Så er der gået en uge siden vi sagde farvel til vores store dreng - og på trods af 3 unger og tanter, så er huset stadig meget tomt. Savnet er stort - Shaggy betød så meget for vores lille familie - også selv om han ikke gjorde meget væsen af sig til sidst.

Men heldigvis skete der så noget i fredags, der kunne få afledt vores tanker og som gjorde os rigtig glade. Vi havde været på Dianalund med Sofie, hvor hun skulle have lavet et eeg. Hende der stod for undersøgelsen var ikke en speciel god "oplevlevelse" og Sofie kom hjem med flere små huller i hovedbunden fordi hun havde været lidt for hård med den vatpind, der skulle putte gelen ned i Sofies elektrodehat. Eeg´et gik ok og Sofie havde et mindre anfald under optagelsen. Jeg ville jo rigtig gerne have haft et eeg i hendes anfaldsfrie periode, men det kunne ikke lade sig gøre desværre, selv om vi nåede op på hele 145 dage UDEN hendes store anfald.

Efter Dianalund kørte vi bare hjem - Sofie skulle til ridning og min søster Kristina og hendes dreng Mikkel skulle komme og hygge om aftenen ......troede jeg.

Men hold da op, hvor blev jeg snydt. For det første blev ridningen aflyst og så kl 15 dukkede et kæmpe følge op med balloner og glade ansigter. Ønskefonden kom med vores længe ønskede cykel og den er bare så fin.

Min kære søster har haft så travlt med at få arrangeret og samlet en masse venner, tanter og familie og sikke et arbejde det har været....tusinde tak søde Tut - det var så godt arrangeret.

Der var medbragt kage, kaffe og journalister og ja, det var bare en så glædeælig ting oveni alt det triste.

Sofies cykel var lavet af en lokal cykelhandler her i Haslev og er virkelig fin - den er en ladcykel, hvor man kan køre Sofies klapvogn op på og spænde fast - men vi skal bare lige finde ud af at få den tilpasset, for Sofies klapvogn kan kun komme op på ladet af den, hvis man piller hjulene af og det er jo lidt for besværligt og lidt for ærgerligt!

Måske kan vi køre hende op, så hun kommer til at sidde baglæns - det må vi prøve når min mand er hjemme igen og når vejret er til det.

Men en KÆMPE tak til Ønskefonden - Make A Wish. Vi er så beærede og så glade for at I valgte en så stor og vigtig ting til vores prinsesse. Jeg skal nok få lagt en masse billeder ind.

Jeg havde jo næsten opgivet håbet om at vi fik et ønske opfyldt, for der var jo gået så lang tid - men det havde vist ikke været så nemt at få koordineret, så overrækkelsen kunne foregå til alles tilfredshed - men jeg synes det lykkedes så fint og vi blev rigtig glædeligt overraskede.

En kæmpe tak til Søren cykelmand for det fine arbejde også.

Læs: http://www.sn.dk/Familien-Sievers-fik-sin-specialcykel/Faxe/artikel/225982

Weekenden var temmelig stille sammenlignet med den stores festivitas om fredagen - men det var nu også rart lige at få slappet lidt af. Lørdag havde Saffe feber og var sløj med dårlig mave. Søndag var hun feberfri men stadig skidtmas - min mor og Niels passede hende, mens jeg tog til pyjamasparty med Christian i hans klasse. Sofie havde tante på, da Thomas jo ikke var hjemme. Hun sov det meste af weekenden. Fredagens oplevelser havde været hårde for hende.

Igår var jeg så med Sofie på Kennedy Instituttet, hvor hendes syn skulle undersøges. Vi var nok sammelagt til undersøgelse i 20 min. Resten af tiden - 4 timer - gik med at vente. Gaaab. Men resultatet var heldigvis fint nok. Sofie er langsynet med bygningsfejl på begge øjne, men kan kompensere for det, så hun kan sagtens fokuserer og stille skarpt og behøves derfor ingen briller. Hendes synsnerve fungerer perfekt, så næste tjek er om et par år.

Nå, slut herfra - alle ungerne er afsted idag, så nu vil jeg få betalt lidt regninger og så ellers slappe lidt af - det synes jeg, jeg fortjener.

Tak til alle jer dejlige mennesker, der overraskede os sådan i fredags. Så dejligt at se jer alle !

Puha....det bliver en svær dagbog at skrive idag.

Igår tog vi nemlig afsked med vores store dejlige hund gennem 8 år, Shaggy. Han har det sidste års tid døjet med dårligt hjerte og blevet medicineret herfor med ok resultat - men de sidste måneder er appetitten blevet dårliger og de sidste to dage har virkelig tæret på vores dejlige dreng. Han svulmede op i bughulen og kunne slet ikke finde hvile når han lagde sig ned - det resulterede i søvnløse nætter, hvor jeg prøvede at få gjort det mere komfortabelt for ham og få ham til at ligge, så han kunne få sovet lidt. Jeg tog selvfølgelig til dyrlæge mandag og han kunne høre at der havde samlet sig en del væske i både bughule og lunger. Shaggy havde tabt en del muskelmasse og da hjertet jo også er muskler, så gik det også ud over det og så virkede hans medicin jo ikke efter hensigten. Dyrlægen bad os træffe den hårdeste beslutning inden for meget kort tid - nemlig at lade ham få fred. Da Thomas jo arbejder meget for tiden, så besluttede vi at det skulle være torsdag det skete, for der var han hjemme.

Men Shaggy fik det værre og værre og vi kunne godt se at det jo ikke var for hans skyld at vi trak beslutningen. Så igår ringede vi ned og bad dyrlægen komme - Thomas skulle på arbejde om aftenen, men han ville kunne være hjemme til at tage afsked.

Mandag aften fortalte vi det til Christian og det var bare ikke sjovt - han reagerede selvfølgelig meget stærkt på det - han elskede Shaggy så meget. Tirsdag morgen satte jeg mig med Sofie og fortalte hende lidt mere om det, der skulle ske (hun havde jo været hjemme om mandagen og hørt det hele, da jeg kom fra dyrlægen med den hårde dom) og der løb tårer ud af hendes øjne og hun sagde en masse lyde, så ingen tvivl om at hun forstod og reagerede !

Tirsdag kl 12 kom dyrlægen hjem til os - Shaggy logrede med sin hale, da han så ham - han var parat er jeg sikker på.

Christian var blevet hjemme fra skole, men var ikke med til selve aflivningen - det var kun mig. Jeg sad med min store hundedreng til det sidste. Han sov stille og værdigt ind.

Vi vil savne vores fantastiske store hund og huset er så tomt uden ham nu - men beslutningen var rigtig - han har det godt igen - er i Nangijala og venter på os deroppe. Nu har vi bestilt en fin gravsten og fundet ud af hvor hans aske skal begraves, når vi engang får urnen.

Midt i denne store sorg skulle livet jo gå videre, så vi var til bandagist tirsdag formiddag også - Thomas tog med Sofie, mens jeg og Christian tog på stranden for sidste gang med Shaggy. Sofie fik lavet afstøbning til nyt korset.

Mandag var Sofie til tandlæge og bagefter på besøg i sin gamle børnehave - genkendelsesglæden var stor, da hun så Majbritt. Dejligt.

Mandag aften fik Sofie så sit første "rigtige" og meget grimme anfald igen - vi vidste jo det var på vej - måske en reaktion på alt det med Shaggy ???? Måske bare fordi det var uundgåeligt nu. Men øv.

Egentlig ikke så meget nyt, men jeg havde for første gang i lang tid, lige lidt tid, jeg ikke vidste hvad jeg skulle bruge til og så kunne jeg jo opdatere.

Sarah Frederikke er godt igang med indkøringen i vuggestuen og det går heldigvis super. Hun har nærmest ikke tid til at sige farvel til sin mor. HUn har endnu ikke sovet der, men det regner jeg med hun skal prøve for første gang imorgen.

Christian har det okay, men virker til tider stadig meget trist og tankefuld. Hvis bare han kunne finde en eneste rigtig god ven, han kunne sparre med og komme af med sine tanker til. Men han har svært ved at sætte ord på og så er det jo svært.

Storlejren har lige givet ham et ordentlig pust selvtillid og han er så stolt over at have klaret det og imorges trak han selv en rokketand ud - den sad godt nok meget løst, men den nye tand var allerede vokset op bagved og tandlægen havde igår givet ham en tidsfrist på 14 dage, så måtte hun hive den ud - så imorges, der tog han den lige selv !!! :0)

Sofie er træt for tiden - måske er det alle de nye ting i skolen, måske er det de "mildet " anfald, der trætter hende. Hun har endnu ikke haft nogle af de grimme, så det er dejligt. Næste uge skal vi til eeg-videoovervågning på Dianalund - jeg ville jo godt have haft lavet eeg, da hun slet ingen anfald havde, men der kunne jeg ikke få tid.

Næste uge skal jeg også til Sahva og have lavet korset til prinsessen - håber det kommer til at gå hurtigt, så hun kan komme til at sidde godt igen.

Min mand er rigtig meget på arbejde resten af måneden og vi savner ham så meget. Der er bare en anden ro, når han er her. Glæder os til han kommer hjem på lørdag morgen.

Slut herfra

KÆMPE TILLYKKE med vores store pige. Sofie blev 6 år igår - det er 4 år ældre end lægerne spåede og det er jo bare så fantastisk. Vi elsker dig så højt lille pige- du er den sejeste tøs i verden. Vi håber de tossede anfald holder sig fra dig og at du får et super år med masser af dejlige oplevelser.

De sidste mange dage har fortsat med indkøring af Sofie i skolen. Vi er helt sikre på at Sofie er kommet i en forkert klasse rent kognitivt, men socialt er den alletiders - ungerne er så søde ved hende og det er så dejligt at se. Lis - Sofies faste pædagog er supersød og er rigtig god til Sofie.

Selvfølgelig har der været lidt opstartsproblemer, men vi synes de ansatte er til at snakke med og villige til at løse problemerne til alles tilfredshed - i hvert fald arbejdes der på at få Sofie i den specielle K-klasse, hvor børnenes handicap er noget større end i den klasse hun er i nu. Her har de jo bare en masse af de hjælpemidler Sofie har brug for - det går alt for stærkt i den klasse, hun er i nu.

Vi afventer hvad ledelsen finder ud af.

Ellers har den sidste uges tid stået i fødselsdagenes tegn - Christian fyldte 7 d 25. august og Sofie fyldte jo altså 6 år igår.

Vi har været i Køge legeland 2 gange - en gang i søndags hvor vi holdt fødselsdag for Christians klasse og så igår hvor Sofie holdt for sin klasse. begge gange var kæmpe succes, også selv om Sofie ikke kunne være med til så meget.

Vi har også været på Rigshospitalet i fredags, hvor Sofies nye fys Rikke var med. Lægen undersøgte Sofies hofter og konkluderede at hun måtte have sindssyge smerter efter operationen i maj, hvor hofteledskuglen blev fjernet. Pga hendes myoklonier så skurrer lårbenet direkte ind i hofteskålen - og det bør gøre rigtig ondt. Han synes vi skulle sætte hende på gigtmedicin med det samme og så få bestilt et nyt korset hurtigst muligt, så det kan rette hende op.......og øøøøh ja....det har jeg jo ringet og bedt om for længe siden, men har ikke kunnet trænge igennem. Lægerne ville afvente et nyt røntgen sidst i oktober og det kunne ikke hastes hurtigere igennem, men heldigvis synes denne læge i fredags IKKE at vi skulle vente, så nu får vi taget mål til nyt korset i næste uge og indtil det er i orden er Sofie kommet på Bonyl.

Ellers har vores humør været meget præget af nogle tossede rygter om vores dreng, sat igang af en mor til en kammerat fra hans klasse. Rygterne har absolut intet på sig, men det gør det ikke nemmere at skulle ligge søvnløs over det også. Nu håber jeg vi har fået stoppet sladderen.

Christian er lige kommet hjem fra storlejr, hvor han har overnattet hele 3 nætter - en kæmpe sejr for ham og så dejligt at han kunne gennemføre. Vi er så stolte af ham.

Jeg synes ikke jeg skriver helt sammenhængende, men der sker så meget for tiden og Sarah Frederikke er også ved at blive kørt ind i vuggestue. Det går fint - men det var svært at sige farvel til hendes dejlige dagplejemor Birgitta. Tror nu nok alligevel at det er det rigtige vi har gjort.

Nu vil jeg altså få lagt lidt billeder ind for det sidste lange stykke tid. Slut herfra

Der er nu gået hele 13 dage siden jeg sidst har skrevet - det er vist rekorden.

Men pyha.....det er godt nok en noget stressende og kaotisk periode vi er inde i - hvis man siger at det der ikke slår en ihjel, gør en stærkere, så behøves jeg ikke blive stærkere lige nu.

Christian er startet 1. klasse op med ny lærer og han har som altid rigtig svært ved nye ting i hans liv. Han er nu glad nok for sine lærere, men han har det rigtig svært med både de sociale kompetencer og koncentrationen i øjeblikket og vi ligger søvnløse for at finde ud af hvad vi kan gøre for vores store dreng. Vi er i god dialog med skolen og det er rigtig vigtigt, men opgaven er rigtig svær lige nu og overskuddet ligger bare alt for langt væk for tiden.

Vi er jo nemlig også startet Sofie op på Ådalsskolen og det har bestemt også været en blandet omgang. Skolen er fantastisk og personalet rigtig søde og imødekommende, men Sofie - må vi indse - er desværre nok placeret i en helt forkert klasse.

På Ådalsskolen deler de nemlig først op efter alder og senere efter evner, så den klasse Sofie er kommet i er en indskoling a klasse med børn fra 6-8 år. Børnene her er bare superdejlige og fantastisk kærlige og søde og MEGET interesserede i Sofie og hun nyder 100% den opmærksomhed fra jævnaldrende. Vi har fået tilknyttet en kontaktpædagog, som er ved at blive lært op i Sofie - indtil de får ansat en fast støtte til hende. Det har de så allerede gjort og på mandag starter Lis, som skulle være en rigtig erfaren dame med lyst til at arbejde med en pige som vores prinsesse. Janne som indtil nu har været på hende er en superfantastisk kvinde med et hjerte så kæmpestort og et kanon humør og hun har bare lært super hurtigt.......men når alt det positive så er sagt, så går ting bare for stærkt for vores pige - de andre børn har simpelthen helt andre behov end hende - og stuen er slet ikke gearet til Sofie - der er ingen lift, ingen hjælpemidler og intet legetøj eller andre stimulanser, som Sofie har haft glæde af i fx Vasebæk.

Det har så også gjort at vi har været temmelig frustrerede - hvilket personalet også har og idag holdt jeg så et møde med lederen - et rigtig godt møde, hvor han lyttede og forstod og nu bliver det sikkert således at Sofie kommer i en K-klasse - en Kommunikations-klasse til børn med større handicaps og brug for mere specialiseret hjælp. Men samtidig ville vi jo være frygtelig kede af at undvære den dejlige kontakt Sofie har fået med sine jævnaldrende og mere mobile med-elever, så det vi snakkede om, var at vi evt kunne strikke noget kombinationsklasse sammen, hvos Sofie har sin faste base i K-klassen, men kommer ned i fx frikvartere, sanserum, enkelte gymnastiktimer eller andet, hvos Sofie ville kunne profitere af det - og det lyder jo super, så nu må vi se, hvordan vi kan få det arrangeret. I hvert fald er der faldet en tung sten fra mit hjerte idag - det er meget svært at overskue når to af ens børn ikke trives - ja, en er i og for sig slem nok.

Sofie har da også brugt det meste af ugen på at lukke af - der har ikke været særlig meget til at stimulere hende og så kan man jo ligeså godt lægge sig til at sove.

Fyssen har vi fået godt op at køre og med lidt vederlagsfri fys bevilget af egen læge, så er vi oppe på 3 gange fys om ugen + hendes to gange ridning og en gang svømning, som hun var til for første gang idag.

Super super oplevelse og Sofie var fuldstændig med og meget vågen. Hun var så dygtign og bevægede både arme og ben. Jeg skal se om jeg kan få lagt lidt video ind på et tidspunkt.

Men det var bare så dejligt at se.

Ellers så er vi nu oppe på dag 120 idag UDEN store GTK anfald - rekorden er 122, så på søndag har vi slået den - forhåbentlig. Og desværre siger jeg forhåbentlig fordi Sofie, ligesom sidst hun havde den lange anfaldsfrie periode, nu er begyndt at få mistænkelige spjæt i en slags serier og med en smule øjendrejning, så ja....det er jo nok desværre kun et spørgsmål om tid før vores lille hus igen genlyder at de dumme skrig.

Og ja, jeg er ved at bukke under for alt det her stress - min krop opfører sig mærkeligt og jeg har haft nogle rigtig grimme vejrtrækningsproblemer de sidste par dage, så jeg må til lægen imorgen.

Så ja....alt i alt en lidt tosset statusopdatering herfra - men jeg håber at der er ved at komme styr på det hele.

Slut herfra - det er puttetid og så må jeg se om jeg kan putte lidt billeder ind.

En lidt følelsesladet dag - idag skulle vi nemlig sige farvel til Sofies primærpædagog MaiBritt fra Vasebæk. Hun er på ferie de næste uger, så hun vil altså ikke være der på tirsdag, når Sofie har sidste dag dernede.

MaiBritt har betydet rigtig meget for Sofie og de har virkelig haft et bånd sammen og forstået at kommunikere så fantastisk godt. Ingen tvivl om at de kommer til at savne hinanden og vi kommer også til at savne MaiBritt og hendes kreative tænkning og hittepåsomhed.

Men idag var så også dagen hvor vi havde overleveringsmøde med Ådalsskolen. Der kom 5 personer fra skolen for at høre om Sofie, så det var bare så flot. Der var Marianne (ergo), Rikke (fys), Lis (pædagog), Linda (pædagog) og Flemming (fungerende skoleinspektør).

Mødet foregik på Vasebæk hvor Sofies primær MaiBritt og hendes fys Marianne og så os sæføli, var tilstede og det var supergodt.

MaiBritt og Marianne fik fortalt rigtig mange gode ting, som var vigtige for Sofie og Ådalsfolkene lyttede og kom med rigtig mange gode og interesserede spørgsmål.

Vi ved der bliver en lang indkøringsfase, men det vil der jo altid være med Sofie, men de har viljen og lysten til at lære Sofie at kende og hun er det eneste barn, der starter indskoling på Ådalsskolen i år, så monstro ikke der bliver god tid til at lære hende at kende. En rigtig dejlig ting er at Sofie kommer til at gå til svømning - det glæder vi os bare så meget til.

Nå, ikke så meget mere skriveri - jeg skal ind og give min ige det sidste grød - hun ligger og mosler lidt i sin seng, så måske vil hun gerne ind og hygge med mor. Far er kommet hjem, men han og Christian er gået i seng allerede - Thomas havde vist kun fået sovet 3 timer, for at kunne komme hjem til os til morgen - og Christian ligger og ser en film fra Ramasjang.

Ha´ en dejlig weekende derude i den virkelige Verden :0)

Altsåååå....hvor kan jeg blive træt....jeg ringede jo til Riget for at snakke med lægen, der opererede Sofies hofte der først i maj. Jeg forklarede hvor ondt hun har og hvor svært det er for hende at sidde op i længere tid. Desuden fortalte jeg hvor skæv hun er blevet på meget kort tid. Vores læge var sød at snakke med, men sagde at han blev nødt til at snakke med nogle af de mere erfarne læger på stedet og de havde ferie indtil igår.

Heldigvis holdt han, hvad han havde lovet og fik ret hurtigt snakket med dem - i hvert fald ringede han til os ved aftensmadstid igår....han havde snakket med de andre læger og ...ja...beskeden var....at de desværre intet kunne gøre for Sofie. Vi måtte prøve at finde en passende stol til hende - og så smertedække hende i nødvendigt omfang.

Vi har jo haft fat i kommunens ergo og stolespecialist umiddelbart efter operationen og de kunne heller ikke komme op med noget, der kan afhjælpe Sofies smerter og siddestilling. Eneste alternativ er at hun skal have sit korset på meget mere end hun ellers har - men det er hun jo vokset ud af i løbet af de sidste par måneder. Sofie vokser jo i ryk - og de sidste 3 år har hun vejet 18 kg, men de sidste par måneder (hvor hun har været anfaldsfri) har hun taget 2 kg på og det kan jo mærkes på korsettet og så er hun vokset temmelig meget i længden også. Et nyt korset får man jo absolut ikke bare sådan lige og allerførst skal man have en lægetid......det har vi så.......... sidst i oktober - og den kan vi så heller ikke få rykket frem, da der er rigtig mange, der har ventet alt for længe. Hvad er det dog for noget !!! Det kan sq da ikke være rigtigt ! Hendes ryg bliver jo skævere og skævere og hun ville jo ikke være blevet så skæv, hvis operationen havde lykkedes som de havde troet.

Men Sofie er jo ikke som alle andre - og lægerne havde jo taget fejl af resultatet af hendes operation. De havde sagt, at Sofie ville få et "dingleben", der bare ville hænge slapt ned - men Sofie har jo alle de dumme myoklonier, der trækker hendes ben op - så det hænger bestemt ikke bare - hun er blevet ekstrem stiv i benet og kan slet ikke strække det ud.

Det kunne de selvfølgeli ikke forudse, men de må da gøre noget, når nu operationen er "mislykket".

Idag har jeg så ringet rundt til kommunens ergo for at sætte hende igang med en løsning, men de skulle selvfølgelig have lægeudtalelser og mere - det havde jeg heldigvis forudset, så dem havde jeg bestilt imorges.

Heldigvis har vi en rigtig sød bandagist og hun har lovet at hun vil se om hun kan gøre noget (uden bevilling) med Sofies gamle korset, så hun kan komme bare lidt op at sidde.

Nok øffen herfra - men det er bare velkommen tilbage fra ferie og tilbage til den virkelige Verden.

De næste par uger bliver temmelig hektiske....Christian starter skole igen på mandag - han skal i 1. klasse - den store dreng. Han skal have ny lærer og jeg håber håber håber bare sådan at hun er lige så god til at rumme og favne ham og både hans svagheder og kompetencer lige så godt som hans førførskole og førskoleklasselærerer Søs og Majbritt.

I hvert fald starter vi med at holde et møde allerede mandag med hans nye lærer Rikke.

2 dage senere starter Sofie skole på Ådalsskolen i Ringsted - og det kræver alt andet lige en kæmpe lang indkøring. De skal jo vide alt om vores lille prinsesse, så de kan passe godt på hende. Vi starter allerede nu på fredag med et skolemøde nede i hendes børnehave, hvor gamle og nye pædagoger og fysser er med og overleverer/modtager. Vi er rigtig spændt på at møde de nye mennesker, vi skal have samarbejde med i Sofies skoletid. Det bliver bestemt også meget mærkeligt at tage afsked med Vasebæk, for på trods af de uoverensstemmelser, der har været først på året, så har vi jo været rigtig glade for at Sofie har gået der og hun har lært så mange ting og de har været så dygtige og kreative til så rigtig mange ting til vores lille pige.

Jeg satser på, at jeg kan klare indkøringen på 14 dage - for så starter Saffe vuggestue - igen et hårdt skift, som nok kræver en del indkøring. Vi kommer til at savne vores dagplemor Birgitta så meget, men glæder os også samtidig tilat få Saffe i vuggestue. Men det bliver et par rigtig hårde uger og min dejlige mand, der jo har været en del hjemme i juli, han skal arbejde næsten hele august :0(

Af gode ting, så er Jannie startet op som tante og hun har sin første "rigtige" vagt ALENE og det går super - Sofie har dog også været rimelig nem til aften, hun har sovet det meste af tiden. Igen har hun nemlig vendt op og ned på dag og nat, så hun vågner sikkert når tante Hanne møder ind.

Ellers ikke så meget mere herfra - jeg er ked af at man ikke kan forstørre billederne - de er lige en smule for små, synes jeg.

Så er hverdagen startet igen efter en dejlig og varm ferie i det nordjyske.

Vi havde jo lejet et dejligt sommerhus i Blokhus og skulle derop med HELE familien. Dvs Sofie skulle kun være der til onsdag, hvor hun så ville køre med Hanne og Hanne hjem igen. Dette blev vi nødt til at gøre, både for at kunne give vores andre to børn en ferie på deres præmisser, men også fordi det sikkert var nok oplevelser alligevel for en Sofie-pige.

Vi tog afsted lørdag....tungt læsset i 2 biler. Shaggy var også med og han fylder jo unægtelig en del. Desuden kørte aften-Hanne med i bussen, så hun kunne passe Sofie undervejs. Nat-Hanne var taget med sin familie i forvejen - de skulle bo på et B&B lige i nærheden.

Turen over kunne bestemt have gået bedre.....Sofie græd det meste af vejen - hun har bare så ondt, når hun sidder for længe og hun er vokset ud af sit korset, så vi prøvede at ændre hendes siddestilling undervejs, men hun er bare så skæv, så det er rigtig svært.

På færgen kunne hun endelig ligge lidt og hun faldt straks i søvn. Vi havde af samme grund valgt at tage Odden-Århus for ikke at skulle køre så længe. Christian var meget betaget af den "hvirvelstrøm" førgen lavede, da den sejlede, så han var ikke til at drive ind fra dækket. Saffe hyggede sig gevaldigt med at gå på trapper - hun har rigtig fået mod på at gå og det gør hun så, og hun er ret ligeglad med hvor vi er, så hun stikker bare af. Tror vi skal have en snor til hende ;0)

Endelig i Jylland og 2 timers kørsel til Blokhus - det gik ok - Sofie fik en panodil at køre på, men hun var træt, da vi nåede frem.

Sommerhuset var superlækkert og vi fik hurtigt læsset ud og pakket ud og 15 min efter ankomst troppede de første gæster op - vi skulle jo nødig kede os :0) Morfar og Rigmormor, som jo bor i Støvring troppede op og en times tid senere kom de dejlige fam. Fillipsen, som vi jo var sammen med i Kina - dog ikke Sandra, som blev passet af hendes hjælper derhjemme.

Hvor var det dejligt at se dem allesammen igen - vi bor altså alt for langt fra hinanden.

Thomas fik lavet lidt god mad og trukket et par flasker vin op - det var så hyggeligt.

Næste dag startede vi med en tur i swimmingpoolen. Vi havde fået den opvarmet til 28 grader, men uha....det var meget koldt syntes Sofie, så hun var der kun ganske kort tid.

Om formiddagen tog vi til Voerskov Slot, hvor der var noget Middelalder-halløj - ikke det helt store hit hos tøsebørnene og moren, men Thomas og Christian synes det var meget skægt og der var en masse våben. Vi var kørt i 2 biler dertil, da vi jo havde Hanne med som hjælper og derfor ikke allesammen kunne være i "bussen", men det var jo så egentlig meget godt, for så pakkede vi tøser sammen og tog hjem igen efter et par timer på slottet.

Om eftermiddagen troppede familien Mollerup op, der skulle bo hos os 3 dage. Christians kæreste Sofie var jo med og de er virkelig som et gammelt ægtepar - en masse kærlighed, men bestemt også en masse skænderier og der var liv og glade dage de dage, de var der. Familien Mollerup består også af 5 personer...far Thomas, mor Lise, Frederik, Sofie og lille Julius. De 3 store unger nød swimmingpoolen rigtig meget og var nærmest ikke til at drive op af den. Vores Sofie sov meget - turen til Voerskov havde været for lang en køretur for hende. Tror nu alligevel at hun nød at få lov at ligge og sove i stuen med al den larm og virak omkring hende. Hendes søvn var i hvert fald rigtig god og dyb.

Om aftenen tog vi til Saltum strand og fik en is. Saffe, Christian og de to store Mollerupper var ude at soppe i Vesterhavet. Christian var fuldstændig vild og temmelig imponeret over de store bølger - Saffe var frygtløs og selv om hun havde regntøj på, så var hun gennemblødt.

Vores Sofie synes det blæste for meget og ville gerne hjem i det trygge sommerhus.

Næste dag var vi i Løkken og spise frokost. Igen var det ikke så godt for Sofie, så hende og Hanne kørte hjem og hyggede og sov. Vi andre fik set lidt af Løkken by og ungerne fandt et sted med en hoppeborg og andet oppusteligt halløj, som de brugte rigtig lang tid på.

Dagen efter stod den på Fårup sommerland - Hanne blev hjemme og var stand by til Sofie kom hjem. Fårup lå kun 1 km fra vores sommerhus, så ingen lang køretur der og Sofie var bestemt også meget mere på og så ud til at nyde at være sammen med os. Vi nåede nu ikke så meget - der var sort af mennesker og vi havde lidt svært ved at koordinere. Vi skulle lige aftale med Mollerupperne om vi skulle følges og samtidig skulle vi også mødes og finde mormor, moffe, moster, onkel Nico og fætter Mikkel, der også kom i Fårup og pludselig var der gået 4 timer og vi havde kun prøvet 2 ting. Sofie havde dog fået en fin fletning også og Christian en sej tatovering.

Men selv om Sofie så ud til at kunne klare mere, så blev vi nødt til at køre hende hjem til Hanne, så vi kunne prøve noget med vores andre to unger. Christian var forståeligt nok noget utålmodig - han havde ventet 4 timer på at få lov at prøve Fårup raftning, så det skulle han have lov til. Vandlandet var vi også i, men kun ganske kort, der var alt alt for mange mennesker. Vi kørte hjem ved 17-tiden og så lavede min søde mand igen mad til hele familien og mormor, moffe m.fl, som tog med hjem fra Fårup.

Så kom onsdagen, hvor Sofie skulle hjem....det var bare ikke en okay oplevelse. Det er bare så svært at sende sit barn hjem - det føltes så forkert og Sofie kunne også mærke at der skulle ske noget. Jeg bliver så gal over den situation vi er i, at vi ikke bare kan få lov at være sammen alle 5 og hygge og gøre en masse dejlige ting. Der skal hele tiden tages hensyn, arrangeres og der vil altid være en eller flere, der kommer til at vente. Især Christian kan vi mærke det meget på - han er begyndt at blive meget aggressiv og negativ og det gør os bare så triste. Vi forstår ham jo godt, men kan ikke rigtig finde ud af hvordan vi bedrer situationen.

Jeg vidste at Sofie var i gode hænder, men øv, hvor var det trist at sige farvel. Turen hjem var dog gået ok og hjemme ventede de vante omgivelser, børnehaven og tante Juanita.

Tak til Hanne og Hanne for at være med på turen og passe godt på vores pige.

Mollerupperne tog også afsted om onsdagen og pludselig var vi "helt alene" og udefra set, så var vi jo en helt normal familie med far, mor og to raske børn - det var nu også ganske rart at prøve og vi fik fri til at gøre en masse ting, som vi ellers ville have haft svært ved. Vi tog fx igen i Fårup - pakkede bilen i løbet af få min og tog afsted - skulle ikke planlægge en masse, som vi o skal hvis Sofie er med. Vi var ved stranden og samle muslinger, grave huller, lave dæmninger og bade. Vi var i Ørnereservatet (ikke det store hit hos ungerne) og på Grenen (så var det gjort). Shaggy kom med i Sandormen - så han har også været på toppen af Danmark. Tror faktisk aldrig at så mange har kommenteret ham og hans størrelse nogensinde. Folk var meget imponerede over ham og næst efter Fårup sommerland, så tror jeg næsten at han var ugens største attraktion i Blokhus ;0)

Det var rart at være helt os selv - rart nok at have gæster, men bestemt også rart at få lov at være kun os.

Vejret var jo også bare det bedste man kunne ønske sig - det regenede da vi tog afsted og da vi tog hjem - resten af tiden var der fuld sol. Fantastisk - elsker Vesterhavet, Blokhus og Løkken i solskin. Og så fik min mand også oplevet det. Han har rejst hele Verden rundt, men aldrig været i Skagen !!!!

Jeg skal nok få sat billeder ind, men jeg er slet ikke nået igennem alle dem, vi har taget endnu. Så det bliver sådan lidt når jeg får tid - nu vil jeg tage ud og handle lidt ind. Køleskabet er MEGET tomt.

Og så skal Rigshospitalet og bandagisten kimes ned - vi skal have styr på Sofies skævhed NU !

Tak til Klausmænderne for at passe marsvin og kat - det var dejligt !

Så kon der lidt billeder. 123-hjemmesiden har lavet lidt om, så det er muligt at lægge lidt flere billeder ind - det er lidt nemmere for os at gøre det på den måde, selv om billederne så ikke er helt så store, men vi håber det går :0)

Her er ikke sket så meget siden Thomas skrev sidst. Sofie vender op og ned på dag og nat for tiden og det er lidt tosset - især når nu vi snart skal på ferie. Vi er så utrolig glade for at vi har vores nattevagter, for ellers ved jeg slet ikke hvordan vores liv skulle hænge sammen. Til gengæld tror jeg vores nattevagter er noget trætte af de hårde nætter, de har været igennem de sidste par uger.

Stadig ingen anfald, men Sofies mave er rigtig træg og jeg overvejer og jeg skal starte op på de præparater fra Nordic Clinic igen. Måske havde de en gavnlig effekt på Sofies fordøjelse trods alt.

Så er hun vokset ud af sit korset lige pludselig - det gnaver hende ved skulderbladdet og det er rigtig kritisk, for vi kan ikke få lavet et nyt lige nu og hun er jo som skrevet rigtig skæv. Vi giver hende det på i kortere tid ad gangen og så prøver vi at støtte op med puder m.m. - men optimalt er det ikke.

Ellers er vi ved at være ferieklar og vi glæder os. Sofie skal jo med de første 4 dage og så tager hun og tanterne hjem igen - vi må prøve at tilgodese alle vores børns behov og jeg tror faktisk at 4 dage er nok for prinsessen og så kan vi andre 4 lave de ting Sofie ikke kan være med til i resten af ferien.

Vi er så spændt på om Ønskefonden vender tilbage og kan opfylde et af vores ønsker til Sofie - vi var jo lidt på den, for reglerne i foreningen siger at man skal ønske 3 ønsker - det lyder jo simpelt, men det er det bare ikke, når det er en Sofie-pige ønskerne skal gå til og når det enten skal være en ting eller en oplevelse. Men vi endte ud med disse tre:

1. aller- allermest en cykel - den vil vi kunne bruge længe og Sofie vil kunne profitere af den i form af sanseoplevelser og samvær med hele familien, når hun er frisk nok til det.

2. en "acca-plade", som er sådan en slags motot man sætter på hendes stol tilkoblet en 0-1-kontakt, så hun selv kan køre rundt - det giver hende en del frihed og hun kan selv styre sig rundt i huset.

3. en svømmetur med delfiner.....Sofie vil helt sikkert nyde godt af svømmeturen og det vil være en stor oplevelse for os alle, men det bliver nok bare noget besværligt at få Sofie til det sted, hvor man kan svømme....jeg tænker flyrejse, ophold m.m. - men det siger fonden at det skal VI IKKE bekymre os om - så det gør vi ikke ;0)

Nu må vi se om vi overhovedet får et ønske opfyldt - vi håber og krydser fingre.

Her er så stille i huset i øjeblikket. Christian er i sommerhus et par dage med farfar og famse og fætter Jonas - jeg savner ham, men nyder nu også roen ;0)

I mandags sov han hos mormor og moffe. Saffe savner ham rigtig meget - men imorgen er han hjemme igen og søndag kommer far hjem igen - dejligt !!!!

Sofie har været en tur i Tivoli på farens fødselsdag den 5/7. Vi havde lavet en børnepasse aftale med tanterne så Sofie blev hentet klokken 1500, da vi erfaringsmæssigt ved at hun ikke kan holde til en hel dag. Og faktisk var en dag fra 1130-1500 alligevel i overkanten desværre. Vi nåede kun at køre en tur i pariserhjulet og en tur i dyrekarusellen med hende - hun var slet ikke til det. Hendes ryg som bliver mere og mere skæv driller mere og mere, og gør det sværere at flytte rundt på hende - en trist ting på en ellers dejlig dag.

Vi har haft lidt familie nede til fødselsdag over et par dage, og det har været fint for alle ungerne. I dag og igår var Christian inde hos mormor og Moffe, og om to dage skal han med farfar og Famse sammen med fætter Jonas et par dage i sommerhus.

Igår var ønskefonden hernede og tale med os. Vi har skrevet til dem og sagt at vi ønskede os en cykel til Sofie, så hele familien kunne komme rundt i området og få lidt vind i håret - undtagen faren ;-) Det kunne være så rart at vi alle kunne køre ned og se på frøer, køre de andre unger til deres ting sammen med Sofie, måske til ridning osv. - altsammen på cykel, så vi kunne komme ud og få bombarderet sanseapparatet. Nu må vi se - de var ihvertfald rigtig søde at have på besøg. Sofie var ikke så meget til besøg den dag. Hun har lidt træt efter en hård børnehavedag.

Nyt kvartal er startet - men ikke så meget nyt herfra. Sofie er sadig uden de store anfald, men er igen begyndt at have lidt større "spjæt" der umiddelbart ligner forstadie til de grimme anfald - men foreløbig lykkes det hende selv at bryde dem inden de kommer så vidt.

Desværre er hun i øjeblikket noget smerteplaget og hvorfor...ja...det er jo altså ikke helt til at vide. hun døjer en del med træg mave og vi må give hende lavementer flere gange om ugen - det har vi ellers ikke gjort længe - men ja.....vi er jo stoppet med nogle af hendes naturpræparater fra Nordic Clinic - men det er nu længe siden, så om virkningen af det først mærkes nu, det aner jeg ikke. En anden mulighed, som jeg dog absolut ikke er så sikker på, er at hendes øgede skævhed i ryggen efter hofteoperationen, kan gå ind og trykke, så hendes tarme "kommer i klemme" på en eller anden måde og derved skaber lidt dårlig passage, men det ved jeg slet ikke om kan lade sig gøre ?!

Hvis hun fortsætter sådan et par dage endnu, så må vi lige tage et tjek. Hun er også rigtig ked af at skulle sidde for meget op i øjeblikket - også selv om hun har korset på. Det er hun snart vokset fra og jeg er begyndt at lave de indledende undersøgelser med HVEM der skal betale for et nyt, for vi skal ikke ud i samme historie som med hendes skinner. Her har kommunen dog allerede nu givet mig lovning på at det er dem, der skal betale, så det håber jeg de står ved.

Så har vi fået ansat en ny tante.....tante Jannie - en kanon sød pige, som vi virkelig glæder os rigtig meget til at få ind i huset. Hun virker superkompetent og glad for vores unger allerede og så har hun arbejdet med børn "som Sofie" før. Desuden har tante Rikke lige spurgt om hun måtte komme tilbage og det må hun selvfølgelig gerne, så nu vil der forhåbentlig ikke blive flere problemer med at dække vores vagter mere. Dejligt.

Idag kunne man i Haslev posten og Faxe Nyt læse om vores flaskepost historie - det var vores søde skribent Hanne, der havde spurgt om hun måtte skrive den i disse lokale aviser - det var sådan en sød historie synes hun - og selvfølgelig måtte hun det. Artiklen er her:

Brev til Sofie fra Anna i Sverige

Tirsdag 3. juli 2012 kl. 10:10