 |
|
|
 |
|
Oktober - december 2011
Tja...hvor skal jeg starte. Julen er overstået og den har været meget præget af op og nedture.
Mandag d. 19 måtte vi på Roskilde Sygehus en tur - Sofies vejrtrækning var mere fjollet end den plejer og vi havde bare ikke lyst til en lungebetændelse juleaften, så vi fik hende lige tjekket. Lægerne havde rigtig svært ved at høre noget på hendes lunger, da hun jo altid raller rigtig rigtig meget. Det boblede og kogte da også temmelig meget i hendes små lunger, men om det decideret var en lungebetændelse, det var åbenbart lidt svært at vurdere.
Derfor fik Sofie taget en blodprøve, som hun bare klarede så flot. Hun er jo efterhånden vant til at blive stukket i 😥
Blodprøven var heldigvis normal - dvs ingen bakteriel infektion, men derfor kunne hun jo godt have raget en virus til sig. Lægen besluttede sig for, at der skulle tages et røntgen. Her viste det sig, at hun var lidt fortættet i den ene lunge, men fordi hun efterhånden er så skæv pga hendes scoliose, så var det lidt svært at være 100% sikker på at det var en lungebetændelse. Pga den forestående jul besluttede bagvagten dog at sætte Sofie i pencillin behandling, så med recepten i hånden tog vi hjem igen.
Dagen efter var okay for en lille pige - hun kom i børnehave - rallede en del, men klarede det og havde godt af fys-træningen. Om eftermiddagen skulle vi hente juletræ sammen med mormor og moffe og det gik også superfint. Vi fandt det fineste træ, selv om vi nok var lidt for sent ude.
Onsdag havde hun set krybbespil i børnehaven og om aftenen kom morfar og Rigmormor kørende fra Jylland. Det var deres første tur til Sjælland med min far bag rattet siden hans hjerneblødning i februar. Det var gået så fint og vi var rigtig glade for at se dem igen. Sofie fik danset lidt med Rigmor - Sofie sad i sin stol og blev snurret rundt og hun var så glad for det at hun brokkede sig højlydt, da vi måtte stoppe for at spise aftensmad.
Torsdag havde hun en tosset nat, virkede ked af det og havde et par grimme anfald.
Rigmormor og morfar var her stadig, men fik ikke snakket så meget med Sofie, for hun blev træt efter hendes ridning.
Fredag havde Sofie anfald - også i børnehaven, så jeg begyndte at frygte for juleaften - de sidste to lørdage har hun jo haft de nye anfald, der er så svære at bryde og tager så lang tid.
Juleaften kom - Sofie havde haft rigtig mange rigtig grimme anfald om natten - hendes GTK´er, der varer et par minutter. Det var tante Rikke, der havde vikarieret for Juanita den nat og hun sagde, at hun for første gang havde været rigtig bange for at stå med et af Sofies anfald. Sofie havde været meget blå i hovedet i rigtig lang tid.
Om dagen virkede Sofie bange, men faldt lidt til ro, da Christian og jeg gik en tur med hende om eftermiddagen. Saffe og Thomas gjorde klar til at vores gæster skulle komme. Midt under turen fik hun endnu et grimt anfald, hvor hun også blev meget blå. Senere fik hun endnu et og så gik det, som frygtet over og blev til de nye anfald.
Vi prøvede at trække hendes stesolid lidt, da vi jo så gerne ville have hende med om juletræet, men kl 19 kunne vi godt se, at den ikke gik mere. Sofie havde det rigtig skidt, så vi gav hende 10 mg stesolid, som hun heldigvis faldt i søvn på.
Vi andre holdt juleaften og jeg tror heldigvis vores andre børn hyggede sig vældigt.
Vores tanker var dog hos Sofie meget af tiden, for hvordan ville resten af aftenen og natten forløbe ?
Kl 23, da vores gæster gik, så vågnede Sofie og fortsatte sit anfald. Kl 00 besluttede vi at give endnu 10 mg stesolid.
Den havde slet ingen effekt overhovedet, så Rikke, der vikarierede denne nat også, havde en temmelig hård nat. Vi var i kontakt hele natten, men jeg turde ikke give mere.
Næste morgen ringede jeg til Roskilde og de sagde, at vi godt kunne give 10 mg mere, men så skulle vi efterfølgende komme derop, hvis ikke det virkede for så kunne det påvirke hendes respiration.
Kl 10 fik hun altså endnu en omgang stesolid. Uden effekt.
Kl 11.30 ringede jeg 112 og sygeplejersken sendte en ambulance og så kørte vi med fuld udrykning til Roskilde.
Her fik hun 7,5 mg stesolid iv, som hun heldigvis faldt i søvn på. Der var enormt stille på afdelingen - der var absolut ingen børn og alle vores yndlingssygeplejersker var på arbejde, så det var et lille lyspunkt i alt det triste. Lægen Lone, der tog imod os var også bare super fantastisk og jeg følte virkelig at hun hørte på hvad jeg sagde - så dejligt. Hun fortalte jo at hvis ikke de kunne bryde det med stesolid, så måtte de tage skrappere og skrappere midler i brug og tilsidst kunne det betyde, at Sofie skulle i narkose og derfor lægges i respirator. Jeg blev jo selvfølgelig enormt ked af det, for vi har næsten prøvet det en gang før, hvor Sofie var lillebitte og heller ikke kunne stoppe anfaldene/var i status (som det hedder). Her endte vi på intensiv - dog ikke i respirator, men puha for en oplevelse.
Jeg frygtede virkelig at stå i den situation igen, velvidende at jeg skulle have rigtig gode argumenter for at få lægerne til at kæmpe for hendes liv, hvis det skulle gå så galt.
Det var i hvert fald hvad jeg havde fået opfattelse af, da jeg havde snakket med vores faste læge på Roskilde. Lone beroligede mig dog og sagde, at hvis det var lægerne, der havde bragt Sofies liv i fare ved at give så kraftig medicin, der kunne være livstruende, så var det også deres pligt at sørge for at give hende al den hjælp, der skulle til, hvis det blev kritisk.
Heldigvis hjalp de første 7,5 mg iv lige med det samme - Sofie faldt i søvn og sov i 4 timer. Vi blev installeret på enestue på børneafdelingen og jeg blev simpelthen vartet op i hoved og den anden ende. Desuden fik Sofie en Build-a-Bear, som de havde modtaget via TV2s gaveindsamling til indlagte børn i julen. Det var bare så sødt af dem.
Efter de 4 timer vågnede Sofie op igen - stadig i status....Lone blev enig med sig selv om at give endnu 5 mg iv, men hvis ikke det virkede, så måtte hun gå videre med Valproat, herefter Finytuin, som krævede indlæggelse på intensiv og tilsidst narkosen - men som hun sagde....vi skulle være enige, hvor langt vi ville gå. Jeg håbede håbede håbede at jeg ikke skulle tage den stilling.
Heldigvis virkede de 5 mg - Sofie sov hele natten (jeg gjorde ikke). Hendes respiration blev monitoreret hele tiden, da så meget stesolid kan give respirationsstop, men heldigvis saturerede hun rigtig fint 90% af tiden.
Om morgenen virkede hun atter urolig, men på en anden måde. Jeg kunne høre hun rallede rigtig meget og jeg var sikker på at hun trængte til at komme op at sidde. Sofie kan jo desværre ikke hverken holde hoved eller krop og jeg havde ikke hendes stole med, da vi var kommet i ambulance, så jeg måtte prøve at stavle hende op i sengen. Det var bestemt ikke optimalt og jeg var sikker på, at kunne jeg bare få hende hjem og få det slim løs, så ville der falde ro over hende.
Der var stuegang kl 11 og vi fik lov at gå hjem.
Sofie faldt til ro hjemme, som ventet og har nærmest sovet lige siden.
Jeg skulle have holdt julefrokost hjemme, men en kæmpe tak til min søster Kristina og hendes kæreste Nicolai for at overtage arrangementet - så sødt af jer.
For at prøve at gøre vores hverdag så normal som muligt for vores andre børn, så valgte Thomas at tage til julefrokost hos farmor 1. juledag. Han skulle ellers have været på arbejde, men har raget en kold lungebetændelse til sig og hoster som en gal søløve..
Jeg behøves vel ikke at skrive at jeg er ved at være sindssyg træt af sygdom ???
Nu håber jeg at det vender lidt igen og at vi får lov snart at få en rolig og sygdoms/anfaldsfri periode,
Tak for alle hilsner herinde, på facebook og pr sms - det hjælper så meget at vide at der er nogle der støtter os derude.
Vi er ved at være ret slidte herhjemme.
Håber ellers alle har haft en fantastisk jul med gode gaver, dejlig mad og hyggeligt samvær. Husk at nyde det.
Og kryds så lige fingre for at Sofie ikke gentager sine "lørdags-anfald" - vi gider dem ikke mere - og nu vil vi have lov at fejre nytåret - som jo desværre falder på en lørdag - i ro og mag.
Der var en brønd på den gård hvor vi hentede juletræ - meget meget spændende - især for en lille dreng ;0)
Der var en brønd på den gård hvor vi hentede juletræ - meget meget spændende - især for en lille dreng ;0)
Her er vores fine juletræ
Her er vores fine juletræ
Juletræet pyntes
Juletræet pyntes
Morfar og Christian
Morfar og Christian
Rigmormor danser med Sofie
Rigmormor danser med Sofie
Christian som dyrlæge
Christian som dyrlæge
Saffe ordner Sofies hår
Saffe ordner Sofies hår
En anfaldstræt Sofie på gå-tur juleaftensdag
En anfaldstræt Sofie på gå-tur juleaftensdag
Farmor og mormor med en skidt Sofie i midten - juleaften
Farmor og mormor med en skidt Sofie i midten - juleaften
Sofie på stesolid. Vi andre danser om juletræet
Sofie på stesolid. Vi andre danser om juletræet
Christian og Thomas samler ridderborg
Christian og Thomas samler ridderborg
Sikke nogen dage...
Først og fremmest er vi færdige med juleforberedelserne - kloge af skade ved vi at vi aldrig skal planlægge ting alt for sent, alt kan jo ske i vores familie, så vi har købt og indpakket gaver for lang tid siden. Og denne jul er heller ikke nogen undtagelse.
Sofie har fået nogen rigtig irriterende anfald som er af en anden karakter end hun har haft før. De varer rigtig land tid, det meste af en dag, og hun ryster og ryster og kan slet ikke styre arme eller ben. Hun ligger bare og kigger helt afkræftet ud i luften - det er rigtig nedslående at se på. Hun havde sådan en tur sidste lørdag, og har nu en tur igen i dag søndag. I dag har vi givet hende stesolid i to omgange for at få hende bloppet ud. Efter den første omgang vågnede hun igen, og havde det ligeså skidt, hun fik derfor en dosis mere for at få ro på hendes lille krop. Nu ligger hun inde på sofaen hos os så vi bedre kan overvåge hende.
Hun havde også for første gang i uendelige tider en tosset ridedag i fredags. Hun red tre omgange i ridehuset og var utilfreds og klagede sig på alle tre runder, så vi tog hende af igen. Lige hvad der var galt kunne vi ikke finde ud af, men et eller andet generede hende voldsomt, ellers ville hun ikke tage sådan på vej. Efter alt det hun har været igennem ved vi at hun har en meget høj tærskel, så når hun klager sig er det alvor - endnu engang tak til Sandra og Kenneth for deres tålmodighed til ridningen.
Christian har haft travlt med teater i skolen til deres skoleafslutning. Han spillede trold i et julespil (klart bedre end at spille træer, som nogen af de andre gjorde) og gjorde det med stor indlevelse - den bedste trold i slænget. Han kunne samtlige sange fra hele sættet - også dem han ikke skulle synge, og dette på kun tre øvedage - han var virkelig på, og spås en stor fremtid på de skrå brædder. Et fantasisk arrangement, som Christians klasselærer Maibritt stod for. En gangske hyggelig aften med efterfølgende flæskesteg og ris a la mande. Vi blev endnu engangbekræftet i at vores skolevalg til vores dreng er helt rigtigt. På et tidspunkt kunne vi ikke finde ham - så var han stukket af på diskotek i den anden ende af skolen. Bestemt ikke noget som var sket for et halvt år siden. Vi er ved at få en selvstændig lille dreng.
Shaggy har været ved at dø fra os. Han var blevet skidt og sløv, og Marlene kørte ham til dyrlæge over to dage. På anden dagen fik han taget blodprøver som ikke rigtigt viste noget, men han havde problemer med hans hjerte. Så vi har inde på Landbohøjskolen over 2 dage. Fik lavet EKG'er begge dage, og en ultralyds undersøgelse af hjertet af en professor i kardiologi på sidste dagen. Han havde en puls på mellem 240 og 280 ! Hjertet stod bare og flimrede og kunne dårligt lave et ordentligt kredsløb. Han havde som en følge komplikation hele bughulen fyldt med væske. Nu er han på hjertemedicin og vanddrivende piller, og vi kan klart se en bedring. Han er ved at blive sig selv igen - dejligt forbavsende hurtigt. Og det meste af væsken er ude igen. Noget af en chok med vores gamle lille hundehvalp, men nu er det under kontrol og dyrlægen sagde at vi havde opdaget det så hurtigt at der ikke var sket skade på selve hjertet, så nu skulle han bare på en diæt, så ville det ikke være livsforkortende.
Bortset fra det, ikke så meget andet. Vi henter juletræ tirsdag, og Marlenes far og Rigmormor kommer onsdag, og det glæder vi os meget til. Han fik jo en blodprop i februar, men har nu fået sit kørekort igen. Og dem er vi bagud med at se.
Sofie har været i børnehave idag og det er gået rigtig fint. Hun bør dog være træt, for hun har ikke sovet mere end en time i nat og næsten intet i løbet af dagen. Da hun kom hjem virkede hun også helt speedet - sikkert pga for lidt søvn. I hvert fald håber jeg ikke det er tegn på nye anfald.
Hun havde lidt feber i nat, men den var væk igen til morgen - måske en måde hendes krop reagerer ovenpå den tossede weekend.
Saffes feber er også væk, så nu skal vi bare lige have Christians hoste væk, så er det da lige før at vi har et helt sygdomsfrit hus - det ønsker jeg mig til jul.
En skrækkelig weekend er ved at være overstået.
Sofie har været rigtig rigtig skidt og med vores Filadelfia læges ord i mit hoved, så må jeg indrømme at jeg har frygtet for min lille piges liv denne gang.
Sofie var hjemme fredag også - hun kastede op torsdag aften og havde sovet skidt natten mlm torsdag og fredag - desuden havde hun haft to rigtig grimme anfald og havde rigtig skidt vejrtrækning.
Jeg var alene med begge tøsebørn og det var ikke specielt morsomt, men det gik. Tante Hanne var dog særdeles velkommen da hun mødte ind 14.30.
Fredag aften var bestemt tosset - Sofie kastede alt op og Hanne måtte give 10 ml vand hvert 10 min hele aftenen for at bare få lidt i hende. Gudskelov at hun har sin sonde.
Hendes krop var også begyndt at blive ekstrem urolig og til sidst gav vi en stesolid for at få hende til ro. Hun var nemlig så træt, men bange for at lægge sig til at sove.
Stesoliden gav hende lidt mere ro på, men hun fik dog stadig anfald og var også stadig noget urolig. Om natten blev det endnu værre og desværre vækkede Juanita mig ikke, da hun hele tiden håbede det gik over.
Da jeg stod op om morgenen var jeg noget bekymret over at se min lille pige sådan. Hun rystede ubeskriveligt meget - hendes ansigt var fordrejet i en grim grimasse og hun havde det bare skidt. Hun havde ikke tisset i 1½ døgn og ikke haft afføring i 2, så hendes lille mave stod ud som en spærreballon.
Jeg vaklede virkelig om jeg skulle tage afsted på hospitalet med hende, men med min læges ord i mine ører (hvis hun akut får brug for en respirator på intensiv og der også er en anden der har brug for den, så er det ikke sikkert vi kan tilbyde hende den), samt frygten for at skulle stå alene med de grimme beslutninger og kampe, fik mig til at blive hjemme med hende.
Egoistisk....ja...måske...men hvad kunne de gøre ved Sofie som vi ikke selv kunne gøre.....fylde hende med antiepileptika, som de har gjort før og som ikke virkede eller give hende lavement for at tømme hendes mave....noget vi også allerede havde prøvet.....og ja, så var det weekend og ingen af vores kendte læger var på arbejde.
Jeg valgte altså at blive hjemme med hende, selv om jeg var oprigtig bekymret. Jeg havde aldrig set hendes anfald vare så længe og involvere så meget af hendes lille krop.
Heldigvis havde jeg vores gode hjælpere, der top professionelt tog vare på min lille pige, mens jeg prøvede at finde ud af hvad vi skulle gøre, samt passe mine andre to unger.
Vi fik givet endnu en stesolid, var i telefonisk kontakt med Roskilde, fik mad og væske i hende i små mængder, fik peppet, saltet og suget hende, så hendes luftveje blev bedre og så blev hun masseret - både manuelt og på massagepude for at løsne slim fra lungerne og sidst, men ikke mindst var hun i et langt boblebad, der også fik slim løsnet. Endelig sent lørdag eftermiddag aftog hendes kramper sig - men der havde hun også været mere eller mindre i konstant krampe i 24 timer. Totalt udmattet. Jeg har lagt et videoklip ud på hjemmesiden, for at vise hvor utrolig hårdt disse anfald er for vores lille pige. Det er sq så uretfærdigt at hun igen skal have det så skidt.
Idag har hun så været ekstrem træt og har sovet on/off hele dagen. Ingen større anfald og kun smårystelser. Hun har også holdt det meste af maden i sig, men er her til aften kvalm og pjevset, så nu ligger hun her på sofaen ved siden af mig.
Der er så mange tanker, der flyver igennem mit hoved, når min lille pige har det sådan - især synes jeg det er rigtig svært at skulle stå med ansvaret alene, men jeg synes også det er rigtig svært at skulle ringe og fortælle Thomas det - når han sidder helt ovre i London. Han får det jo elendigt og vil jo bare så gerne være her for sin lille pige - men sådan hænger vores hverdag jo desværre ikke sammen.
Svært for os begge to.
Udover Sofie, så hoster Christian stadig helt vildt om natten og Saffe fik lige pludselig høj feber igår aftes og idag. Hun sover dog roligt nu. Tak til Molerupperne for at tage sig kærligt af min lille dreng idag - det har ikke været så sjovt for ham at være hjemme denne weekend. Hans mor har absolut slet ikke været der mentalt for ham. Saffe har klaret det så fint og har været lidt flad, så hun har heldigvis sovet fra det hele.
Tanker også til familien Stage hvor lille fætter Bers røg ind med en ekstrem fæl feberkrampe i fredags. Takket være hans forældres hurtige indsats og ambulancens hurtige ankomst, så er hans tilstand nu stabil igen. Men sikke en forskrækkelse.
Måske lidt rodet dagbog idag, men jeg er træt og fungerer ikke rigtigt deroppe - glæder mig til Juanita kommer 22.45. Sov godt og trygt.
Sofie sovende i nisseoptoget
Sofie sovende i nisseoptoget
Olde og farfar hygger med gløgg og æbleskiver
Olde og farfar hygger med gløgg og æbleskiver
Famse og farmor
Famse og farmor
Moster og fætter Mikkel
Moster og fætter Mikkel
Fætrene hyggede i boldrummet.
Fætrene hyggede i boldrummet.
Majbritt og famse laver dekoration med Sofie
Majbritt og famse laver dekoration med Sofie
Famse og en noget rødkindet og træt Sarah Frederikke
Famse og en noget rødkindet og træt Sarah Frederikke
Fætrene laver slumrotter - marshmellows i mariekiks
Fætrene laver slumrotter - marshmellows i mariekiks
Så bliver der danset om juletræet
Så bliver der danset om juletræet
Stadig en sovende Sofie siger tak for idag til alle sine gæster.
Stadig en sovende Sofie siger tak for idag til alle sine gæster.
Vasebæk holdt julefest igår - men det var godt nok meget tæt på at gå i vasken for vores vedkommende. 11.30 blev vi nemlig ringet op første gang af Vasebæk....at Sofie kastede mere end almindeligt op. Der er åbenbart opkastsyge i omløb og der var ret mange børn, der var blevet hjemme eller blevet ringet hjem.
Vi aftalte at se tiden an en times tid og det var heldigvis som om hun rettede sig, så vi aftalte at vi ikke aflyste hendes fest.
Vi var da også dernede, men Sofie var træt og sov næsten fra det hele. Hun var lige vågen da Majbritt - hendes pædagog, og famse lavede juledekoration med hende. Her viste hunh lige hvor dygtig hun var blevet til at svare, for Majbritt spurgte Sofie hvilken farve lys hun skulle have i...først tog hun det røde lys frem og sagde "Sofie skal det være det røde lys"....Sofie sagde "a", herefter viste Majbritt det hvide lys og spurgte om Sofie ville have det....Sofie kiggede væk. Både famse og moster så det og var så glade for at se hende svare.
Sofie var ikke Luciabrud idag - faktisk var der slet ikke luciaoptog. Istedet var der nisseoptog og det var bestemt også meget rørende at se og igen blev der knebet lidt tårer rundt omkring. 😉
Juletræet blev der også danset om, men som skrevet så sov Sofie fra det hele. Mikkel og Christian var ude ved bålet og lave ristede skumfiduser - stor succes.
Arrangementet sluttede kl 17 og det var også meget passende, for både Sarah Frederikke og Sofie orkede ikke mere. Sofie havde da så også anfald hele vejen hjem i bilen 😥
Idag har vi holdt hende hjemme - hun var så træt, så træt og havde temperaturstigning til 37,7, så måske var det meget rart for hende at blive hjemme - også for lige at se om hun kastede mere op.
Der har heldigvis ikke været noget hele dagen - undtagen her til aften, hvor hun kastede op - men ikke mere end normalt. Hun har heller ingen feber, men har sovet rigtig meget og desværre også haft en del anfald. I de vågne perioder har hun kedet sig rigtig meget - selv om vi har badet hende og gået en lang tur med hende og Saffe - men vi kan bare ikke stimulere hende som Vasebæk kan og hendes computer herhjemme er gået i stykker, så det kan vi heller ikke med hende.
Jeg regner med at hun skal i børnehave imorgen - det håber jeg i hvert fald. Thomas er her til aften taget afsted, og det er bare svært at have hende og Saffe hjemme når man er alene.
Vores Roskilde-læge ringede tilbage igår - midt i julefesten - og sagde at han godt kendte til IVIG, men ikke mente at Sofie kunne få glæde af det, da det var at sammenligne med steroid-behandling, som hun har været i - uden effekt.
Nu afventer vi Rigets svar. Lægen er idag kommet hjem fra USA, så jeg håber han finder tid til at ringe en af dagene.
Udover IVIG bragte lægen igen på bane, hvordan vi skulle forholde os, hvis Sofies tilstand blev kritisk og vi snakkede respirator/genoplivning. Jeg synes det er en rigtig svær snak og jeg synes især det var meget svært at skulle snakke om det i en telefon midt i sin datters julefest - men det er jo en stilling vi skal tage.
Thomas og jeg er ikke helt enige, men vi er enige om at så længe vores datter kæmper, så skal der også kæmpes for hende.
Sandra - vores søde dejlige pige fra Storvorde, der også er så hårdt ramt af epilepsi har også prøvet IVIG, men desværre uden effekt. (Tanker til Jer derovre og tak for dine beskeder og mails, Majbritt - savner jer og håber I er stærke.)
Så lige en kæmpe tak til tante Juanita, der idag tager en maratonvagt.....vores aftentante meldte sig syg og der var ingen alternativer, så Juanita indvilligede i at møde ind 15.45 og blive til kl 8.45 imorgen. Jeg håber Sofie får en fredelig nat, så Juanita også kan få slappet lidt af - men igen...tusinde tak. Vi skal have kørt endnu en "tante" ind, tror jeg - vi er alt for sårbare mht sygdom, selv om det er så ekstremt sjældent det sker....så sidder der nogle derude, som kunne have lyst til at hjælpe vores lille familie, så kontakt SOS-vikar i Næstved. Man må selvfølgelig meget gerne være uddannet sundhedsassistent/hjælper/sygeplejerske, men i hvert fald skal hjertet være på rette sted og man skal kunne være stærk nok til at arbejde i et privat hjem med alle de hensyn der skal tages her - og det er ikke altid nemt. Og så skal man selvfølgelig have et hjerte af guld og elske vores børn 😀
Slut for nu - jeg vil prøve at finde et par billeder fra igår og lægge ind.
Morgenhygge - søndag morgen - 2. søndag i Advent , chokoladejulekalendre og adventsgaver. Gæt hvem der godt kan lide at blive fotograferet og gæt hvem der har spist mest chokolade
Morgenhygge - søndag morgen - 2. søndag i Advent , chokoladejulekalendre og adventsgaver. Gæt hvem der godt kan lide at blive fotograferet og gæt hvem der har spist mest chokolade
Nå, den værste forskrækkelse har nu lagt sig - lægerne har jo spået forkert før og kan jo sagtens gøre det igen.
Men Sofie er jo altså fysisk en svag pige og de sidste to lungebetændelser i denne vinter har taget hårdt på hende. Hun har også flere og flere anfald i øjeblikket - stadig ikke de store GTK´er, men bestemt nogle grimmere og grimmere nogen, der nu mere reglen end undtagelsen varer op omkring 15-20 min.
Vi er mest stemt for IKKE at afprøve inovalonen - vi har ikke hørt fra nogen som helst, der kender personligt til det - men til gengæld har vi fået en del andre alternativer og forslag til, hvad vi kan afprøve. Og det er noget som tiltaler os mere end endnu et antiepileptika.
Fx har en af vores bekendte Mayiabritt - mor til Fiona, der også er rigtig syg og med en del epileptiske anfald, tilbudt at sende os opskrifterne på en en speciel diæt, som de kører på Fiona, så Sofie kunne afprøve den. Præcis hvad den går ud på ved jeg ikke, men vi venter spændt. Skade....det kan det jo ikke.
Desuden har Henriette - mor til lille Mie og en utrættelig rådgiver 😉 bedt os kigge lidt på noget der hedder IVIG - intra venøs immuno globulin - en kur, der på forsøgsbasis er givet til børn med ubehandlelig epilepsi og nedsat immunforsvar. De artikler jeg indtil nu har pløjet mig igennem lyder bestemt lovende, og jeg har idag kimet både Riget og Roskilde ned og sendt artikler til dem, men har endnu ikke fået nogle af Sofies læger i tale.
Jeg er meget spændt på, om de kender til det og i så fald...om de tror, en sådan kur kan hjælpe Sofie.
Ellers er der ikke sket så meget - vi har nogle tossede aftener i øjeblikket. Sarah Frederikke er "flyttet" ind på sit eget værelse nu og det passer bestemt ikke damen. Hun holder simpelthen fest til kl 22 hver aften....skriger som en tosset, så snart vi lægger hende i sengen, men er den sødeste, storsmilende lille charmer, når vi så kapitulerer og tager hende ind i stuen - for at undgå at hun vækker Christian og Sofie (sidstnævnte kan jo desværre få anfald, hvis hun bliver vækket hele tiden), så det er lidt af en balancegang.
Her til aften har vi dog valgt at lade hende skrige og der gik da også kun ½ time og nu sover hun - i hvert fald så længe det varer.
Hun er også stadigvæk snottet og har derfor også noget nedsat appetit - hun kan simpelthen ikke få vejret, når hun spiser. Hun er dog ikke ked af det, men vågner så istedet temmelig mange gange i løbet af natten. Jeg må indrømme at jeg er lidt træt pt.
Christian var trist igår - der havde været brandøvelse i skolen og han var blevet så forskrækket og vist ikke helt forstået at det bare var en øvelse.
Idag er han dog glad igen og har været til spejder - simpelthen det helt rigtige til vores lille dreng. Han elsker det.
Imorgen er der julefest i Vasebæk og moster, fætter Mikkel, farmor, famse og farfar og olde kommer. Tror nu ikke på at Sofie bliver Luciabrud igen - det var hun jo sidste år, men det bliver stadig en oplevelse at se hende i nisseoptog og vi glæder os.
Idag har jeg også fået indstillet hendes pandastol igen igen - hun vokser så hurtigt. Og hendes stå-stativ - det er nok en af de sidste gange det kan indstilles, så skal hun have et nyt og fordi der er kommet nye regler mht et sådan hjælpemiddel, så skal vi nok kæmpe lige så meget som vi har gjort med skinnerne, for at få et større - måske jeg skulle starte allerede nu ???
Ang. skinnerne, så har vi intet hørt endnu fra Statsforvaltningen - der må da snart være gået 11 uger. Nå, men vi har jo heldigvis fået skinnerne og som skrevet så er vi jo ret ligeglade med hvem der betaler....jeg er bare nysgerrig hvordan sagen ender.
Slut herfra....jeg vil nyde stilheden lidt.
Christian skulle have nissehue på til julehygge i skolen idag - Sarah Frederikke synes han var fin.
Christian skulle have nissehue på til julehygge i skolen idag - Sarah Frederikke synes han var fin.
I søndags holdt vi traditionen tro 1. søndag i advent. Her hjælper mormor Sofie med at lave sit kalenderlys - det blev så fint.
I søndags holdt vi traditionen tro 1. søndag i advent. Her hjælper mormor Sofie med at lave sit kalenderlys - det blev så fint.
Olde laver adventskrans med Christian og Sofie
Olde laver adventskrans med Christian og Sofie
Afslutning af babysalmesang i Haslev kirke - en ting Sarah Frederikke og jeg har været så glade for at gå til. Her puster Christian sæbebobler til hende til "Dejlig er jorden".
Afslutning af babysalmesang i Haslev kirke - en ting Sarah Frederikke og jeg har været så glade for at gå til. Her puster Christian sæbebobler til hende til "Dejlig er jorden".
Lidt svært at skrive dagbog idag....der er sket et par tossede ting, som er lidt svært at skrive om.
Intet er egentlig ændret, men det er bare aldrig rart at høre de tørre facts og slet ikke når det drejer sig om vores lille prinsesse.
Jeg havde i forrige uge ringet for at rykke for eeg-svaret, men fik der at vide at vores læge først kunne snakke i tirsdags. Egentlig ventede jeg ikke, at han havde tid til at ringe mig op, men det gjorde han og vi fik en lang snak.
Han fortalte at Sofies eeg faktisk er uændret - hun har stadig konstant epileptisk aktivitet - også når vi ikke ser selve anfaldene. Hendes hjerne kører simpelthen på højtryk - også i søvne. I søvnen har hun så ydermere også de rigtig tossede supression-burst, der gør at hendes epilepsi er så svær at behandle.
Jeg spurgte ham, hvordan han mente Sofies fremtid så ud og han sagde, at nu jeg spurgte, så var det nok kun et spørgsmål om tid inden hendes krop ikke kunne mere. Præcis tid ville og kunne han selvfølgelig (og heldigvis) ikke sætte på, for de havde set børn, der kæmpede så hårdt, så de faktisk levede år længere end spået. Men en ting var sikkert og det er, at de anfald Sofie har, de er meget meget hårde for hendes lille krop.
Som en slags trøst fortalte han så også, at oftest døde disse børn ikke en voldsom død, men sov stille og roligt ind.
Hårde ord, men ja....jeg har jo længe tænkt tankerne, så det kom ikke bag på mig, men det er jo absolut ikke rart at høre og vi havde jo nok også håbet på en lille forbedring efter Kina.
Thomas, som jo pga sit arbejde væk hjemmefra, ikke har oplevet alle de grimme anfald og situationer, som jeg jo har, er slet ikke så langt i sine tanker om hans lille pige - og beskeden har taget rigtig hårdt på ham, selv om han jo også dybt inderst inde ved hvad denne skrækkelige mystiske sygdom gør og vil gøre ved vores smukke prinsesse.
Vores læge foreslog et epilepsi-præparat - inovalon - som måske kunne afhjælpe hendes toniske anfald, men ikke gøre hende anfaldsfri.
Jeg synes det er rigtig svært at tage stilling til det her med medicin igen. Hun har prøvet så meget UDEN resultat og kun med bivirkningerne som eneste "effekt", så vi tør næsten ikke prøve noget igen.
Men vi fik at vide, at vi kunne ret hurtigt trappe ud af det igen - prøvetiden ville kunne være en måned og hvis vi så ikke ser nogen effekt, så kan vi ret hurtigt trappe ud igen.
Vi er lidt fristede, men har så også været inde i chatten på epilepsiforummet og læse om andres erfaringer - og det er noget blandet - desværre mest negativt, så nu er vi i syv sind igen.
Lægen sagde jo også, at vi på denne måde måske kunne skubbe det uundgåelige et par måneder eller mere, ved at fjerne de toniske anfald, men hvis hun bare sover sine dage væk pga medicinen, så ved jeg ikke, om det er det værd.
Pest - kolera....igen igen igen !!!
Vi overvejer.....og sidder der nogle derude med erfaringer af inovalon, så kom endelig med dem.
Så ja...vi er lidt piftede lige pt og skal lige sunde os. At Sofie så stadig kæmper med lungebetændelse og igår havde tre så grimme anfald at hun måtte have stesolid (der ingen effekt havde), gør det jo heller ikke bedre.
Det er jo rigtig loang tid siden hun har fået stesolid, men vi skønnede det var nødvendigt igår, for at få hendes lille krop i ro. Desværre holdt effekten ikke særlig længe og hun havde også et enkelt anfald efter.
Udover det har der været lidt ballade i vores børnehave - noget jeg ikke har lyst til at skrive mere om her, da jeg regner med, at det bare var en engangsforteelse.
Men vi havde møde med lederen, som dog ikke var specielt konstruktivt og vi må indrømme, vi gik meget skuffede og undrende derfra.
Vi håber dog på en forbedring - vi er jo alt i alt temmelig glade for børnehaven og de har tilført så meget livskvalitet til vores lille pige, så det ville være surt at skulle lede efter et andet sted.
Rigtig øv er det så også at Vasebæks fantastiske sekretær Charlotte havde sidste dag på jobbet idag. Vi kommer godt nok til at savne dig !!!! God vind fremover 😉
Ellers ikke så meget - det er første december idag - første dag i årets hyggeligste måned og alle vores unger åbnede alle deres julekalendre imorges. Vi har set julekalender med Christian og for første gang så det ud til det fangede ham, så nu håber moren at han holder alle 24 afsnit ud - det er nu hyggeligt.
Saffe er snotforkølet og har bare været sur idag.
Jeg vil slutte for nu og prøve at se om jeg kan finde et par billeder at lægge ind.
God aften derude og tak for alle jeres hilsner på facebook, det varmer rigtig meget.
Den lille svømmefisk - Sarah Frederikke.
Den lille svømmefisk - Sarah Frederikke.
Denne gang er jeg lovligt undskyldt for ikke at have skrevet dagbog. Vores internet har simpelthen været nede de sidste par dage og er først blevet ordnet til formiddag.
Hvad lavede man dog før man havde internet ??? Lidt forfærdeligt at være SÅ afhængig.
Hvad er der så sket de sidste dage.....egentlig ikke så meget...Thomas har været på arbejde, men var lige hjemme tirsdag formiddag til onsdag aften og kommer heldigvis hjem igen imorgen aften.
Sofie har været i børnehave, men klotter mere og mere til i hals og næse og Annebeth har lige været inde og fortælle at hendes vejrtrækning er noget overfladisk og hurtig, så monstro ikke der er endnu en lungebetændelse under opsejling ??? Nu afventer vi lige at hun vågner, så vi kan få taget hendes temperatur. Hun er lige faldet så godt i søvn, så vi vil ikke vække hende ved at tage temperaturen.
De har lavet nogle rigtig smarte bøger i Vasebæk, der omhandler jul og advent og har en masse symboler, man kan kigge på og snakke om - det ser ud som om Sofie har vældig stor interesse i dem.
Saffe er godt nok også blevet snottet her på det sidste, men hun klarer det nu med et smil. Eneste måde vi kan mærke det på hende på, er at hun ikke vil drikke af sutteflaske mere, så hun har ligget lidt lavt på væske. Sundhedsplejersken var her i tirsdags og lillepigen vejer nu 10,2 kg og er 76 sm lang, så hun trives vist fint nok. Onsdag havde hun venindebesøg af Emma fra salmesang - hendes første venindebesøg 🙂 De var så søde, men Saffe var bestemt ikke interesseret i at Emma lånte hendes legetøj....hun blev ikke sur - hun tog det bare straks ud af hænderne på Emma igen.
Christian har haft en fin uge og lavet sokkedyr i skolen og øvet teater og set eventyrfilm. Så har ham og jeg sunget Mester Jakob i canon - det synes han var lidt skægt.
Her til aften blev han pludselig rigtig sløj og har kastet op hele aftenen - nu ligger han på sofaen og sover.
Annebeth har lige været inde...Sofie har 38,6, så jeg ringer efter vagtlægen. Trut altså
Sofie til eeg undersøgelse lige inden hun fik anfald.
Sofie til eeg undersøgelse lige inden hun fik anfald.
Hård uge - Sofie har haft rigtig mange anfald - ikke den helt grimme slags, men de har ikke været rare for hende og de har varet mlm 20 og 45 min allesammen.
Hvis man kan sige det har været heldigt, så var vi jo til eeg undersøgelse på Dianalund i torsdag - en undersøgelse der tidsmæssigt afhænger fuldstændig af, hvor længe Sofie er om at få et anfald.
Mange gange har vi måttet gå hjem igen, fordi hun ingen har haft og det er enormt frustrerende, da det er en undersøgelse, der selv om den ikke gør ondt på hende, er rigtig ubehagelig. Hun får en stram hætte på med en masse elektroder og en masse klister ned i håret og den skal hun så sidde med og vente på anfald. Denne gang var det "heldigvis" anderledes. Vi nåede lige ind på afdelingen, Sofie fik sat hætten på, så faldt hun i søvn (lukkede af) og så startede en serie anfald. Efter 15 min havde de nok materiale og så fik vi lov at tage hjem igen. Nu venter vi så på svaret - men hende der lavede eeg´et sagde at der var det eeg-mønster, vi frygtede - nemlig suppresion burst. Det betyder jo desværre så, at der stadig intet medicin er, der virker !!!
Men glade var vi for at vi var på Dianalund mindre end en time.
Hjemme fortsatte hun desværre med alle disse tossede anfald og olde, som var på besøg var helt knust over at se hende sådan.
Fredag var også en tosset dag for en lille pige - vi brugte barnepigetimer på at få hentet Sofie, så hun kunne komme til ridning, mens vi var til bisættelse. Sofie havde anfald og havde kastet op under ridningen.
Bisættelsen var forventligt nok ikke en rar oplevelse - dem kan man i hvert fald godt være foruden. Herfølge kirke var fyldt og der var bare så mange smukke blomster. Ceremonien var smuk nok, men åh så uretfærdig - og jeg kan altså ikke lade være at sidde og blive lidt harm, når prøsten prædiker om, hvor mild og barmhjertig og god den store Gud er - jeg fatter i hvert fald ikke, hvordan han kan lade sådan en livsglad kvinde dø så ung og efterlade sine børn uden en mor - og ja, jeg behøver jo stadig ikke se længere end på vores egen familie - hvor er barmhjertigheden, godheden og mildheden i at vores lille pige skal have det sådan.....vi har jo haft samtaler med præster ang. vores lille pige og meningen med det hele - ikke fordi vi er specielt troende, men man kommer bare til at tænke, hvor retfærdigheden er i alt det her. Præsten fortalte os dengang, at hvis ikke man kendte til det at opleve sorg, så kunne man jo ikke vide, hvornår man er lykkelig. Og ja....det kan jeg da godt se pointen i, men jeg tror vi herhjemme har fattet budskabet nu !!!!
Nok filosofi herfra.....Anette......jeg vil altid huske dig som den mest fantastiske og glade pige og jeg håber din familie vil komme godt igennem den næste lange og svære tid.
Én ting er sikkert: der er fest i himlen nu.
Idag lørdag har vi også haft et presset program....9.30 skulle vi til babysalmesangs-afslutning i Haslev kirke - vi havde hele familien med....mormor, moffe, farmor, Peer og olde. En dejlig oplevelse og især Christian og Sofie var rigtig glade for at være med. Sofie sad med store øjne og Christian var med til næsten det hele. Alle 3 unger fik også en tur i hængekøjen da vi sang "Sov sødt barnlille" - dejlig oplevelse Bagefter tog mormor, moffe og olde med hjem til frokost og så gik det til Køge til x-tra danseundervisning for Christian. Hans hold skulle lære de helt spæde grundtrin i cha cha cha og engelsk vals. De mødte kun 3 op på holdet, så mor her og mormor var med til at danse 😉
Sofie var også med for første gang i denne sæson og hun sad også her med store øjne.
Hjemme fik hun dog igen anfald og nu ligger hun i sin seng og sover - så længe det varer - jeg tror nemlig der kommer flere.
Der er et par billeder på vej, men det bliver ikke i aften,m nu vil jeg hygge med mine drenge - tøserne sover.
God weekend derude.
Endnu engang er der gået lidt tid, men det har været en lidt hård uge følelsesmæssigt.
En af mine barndomsveninder tabte torsdag morgen kampen mod kræften og det har, selv om jeg ikke har haft den store kontakt med hende de sidste mange år, alligevel sat en masse tanker og følelser igang. Jeg tænker især meget på hendes mand og børn, der har mistet en fantastisk mor og kvinde. Hvil i fred Anette - begravelsen på fredag bliver bestemt ikke en af de gode oplevelser
Sofie var jo til tandlæge i torsdags, men det var et hurtigt besøg - tandlægen kiggede lige hurtigt hendes tænder og så at hun havde tabt de to af dem. Vi snakkede om, at hun måske skulle henvises til Ringsted, hvor der er større ekspertise mht behandling af tænder på handicappede. Sofies tandkød er jo vokset temmelig meget op omkring kindtænderne - eller også er det kindtænderne, der er slidt ned pga Sofie skærer tænder - tandlægen kunne ikke rigtig finde ud af hvad der var sket. Men en mulig behandling til raske mennesker ville helt klart være en bideskinne - det kan jo desværre ikke blive aktuelt for Sofie - vi ville aldrig kunne tage en afstøbning til en sådan, medmindre hun da kommer i fuld narkose.Og om hun overhovedet ville kunne have en bideskinne i munden uden at kaste op....det tvivler jeg på !
Så nu venter vi på en indkaldelse fra Ringsted.
Lungebetændelsen er heldigvis på retur, men hun raller nu stadig en del om morgenen.
Hun har haft et par grimme anfald i weekenden - om natten, men har ellers virket okay.
Idag skal vi til skolemøde i Vasebæk, hvor psykologer, sagsbehandlere, pædagoger mfl skal afgøre om vores lille pige er skoleklar.
Vi mener jo at hun skal vente endnu et år, da hun kun har været i Vasebæk lidt over et år og fordi Sofie er så lang tid om at vænne sig til og fatte tillid til nye personer.
Nu må vi se hvad udfaldet bliver - vi ved at børnehaven og en af psykologerne i hvert fald støtter os.
Men om det også er evt spørgsmål om kroner og ører....og om det er billigere at sende Sofie i skole - det ved jeg ikke, men jeg er bange for at det endnu engang vil være det, der vil afgøre hvilken beslutning kommunen tager.
Ellers så er Christian og Saffe lidt snotsnudede begge to - og det mærker vi pt mest om natten, hvor der bliver hostet og snottet godt igennem.
Slut herfra - jeg har ikke fået taget nogle billeder, men skal nok snart få lagt lidt ind igen.
De sidste par dage har jeg nærmest været i tvivl om, om Sofie ved hun har været hjemme - hun har nærmest sovet fra hun kom hjem fra børnehave og til hun skulle afsted igen - kun afbrudt af de mindre anfald.
Hun har jo også haft brug for det efter den dumme anfaldsdag og hele hendes lungebetændelsesperiode.
Idag har hun så tabt sin anden tand - heldigvis nåede tante Rikke at se den - hun hostede og så sad den på læben, så utrolig heldigt at den ikke blev væk.
Nu må vi så se om tandfeen kommer forbi igen, men mon dog ikke 😉
Imorgen skal hun til tandlæge, så må vi se hvad hun siger !
Ellers så er jeg blevet ringet op af en psykolog fra Køge kommune, der var ude for at vurdere Sofie i forhold til skolestart. Sofie skal jo faktisk starte skole til næste år og vi og relevante personer skal vurdere om hun er parat.
Det er jo hulens svært, men umiddelbart synes vi jo at hun skal vente et år mere. Hun er kun lige startet i Vasebæk og det tager tid for Sofie at føle sig tryg i nye omgivelser + at det tager rigtig lang tid for pædagogerne at lære hende at kende, så vi synes hun fortjener endnu et år, hvor de kan fortsætte deres gode job med Sofie.
Vi har møde d. 15, så vi må se hvad der sker - det er jo desværre ikke os, der har det sidste ord. Desuden så hænger de gode skoler til en pige som Sofie jo desværre ikke på træerne og de steder, der kan komme på tale er enten i Ringsted, Roskilde eller Næstved.
Psykologen vurderede heldigvis også at Sofie nok vil være bedst tjent med at vente endnu et år - men ja...vi må se.
Ellers ikke så meget herfra......dvs en rigtig god nyhed, jeg fik forleden er at min far nu får sit kørekort igen - i hvert fald er han lægegodkendt, så skal han til en motorsagkyndig, der skal vurdere ham også - men det er sq da godt gået - det er endnu ikke et år siden han fik sin blodprop/hjerneblødning. Flot daddy cool 😎
En lille populær dame hos storebror og fætter Mikkel
En lille populær dame hos storebror og fætter Mikkel
Nat-Hanne putter sammen med Sofie pengene fra tandfeen i hendes sparegris
Nat-Hanne putter sammen med Sofie pengene fra tandfeen i hendes sparegris
Heldigvis har Sofie ikke haft flere anfald og kun meget få af de mindre, så det har været rigtig dejligt.
Hun raller stadig en hel del og bliver peppet, saltet og suget konstant - stakkels hendes lille næse !
Ikke flere tænder tabt, men den ene fortand i undermunden er godt nok meget løs - håber vi når at redde den inden hu får slugt den.
Fredag var Sofie til ridning og det gik super - vi har jo skiftet, så Sofie nu rider to gange på Lysholm rideskole i Haslev - vi savner selvfølgelig Baunehøj rideskole i Næstved og de søde piger og hesten Regina der, men det er meget nemmere kun at skulle køre et par kilometer, for at komme til hest og Sandra, der sidder med Sofie er bare så sød og snakker rigtig meget med hende og ja, Lukas er også en rigtig fin hest - så det er rart, det kunne lade sig gøre at flytte hende.
Om aftenen kom moster Kristina og fætter Mikkel på besøg og det var bare superhyggeligt - Sofie var dog træt og måtte hurtigt ind og sove.
Desværre vågnede hun omkring midnat og sov faktisk slet ikke mere den nat. Lørdag kom Thomas hjem omkring middag og Sofie var helt klart så glad for at se ham - hun har ikke sagt FAR flere gange, men hun siger tit "aaar" og har hele tiden tjek på hvor hendes far er.
Idag holdt hun sig også vågen til han skulle køre igen, for han skulle allerede afsted til London igen her til aften.
Thomas havde faktisk en gang været inde for at sige godnat til hende ved 18-tiden, for hun var så træt - men der fik han så sagt, at hvis hun ikke var faldet i søvn, når han skulle køre på arbejde lidt senere (ved 19-tiden), så ville han lige komme ind og sige farvel. Sofie nægtede derfor at sove til han havde været inde og sige godnat og nærmest sekundet efter at han var gået, så faldt hun i søvn - et tilfælde....måske....eller også så forstår hun bare meget mere end man tror ?!!!
Ellers har idag været lidt kedelig for vores unger - Christian er blevet snottet og han har slet ikke kunnet sove i nat pga snot, så han har holdt både Thomas, mig og Saffe vågen, så vi har bare været trætte. Vi havde ellers planer om Zoo eller noget andet halløj, men vi orkede det bare ikke.
Heldigvis kom onkel Stage, tante B, kusine Victoria og fætter Bers på besøg, så der skete alligevel lidt.
Alle ungerne sover nu og jeg håber næste uge bliver mere rolig og sygdoms/anfaldsfri.
Trætte og usammenhængende hilsner herfra
Det er lillesøster der bestemmer ;0)
Det er lillesøster der bestemmer ;0)
Ja, nu har vi da så åbenbart haft nok gode oplevelser med vores lille pige for det næste stykke tid, så skal vi lige ned og mærke virkeligheden igen 😥
Imorges startede ellers så godt....for et par dage siden havde vi opdaget at Sofie havde 2 rokketænder i undermunden, så det var jo lidt sjovt - men da natte-Hanne så kommer ud i køkkenet imorges med Sofie, så siger hun "Ja, jeg har ledt hele sengen igennem, men jeg kan altså ikke finde den" - så viser det sig at Sofie har tabt sin store fortand i OVERMUNDEN !??? 😲 Den havde vi slet ikke set var løs !!!
Nå, men vi fik snakket en masse med Sofie om, at så måtte vi tegne en tand og gemme under hovedpuden, så vi kunne snyde tandfeen og måske havde Sofie slugt tanden - i hvert fald så det ud til at Sofie lyttede meget og hun kiggede også temmelig interesseret på sit spejlbillede.
Desværre så har hun de sidste par dage rallet lidt mere igen og de to sidste morgener har hun haft temperaturstigning til 37,9, som dog er forsvundet igen i løbet af dagen. Hun er stadig på primcillin, så det burde jo holde lungebetændelsen nede.
2 grimme anfald siden tirsdag er det også blevet til, så jeg var lidt i tvivl om jeg skulle aflevere hende i børnehave idag.
Men på den anden side var det jo gået godt igår og hun var okay om aftenen og havde haft en fin dag i Vasebæk, så jeg besluttede mig for at Sofie skulle i børnehave igen idag.
Ved 11-tiden fik jeg så første opringning - Sofie havde haft 3 grimme anfald nede i Vasebæk - men lidt anderledes end de plejer, med meget skrig og temmelig voldsomme. Vi besluttede at prøve at komme Sofie til fys, da det nogengange kan bryde hendes anfald - men nej...hun nåede at få et par stykker mere inden jeg selv hentede hende kl 13.00 - så 5 i alt i børnehaven 😥😥😥
På vej hjem i bilen sov hun og var bare rigtig træt.
Næsten hjemme blev jeg ringet op af Christians lærer Majbritt, der fortalte at Christian havde været rigtig ked af det i skolen. Der havde været nogle alarmer, der fejlagtigt havde alarmeret og nogle af de større børn havde syntes det var rigtig skægt at skræmme de mindre med, at der var ildebrand. Christian reagerer rigtig meget på sådanne ting og bliver ekstremt bange, så han var nærmest gået i panik og blevet utrolig ked af det. Majbritt havde fået fat i de større børn og skældt dem ud foran Christian og han var heldigvis faldet til ro igen.
Jeg var lige i nærheden af skolen, da hun ringede, så jeg besluttede mig for at hente ham hjem også - forhåbentlig sov Sofie nu resten af dagen pga udmattelse.
Desværre holdt det ikke stik, for efter at have været hjemme en times tid, så blev hun pludselig meget urolig og det så temmelig underligt og anderledes ud - hendes ansigt sitrede, tungen småkrampede og kroppen var ekstrem urolig - men hun var ved bevidsthed og kiggede intenst på mig - virkede måske sulten - det var meget svært at tolke.
Jeg valgte så at sætte mig med hende - Saffe sov heldigvis og Christian spillede Nintendo, så jeg kunne hellige mig hende 100%. Vores tante var jo ikke mødt ind endnu, så jeg var alene med alle 3 unger.
Efter 1/4 glas mos, som hun spiste helt fint, så blev hun pludselig helt stiv - men på en helt anden måde end hun plejer og så skreg hun af smerte og hun var bare bange. Det varede ca 3 minutter, men var så grimt og så højt og anderledes at Saffe, der stod i barnevogn ude i haven vågnede af det og Christian, der ellers aldrig reagerer på Sofies anfald kom hen og hjalp mig - noget han ALDRIG gør, men han kunne godt se det var alvorligt, det her.
Jeg blev jo selvfølgelig forskrækket over at se min pige have så store smerter og tænkte at hvis det var sådanne 5 hun havde haft i Vasebæk, så skulle hendes krop have noget at sove på NU, så jeg gav - for første gang i laaaang tid, en 5 mg stesolid og nu sover hun - tæt overvåget af tante Annebeth,
Så puha for en dag - håber bestemt stesoliden kan få brudt det her - men hvad pokker sker der nu i hendes lille krop og hvorfor ?
Vi nåede dog at tegne en lille tand og lægge under puden og hvis jeg husker rigtigt, så tror jeg at jeg så en lille skygge af tandfeen for lidt siden.
Slut herfra - jeg er mast og skal lige flade ud inden aftenvagten går og jeg selv tager over de par timer inden nattevagten kommer.
Et dejligt efterårsbillede på en elelrs trist dag. Skovtur i søndags, hvor far var hjemme.
Et dejligt efterårsbillede på en elelrs trist dag. Skovtur i søndags, hvor far var hjemme.
Sofie har sagt "far" !
En helt syret oplevelse... Sofie og Christian havde været i bad, og mens Christian lige badede færdig puslede vi Sofie, og så lige pludselig sagde hun "far" Det var helt surrealistisk - det var så tydeligt at jeg troede det var Marlene som sagde det. Vi er ret sikker på at hun kalder på mig engang imellem "ahr" siger hun - men idag sagde hun altså "far".
Jeg er stadig lidt rundt på gulvet - det skal nok lige sætte sig...
Allerførst et KÆMPE tillykke med fødselsdagen til vores helt fantastiske veninde fra Storvorde....Majbritt. Det er bare at for længe siden vi har snakket sammen og før kunne vi følge med i, hvordan det gik med deres liv i det jyske og især, hvordan det gik med deres datter Sandra, som jo var i Kina samtidig med Sofie der i august for 100 år siden. Men nu har de valgt at droppe hjemmesiden og det efterlader jo en fuldstændig udenfor 😉 Det er jo ikke så tit vi får ringet sammen, og når vi endelig gør, så er det ikke altid, vi lige kan få sludret - nå, men altså....jeg ved du læser herinde Majbritt....så tillykke fra hele familien Sievers og hils din dejlige familie.
Nå, men altså....vores smukke pige fik lungebetændelse, som frygtet. Mandag aften da aftenvagten gik hjem, var jeg lige inde og kigge til hende og hun var bare brændende varm - så ja....lige pludselig høj feber, en masse ral og rigtig skidt. Hanne blev lidt ekstra tid og hjalp mig lige med Sofie, mens jeg fik ringet til vagtlægen.
Heldigvis kom han ret hurtigt og ganske rigtigt...Sofie havde fået lungebetændelse. Hun blev straks sat i primcillin behandling og jeg holdt hende hjemme dagen efter.
Allerede her rettede hun sig hurtigt og blev feberfri, så det var rigtig dejligt, men hun raller nu stadig noget mere end hun plejer og bliver peppet og suget mere end normalt.
Ang. sugning, så har Faxe Kommune bedt vores børnehave om at registrere hvor mange gange de suger Sofie dagligt - dette har kommunen ikke informeret os om og de har heller ikke bedt os registrere hvor meget vi suger hjemme.
Vasebæk suger ikke så meget, som vi gør, men ofte er det også under kørsel og om aftenen/natten, hun klotter til, så det giver jo ikke et rigtigt billede af Sofie - jeg aner ikke hvorfor de har bedt om de informationer og jeg synes det er meget underligt at vi ikke har fået noget at vide om det. Mystisk.
Nå, men Sofie er heldigvis i børnehave igen og det går fremad, selv om hun er meget træt og har en del mindre anfald.
Idag kommer hun til ridning igen, så håber jeg det får løsnet noget slim også og så håber jeg at hun bliver helt frisk i weekenden.
Ikke så meget mere herfra - jeg er lige kommet fra babysvømning med Saffe og hun ligger sødt og sover i sin barnevogn udenfor. Thomas kommer hjem imorgen aften, Christian er i skole og nu skal jeg lige have lidt frokost. God dag og god weekend derude.
Så kan Sofie komme i stå-stativ. Vildt at se hende stå - hun er jo næsten lige så høj som Christian.
Så kan Sofie komme i stå-stativ. Vildt at se hende stå - hun er jo næsten lige så høj som Christian.
2 måneder til jul !!! Og for en gangs skyld så glæder jeg mig rigtig meget.....jeg ved at Thomas er hjemme hele dagen og vi har allerede styr på gæster og næsten også maden - nu skal vi så bare til at få styr på gaverne - og adventsgaverne - nu er der jo tre unger at købe til. Vi gør det vist ikke nemmere for os selv 😉
Efterårsferien er slut og det er nu dejligt nok med hverdagen også - der er en masse små-ting, der lige skal klares her hvor ungerne er væk.
Christian har oplevet rigtig mange ting i denne ferie og det har bare været så godt for ham - torsdag var han hos farfar og famse, hvor hans 3 fætre også var - Gustav, Jonas og Mikkel. De var i Køge og kigge og på børneloppemarked - han var SÅ træt, da han kom hjem og faldt i søvn med det samme han lagde sig på sofaen 😀
Thomas kom jo hjem i fredags og vi havde besluttet os for, at NU var det Christians tur til at have en ren forkælelsesdag, så Saffe blev afleveret hos mormor og moffe - Sofie i Vasebæk og så tog Christian og jeg toget ind til København, hvor vi mødtes med Thomas inde i Tivoli - han kom direkte fra lufthavnen.
Det var bare en rigtig dejlig tur og selv om der var mange mennesker, så fik vi prøvet en masse ting og Christian nød det i fulde drag.
Sofie blev hentet af Hanne, som vi denne dag brugte vores barnepigetimer på. Jeg håber ikke hun var for ked af ikke at have været med - men det havde både været for koldt og der var for mange mennesker til at hun havde syntes det var skægt. Istedet blev hun nusset om herhjemme og var ude at gå i det gode vejr og i skumboblebad.
Weekenden har været rimelig - Sofie har haft det okay - desværre med et enkelt grimt anfald natten mellem lørdag og søndag, en del kvalme og begyndende snotteri 😥
Lørdag var vi dog hos frisør, hvor både Sofie og Christian blev klippet. Søndag var vi igen hos mormor og moffe, hvor vi fejrede moffes fødselsdag. Det var rigtig hyggeligt og vi var nede og fodre ænderne ved søen. Desværre lavede Sofie en prut midt i det hele, så Thomas måtte gå tilbage med hende og skifte hende - det var for koldt at skifte hende udendørs. Øv....for hun var så glad for at gå tur og kigge på ænderne.
Idag er både Sofie og Christian afsted igen. Sofie skal til ridning senere og Thomas skal på arbejde igen i aften 🤔
Tiden går alt for stærkt når han er hjemme.
Saffe ligger og sover sødt i sin barnevogn i blæsten derude, med en begyndende forkølelse også - håber den går i sig selv igen.
Håber I alle har haft en dejlig ferie - vi har i hvert fald.
Og som man kan se på det ene billede, så har Sofie fået sine skinner, så hun nu kan komme i stå-stativ igen. Dejligt !
Nu skal stå-stativet bare indstilles, for det er blevet for kort !!!! Eller måske er Sofie blevet for lang ??? 😉
Forresten ringede vores sagsbehandler fra Roskilde Sygehus - hende der hjalp os med alt det hjælp vi var berettiget til, lige da Sofie var blevet født og i den første svære tid.
Hun havde hørt fra vores læge ang skinnerne og hun sagde, som jeg jo også selv havde fundet ud af....at Sofie SKULLE have skinnerne med det samme og så måtte de slås bagefter om, hvem der skulle betale og at hvis der kom flere problemer med noget som helst, så måtte jeg endelig ringe til hende. Det var rart at vide,for hun har da i hvert fald godt nok styr på loven og var villig til at hjælpe !!!! Dejligt - tak Birgit !!!!
Christian og far i fuldeste fart
Christian og far i fuldeste fart
Det kræver meget at få styr på de både i Tivoli og vi måtte da også hales ind med en bådshage til sidst - til stor morskab for faderen ;0)
Det kræver meget at få styr på de både i Tivoli og vi måtte da også hales ind med en bådshage til sidst - til stor morskab for faderen ;0)
Der var så smukt i Tivoli og Christian nød bare den fulde opmærksomhed fra hans far og mor.
Der var så smukt i Tivoli og Christian nød bare den fulde opmærksomhed fra hans far og mor.
Mon Saffe bliver lige så god til Nintendo som storebror ???
Mon Saffe bliver lige så god til Nintendo som storebror ???
Efterårsferie...Christian er hos mormor, men kommer hjem idag og imorgen tager han til farfar og famse. Sofie er i Vasebæk - Thomas er på arbejde, så det er begrænset hvor meget jeg ville kunne lave af efterårsferiehygge med ungerne alene, så Sofie kan komme i børnehaven og få lidt oplevelser. De har da også været på Køge torv og lure stemningen der.
Saffe er nok ret ligeglad med om det er efterårsferie eller ej - hun bliver bare så stor og fræk og er nu begyndt at spise både grød og mos.
Inden ferien var vi til Halloween-fest med Christians klasse. Det var super hyggeligt, men endnu engang bliver vi mindet om, hvor trist det er at Sofie ikke kan rende med rundt og lege. Hun klarede nu festen så fint, men fordi Saffe blev træt, så tog Thomas hjem med begge tøser, mens jeg blev de sidste par timer sammen med vores store dreng. Sofie havde da også været træt og faldet hurtigt i søvn efter at hun kom hjem. Jeg håber at hun trods alt havde hygget sig og ikke været trist over at hun ikke kunne løbe rundt. Vi havde i hvert fald klædt hende fint ud som heks og der var ret mange børn henne for at hilse på hende og spørge om en hel masse.
Det er rigtig rart, når andre børn viser interesse for hende og dejligt at de spørger. Hellere spørge end ikke at sige noget og bare glo !
Sofie har de seneste dage haft en del tossede anfald - ikke de helt grimme, men jeg synes bestemt ikke de er skægge. I nat var jeg da også oppe for at trøste - kunne simpelthen ikke holde ud at høre på hendes skrig længere og tænkte at nu måtte det være mor, der tog lidt over. Jeg har jo efterhånden lært at for at kunne klare næste dag, så bliver jeg nødt til at lade tanterne klare de natlige anfald - jeg kan jo ikke rende oppe hele natten og så være frisk til næste dags strabadser. Men i nat måtte jeg altså op, følte jeg
Det hjælper så meget at man sidder og holder hende tæt og synger og snakker med hende og hun faldt også ret hurtigt til ro igen - men jeg synes godt nok de er lange de her anfald - de varer ofte 20-25 minutter og Sofie har en masse små skrig og spjæt, men er ved bevidsthed hele tiden.
Jeg er noget spændt på hvad det næste EEG viser, men nu må vi se hvornår vi bliver indkaldt til det - der har jo været en del snak om lukning af Filadelfia og det ville jo være en katastrofe - men truslen skulle vist være blevet afværget i hvert fald for et stykke tid.
Ang. skinnerne, så søgte jeg jo Statsforvaltningen om en hurtigere behandling end de normale 13 ugers behandlingstid, men har fået afslag ! Men ja, nu har jeg jo fået lov at bestille dem, så så langt, så godt - så må vi se hvor regningen ender - jeg er ret ligeglad faktisk.
Ikke så meget mere herfra - jeg glæder mig til min mand kommer hjem på fredag. Ha en dejlig ferie derude.
Christian og skolerotten Rotto (der går på omgang i klassen) før Halloween festen
Christian og skolerotten Rotto (der går på omgang i klassen) før Halloween festen
Saffe som en fjollet edderkop og Sofie som heks var også med til fest
Saffe som en fjollet edderkop og Sofie som heks var også med til fest
Efter tøserne tog hjem, var det tid til græskar. Alle ungerne lavede et græskar - tjek lige himlen i baggrunden - så smuk
Efter tøserne tog hjem, var det tid til græskar. Alle ungerne lavede et græskar - tjek lige himlen i baggrunden - så smuk
Botero-katten flyder lidt på bordet, mens Sofie forundret ser på.
Botero-katten flyder lidt på bordet, mens Sofie forundret ser på.
13 er et ulykkestal siger mange, men for os har det nu været en helt fantastisk dag.
Vi havde jo møde med vores sagsbehandler kl 10 i formiddags - forinden havde jeg haft telefonmøde med DUKH, der havde rådet mig ang. både skinner, men også med den tabte arbejdsfortjeneste og vores hjælpere - ikke altsammen særlig opmuntrende råd, men jeg følte alligevel at vi var godt rustet til vores møde.
Vi valgte at møde vores sagsbehandler med åbent sind og optimisme og vi ved jo godt at hun heller ikke er glad for den situation hun sidder i, sååå......
Men vi havde nu et rigtig godt og konstruktivt møde og fik vendt rigtig mange ting - ting, der skulle være snakket om for læææænge siden. Det korte af det lange er, at vi er fredet lidt endnu i hvert fald - både hvad angår min tabte arbejds fortjeneste og vores hjælpere. Så jeg er bare så lettet og glad.
Derudover har vi så her til aften fået en mail fra vores opererende læge, der også synes det her med skinnerne er ved at udvikle sig alt for grotesk, så han skrev, at nu skulle vi bare bestille de skinner, så måtte vi finde ud af hvem der skulle betale senere hen. Regningen skulle så i første omgang sendes til ham. TAK TAK TAK !
Og faktisk er det lige præcis også hvad DUKH fortalte mig imorges og som står i lovgivningen: "Opstår der tvivl om hvilken myndighed, der er ansvarlig for betaling af et nødvendigt hjælpemiddel, som skal betales af regionen eller af kommunen, er det den myndighed, der har tættest kontakt med borgeren, der i givet fald umiddelbart skal levere det nødvendige behandlingsredskab eller hjælpemiddel til borgeren. Derefter må betalingsspørgsmålet afklares efterfølgende mellem de involverede myndigheder."
Så tak igen til vores søde læge for at have taget første skridt, så må vi se hvem der "vinder" retten til at betale - jeg er sådan set fløjtende ligeglad - det vigtigste er nu at skinnerne kan bestilles !!!! 😀😀😀
Så ja...dejlig dag !
Sofie havde så desværre et kort, men tosset anfald her til aften og har været meget kvalm.
Christian havde Christopher fra klassen hjemme og lege og Thomas lavede rollespilsvåben til dem ud af liggeunderlag, skumisoleringsrør og elektrikerrør - de blev så flotte og drabelige og drengene fik tæsket lidt på hinanden med dem i haven !
Saffe har nærmest ikke sovet idag - men har været en lille glad fidus alligevel.
I nat kan jeg sove roligt for første gang i lang tid - jeg glæder mig !
Godnat derude !
Stort tillykke til min søde veninde og kollega Anni, der har fødselsdag idag - savner dig !
Idag er HELE dagen simpelthen brugt på at snakke med diverse læger, sociale nævn og kommune - men lige vidt er jeg kommet.
Der er kommet en anden ergoterapeut på sagen fra Faxe, da hende der startede sagen op, er eller skal på barsel. Hende der har overtaget har jeg førhen haft en rigtig god kommunikation med, men desværre så er hun jo underlagt "højere magter" og hun kan intet gøre.
Kommunen siger at fodkapslerne er et behandlingsredskab og derfor er det hospitalet, der skal dække - men når man så snakker med lægerne, så siger de at det er et hjælpemiddel og så skal kommunen dække - og ja, så er vi bare lige vidt - ingen vil give sig og Sofie er godt og grundigt i klemme i det åndssvage system.
Jeg ringede så IGEN til DUKH for at få gode råd, men kunne først få tid til samtale på torsdag. Det sociale nævn havde jeg også fat i og de bad mig sende dem en mail, hvorfor jeg mente at vi skulle have de skinner og hvorfor sagen skulle hastes igennem - så det er gjort. Han kunne dog ikke garantere at de kunne fremskynde sagen - da alle sager jo er vigtige - og det er jo rigtig nok - men for fanden....13 uger....det kan da ikke være rigtigt.
Nå, vi må se hvad der sker - jeg er spændt på om DUKH kan komme op med noget på torsdag.
Ellers så fik vi også, da jeg snakkede med vores Roskilde læge, de endelige svar på Sofies undersøgelser forrige uge og heldigvis og som forventet, så var de normale.
Idag var så også Zoo dag for en lille Trut og det havde på trods af regnen været en god oplevelse for hende. På trods af næsten ingen søvn i nat, så havde hun holdt sig vågen hele dagen derinde og set både aber, giraffer, sommerfugle og kaniner.
Nu sover hun sødt i sin lille seng. Saffe er også gået omkuld, så nu er det kun Christian, der ligger og mosler lidt rundt i sin seng.
Sov godt derude.
Så er der billeder......
Vi har haft en hel fantastisk weekend, hvor kusine Victoria har været "på ferie" hos os.
Hun har i lang tid gerne villet med Sofie til ridning og endelig lykkes det at få det passet ind i fredags.
Fredagen var en smule hektisk....jeg afleverede Christian i skole om morgenen, mens Thomas kørte Sofie. Han nåede lige hjem og aflevere bil til mig og så tog jeg til svømning i Køge med mindste. Bagefter hjem med bilen, så Saffe kunne sove og så kørte Thomas til Køge for at hente Victoria og Sofie og tage til ridning - temmelig meget kørsel, så det var lidt hårdt.
Vicsen synes at Sofie var SÅ dygtig og det havde været en fin oplevelse både for hende og Sofie at hun var med.
Victoria blev og så Disney Sjov, Vild med Dans og så gik hende og Christian i seng - på hans værelse. Christian var så stolt over at Vicsen skulle sove inde hos ham - det var hans første overnattende gæst 😉 ....alligevel kom han listende ind til Thomas og mig kl 2 om natten og så kunne Victoria sove alene !
Lørdag tog Victoria med Christian til dans og da hun har danset temmelig meget fik hun lov af Benita at danse med som hjælpetræner - endnu en dejlig oplevelse for vores store dreng !
På tilbageturen hentede de olde, som havde lovet at hjælpe med at lave græskar (traditionen tro) og bagefter tog vi alle til gymnasieparken og samlede en masse kastanier. Christian havde fået overtalt Victoria til at blive og sove endnu en nat og det var bare helt i orden med os - hun er bare den mest fantastiske kusine og så god til alle vores unger.
Efter en gang Bingo Banko gik de da også til ro og Christian blev liggende HELE natten i egen seng - tror måske vi skal låne Vicsen lidt mere 😉
Det var bare så dejligt med sådan en hyggeweekend og idag kom tante B så for at hente sin datter hjem og faster Fims kiggede også lige forbi.
Sofie har været meget træt, men hun har også tit brug for at sove ud i weekenderne. Et enkelt grimt anfald havde hun natten mellem torsdag og fredag, men det er jo heldigvis længe siden hun sidst har haft.
Men....alt har jo desværre ikke været lutter idyl....vi har fået svar fra kommunen ang. vores anke på Sofies skinner.
AFSLÅET !!!!
Nu er den så sendt til det Sociale Nævn, der lover at behandle sagen indenfor 13 uger !!!!!
Kommunen har så valgt IKKE at sende alle bilagene med deres afgørelse - bl.a har de kun sendt den første af vores læges fra RH udtalelse med og lidt uddrag fra de tre andre (men ikke det hele) - det er simpethen bare så frækt. De plukker lige lidt ud af det, som passer ind i deres kram og så undlader de at sende resten.
Tro mig...jeg skal nok både kontakte det Sociale Nævn, vores læger, vores fys og den tåbelige ergoterapeut imorgen. Men ja....nu går tiden IGEN og Sofies fødder bliver altså ikke bedre.
Mange har opfordret os til at gå til prressen med det her og det kan da bestemt også godt være vi gør det - det er jo bare ikke i orden !
Nå, øv for en afslutning på denne dag - men vi skal bare ikke være ubetinget lykkelige her !
Håber alle derude har haft en dejlig weekend. Kryds fingre for at vejret bliver godt imorgen, da Sofie skal med Vasebæk på tur....til Zoo i Valby !!!!!
Far hjælper Sofie med at tegne på græskaret inden det skal skæres
Far hjælper Sofie med at tegne på græskaret inden det skal skæres
Vicsen 11 år klarede det hele selv - og uden at skære sig !!!
Vicsen 11 år klarede det hele selv - og uden at skære sig !!!
Christian synes det var lidt ulækkert at få alle kernerne op.
Christian synes det var lidt ulækkert at få alle kernerne op.
Alle "vores" 4 unger - i hvert fald for denne weekend ;0)
Alle "vores" 4 unger - i hvert fald for denne weekend ;0)
Sofie kigger på flotte efterårsfarvede blade
Sofie kigger på flotte efterårsfarvede blade
Godt at olde havde knallerten med, så kunne vi samle alle kastanierne i hendes kurv
Godt at olde havde knallerten med, så kunne vi samle alle kastanierne i hendes kurv
Saffe syntes det var helt fantastisk med de der sjove små nogle og det var rigtig skægt at smide dem på gulvet.
Saffe syntes det var helt fantastisk med de der sjove små nogle og det var rigtig skægt at smide dem på gulvet.
Ungerne travlt beskæftiget.
Ungerne travlt beskæftiget.
Christian og Victoria i boblebad
Christian og Victoria i boblebad
Sofie ville gerne være med, men det kan desværre ikke æade sig gøre, så hun kiggede lidt slukøret på
Sofie ville gerne være med, men det kan desværre ikke æade sig gøre, så hun kiggede lidt slukøret på
To trætte unger
To trætte unger
Hmmmm....jeg har lige lidt tid til at skrive, men jeg synes ikke der er så meget at skrive om idag. Thomas er hjemme og det er bare rigtig dejligt - alle vores unger nyder også bare når faren er hjemme - det er altså mere hyggeligt og stille og roligt og ja....familie !
Vores tanter var til møde i går hos SOS hvor de sammen udfærdigede enh status over deres arbejdsopgaver til kommunen, som vores sagsbehandler havde bedt om. Jeg håber de kan se deroppe, hvor meget hjælp tanterne er for os og hvor vanskeligt, det vil være at klare os uden dem - men vi må se.
Vi har møde med vores sagsbehandler d. 13, så det er jeg noget spændt på (frygter).
Idag fik Sofie indstillet sin pandastol - den der hører til herhjemme. Den har ikke været god de sidste rigtig mange måneder, men Janni fra Falck og Helle ergoterapeut (ikke hende med skinnerne) fik indstillet den rigtig godt og fik lagt kiler ind hist og pist, så nu sidder hun fint igen.
Ang. skinnerne, så har jeg endnu intet hørt fra kommunen - de har jo 4 uger og de skal da nok trække tiden - det er simpelthen bare så for dårligt. Vi kan jo ligeså godt snart booke en tid til re-operation - det pisser mig altså fuldstændig af - det er så tåbeligt.
Ellers så er dagen idag gået med at forberede vores møde d. 13 og Thomas er igen igen gået i krig ang. vores hussag, som også er løbet fuldstændig af sporet og vi er havnet i en blindgyde, hvor der bare ikke er nogen instanser, der har lyst til at hjælpe - sikkert fordi, hvis vi får ret, så kommer det til at koste rigtig rigtig mange penge. Så det er bedre bare at ignorere os, men det går især min mand på og han ligger her på sofaen totalt bombet.
Imorgen kommer kusine Victoria og skal med til Sofies ridning og så skal hun hygge og sove her til lørdag - det glæder vi os rigtig meget til.
Så er vi i oktober måned og det er jo helt sommervejr - bedre sent end aldrig 🙂
Weekenden har været en smule hård - jeg har haft en 6-årig, der har været temmelig meget på "den høje klinge" og fundet rigtig mange måder at drive sin mor til vanvid på. Men jeg må jo bare trøste mig med at han bare er en ganske glad og sund og rask 6-årig DRENG, med ALT hvad dertil hører.
Tror desværre nok at der må lidt andre boller på suppen fra imorgen - hader de her konflikter og at skulle tælle til 10 så utrolig mange gange !!!!
Han har ellers været rigtig godt beskæftiget....dans lørdag - herefter fætter Bertram på besøg og de legede bare rigtig godt hele eftermiddagen og idag fødselsdag hos Albert fra klassen, så han burde jo være krudtet af !!!
Nå, imorgen starter atter en uge og om 2 dage kommer Thomas hjem igen.
Sofie har haft et par rigtig tossede dage med utrolig meget kvalme, så det har været rigtig svært at foretage sig så meget med hende. Det mystiske er at hun godt har kunnet holde sin grød i sig, som hun også får i sonden og noget hurtigere end sondemaden - men så snart hun har fået tynde væsker (sondemad og vand) så kaster hun op.
Temmelig frustrerende.
Saffe har bare været sød og hun gør heldigvis en del fremskridt for tiden - synes hun var gået lidt i stå og tillagde det al den tid hun bruger i sin autostol, når jeg selv skal aflevere Sofie.
Så får hun jo nærmest ikke ligget og brugt sig selv på gulvet, da hendes dage jo så foregår på denne måde....kørsel til Køge og tilbage igen, sove formiddagslur, bad og mad, middagslur, hente Christian og ja, så er der et par timer om aftenen til rulning. Men altså heldigvis synes jeg hun gør stormskridt for tiden. Hendes lille numse er også begyndt at skyde i vejret, når hun ligger på maven og hun ruller rundt i øjeblikket - man glæder sig sådan til de kravler og når de så gør det, så husker man hvor nemt det var, da de ikke kunne komme rundt og lave ulykker 😉 Nej, jeg er stadig bare så glad og forundret over det lille menneskes evne til at udvikle sig og jeg nyder hver eneste lille ting.
Jeg er så glad for at have fået lov at opleve livets mirakel en gang til .......havde jeg ikke været så gammel og vores situation ikke været, som den er så havde jeg bestemt været klar til et dusin flere 😉
Imorgen starter vores morgenkørsel - i hvert fald for denne måned, så det er jeg lidt spændt på. Vi starter jo blidt op, for det er kun imorgen, så kommer Thomas hjem de næste mange dage, så der afleverer og henter vi selv. Men glæder mig lidt til at få lidt mere tid og mindre stress med mindste og Sofie er i total trygge hænder.
Ellers ikke så meget mere herfra.
|
|
 |
|
|
|