Oktober-december 2012

Så er vi hjemme fra Berlin. Vi var afsted sidste weekend og det var en fin tur - men desværre præget af at hverken jeg eller mini var på toppen.

Sofie blev hjemme hos tanterne, som tog sig kærligt af hende mens Thomas, jeg og de to andre kørte til julehygge i Berlin.

Vi havde valgt at køre, for flyafgangene var så sene, så det ville være lidt besværligt med mini, der har det bedst, når hendes sengetider bliver overholdt.

Turen derned gik fint og vi havde fundet et rigtig dejligt hotel, hvor vi havde vores egen lille lejlighed. Vi fik trods sygdom oplevet en del....Legoland, som var et stort hit hos begge unger, Aquadomen, hvor der ivrigt blev studeret fisk, indkøbscenter, hvor lommepengene blev brugt og så en tur med U-Bahn. Julemarkederne blev også besøgt, men det vi havde glædet os mest til...Gendarmenmarkt....druknede simpelthen i menneskemylder og vores stakkels børn fik intet andet ud af det, end at se lige ind i maverne/ryggene på alle de folk, der bevægede sig som sild i en tønde. Smukt var det bestemt, men alt for velbesøgt !

Turen hjem var lidt tosset, for det begyndte at sne - og selv om vi har fået meget i DK, så fik de mere i Tyskland og turen fra Berlin til færgen i Rostock tog næsten 5 timer !!! Lang tid med en lille utålmodig pige i bilen.

Vi må gøre det om en anden gang, for Berlin er en dejlig by.

Hjemme igen fik Safe så konstateret mellemørebetændelse og er nu på pencillin og ovenpå igen. Jeg hoster og snotter stadig og ingen kan finde ud af hvorfor....lidt irriterende når det nu har stået på siden august.

Sofie havde haft det ok herhjemme....tanterne havde hygget om hende, klippet julepynt og været i Næstved storcenter. Lørdag havde hun dog pludselig fået høj feber og kastet op, så jeg var i telefonkontakt med tante Annebeth....og pludselig er man lidt langt hjemmefra.

Annebeth fik dog styr på både feber og opkast og søndag var Sofie helt ok igen !

Vi har forresten fået svar fra hendes hormon-prøver og røntgen og de ser fine ud....hun er lige et år længere i udviklingen end hendes fødselsdato siger, men IKKE i puberteten endnu, så det er dejligt.

Ellers ikke så meget nyt....jeg skal nok få lagt lidt billeder ind fra vores tur....imorgen kommer morfar og Rigmormor, hvis vejret tillader det - og bliver til på mandag. Thomas er på arbejde igen, men kommer hjem tirsdag.

Dagen idag er gået med at ringe til DUKH, en uvildig konsulentbistand ved spørgsmål om lovgivningen indenfor handicapområdet. Vores sagsbehandler har givet afslag på en merudgiftsbetaling af støvler til Sofie. Hun kan jo ikke bruge normale sko og jeg synes jo ikke det er rimeligt at skulle betale 1773 kr for et par specialsyede støvler til hende. Men altså afslag givet, så nu skal den ankes - og hvis jeg så vinder sagen, så kan vi være så heldige at købe støvlerne til foråret....øv ! Jeg har skrevet note i min kalender, at jeg til juni skal begynde at søge om flyverdragt og støvler der, så er der måske en chance ??? 

Nu vil jeg hente ungerne og så vil vi holde weekend. God weekend til jer alle derude.

Fætter Mikkel og Sofie får lige en lille snak

Så er vi godt inde i december. Og sikke en smuk måned med al den sne, der er kommet. Vi har også været ude at kælke et par gange - Sofie dog kun en gang og det gik fint, selv om hun jo ikke sidder helt fænomenalt. Kælken fik vi jo sponsereret af en Odd Fellow søsterloge her fra Haslev men sidste år var der jo ikke meget sne, vi kunne bruge den i.

Sofie har fået blærebetændelse igen igen - hun har jo været i forebyggende behandling i ½ år og har været pencillin fri en måneds tid nu, men har så fået blærebetændelsen igen. Så nu er vi i fuld behandling og så venter jeg på at vores læge fra Roskilde skal ringe og sige om vi skal fortsætte endnu ½ år i forebyggende behandling bagefter.

Vi får forhåbentlig også snart svar på hendes pubertetsprøver....hun var på Roskilde for et par uger siden og få taget røntgen af venstre hånd + blodprøver - her kan man se om hun er på vej i puberteten og så skal det jo stoppes - det er ALT for tidligt, når man kun er 6 år. Det ses tit hos handicappede at de kommer før i puberteten - hvorfor ved jeg ikke, men Sofie har haft de første tegn og de var der allerede for et par år siden.

Nu nærmer det sig gså at vi snart tager til Berlin....igen bliver det svært at sige farvel til Sofie, men vi ved godt at det er sådan det bliver nødt til at være. De sidste nætter har jeg bare ligget søvnløs, fordi vi har valgt at køre dertil og hvad nu, hvis der sker noget med os ? Hvad sker der med Sofie, hvis Thomas og jeg dør ? Hvordan kan vi sikre hende ? Jeg tror ikke på at vores familier vil kunne klare at have hende hos sig og ja, det er også så stor en opgave, så jeg vil synes det ville være synd for alle parter....men hvad så ? Kommer hun på institution ? Vil vores familier komme og sige hej til hende og passe på hende ? En masse tanker melder sig og vi bliver nødt til at få styr på det, hvis fremtiden er, at vi skal efterlade vores pige hjemme, mens resten af familien tager afsted ? Hvordan sikrer vi hende bedst ? Vi må undersøge det og også konfrontere vores familier med det - jeg ved, nogle af jer jo læser med derude og håber I også vil gøre jer jeres tanker, så vi kan få en snak på et tidspunkt - det vil betyde rigtig meget for vores ro.

Idag skulle vi have haft vores første "elevkonference" på Sofies skole, men mini er blevet syg og har slet ikke sovet i nat. Efter et lægebesøg har hun fået ventoline behandling, fordi hun lød noget atmatisk bronkitis-agtig, så nu håber jeg det hjælper. Desværre måtte vi så melde afbud til skolen og det var bare så ærgerligt, da vi havde glædet os til det møde og til at få en afklaring på hvad planerne er for Sofies videre skolegang.

Ellers så er julekortene skrevet og sendt og de fleste gaver købt, så det er bare dejligt.

Nu glæder vi os til Berlin og håber ikke, der kommer noget i vejen.

Ha´ en dejlig snevejrsdag derude.

Vi havde en superhyggelig weekend, hvor olde var på besøg med overnatning. Hun har ikke overnattet det sidste lange stykke tid, da hun har været meget syg. Men nu er hun på banen igen og har mod på at overnatte her igen engang imellem. Hun sover inde på Christians værelse og de hygger sig sådan. Tror dog ikke hun får halvt så meget søvn som hun plejer, men hun nyder det nu alligevel. 🙂

Søndag kom mormor, moffe, fætter Mikkel og moster og julehyggede. Vi fik lavet en masse dekorationer og spist alt for meget mad.

Sofie var med til det meste, men havde en noget blandet weekend. Hun har rigtig mange spasme-anfald og nogle varer helt op til 45 min. Det er hårdt for hende og man kan se, hvor meget hun hader og frygter dem. De helt grimme GTK´er har der heldigvis kun været et par stykker af ! Dem synes vi jo er de hårdeste, fordi Sofie mister bevidstheden - men egentlig ved jeg ikke hvad der er værst for Sofie eller mest belastende for hendes lille krop ?!

De sidste par dage har jeg næsten ikke set min lille pige, for Thomas er igen på arbejde og mandag + tirsdag er aktivitetsdage for mini og maxi, så jeg kører dem rundt til dans, rytmik og spejder, mens tanten passer Sofie herhjemme.

Ellers så har jeg ligget søvnløs over den adoptionsdokumentar, der har været om pigen Masho. Jeg kan slet ikke komme mig over det og er egentlig noget forundret over at jeg reagerer så voldsomt på denne lille piges skæbne. Jeg kan bestemt godt blive rørt, men den her er virkelig gået ind under huden på mig. Jeg håber og beder til at der findes en god og holdbar løsning for hende, hendes biologiske forældre og hendes adoptivforældre og at sådan en sag ALDRIG ALDRIG ALDRIG gentages. Tanker til alle implicerede herfra.

Min mand er som skrevet væk, men kommer hjem igen lørdag morgen og er hjemme i 12 dage. Vi har planer om at tage til Berlin - uden Sofie desværre, men det er ikke en tur hun vil have glæde af og vi bliver nødt til at tænke på vores to andre unger. Så vi tager ned og julehygger og så håber jeg på mine gode tanter herhjemme vil forkæle vores prinsesse.

Nu vil jeg se om jeg kan lægge lidt billeder ind. Ha´ en dejlig dag derude.

Endnu et par hårde uger er overstået. Sofie har haft det skidt...har haft en del anfald og vi var tæt på at ryge på Roskilde igen. Så har vi mere eller mindre allesammen haft en omgang opkast/diarre/influenzalignende halløj, men jeg tror og håber at det er overstået for denne gang.

Af gode ting kan jeg da skrive at jeg rigtig har været ude at føjte....først har jeg været til morgenfestivitas hos gudfar Stage og tante B, der havde kobberbryllup. Ungerne var i skole og Thomas på arbejde, så jeg tog afsted alene.

5 dage senere var jeg så til barnedåb hos lille Noah, der er min grandkusine Louise´s og hendes kæreste Lasses lille dreng. Det var super hyggeligt og dejligt at se familien. Det sker alt for sjældent og rigtig øv er det også, at vi må splitte op, da Thomas jo blev nødt til at passe ungerne hjemme. Det er så dejligt at komme ud som en hel familie.

Men tak for et par dejlige dag og tak for alle de dejlige snakke, jeg fik med familien og for at I følger med herinde - det betyder rigtig meget for mig. Og jeg havde brug for at komme lidt væk fra al den sygdom herhjemme.

Nu skal vi bare allesammen helt på toppen igen og så kan vi vel så småt begynde at glæde os til jul. Adventspakkerne er næsten købt og enkelte julegaver er også i hus, så det er dejligt.

Thomas har haft en lang friperiode og skal først på arbejde igen mandag, så det har været superdejligt at have ham hjemme.

Slut for nu - det er tid at hente unger fra skoler og vuggestue.

Puha .....det har været et par hårde dage. Sofie røg på Roskilde igår i epilepsi-status. Det er jo ellers et år siden at vi var indlagt med det sidst og hun har jo ikke haft så mange anfald.

Men efter en mandag, hvor hun havde kastet meget op i skolen (det gør hun jo nogengange - også uden at være decideret sløj), så var hun lidt anfaldssuspekt, da hun kom hjem. Skolen havde desværre ikke fyldt tilsvarende mad på hende - og det er nok min fejl, for det har jeg nok ikke sagt godt nok til dem. Sofie får ikke særlig meget mad i forvejen - hendes mave rummer ikke så meget, så derfor er det ekstremt vigtigt at hun bliver fyldt op igen med ca samme mængde som hun har kastet op - ellers dropper blodsukkeret og hun bliver endnu mere kvalm og det kan føre til anfald. Vi (tanterne) brugte derfor temmelig meget af mandag aften og nat på at få så meget af den mad i hende, som hun manglede.

Om det lige præcis er mad/væskemanglen der forårsagede statussen - det ved jeg jo ikke, men umiddelbart ser jeg det som eneste forklaring.

Mandag aften fik Sofie 2 GTK´er (grimme anfald). Vi startede derfor med at give 5 mg stesolid, for at få hende til at sove. De virkede ikke og hun fik endnu et. Hun fik 5 mg igen og så faldt hun i en fin søvn. Fik derefter 1 anfald mere, men sov resten af natten.

Om tirsdagen skulle vi til ambulatoriekontrol på Roskilde, så Sofie fik lov at sove længe. Hun vågnede desværre kl 8.15 og var her i samme slags status, som vi så i december. Ingen kontakt med hende, rystende over hele kroppen og med en tunge, der gjorde meget mærkeligt i munden på hende. Vi valgte at køre hende selv, da vi ikke gad vente på ambulance og evt lægebil. Thomas var hjemme, så han kørte - desuden så var det meningen at hendes pædagog fra Ådalskolen Lis, skulle med for at se et ambulatorie-besøg - men hun fik da lidt mere med end hun havde regnet med :0(

Men vi var derfor to i bilen til at tage os af Sofie og selv om hun var i konstant status, så svingede intensiteten lidt og hun prøvede selv at komme ud af den.

Jeg ringede og varslede Roskilde om at vi kom med hende, men at vi ville beholde ambulatorie-tiden - det er nemlig med at holde fast i de læger, når man har en tid, for ellers så kunne vi vente ½ år igen.

Oppe på Roskilde blev vi modtaget af to rigtig søde unge læger, som ikke kendte os og Sofie - men de lyttede meget til os og vi kom ind på en stue med det samme. Vi fortalte hvad der var sket og jeg fortalte kort hvordan Sofie reagerede sidst hun var i status. Herefter lavede vi sammen en plan, hvor Sofie fik 10 mg stesolid rektalt. Så ville de bestille blodprøver og få lagt venflon, hvis vi nu skulle helde møllen igennem som i december.

Heldigvis faldt Sofie næsten til ro med det samme og det var et rigtig godt tegn, for det gjorde hun jo ikke sidst. De måtte hun have stesoliden iv før der var effekt.

Vi blev enige med lægerne om at hendes infektionstal, væsketal og blodsukker skulle tages og så ville de køre hende til røntgen for at sikre at hun ingen lungebetændelse havde - eftersom jeg jo lige har haft en atypisk en af slagsen.

Ting gik effektivt og hurtigt og allerede kl 12 havde vi alle svarene. Ingen infektioner og væsketallene, blodsukker og røntgen var normale. Sofie var faldet godt i søvn på stesoliden, der var derfor heller ikke lagt venflon og vi insisterede på at komme hjem igen. Sofie føler sig klart mest tryg hjemme og da hun reagerede så godt på stesoliden, så fik vi lov at tage hjem.

I mellemtiden havde vi så hevet fat i vores læge, der desværre prøvede at spise os af ved at sige, at han dav godt lige kunne afsætte 10 min. til snak eftersom vi jo nu var indlagt.....men den gik ikke og det fortalte jeg ham, så han satte sig heldigvis og brugte den tid, vi var berettiget til. Jeg havde jo en del spørgsmål, som jeg havde samlet sammen - og dem ville jeg altså have svar på.

Det var jo også derfor Lis fra skolen var med - og måske havde hun også nogle spørgsmål til ham. Nå, men alt blev jo klaret, så det var godt.

Vi tog hjem igen og Sofie sov så godt og afslappet indtil kl 22.15 - her vågnede hun med en kæmpe tissetår - hun havde heller ikke tisset siden kl 8 om morgenen. Tante Juanita badede hende, nussede hende og gav hende en stor wellness-omgang. Herefter en tur på hendes "hest" og lidt historielæsning og så sov Sofie videre til imorges.

Hun virkede frisk og "glad", så Thomas kørte hende i skole.

Selv om det selvfølgelig ikke var planen, at det skulle udvikle sig som det gjorde, så var det nu rart at Lis var med - nogengange kan det godt være svært at forstå for andre, hvad man går igennem med en pige som Sofie - så det hjælper rigtig meget, at være der selv og se tingene med egne øjne.

Idag skulle jeg så have slappet af og hygget med min dejlige veninde Charlotte, men næææ.....de har lige ringet fra Småfolket - minis vuggestue - at hun virkede lidt sløj, så nu er hun hjemme.

Christian har de sidste par dage bare fået så meget ros fra sine lærere og de er rigtig søde til at skrive det til os - selv i mandags til dans roste hans danselærer Benita ham, for at være god til at koncentrere sig. Det er bare så dejligt, at ting ser ud til at lysne for ham. Det gør bare så pokkers ondt, når ens børn ikke trives.

Slut herfra.....mini sover dejligt i barnevognen udenfor og nu vil jeg prøve at finde et hul i kalenderen til mig og Charlotte.

Ha´ en dejlig dag derude

November....julen nærmer sig og igen er det bare så svært, hvad vi kan finde på til vores mellemste pige. Hver jul og fødselsdag er vi top frustrerede over ikke at kunne finde noget, som vi bare ved, vores pige ønsker sig. Tøj får hun rigeligt af, for resten af familien har jo samme problem....tænk hvis nu der var et eller andet, hun bare ønskede sig helt vildt og som hun bare ikke kunne sige til os. Hun har jo fået en cykel og en "hest" inden for de sidste par måneder, men det hjælper jo ikke på juleaften !

De to andre er jo nemme at købe til og det er bare svært at føle at man gør forskel, for det kommer vi jo til. Håber Sofie inderst inde forstår.

Hmmmm.......det er nok lidt svært at forklare, men nu fik jeg det ud - jeg har lige siddet og søgt på diverse internetsider, for at få idéer - men enten er det fuldstændig ublu priser, fordi der står "handicap" foran eller også er det noget, hun ikke kan lege med alligevel.

Ellers går det stadig ok her....intet nyt med Sofie og Saffe, Sofie har haft emneuge i skolen, hvor hele skolen har været lavet om til "Ådalsbyen". Her har hun stået i genbrugsbutik og solgt ting, der har været biograf, bankrøveri, posthus, konkurrencer og meget meget mere, så hun har været træt, når hun kom hjem.

Christian var syg igår - han kastede op hele natten og var bare så sløj. Heldigvis gik det over igen ved middagstid igår og idag er han fit for fight og i skole igen. Han skulle have været til fødselsdag hos en af hans nye klassekammerater, men fødselaren har lagt sig syg idag med opkast også, så mon ikke der er noget i omløb. Øv at være syg på sin fødselsdag - god bedring til Emil.

Imorgen er det planen at alle unger skal klippes - Saffe for første gang, så det bliver lidt spændende.

God dag derude.

Mandag - og sommertiden er slut. Det resulterede selvfølgeli i at mini vågnede allerede 5.30 og var frisk :0) Nå, men så kom vi da op og igang og havde dejlig god tid til at sidde ved morgenmaden uden at skulle skynde på maxi. Nu er alle tre unger afleveret og jeg skal - sammen med min mand - restituere efter weekendens strabadser.

Faktisk har den ikke været så hård - lørdag var vi et smut i Haslev - vi fik byttet en ring, som Sofie havde fået til sin fødselsdag og så var vi på apoteket og hente min antibiotika. Jeg fik nemlig endelig svar på, hvorfor jeg har gået og hostet i så lang tid.......jeg har raget en atypisk lungebetændelse til mig, men den burde kunne klares med en 3-dages pillekur og allerede igår kunne jeg mærke at jeg ikke hostede helt så meget og faktisk fik jeg sovet næsten en hel nat !!! Nu er spørgsmålet så om jeg har smittet resten af familien, for især min mand, mini og midi hoster.

Igår var vi til Moffes fødselsdag - han havde valgt at fejre sig selv med en byvandring med guide i Køge og efterfølgende frokost i Køge Golfklub. Sofie var med på byvandringen og så kørte hende og tante Janni hjem. Thomas kom hjem fra arbejde igår og stødte til på Torvet, så det var så dejligt at have ham hjemme igen. Det føles altid som om han har været væk i 100 år, når han skal på arbejde igen efter en 12-dages friperiode.

Men ellers så er der ikke sket så meget......Sofie har haft et enkelt grimt anfald og så hoster og raller hun jo en del. Hun har sovet rimeligt om natten her i weekenden, men har haft smerter i kroppen - i hvert fald har hun ikke villet sidde, så ingen cykeltur eller ridning på hendes nye "hest".

Christian virker rigtig glad og jeg får kun positive tilbagemeldinger fra skolen. I hans nye klasse bruger de rigtig meget computer og det er jo lige noget, han synes er fantastisk, så de sidste aftener har jeg slet ikke kunnet hive ham væk fra lektierne ;0) Dejligt. Hans nye lærere er så søde og melder også¨rigtig fint tilbage, at det går godt. Vi skal have møde med dem imorgen, så det glæder vi os til. I hvert fald er det så dejligt at komme op i skolen uden at have en stor klump i maven.

Mini er vi gået i skarp tale-træning med.....hun forstår rigtig meget, men synes stadig det må være nok at kunne sige hej, åh åh og morgenmad :0)

Men allerede her i weekenden synes jeg hun virkelig prøver at efterligne vores ord....hun har prøvet at sige baby, cykel og moster :0)

Jeg håber alle får en dejlig dag.

Hmmmm....mine fortsætter holder altså ikke så godt.....men der er altså også mere at se til efter at mini er kommet til og jeg er bare træt om aftenen.

Sidste uge var jo som skrevet efterårsferie og vi havde haft planer om at holde ungerne fri på skift, så vi kunne have en forkælelsesdag med dem hver især - men jeg er rendt ind i endnu engang hoste og forkølelse, så det blev til at Christian holdt fri om onsdagen sammen med os - torsdag tog han til mormor og moffe, hvor han blev forkælet med biograftur og historielæsning på Køge bibliotek. Fredag var både Sofie og Saffe hjemme - vi tog til fest i Vasebæk, hvor "gamle børn" var inviteret. Det var superhyggeligt. Jesper og Lis fra Sofies skole havde også fået lov at tage med og de fik en masse gode idéer - både til Sofie, men også til andre elever på skolen, og Majbrit - Sofies gamle børnehavepædagog, var rigtig sød til at vise rundt og fortælle dem, hvad hun havde lavet med Sofie. Tak for det. Kameraet blev i hvert fald brugt flittigt til at forevige alle de gode idéer.

Lørdag kom moster Kristina, fætter Mikkel, mormor og moffe hjem til os. Vi havde inviteret fætter Mikkel med ind og se dinosaur-show i Forum og så passede de andre Saffe. Sofie blev passet af vores "tante" Jannie.

Og wauuw for et show - det var godt nok fantastisk lavet og drengene var vildt begejstrede - Christian så meget, så han et par gange blev bedt af en bagvedsiddende publikum om at tie stille. Han har lige haft om dinosaurer i natur/teknik og måtte så absolut dele sin viden med fætter Mikkel. Men selv om det selvfølgelig skulle respekteres at hun bad ham tie stille, så var det nu lidt ærgerligt. Der var ikke så meget, man ellers skulle lytte til - en masse brøl fra forskellige dinosaurer og musik og naturlyde, så det var jo ikke så meget man gik glip af ved at han snakkede - og ja, han var jo bestemt ikke den eneste, der udtrykte sin begejstring højlydt - det var der mange børn der gjorde rundt omkring - og det var bestemt også meget flot lavet.

Bagefter var vi på Fisketorvet og spise frokost - kan ikke huske hvornår jeg sidst har været der ! (før vi fik børn tror jeg !)

Hjemme havde Sofie været fuldstændig i sit es og "snakket og snakket" med mormor og moster. Hun havde vist rigtig nydt at have dem for sig selv, mens Saffe sov til middag. De var så overraskede over hendes "snakkesaglighed", men det var så dejligt.

Søndag var en slappe af dag. Sofie kom ud på sin cykel, men det var vist også det vildeste vi lavede.

Mandag startede Christian så i sin paralelklasse og det er bare gået så godt. Der er en Verden til forskel allerede nu på hvordan klasserne takles og det virker som om at det er det rigtige vi har gjort. Christian har også bare været så glad de sidste par dage og jeg har fået opringninger fra hans nye lærere, der har fortalt at det er gået så fint. Jeg er så glad.

Mandag var jeg så også på Rigshospitalet med Sofie - Lis fra skolen tog med - hun ville gerne med og se hvad lægerne sagde. Først var vi til røntgen og så var der ventetid på 2 timer inden vi havde tid hos lægen. Heldigvis var "værkstedet" åbent på afdelingen, så Sofie fik lavet et lille billede - og mens vi stod og malede, så kom Ole Kibsgaard igen igen og sang og spillede. Han er så fantastisk og Sofie lyttede rigtig meget og virkede helt tilfreds.

Hos lægen fik vi at vide at scoliosen var en smule forværret, men at en operation af ryggen ville være alt for risikabel - men det ville vi nu heller ikke udsætte hende for lige pt. Hun har været igennem rigeligt. Vi får en tid om 9 mdr igen, så må vi se.

Idag har været hektisk. Jeg hentede Christian tidligt, da jeg lige skal finde ud af hans nye lektier og vi er lidt bagud i forhold til den klasse han gik i før, kan jeg godt fornemme. Thomas tog på arbejde imorges og Saffe skulle til rytmik fra 16-17 og Christian til spejder fra 17-18.30. Men nu er alle mætte, trætte og puttet og om lidt går aftentanten, så glæder jeg mig til nat-tanten kommer, så jeg kan komme ind og pleje mit helbred.

God aften derude....og tillykke til moffe, der har fødselsdag idag forresten.

Sikke en dejlig dag idag....vi har nået en masse herhjemme og energien er ved at være tilbage hos os to gamle :0)

Så vi hentede Sofie lidt tidligere - hun havde haft en fin dag i skolen. Der er ikke så mange børn og de bliver vist rigtig forkælet. Hun havde spillet på computer, været i sanserum og så havde de vistnok lavet bål. Igår var de på Gavnø og det havde været en super oplevelse. Vi kørte hjem og fik Sofie læsset op på hendes nye cykel og så hentede vi Saffe og Christian på cykel og det var bare så dejligt at være ude alle 5 i eftermiddagssolen PÅ CYKEL.

Imorgen skal Christian på efterårsferie hos mormor og moffe og de skal vist også rigtig hygge. Sofie og Saffe kommer afsted, men holder så begge fri på fredag, hvor vi skal til "gamle børns fest" i Vasebæk - Sofies gamle børnehave i Køge. Begge hendes nye pædagoger - Lis og Jesper kommer med, så det er bare så fint.

Klokken er kun 19 her til aften og begge tøsebørn sover - de var trætte, så nu sidder vi og hygger. Christian spiller lidt Ipad sammen med faren og jeg skriver jo så dagbog.

Sofie har desværre haft endnu nogle anfald - et par enkelte GTK´er og et par "nye" nede i skolen - det er heldigvis første gang, hun har haft anfald der, men det tager de med oprejst pande, så det er godt.

Ha´ en dejlig aften derude.

Jeg skal altså lade være at skrive at det går godt....for nu har Sofie så natten efter jeg skrev det haft en GTK igen. Heldigvis ikke så lang, men det er bare så trist, når hun får de grimme anfald. Hendes respiration er også blevet værre igen, så det var bare lige et par dage hun havde det bedre. Men det nyder vi så også.

I weekenden var olde her og lave græskar med ungerne og det var som sædvanlig rigtig hyggeligt - det var dog mest Christian, der var med - Sofie var træt og Saffe for lille til at fægte rundt med knive :0) Det ser så (u)hyggeligt ud om aftenen, når de er tændte.

En ting, der har fyldt rigtig meget for os det sidste stykke tid, er at Christian jo ikke har trivedes i skolen og efter vores skole-hjem samtale, så forstod vi hvorfor og vi valgte at søge om at skifte ham til parallel-klassen. Vi håbede jo det kunne lade sig gøre, men frygtede at ledelsen ville bremse det, for vi har jo netop valgt privatskolen her i byen fordi deres klassekvotienter er noget lavere end på folkeskolerne. Heldigvis valgte ledelsen at støtte os og det er vi bare super glade for. Vi er sikre på at Christian får det meget bedre i parallelklassen - i hvert fald tror vi på at der bliver taget mere hånd om ham og han får en bedre guidning der. Nu håber vi så bare at børn og forældregruppen tager godt imod os, for vi forstår jo godt, at det må være rigtig irriterende at få en ny elev, der kan have det lidt svært engang imellem, i en velfungerende klasse. Men foreløbig har vi kun fået søde velkomstmails på intraen, så det er så dejligt.

Christian selv er forståeligt nok en smule nervøs for skiftet, men tager det nok noget mere cool end hans mor fx ;0)

Men han starter så efter efterårsferien og vi håber sådan at det hele kommer til at gå igen.

Ellers så er der jo efterårsferie, men idag er alle unger afsted. Christian har godt af at komme ud og lege i hans SFO, Saffe hygger også rigtig dejligt i vuggestuen og Sofie skal på tur til Gavnø idag....og far og mor trænger til at puste lidt ud på end emotionel hård uge med masser af spekulationer og tanker.

Og ja....nu må jeg hellere til at tage mig sammen og skrive lidt oftere, for nu er min far kommet på nettet igen. Han har haft lidt svært ved at komme tilbage til computeren efter hans blodprop for 1½ år siden - men nu er han og Rigmormor klar igen, så jeg ved jo, at hvis jeg ikke får opdateret, så har jeg ham i røret ;0)

Ha´en dejlig efterårsferie derude.

Egentlig ikke så meget at skrive.....Sofie er igen inde i en ok periode....hendes "milde" anfald er blevet færre - og det er jo rigtig dejligt. Hendes respiration varierer rigtig meget i øjeblikket, men vi klarer den med masser af sug, cykleture og gåture i den friske luft og så har vi jo fået en JOBA-hest til låns og den virker helt ok på at få Sofie til at slappe af og hendes slim til at løsnes, så jeg tror det ender med at vi køber den.

Cyklen er bare så fantastisk,....ærgerligt at vi ikke har tænkt på en sådan før. Her i weekenden har både far og tanter været ude at cykle i timevis og Sofie "snakker" hele vejen. Det er så hyggeligt.

Thomas tog på arbejde i lørdags - han skulle i simulator - det er de engang hvert halve år - og endnu engang har det været svært at finde tiden og roen til at få læst op - men han klarede det bare så godt og fik så meget ros, så han nærmest var blevet helt forlegen ;0) Jeg er så stolt af ham.

Det der fylder mest for tiden er vores drengs trivsel i skolen. Men nu tager vi et møde på torsdag med den pædagogiske vejleder og så håber vi på at finde en brugbar løsning.

Peter Uldahl ringede i tirsdags....og ja....han havde desværre intet nyt at sige. EEG´et ligner meget det, de har set før....med epileptisk aktivitet hele tiden. De havde dog ikke set noget burst suppresion mønster - og det er jeg jo glad for. han var lidt travl og lidt forvirrende at snakke med, så nu afventer jeg kopi af journalen, så kan jeg selv læse, hvad de har set og sammenligne med sidste gang.

Men ja....ikke så meget nyt. Endnu engang tak til Ønskefonden for den fine cykel. Den giver vores lille pige en helt fantastisk livskvalitet.

Og så en tak til famse, der kørte Christian til dans idag - det var bare super :0)

Så er vi inde i sidste kvartal i 2012 - et kvartal, som forhåbentlig bliver bedre end de andre sidste kvartaller de sidste mange år. Vinteren er jo desværre altid ret hård ved Sofie og anfald og lungebetændelser lurer i baggrunden - men lad os håbe de bliver væk i år.

Jeg blev ringet op af sekretæren fra Dianalund igår, som fortalte at EEG-svaret var kommet og at hun ville bede Peter Uldahl (vores læge dernede) om at ringe til mig - jeg er jo lidt spændt om der er nogle positive forandringer, eftersom hun jo har haft en lang anfaldsfri periode. Godt nok er hun jo startet op med de mindre anfald (og et enkelt stort) igen, men det kunne jo være..... Håber han finder tid til at ringe idag.

Weekenden bød på kobberbryllup hos min far og Rigmor i Jylland. Thomas var på arbejde og kunne desværre ikke komme med, men jeg valgte at tage afsted med Christian og Sarah Frederikke. Sofie lod jeg blive hjemme hos tanterne - det skærer helt ind i hjertet, at vi ikke kan tage til familiefest sammen, men jeg ville simpelthen ikke byde Sofie at køre helt til Jylland igen - og ja....hun ville selvfølgelig få det ud af det, at hun så sin morfar og Rigmormor, men hun ville ikke kunne deltage aktivt med noget som helst, så jeg tog den beslutning at hun nok havde det bedre herhjemme.

Thomas har fået sat et kamera op ved hendes seng, så vi kan gå on-line og se hende - både på computer, men også på telefonen. Det er supersmart og en idé vi fik af Sandras forældre fra Storvorde. Det skulle vi have gjort forlængst. Vi kan (og vil ikke) overvåge tanterne, men har altså mulighed for at se, hvad Sofie laver, hvis tanterne bliver i tvivl eller utrygge ved noget.

Turen til Jylland var lang, men ungerne klarede det super - tror mest det var moderen der var stresset og træt, så jeg var ikke den sjoveste at have med. Christian havde taget sin guitar med og han fik lov at spille med når der blev sunget og det hyggede han sig simpelthen så fint med. Der var sågar også en scene, hvor han fik moslet sig op og holdt en lille koncert, hvor han bla spillede en selvkomponeret kærlighedssang for sin morfar og Rigmormor :0)

Sarah Frederikke klarede det også bare så fint - hun tussede bare lidt omkring og hyggede sig med at se på alle os og de store børn der rendte rundt. Hun var så sød i sit fine tøj.

Hjemme havde Sofie haft det okay - tante Rikke havde bla lavet fine glimmertegninger og andre sjove ting med hende og jeg tror bestemt, der er blevet hygget om hende.

Desværre har der også været nogle dumme ting, som har gjort at jeg bliver nødt til at konfrontere mine søde hjælpere med, at de er i et privat hjem og at de er på arbejde, så det må de respektere. Det er i forvejen rigtig svært at efterlade Sofie hjemme, så jeg skal kune stole 100% på mine hjælpere. Vi har planer om at tage afsted til Berlin til december og det er alfa omega, at jeg kan stole på mine tanter.

Nok om det....ellers så har jeg fået en JOBA hest på prøve - det er en mekanisk hest, som efterligner hestens bevægelser næsten fuldstændigt -det er til træning af Sofie og umiddelbart ser det rigtig godt ud. Jeg må få taget nogle billeder.

Den er ret dyr og vi får den ikke bevilget, men jeg tror vi vælger at bruge de sidste af Sofies indsamlingspenge på den. Håber ikke at der er nogen der har noget imod det !

Så har vi fået Shaggys urne hjem - meget vemodigt og rigtig trist at hans store dejlige 75 kg krop nu er reduceret til en lille hvid urne. Jeg har tænkt mig at ungerne skal tegne/skrive lidt på den og så skal vi have taget lidt aske fra til nogle mindeperler og så bliver vores dejlige hundedreng begravet på et nøje udvalgt sted i haven med sin helt egen fine gravsten. Christian græder stadig, når han tænker på ham og det er bare så fristende at drukne sorgen med en ny lille Shaggy. Men for det første så har vi ikke ressourcerne til en ny lille hvalp og for det andet, så får vi aldrig vores Shaggy tilbage - han var Verdens bedste hund.

I aften kommer min søde mand hjem og vi glæder os alle til at se ham - det er nu bedst, når vi er her allesammen.