligt og hun har været anfaldsfri siden 10/8.

En enkelt lungebetændelse fik hun dog i november og det forløb aftedkom så også at vi måtte bytte lidt rundt på hendes personale på Ådalskolen. Kort fortalt, så er det svært at passe en sådan pige som Sofie - og da personalet på Ådalskolen ikke er uddannet sygeplejepersonale, så er der mange ting, der kan gøre en usikker. Desværre var det så også de helt grundlæggende ting, der gjorde især en af pædagogerne usikker - og det resulterede i, at hun ringede til mig om næsten alt. Jeg skal lige sige, at hver gang telefonen ringer og jeg kan se, det er fra skolen, så sidder mit hjerte helt oppe i halsen....jeg ved jo aldrig hvornår det måske er rigtig alvor, så det er ikke rart.

Men der havde været et par episoder hvor hun ringede og fx ikke kunne få madmaskinen til at fungere, hvor hun havde glemt at åbne den klemme, der sidder på mavesonden - det er et meget banalt problem, som jeg mener, man efter at Sofie har gået 1½ år på skolen burde være fortrolig med. Hvis der er en klemme, der lukker for en slange, så kan der fuldstændig selvfølgeligt jo ikke komme mad igennem !!!

Desuden var der en episode, hvor Sofie havde haft den her lungebetændelse. Pædagogen havde syntes at Sofie virkede sløj, da hun kom tilbage til skolen og ringede derfor til mig....stak røret ned til Sofie og bad mig HØRE om hun havde det godt....hmmmm.....Det kunne jeg jo selvfølgelig ikke - jeg spurgte så mere ind til, hvorfor hun mente Sofie var sløj.....men hun havde ikke målt temperatur, hun havde ikke tjekket om det kunne være fordi Sofie skulle tisse/prutte og hun havde slet ikke skiftet stilling på hende i de knap to timer, hun havde været i skolen....alle tre ting, som jeg har bedt dem tjekke og gøre rigtig mange gange. Efter vores samtale lagde hun så Sofie ned og hun fik det straks bedre.....jeg var dog allerede kørt ned for at hente hende, for den usikkerhed, de har overfor min pige, gør jo at jeg også bliver enormt usikker på om de overhovedet kan håndtere Sofie.

Vi havde det oppe på et netværksmøde et par uger senere og vi har nu fået en ny pædagog tilknyttet, som selv har en datter med scoliose og som tidligere har været i sygeplejen. Håber bestemt det bliver bedre.

Vi har udover vores hospitalsbesøg i efteråret også været til den halvårlige ambulatoriekontrol....ikke så meget nyt her. Fik taget en masse blodprøver, for at se om Sofie skulle være tættere på en pubertet, men har ikke hørt noget, så måske jeg lige skulle tjekke op på det.

Vi snakkede også anfald og vores læge var jo glad for at høre at der ingen havde været i så lang tid....og måske voksede hun sig fra dem......men jeg sagde, at min fornemmelse snarere var, at hun nok skulle få igen inden jul. Og desværre fik jeg ret.....d. 10. december om aftenen......ingen forvarsel....jeg havde hende på overvågningen og sad sammen med Thomas i stuen og så fjernsyn. Alle ungerne sov sødt og pludselig ser jeg Sofie ligge temmelig underligt i sengen....troede først hun bare strakte sig, men kunne så godt se, at den var gal. Vi styrtede ned til hende og ja....øv...et stort tonisk anfald....dog uden spasmer, så det varede nok kun et minuts tid, men al frygt og afmagt vender tilbage, når man ser sin lille pige ligge der stiv som et bræt og blå i hovedet.

Hun var lidt lang tid om at komme til sig selv, men da hun gjorde, der græd hun, som jeg aldrig har hørt hende græde før.

Sofie græder kun når noget virkelig gør ondt eller hvis hun er frygtelig bange. Men jeg har aldrig nogensinde hørt hende græde sådan. Thomas og jeg kunne slet ikke finde ud af hvad der var galt - umiddelbart kunne vi jo ikke se, hvordan hun kunne være kommet til skade - hun lå jo i sin seng. Vi gav hende en panodil, for det kunne jo være at hendes muskler gjorde ondt, men det hjalp ikke....tilsidst besluttede vi os til at give hende en stesolid, for at få ro på hende....den faldt hun i søvn på og vi tænkte at det måske var fordi hun havde været anfaldsfri i så mange dage, at hun var blevet forskrækket og bange.

Vi gik fortrøstningsfulde i seng, men blev vækket kl 3 af nat-Hanne, fordi Sofie var vågnet igen og nærmest skreg af smerte....eller noget.

Vi tænkte jo så straks HOFTER....havde hun brækket noget i hoften igen ??? Jeg ringede til Roskilde og bad dem rekvirere en ambulance. Den kom en time senere.

Vi kom ind på Roskilde og først ved 8 tiden skete der lidt. En sød læge kom og lyttede meget til os.....vi fik taget et billede af hoften og gudskelov var der intet brækket. Til gengæld kunne de se en mørk skygge ved lårmusklen, så hun havde fået et hæmatom (blåt mærke) inde i musklen og det gjorde jo ondt. Vi skulle give hende smertestillende en uge og så burde smerterne aftage. Voltaren og panodil var cocktailen - begge ting hun har fået før i forbindelse med hofteoperationerne.

Denne gang reagerede hun bare voldsomt på det og havde super ondt i maven - eller i benet stadig....vi kunne ikke rigtig finde ud af det.

Jeg var i nærmest daglig kontakt med Roskilde, der blev ved at sige at et trælår jo altså gør ondt, så vi skulle bare give det tid. D. 18. december kunne vi ikke holde det ud mere....Sofie havde ondt og det kunne jo ikke være rigtigt. Vi tog til Roskilde igen.

Vi fik taget et røntgen billede af hele hendes venstre ben og fik igen bekeden...INTET BRÆKKET. Vi kunne gå hjem igen.....det ville vi dog ikke.

Vi ville have en ultralyd, for at vide præcis hvor hun havde ondt. Lægen der ellers havde været meget sød, ændrede nu taktik og havde pludselig vældig travlt....blev også en smule irriteret på os, fordi vi ikke ville gå hjem og sagde også at man skam ikke bare kunne få en akut ultralyd pga et blåt mærke. Men hun kender ikke vores pige, og hun kender så heller ikke os....så vi fortalte at jeg og Sofie blev (Thomas blev nødt til at tage hjem og hente de andre to unger).

Den sygeplejerske der var på os, kender os godt og sagde at hun lige ville gå ned og bede røntgenlægen kigge på billedet, for børnelægen havde ikke nået at konferere med ham om billedet endnu - det var kun hendes egen konklusion.

Hun vendte tilbage efter 10 minutter og fortalte os at røntgenlægen havde kastet et enkelt blik på billedet og sagt "Jeg kan da godt forstå at pigen har ondt....hun har brækket lårbenet...lige over knæet".

For fanden i anden...hvor var jeg gal, lettet og også topfrustreret og bange.....gal pga at vi nær var blevet sendt hjem igen, lettet fordi jeg nu fik en forklaring på hvorfor Sofie havde ondt, ked af det fordi jeg synes det er så synd for vores lille pige og fordi jeg nu frygtede for at vi skulle holde jul på Riget.... og frustreret på vores andre ungers vegne !!!

Pisselort altså !

Nå, men herefter gik det så stærkt....lægen kom ind....lettere flov og sagde at hun havde brækket benet og hun var i kontakt med Holbæk om, om vi kunne komme derhen og blive opereret/gipset.

Alt andet er bedre end Riget, så det kunne jeg leve med...håbede bare det ikke skulle blive et langt ophold - det var jo d. 18. december.

En halv times tid senere kom hun så ind og sagde at nu havde hun fundet en endnu bedre løsning....hun havde snakket med ortopædisk på Holbæk og de havde set røntgenbillederne....bruddet var heldigvis så fint, at Sofie IKKE skulle opereres og evt. kun have en bagskinne på - og det burde skadestuen på Roskilde kunne klare og så ville vi kunne tage hjem.....det ville i hvert fald være dejligt.

Vi rullede Sofie ned på skadestuen og fik fat i en rigtig sur sygeplejerske og en flabet læge.....Sofie kan jo ikke strække sine ben, pga stramme ledbånd, så sygeplejersken lagde ud med at sige at "det der" kunne hun da ikke gipse ! Heldigvis sagde lægen så at det kunne man nu godt, så de gik igang. Imens de gipsede spurgte lægen om Sofie var faldet....og jeg fortalte at det måtte være sket i et anfald.....han mente så, at hun jo så havde slået benet ind i noget, men jeg sagde, at det havde hun næsten ikke kunnet komme til, da vi støtter hende op med bløde bamser og alt muligt, når hun ligger i sin seng. Hmmm....sagde han så og så temmelig mistroisk på mig, vendte ryggen til og gik....så stod jeg der og følte mig totalt anklaget for at have brækket benet på min datter. Nøj, hvor var det en grim følelse.

Gipsen blev lagt og jeg synes godt nok den lå lidt mærkeligt, men hvad ved jeg....hele skinnebenet ned til foden var pakket ind og så lige et par cm over knæet. Heldigvis fik jeg sådan lidt henkastet sagt til sygeplejersken at det var da også bare rigtig øv, at have brækket begge hofter og NU LÅRBENET....hun kiggede mærkeligt på mig og sagde....din datter har da ikke brækket lårbenet....det er da skinnebenet !!!!!

Nej, nej, nej altså......sygeplejersken fra børneafd. der var med mig dernede og jeg kiggede bare på hinanden og var fuldstændig lamslået over den behandling vi havde fået og nu havde de så også gipset forkert !!! Troede da de som minimum havde taget sig tid til at kigge på medsendte røntgenbillede !!!!

Lægen blev tilkaldt og de blev enige om at lave en forlængelse af den allerede lagte skinne....jeg følte mig jo temmelig utryg, for ville det være godt nok ??? Men ja, det sagde de at det var, så jeg blev nødt til at tro på dem - kunne heller ikke have at Sofie skulle starte helt forfra igen, da det havde gjort temmelig ondt på hende at få gipsen på....

Endelig. langt om længe.... blev Sofie færdig og vi kunne tage hjem. Sofie var meget mere rolig og sov resten af aftenen en totalt udmattet søvn.

Fortsættelse følger....jeg må afsted til mødregruppe med de dejlige tøser med specielle børn, jeg ser engang om måneden.

Kære alle.....allerførst et stort og velment godt nytår til alle jer der følger med derude på den anden side. Som sædvanlig, når der er gået for lang tid, så beklager jeg meget at jeg ikke er så flittig mere til at opdatere.

Jeg tænkte at mit nytårsfortsæt skulle være at være mere aktiv herinde igen, men jeg synes tiden løber fra mig. Det er dejligt når jeg så lige kan blive rusket lidt op af både jer læsere og mine tanter, som jo også prøver at holde sig opdateret, så de ved, hvad de møder ind til næste gang de skal på job hos os.....men jeg kan altså ikke love andet end, at jeg skal gøre mit bedste ;0)

Hvad er der så sket det sidste stykke tid.....jo, der er sket en del, der har været kæmpe tids- og ressourcekrævende for mig og Thomas og så har der selvfølgelig været en del sygdom hos ja, faktisk os alle - men jeg skal prøve at skrive så overskueligt som muligt - sikkert med en del pauser undervejs og sikkert også med timer eller dages forsinkelser, fordi Sofie lige nu ligger med brækket lårben, lungebetændelse og stesolid-tåger efter sidste dages anfald.

Men som skrevet....bær over med mig...jeg skal nok få det hele med !

Det der har tappet både Thomas og mig for rigtig mange kræfter er, at vi føler os totalt svigtet af både kommune og det vikar-bureau, vores tanter er ansat igennem. Historien er, at en af vores nattevagter, ansat siden Sofie var 3 mdr. gammel, bad SOS vikar om en APV (arbejdspladsvurdering) her....Sofie er efterhånden blevet en stor pige - vejer 30 kg dødvægt og er ret svær at håndtere, så jeg synes jo bestemt det er et rimeligt krav.

Sos ville gerne imødekomme ønsket, men mente at det var Faxe Kommune, der skulle iværksætte en sådan APV. Denne sag har bølget frem og tilbage i knap 1½ år uden at der er nogen, der har villet tage ansvar. Faxe Kommune svarede ikke på SOS mails og opringninger og SOS bad til sidst mig om at kontakte kommunen. Det gjorde jeg så, men kommunen mente at eftersom, de købte en ydelse gennem SOS, så måtte det være deres ansvar og så gik det hele i stå igen.

Vi bragte det så op på et netværksmøde på Sofies skole, hvor vores sagsbehandler også var til stede, men hun svarede ikke på vores spørgsmål - hun sagde bare at det ansvar pålå arbejdsgiveren og at hun ikke kunne blive klog på hvem det var.

Tilsidst blev jeg temmelig irriteret, for det er jo en ret reel forespørgsel og kan forhindre at vores tanter - eller Sofie - kommer til skade og det pjat med at ingen vil tage ansvar - det var sq da pisseirriterende, for at sige det mildt. Det måtte da være enten kommunen eller SOS, der var arbejdsgiveren.

Jeg ringede derfor til den uvildige gratis konsulentbistand DUKH, der har specialiseret sig indenfor rådgivning til familier med handicappede medlemmer. De var som sædvanlig smadder søde og forstående og udfra mine svar, fandt de til vores alles (incl. DUKH) store overraskelse ud af, at det er MIG, der er arbejdsgiveren eftersom kommunen har ansat vores hjælpere efter Servicelovens paragraf 41. DUKH forstod dog ikke helt, hvordan de kunne komme afsted med det, eftersom Faxe kommune ikke údbetaler tanternes løn til os, som vi skal viderformidle til dem. De mente klart det måtte være en fejl fra kommunens side, da en sådan ordning nærmest altid er efter Servicelovens paragraf 44. Hvad de heller ikke kunne forstå var, at SOS fraskrev sig ethvert ansvar - eftersom det jo er dem, der har tanterne i deres stald og derefter sender dem til vores hjem. Og fordi det er Faxe kommune, der har købt sig en ydelse gennem dem.

Nå, men det var jo noget af et chok...især fordi det jo så også viser sig, at eftersom jeg er arbejdsgiver, så er det også mig, der skal tegne forsikringer på vores hjælpere - jeg synes det er helt ude i skoven det her......jeg har aldrig nogensinde bedt om at være arbejdsgiver - jeg har ingen anelse om, hvad det indebærer og jeg har aldrig....aldrig fået noget information fra kommunen om det her.....og det, der helt klart står i lovgivningen er, at når forældrene er arbejdsgiveren, så har kommunen RÅDGIVNINGSPLIGT, så familien er klar over sit ansvar !!!

Men ligesom i vores hussag, for lang tid siden, hvor vi heller ikke blev rådgivet om noget som helst, så glimrer de endnu engang ved ikke at informere om noget som helst.

Jeg er selvfølgelig frustreret og ked af det, for i 7 år har mine tanter været ansat uden noget form for sikkerhedsnet under sig, hvis de skulle komme til skade.

Vi har selvfølgelig både skrevet, ringet og snakket med både SOS og kommunen og kommunen har lovet at finde ud af noget hurtigst muligt - men foreløbig er der gået næsten 2 måneder og intet er sket. Jeg har dårlige nerver hver gang tanterne er på job - en arbejdsskadesag vil kunne ruinere vores familie.

Jeg synes stadig at SOS er særdeles tarvelige, at de også fralægger sig ethvert ansvar - og at de slet ikke har informeret de hjælpere, der arbejder her efterfølgende. Det har jeg også måttet gøre.

Jeg håber i hvert fald at de finder frem til en løsning her i januar ellers må vi jo gå videre højere oppe i systemet - eller ja....pressen :0(

Ting er i det hele taget lettere tåbeligt i det offentlige engang imellem. Fx. så er vi jo begyndt at lifte Sofie, eftersom hun er blevet temmelig tung og vores rygge ikke har det så fantastisk godt mere. En fredag morgen, hvor Sofie skulle liftes fra puslebord til stol, satte liften sig så fast...MED Sofie i !!! Nødsænkningsknappen virkede heller ikke, så hun hang deroppe under loftet og vi kunne ikke få hende ned. Det skal lige siges at vores sejl ikke holder Sofie optimalt pga hendes scoliose, så det gjorde ret hurtigt ondt på hende at hænge i den stilling. Thomas var på det tidspunkt i medicinck behandling med stærke smertestillende piller (Tradolan) pga ondt i ryggen - å det tidspunkt mistænkte vi faktisk at han havde fået en diskusprollaps. Heldigvis var nat-Hanne ikke gået, så ved fælles hjælp fik vi hende ud og ned.

Jeg ringede herefter til Falck, som er det nr, der står på selve liften og blev efter lidt forvirring stillet om til Greve afd. Her snakkede jeg med en sød Falck-mand, som vældig gerne ville hjælpe....men som IKKE MÅTTE, eftersom det var kommunen, der skulle bestille ham.....arrrrhhhh.....men altså....det var fredag....klokken var langt over kommunen ene times telefontid, hvor man alligevel aldrig kan komme igennem....og det fortalte jeg ham jo så også. Heldigvis havde han et "hemmeligt" nummer, så han ville ringe til kommunen og bede dem ringe til mig ! Suk !

" minutter efter havde jeg kommunen i røret og vores sagsbehandler havde altså mig i det ene øre og Falck i det andet....og så kunne vi snakke sammen (igen) gennem hende !!!!

Vi fik aftalt at han kom ud et par timer senere !

Bagefter spurgte jeg så min sagsbehandler, hvad jeg så gjorde, hvis det skete igen - og i weekenden, hvor der var lukket på kommunen.....svaret var....."Jamen det burde jo ikke kunne ske" !!!

Nææææ.....men det var jo lige sket. Det har så også kostet os en del tid, ressourcer og søvnløse nætter, men nu har vi så fået et akutnr.....så den er heldigvis okay nu....og ude af vores bekymringskø.

Så er det tid til første pause......mand og Sarah Frederikke er hjemme fra apoteket, så nu er det tid til pencillin mm af Sofie.