Pyha...denne side bliver ikke så nem at skrive - der er så mange tanker, følelser, frustrationer og tårer gemt bag - og jeg tror, det vil være svært for mange helt at forstå, hvad det er vi og Sofie går
igennem lige nu....men jeg prøver.
Sofie har de sidste 3-4 uger haft flere og flere anfald - af den grimme slags. De startede med at være som de plejer - 3-4 minutter, bevidstløs, blå, et par stykker om dagen og superhårde
for Sofie. Herefter begyndte de at blive kortere, flere og stadig meget hårde. Den sidste uge havde hun mellem 20 og 30 anfald om dagen og vi var ved at blive skøre i hovedet til sidst, for vi kunne intet gøre for hende. Stesolid hjalp
helt tydeligvis ikke - andet end at det gav hende ro, hvis hun var bange og prøvede at kæmpe imod - men det meste af tiden sov hun faktisk selv - fuldstændig afkræftet og udmattet.
Jeg var i kontakt med Roskilde, hvor vores
læge var supersød og tog sig tid til at høre på min bekymring og frustration - men....han havde intet han kunne gøre. Vi var selvfølgelig velkomne til at komme ind og blive indlagt, men som han sagde, så ville
de starte hele medicinbatteriet op og hun kunne højst sandsynligt ende i respirator til sidst, hvilket kunne blive en fatal løsning, så vi skulle vide, hvad vi gjorde. Igen fik vi en liv/død samtale og igen måtte jeg pointere,
at så længe Sofie kæmper, så gør vi også - også selv om jeg er tæt på at opgive. Jeg har meget svært ved at se Sofies livskvalitet for tiden - og fremtiden tegner bestemt ikke lysere, vi, som forældre,
mangler søvn, er trætte, triste og frustrerede, hvilket går ud over vores andre børn og omkreds - Sofies sygdom har efterhånden - udover hende selv - rigtig mange ofre. Men vores lille pige kæmper og Thomas er ikke samme
sted "i processen" som jeg er, så vi er enige om at kæmpe videre.
Efter denne telefonsamtale havde jeg endnu sværere ved at tage beslutningen om at tage afsted på sygehuset - hvis de intet kunne gøre og alternativet var
at vi kom hjem uden Sofie, så bliver man bange for at tage afsted.
Jeg tror aldrig jeg har været så dybt nede i et sort hul før - og denne gang har jeg haft rigtig svært ved at hive mig selv op. Måske skyldes det
også at Thomas har været s forfærdelig meget væk det sidste halve år pga opstart af ny base i Milano - men det lysner til september, hvor han får en bedre vagtplan med flere fridage end før. Selv om Thomas og jeg
var i daglig telefonisk kontakt, så var det mig, der i sidste ende, stod med ansvaret.
Jeg bebrejde absolut ikke min dejlige mand - han har haft det rigtig svært, ved at være væk, men det var jo desværre nødvendigt
- og faktisk kunne jeg godt forestille mig, at det må være endnu sværere at være væk hjemmefra, når man kan se, hvordan ting er derhjemme.
Men min mand er fantastisk og jeg kunne absolut slet ikke klare det her uden
ham. Han gjorde hvad han kunne for at lette mig, de dage han var hjemme - og han prøvede at holde humøret oppe hos ungerne og give dem nogle gode timer - væk fra deres sure mor.
Onsdag aften knækkede filmen så - jeg turde
ikke længere tage ansvaret for vores lille pige og det ringede jeg og sagde til Thomas. Han ville komme hjem om torsdagen, så vi aftalte at jeg tog afsted på sygehuset torsdag morgen, så ville han kunne nå hjem hvis der skulle
tages kritiske beslutninger.
Torsdag morgen...ungerne blev afleveret...jeg fik informeret SFO og børnehave om at tante Bodil ville hente dem om eftermiddagen. Thomas arrangerede med farfar og famse at de kom og lavede aftensmad - de havde ellers
en aftale, som de droppede på stedet´for at hjæpe os - det betød rigtig meget for mig, men eftersom jeg jo var afsted og ikke vidste hvor længe de kunne blive, så beholdt jeg Bodil på. Det var måske en fejl
eftersom farfar og famse jo sagtens kunne tage sig af ungerne alene, men ja....jeg vidste jo ikke bedre og ville bare gerne have at der var fuld mandsopdækning hos de andre to. Naboer og venner havde også tilbudt deres hjælp til hundeluftning,
rengøring, indkøb mm - og det betd bare så meget for mig. Tak for al hjælp og tanker.
Ambulancen blev tilkaldt - ikke med udrykning, da situationen ikke var mere kritisk end dagene før - men også fordi Saffe jo
går i børnehave lige overfor...og hun skulle ikke blive forskrækket.
De kom efter 1½ time, så jeg havde god tid til at hygge om Sofie og få pakket det vigtigste. Sofie krampede nu minimum hver halve time - nogle
gange gik der kun 3-4 minutter mellem anfalden, så hun nåede nærmest ikke at komme sig, før hun blev ramt af det næste.
I ambulancen fandt jeg endelig styrke igen - nu havde jeg taget beslutningen om at tage afsted - og
nu måtte ting gå sin gang - også selv om jeg var bange og ked af det.
Vi røg straks ind på selve børneafdelingen og fik en stue - sygeplejerskerne var forholdsvis nye for os - men supersøde og vi blev behandlet
så godt.
Jeg fik tjekket at vores kontaktlæge Jens Erik var til stede på afdelingen med var i ambulatoriet, men jeg forlangte at det skulle være HAM, der kom. Jeg magtede ikke at starte forfra med en ny læge.
Der
blev dog først sendt en læge nd, jeg ikke havde mødt før, men jeg kunne med det samme mærke, at det magtede jeg ikke, så han blev "smidt ud". Jens Erik kom kort tid efter og vi blev enige om at starte en "modificeret
status-behandling" op. Dvs. først fik hun en "god" cocktail af 15 mg stesolid og 2 g kloralhydrat rektalt - præparater, der ville dæmpe hendes angst og sløve hende meget. Hun faldt også hurtigt i søvn, men anfaldene fortsatte.
Blodprøver blev taget og anæstesien tilkaldt, så de kunne lægge venflon til iv medicin, som var næste step.
Eftersom hun ikke stoppede anfaldene fik hun en gang stesolid iv....vores datter var nu fuldstændig bloppet
ud og det var ikke rart at se på - især ikke fordi hendes lille krop stadig fik de forbandede anfald ! Endnu en gang stesolid iv blev givet - igen uden effekt og vi blev enige om at gå videre til næste step.
Det var nu blevet
aften - vores faste læge var gået hjem - og en anden og for mig ukendt læge havde overtaget. Det er lidt svært at skulle starte forfra og hun blev bedt om at ringe hjem til Jens Erik en enkelt gang, fordi at vi var uenige om hvordan
Sofie skulle behandles medicinsk. Jens Erik bad hende dog om at lytte til mig og det er jeg ham rigtig taknemmelig for.
Fortsættelse følger...Lis fra Sofies skole er på vej på sygebesøg og bagefter er det hentetid for
de to andre. Håber jeg får skrevet lidt mere i aften.
..............................................................................................................................
Der gik så lige et par dage inden fortsættelsen
kom....
Thomas kom hjem fra Milano og kørte direkte på sygehuset - de to andre unger var der jo taget god hånd om. Det havde været utrolig hårdt for Thomas ikke at have været med og man når at forestille sig
en masse ting, så han var godt mærket af det hele.
Moster Kristina var også så mærket af hele situationen, at hun var blevet nødt til at tage hjem fra arbejde og dirkete op til os for at se hvad der dog skete. På
trods af situationen var det så dejligt at få besøg og jeg er sikker på at Sofie også påskønnede det. Tante B, onkel Stage og faster Fims havde også meldt deres ankomst næste dag, hvis det var i orden.
Så mange mennesker bekymrer sig jo om vores lille fis....
Sofie krampede som sagt videre og vi aftalte at valproat skulle gives - dette nåede hun at få to gange - men ingen effekt - dvs lidt kortere anfald og lidt længere tid
imellem - men de stoppede ikke.
Klokken blev to om natten - moster og Thomas var gået hjem - jeg tog, som sædvanlig, når vi er indlagt, selv den første nattevagt. Når Sofie er så kritisk, så VIL jeg selv være
der for hende og jeg behøver vel ikke sige at jeg ikke lukkede et øje hele natten.
Klokken 2 kaldte lægen mig ind i et andet rum til et krisemøde...her sad endnu en læge og en sygeplejerske. Vi blev nødt til at
finde ud af hvor langt, vi skulle gå i bahandlingen af Sofie og hvis det gik galt...hvad så...skulle hun genoplives eller hvad.
Det er simpelthen umenneskelig hårdt at skulle tage stilling til sådan noget og selv om jeg måske
godt kan se at min lille piges livskvalitet i den grad er forringet, så ønsker jeg bestemt ikke at være en aktiv del af hendes død. Men jeg følte mig meget presset til at skulle tage en beslutning...men meldte til sidst ud,
at så stoppede vi videre behandling nu - for det første, så havde Thomas og jeg en aftale om at vi begge skulle være der, hvis det blev kritisk og der skulle tages sådanne beslutninger, for det andet, så var jeg slet ikke
mentalt klar alligevel på at skulle måske sige farvel - og bliver man nogensinde det ?
Men ubehageligt var det at føle sig presset. Men da lægerne så bagefter også sagde at de jo egentlig slet heller ikke mente medicinen
virkede, så blev jeg både forvirret og gal, for hvad var så meningen med det hele - hvis de heller ikke troede på det de gjorde.
Jeg besluttede derfor at vi ville blive resten af natten, stoppe behandlingen og tage hjem næste
morgen.
Resten af natten gik - stadig med anfald, men ikke mere medicin.
Næste morgen knækkede jeg - jeg var så træt, så træt, forvirret, frustreret, gal og bange og jeg ville bare hjem med min pige, så
hun kunne få ro og tryghed. Hjem til mine andre to unger, min mand og mine hunde.
Thomas kom op om formiddagen - endnu mere bange og ked af det end foregående dag - og vi fik en rigtig god snak med vores kontaktlæge. Vi er nu blevet
enige om at hvis Sofie får et hjertestop, så er det det - så kan hendes krop ikke mere og risikoen ved endnu flere problemer efter en genoplivning er nok rimelig stor.
Men vi er stadig enige om at hvis Sofie kæmper for sit liv,
som ved fx. en lungebetændelse...så kæmper vi med hende.
Det er måske svært at læse for nogle og endnu sværere at forstå, men jeg tror man skal være i vores sko, for helt at forstå.
Vi
blev herefter enige om at vi tog hjem og fik en medicinplan, for at holde Sofie sovende og forhåbentlig mindske hendes anfald.
Nu her en uge efter, er jeg næsten daglig i kontakt med vores læge, for anfaldene er stadig ikke stoppet.
Udover det har Sofie fået en lungebetændelse, fordi hun for det første ligger så stille, for det andet har hun ingen kræfter til at hoste og anfaldene løsner så meget slim, som så ligger og "hygger sig" i hendes
små lunger. Sofie er sat i primcillin behandling og er heldigvis feberfri, men stadig med alt for meget sekret.
Hendes anfald er faldet til mlm 5 og 10 i døgnet. Den torsdag hun blev indlagt var vi oppe på over 40 anfald i døgnet !
Det er dog stadig alt for meget og egentlig skal vi til at trappe ud af medicinen igen - jeg ved egentlig heller ikke rigtig om den virker eller hvad - men Sofies krop har fået lov lige at restituere sig, så hvis vi starter forfra, så
må vi se hvad vi så skal.
Udover al det her, så havde Christian fødselsdag i mandags - og vi valgte at gennemføre en familiefødselsdag om lørdagen og en drengefødselsdag om søndagen.
Mange
har spurgt, hvordan vi kunne finde energien til det, men det skal bare ikke gå ud over Christian at han har en syg søster - og da slet ikke når han har fødselsdag. Desuden gav det os egentlig også et afbræk lige at få
lov at tænke på noget andet.
Trist er det dog så, at min mor oveni alt det her, har valgt at "melde sig ud af kampen" som min mor - hun kan åbenbart ikke magte at håndtere dennne her situation. Rigtig trist, da jeg har
så meget brug for hende - men endnu mere trist, fordi hendes børnebørn elsker hende.
Jeg kan dog ikke bruge min energi på at tænke for meget over det lige nu - jeg har så meget andet. Jeg håber hun kommer
igen en dag.
Lige nu kæmper vi for at få bevilget fysioterapi til Sofie herhjemme - med en lungebetændelse og en så svag pige, så er det superkritisk at hun bliver rørt igennem.
Fysioterapeuten har jeg kontakt
med og hun kan komme, når hun må, men kommunen vil ikke bevilge det. Til gengæld har vi så fået bevilget ekstra hjælp til familien, hvilket bestemt også er tiltrængt, da vi snart ikke hænger sammen mere.
Kan dog stadig ikke forstå at vi ikke kan få fyssen bevilget, når det er så livsvigtigt og akut.
Nu vil jeg gå ind og vække min trætte mand og afløse tante Jannie, der sidder og holder vagt ved Sofie.
De andre unger skal hentes og en weekend truer. Håber den bliver nogenlunde tålelig for os alle.
Mange ting har jeg ikke fået skrevet, da der er sket alt for meget, så måske er det hele bare en smule rodet - men jeg håber
denne dagbogsside giver en lille idé om, hvad Sofie og vi er oppe imod.
Tak fordi I læste med. Pas på hinanden derude i "den virkelige verden."
Knus fra Marlene