Sofies sidste opdatering

Nå…..jeg må til det….det er svært at komme i gang med denne sidste opdatering af Sofies dagbog, men jeg vil rigtig gerne gøre det færdigt og ved også at mange derude stadig følger os.

Det er bare svært fordi det er hårdt, det jeg skal skrive – og fordi det hele lige føles så fjernt og jeg næsten slet ikke føler jeg kan huske særlig meget – men mon ikke det kommer, når jeg går i gang med at skrive ???

Jamen starten på enden begyndte vel egentlig i november, hvor  Sofie begyndte at have flere og flere anfald igen. Det lignede rigtig meget sidste gang i august 2014, hvor anfaldene kom så tæt og var så voldsomme, at vi blev indlagt og Sofies tilstand var rigtig kritisk. Vi håbede for alt i verden ikke at vi skulle derud igen – men lige meget hvad vi gjorde herhjemme, så tog det til.

Vi havde en tid  på Roskilde d. 19. november til ambulatorie-snak, hvor vi udtrykte vores bekymring for en gentagelse af situationen i 2014 og vores læge synes derfor vi skulle afprøve anti-epileptikaerne Frisium og Fycomba.

Vi er jo rigtig meget imod disse anti-epileptiske drugs, da vi så mange gange har set at de IKKE hjælper Sofie, men at hun til gengæld får alle bivirkningerne, så vi sagde at vi ville tænke over det.

Sofie blev ikke bedre og da vi efter en konsultation på epilepsihospitalet Filadelfia d. 8. december af vores læge der, blev rådet til det samme samt fik at vide at Fycomba var et forholdsvis nyt medikament, der virkede meget anderledes end de fleste andre anti-epileptika, så blev vi enige om at bide alle vores negative tanker i os og afprøve…for tænk hvis nu det hjalp….

Sofie startede op på lave doser Frisium og Fycomba, men allerede ret hurtigt kunne vi se at hun blev rigtig rigtig sløv. Anfaldene fortsatte ufortrødent og med uformindsket styrke !!

Sofie blev så sløv, så hendes vejrtrækning begyndte at blive påvirket, så hun havde slet ingen kræfter til at hoste al det slim op.

 Vi var meget bekymrede og i samråd med lægerne blev vi efter en uge enige om at trappe ud af Frisium, men fortsætte med Fycombaen til dennes fulde dosis.

D. 14. december besluttede vi at tage til Roskilde og blive indlagt – Sofie havde nu også fået lungebetændelse oveni, så hun blev proppet med pencillin og medicin mod den epilepsi-status hun var i og skulle igennem en masse inhalationer og prøvetagninger af blod og sekret.

Hun blev tilkoblet optiflow – en varm, fugtet luft, der blev pustet ned i hendes lunger og skulle afhjælpe hendes vejrtrækning. Det havde også super effekt og Sofie fik suget store gule klatter op. Pencillinen hjalp og hun rettede sig lungemæssigt, men dog ikke nok til at hun helt kunne klare sig uden ilt.

Anfaldene blev også reduceret af den kraftige tæppebombning med diverse medikamenter iv og rektalt, men hun var ikke anfalds fri.

Måneden sagde december og det var et KÆMPE pres at være indlagt en måned, hvor man normalt skulle hygge om sine unger og samtidig nå en masse praktiske ting i forbindelse med jul og gaver, så vores situation var rigtig øv og de to andre børn derhjemme var bestemt også præget af vores indlæggelse.

Da det blev d. 21. december og Sofies tilstand var nogenlunde stabil, så insisterede vi på at få Sofie hjem, så vi kunne holde jul derhjemme.

Hun kunne endnu ikke klare sig uden ilt, men vi havde alt udstyr hjemme, så vi var ikke bange for at tage hende med hjem. Anfaldene var minimeret, men ikke helt væk, men med en pige som Sofie, så kunne man heller ikke regne med at hun ville blive totalt anfalds fri.

Vi måtte kæmpe lidt med enkelte læger og sygeplejersker, men de der kendte os bedst sagde god for at vi tog hjem.

Sofie kom hjem – endnu MEGET sløv af al den medicin hun havde fået. Vi havde under indlæggelsen aftalt med både Filadelfia og Roskilde at vi startede udtrapning af Fycombaen – den havde tydeligvis heller ingen effekt på Sofies anfald, men sløvede hende kun rigtig meget. Udtrapningen ville komme til at strække sig over mange uger, da halveringstiden af den ”gift” var meget langsom, så engang midt i februar ville vi være medicinfri igen !!!

Julen holdt vi herhjemme – Olde var her og vi havde fået en af naboerne til at agere julemand, så det lykkedes os at have en nogenlunde normal juleaften, selvom træthed og frustrationer i den grad prægede Thomas og mig.

Vi nåede endda også i Tivoli – uden Sofie selvfølgelig, men for at løfte stemningen lidt hos Christian og Sarah Frederikke.

Der var rigtig mange søde mennesker, der godt kunne se frustrationerne i vores opdateringer på Facebook, og der kom både rigtig mange søde og opmuntrende tilkendegivelser, blomster, kurve og sågar flere kg appelsiner ind (så familien kunne få C-vitaminer :0)).

Nytårsaften var næste punkt vi skulle igennem og hvor vi igen skulle sørge for at vores to andre især fik en super aften. Heldigvis har vi de dejligste venner, som vi også holdt nytårsaften med 2014/2015. Susanne og Michael har selv 3 unger – Matthias der er lidt ældre end Christian, Cecilie der er et år ældre end Sarah Frederikke og Lucas, der er ligeså gammel som Sofie og som også er handicappet. De kender, om nogen, til udfordringerne ved at have et handicappet barn og skulle få hverdag og fest til at fungere for de andre børn. Så vi var i Næstved nytårsaften.

Sofie havde faktisk en rigtig god dag den dag, men da vi jo ikke var trappet ud af Fycombaen endnu og hun skulle have den kl 18.30, så var det bare rigtig trist at skulle putte det i hende, for hun blev jo så bombet helt ud af det og oplevede derfor ikke særlig meget af aftenen. Vi tog hjem 22.30, så Christian kunne nå at hygge med vennerne fra vejen og Sofie kunne komme hjem til nat-tante Juanita og få ro.

Januar var en hård måned – Sofie ville ikke rigtig rette sig respiratorisk. Anfaldene var ikke helt så dominerende mere, men hun kunne ikke klare sig i længere tid uden ilt.

Sofie var ikke i skole – på nær 2 dage med meget få timer – i hele januar. Vi havde via Medical Danmark fået et apparat der dannede atmosfærisk ilt om til ren ilt, som Sofie skulle bruge – vi var også lidt trætte af de store ilt-bomber, der stod alle vegne, så maskinen lettede det lidt, selv om det bestemt ikke var nemt at Sofie hele tiden var koblet på en lang slange.

Vores ”tanter” var selvfølgelig også rigtig bekymrede for vores Sofie-mus og natten til d. 7. januar var vores nattevagt pludselig meget bekymret for om Sofie skulle have fået lungeødem – ophobning af væske i lungerne. Jeg ringede til vores egen praktiserende læge, der slap hvad hun havde og kom hjem til os.

Heldigvis kunne hun afvise det, da Sofie så ville være blevet tiltagende dårlig – og det gjorde hun ikke – hun svingede stadig rigtig meget og havde da også enkelte perioder hvor vi prøvede at tage ilten fra hende og hvor hun klarede sig et par timer inden hun, uvist af hvilke årsager, dykkede igen.

Sofie fik dagen efter taget blodprøve hjemme for at se om der skulle være stødt endnu en lungebetændelse til – men det var der heldigvis ikke.

Dagene gik – Sofie havde brug for ilt – mere eller mindre – hun virkede meget træt og afkræftet.

Vi tog, traditionen tro, til Lalandia med min søster, hendes kæreste og deres børn og fejrede min fødselsdag. Sofie blev godt passet af vores gode tanter herhjemme og det lykkedes os at få en dejlig tur. Vi vidste dog godt, at når vi kom hjem, så blev vi nødt til at tage til Roskilde igen. Vi måtte have en forklaring på hvorfor Sofie ikke blev bedre !

Vi var hjemme søndag d. 24. januar. Mandag d. 25. tog vi til Roskilde med Sofie mens de andre unger var i børnehave og skole.

Sofie blev røntgenfotograferet, lyttet på, fik taget blodprøver og sekretprøver – men umiddelbart var der intet der sprang i øjnene på lægerne. Vi aftalte at tage hjem og afvente blodprøvesvarene, der ville være klar ca. når vi kom hjem ved 15-tiden.

Da vi endnu intet havde hørt kl 16, så tænkte vi at der nok, som med så mange andre ting med Sofie, ikke var nogen forklaring. Vi frygtede at det var hendes skæve ryg, der gjorde at hun ikke kunne trække vejret så godt mere, men hvorfor skulle det lige ske så pludseligt.

Kl 17. d. 25. januar ringede Sofies læge og gav os den grimmeste besked man kunne få. Han mente at Sofie var ved at dø – han sagde at hendes CO2 indhold i blodet var helt oppe på 9,8, hvor den normalt skal ligge på en 6-7 stykker. Havde det været mig eller ham, sagde han, så ville vi være puttet i respirator med en så høj pCO2.

Han sagde, at han syntes vi skulle finde ud af om vi ville indlægges eller om vi ville give hende freden hjemme……meget svær ting lige at skulle tage stilling til !!! For ikke at sige UMULIG !

Jeg bad ham snakke med Thomas, så han også kunne høre præcis hvad der var blevet sagt.

Efterfølgende kiggede vi på hinanden og ringede efter en ambulance, der kom med fuld udrykning.

Det var meget surrealistisk at skulle gå fra at tro det var en tiltagende forværret tilstand og til at nu vide at den var yderst kritisk.

Sofie blev lagt i optiflow igen og vi fik snakket med lægerne.

Det hele var ret svært for os at forstå, for lægerne var noget uenige om, hvor kritisk det var – eftersom Sofies pH i blodet var normal, så betød det at det var en tilstand, som var kommet over tid og ikke opstået akut. Hendes krop havde med andre ord vænnet sig til den forhøjede pCO2 og derfor var det ikke helt så kritisk. Tallet skulle dog helst falde, men måske var der stødt endnu en lungebetændelse til, så vi skulle holde øje med hendes infektionstal.

De næste dage var meget stressende og fulde af håb og frygt. Hun fik taget pCO2 målinger 2-3 gange daglig og tallet svingede helt vildt – på et tidspunkt var den ned på 8,8 og det gav en masse håb.

Dvs. Thomas var rigtig glad, men jeg, der i flere år har gået og vaklet mellem håbet og frygten om at Sofie snart ikke kunne mere, var mere pessimistisk – og faktisk også lidt bekymret, for hvad nu, hvis Sofie rettede sig igen – hvilken fremtid ville hun så få – ville hun komme ud af sit ilt-behov eller skulle det nu være noget, der skulle være permanent ??

Når jeg skriver, at jeg mange gange har håbet at Sofie ville få fred, så er det ikke fordi jeg ikke elskede hende, men fordi jeg havde så svært ved at se min lille pige lide så meget. Thomas har jo heldigvis været forskånet for mange ting, og han var næsten 100% kun far for Sofie – hvor jeg efterhånden følte mig mere som behandler end som mor. Vi er smertelig godt klar over denne forskel, men har og gør stadig, respekteret hinanden. Jeg har dog altid sagt at i sådanne situationer, der må jeg følge Thomas – jeg kan bedre sætte mig i hans tanker end han kan sætte sig i mine – mine tanker og følelser har været igennem en årelang proces og det kan man ikke bare sætte sig ind i.

Thomas og jeg delte nattevagterne denne gang – vi havde begge brug for at være der, men vi og vores to andre unger havde også brug for vi var hjemme, så vi skiftedes til at være på Roskilde. Vi havde vores nat-tanter til at hjælpe på sygehuset, så vi kunne prøve at få sovet lidt. De var en uvurderlig hjælp for os – både hjemme, men bestemt også de nætter på sygehuset.

Udover den høje pCO2, så fik Sofie så også feber – hun havde raget en virus til sig. Børneafdelingen var på dette tidspunkt overbelagt med virusramte børn og underbemandet pga. syge sygeplejersker, så det var rigtig hårde odds vi var oppe mod. Heldigvis så kan vi jo klare os selv, for det meste, men manglede til tider lidt forklaring og tid til snak om vores bekymringer – men ingen bebrejdelser – de gjorde hvad de kunne.

Vi havde rigtig meget glæde af LUDO og ZIPPO – hospitalsklovnene på afdelingen. LUDO har vi jo kendt siden Sofie var helt lille – og det var dejligt at få løftet stemningen lidt i vejret når de spillede og sang:

”Når jeg blæser bobler op, og sender dem afsted

Så det også meningen, at du skal svæve med

Og så finder vi et sted, hvor vi kan være i fred

mens boblen svæver fint og flot afsted.”

Så tudede moren…..

Udover feberen, så steg pCO2 igen – først til 9,1 så 9,5….vi efterlyste forklaringer på om disse stigninger var meget eller om det bare var et lille udsving, men synes ikke rigtig vi fik tilfredsstillende svar og vi var meget usikre og bange for hvad der kunne ske med vores pige. Vi havde jo fået at vide at hvis den nåede op på 11-12 stykker så var det særdeles livstruende, så vi synes jo hver lille decimal den steg var meget.

Anæstesien var nede for at kigge på Sofie, for ved normale tilstande ville man blive lagt i respirator for at styre vejrtrækningen og få bragt CO2´en ned – men de ville ikke lægge Sofie i respirator – de mente ikke at hun så nogensinde ville komme ud af den igen – og det liv ville vi jo heller ikke have at hun skulle have. Men for pokker, hvor var det hele bare rigtig svært – og imens kunne vi bare se på at vores lille pige fik det værre og værre.

Vi delte vores bekymringer på Facebook og det var virkelig så rart at få alle de mange virtuelle kram og opmuntringer derfra.

Enkelte havde spurgt om de måtte besøge Sofie og det måtte de rigtig gerne – det var rart at få besøg deroppe og vi er sikre på at Sofie registrerede og nød hvert besøg der var.

Thomas læser Peter Plys for Sofie

D. 29. januar besluttede Thomas og jeg os for, at Sofie skulle have et bad og vi fik det arrangeret på et af afdelingens store badeværelser, hvor de havde et handicapbad. Det var ikke nemt, men vi er sikre på at det var rart for vores store pige.

Pga. det store flow i Sofies optiflow, så blev hendes mave pustet rigtig meget op, hvilket helt klart gav hende smerter – derudover fik hun næsten ikke tisset, så jeg aftalte med sygeplejerskerne at de blev nødt til at lægge kateter, så vi kunne få urinen ud – og et par gange fik de over 800 ml ud. Det + den opspilede mave må have gjort så ondt på hende.

Hendes vejrtrækningsfrekvens var blevet højere og hun havde mere og mere besvær med at trække vejret. Pga. maven måtte vi skrue optiflowet ned, så der ikke kom så meget luft, der kunne gøre ondt – desuden så det ikke ud til at virke hverken værre eller bedre end hel normal ilt, som hun havde fået da hun var i bad.

Rigtig mange søde mennesker herhjemme i nabolaget og fra vennekredsen tog sig af Sarah Frederikke og Christian, for d. 30.1 steg CO2 til 10,5 og vi ville rigtig gerne begge være ved Sofie.

Christina….Christians gode ven Elias mor, smurte madpakker til ungerne og bagte boller til morgenmad, så vi ikke skulle tænke på det…det var en KÆMPE hjælp….tak for det

FArfar og famse, der var på ferie i Spanien tilbød at komme hjem og efter kun få overvejelser, sagde vi ja tak. Det var første gang at vi følte, at det var så kritisk at vi ville bede vores nærmeste afbryde en rejse. Det var så stort af dem og det betd også rigtig meget for os.

Jeg begyndte meget kraftigt at tænke på at få Sofie hjem – jeg kunne slet ikke klare tanken om at hun skulle ende sine dage på et sygehus – men Thomas var der ikke endnu – han håbede stadig….

Opdatering på Facebook d 1. februar….Blodprøvesvarene til morgen viste at hendes CO2 nu er på 11 og at hendes infektionstal også er stigende. Dvs. hun er rendt ind i endnu en lungebetændelse og har nu fået lagt iv adgang så hun kan få pencillinen ad den vej. Thomas og jeg ser lidt forskelligt på det. Han er rigtig glad for der er fundet en ting der kan gøres noget ved...hvilket jeg bestemt også er...men jeg er bare så hunderæd for at det vælter hende helt og så hurtigt at vi ikke når hjem. Men heldigvis har jeg før undervurderet prinsessen...så nu må vi se. Christian er rigtig ked af det derhjemme og det er svært at vide hvor meget og hvordan vi skal fortælle vores to andre unger det...

Opdatering på Facebook d. 2. februar:  En noget urolig nat for Sofie med on/off søvn og tosset vejrtrækning. Jeg har dog præsteret at sove det meste af natten....vi er meget trætte. CO2 stadig på 11.1 og en lille smule feber på trods af pencillinen.

Onsdag d. 3. februar: Thomas overnattede på Roskilde i nat og som jeg plejer, ringede jeg efter at have luftet hundene. Han fortalte at det havde været en rolig nat og jeg bare skulle komme derop.

Jeg tog det stille og roligt og kom derop ved 10-tiden – jeg havde ringet til tante Jannie for at høre om hun evt. kunne komme derop og aflaste, fordi Thomas og jeg havde fået en tid hos afdelingens psykolog.

Da jeg kom, sad Thomas ind over Sofie og græd…..hendes pCO2 var steget til 12,1 og hun havde haft en vejrtrækningspause på 10-15 sekunder – det havde hun ikke haft før – nogensinde. Thomas – og jeg blev selvfølgelig rædselsslagne.

Vi blev meget hurtige enige om at vi skulle hjem NU ! Sofie skulle IKKE dø på et hospital og den barske sandhed gik op for Thomas. Han rykkede sig flere år på få minutter…..det var så umenneskeligt.

Vi blev dog nødt til at afvente lægens accept. Thomas nåede at snakke med psykologen og bagefter havde vi en samtale med vores læge, men Jannie passede prinsessen.  Vi var så glade for, at tante Jannie kunne komme med så kort varsel – vi havde brug for at få ordnet et par ting, snakket sammen og klaret vores tanker. Jannie var – som altid - en uvurderlig hjælp.

Jens Erik – vores læge mente helt klart, at det ville være ok at tage hende hjem. Han var ikke optimistisk og mente at hendes overlevelseschancer var små – men som han sagde, så havde han jo før taget fejl hvad angik frk. Sievers.

Vi fik taget endnu et infektionstal – og det viste at hun havde raget endnu en infektion til sig !

Det gav Thomas håb – for måske kunne man så bare give Sofie noget andet pencillin. Jannie og jeg kiggede på hinanden og blev helt kede af det – vi vidste begge, hvor vi var på vej hen – men vi blev nødt til at følge Thomas, som jeg havde lovet mig selv og ham.

Men vores lille kloge pige blev så nødt til at tage skrappere ting i brug for at overbevise sin far om, at hun SKULLE hjem, så hun fik endnu to små apnøer (vejrtrækningspauser) på 5-10 sekunder.

Thomas indså – og vi tog den endelige beslutning – VI SKULLE HJEM. Sofie skulle ikke dø på et sygehus omgivet af alt det hun hadede – nåle, apparater, ledninger alle steder, bip-lyde, alarmer, sygeplejersker, læger og lyden af andre grædende børn – hun skulle hjem, hvor hun var tryg !!!

4 af vores 7 tanter kom op på hospitalet med ultrakort varsel og blev briefet af lægen om, hvordan de bedst kunne hjælpe os og Sofie, når vi tog hjem. Det var så fantastisk, at det kunne lade sig gøre. Vi har haft VERDENS BEDSTE ”tanter”. Desuden fik vi nummeret til akutsygeplejersken i Haslev, hvis vi mod forventning ikke kunne klare det, vi nu med stor sandsynlighed skulle igennem.

Jens Erik havde sagt til os, at tog vi hjem – så var der meget stor risiko for at Sofie døde og det skulle vi prøve at gøre os klar til !!! Vi skulle IKKE måle hendes saturation hele tiden – vi skulle IKKE begynde at gå i panik, hvis hendes vejrtrækning blev anderledes, eller hvis hun holdt pauser -  vi skulle sørge for at hun fik stesolid/morfin, hvis hun havde brug for det (vores tanter var blevet instrueret i dette, for det ville vi ikke give) – vi skulle i det hele taget bare prøve at være der 100% for hende !

Jeg fik arrangeret afhentning af de to andre unger – ringet til børnehave og skole. Ringet til min far. Thomas fik også ringet rundt og informeret om at vi tog hjem. Onkel Stage og farmor var der. Farfar hentede Olde, så hun også kom op på sygehuset. Tante B og Victoria hentede Saffe og famse var hjemme hos os og tog imod Christian efter skole og fik (heldigvis) tørret en masse blod op fra Magda (vores hund der jo også var meget syg af blærekræft) inden han kom hjem.

Sofies vejrtrækning var på over 50 i minuttet, men da vi lynhurtigt fik pakket alt sammen og hun kom ud i bilen, så faldt den til 42 – dvs hun slappede af. Den var stadig alt for høj, men hun vidste vi var på vej hjem.

Hvordan Thomas mestrede at køre bilen er mig en gåde….han må have været så chokeret – det var jeg også, men alligevel har jeg nok været meget mere forberedt (hvis man da kan det).

Måske kunne han, fordi det bare føltes så rigtigt at køre hjem. Vi vidste hvad der skulle ske og vi vidste at det skulle ske hjemme og ikke på et sygehus ! Måske var det det, der gav ham styrken ?

Vi var lige kørt ud på motorvejen i skumrings lyset – på vej mod Haslev, da Thomas pludselig fik øje på et stærkt grønt lys på himlen. Det passerede himlen i måske 5-8 sekunder – lige nøjagtig samme retning som os – som om det guidede os hjem. Man bliver lidt overtroisk, men vi er sikre på at det var et tegn på at det var den vej vi skulle og altså det rigtige vi gjorde. Vi så senere i fjernsynet at det var den ene af de to meteorer, der faldt i den uge. Hvem den anden meteor  ”tilhørte” ved jeg ikke, men denne var Sofies.

Hjemme ventede et hus, der emmede af kærlighed og varme. Tante B, Victoria, farfar, famse, Olde, faster fims, moster Kristina og Juanita var der. Juanita havde sagt at hun ville køre med hjem fra sygehuset og blive til nat-Hanne kom og det var vi så glade og trygge ved.  Jannie havde været der hele dagen på sygehuset og selv om der var læger og sygeplejersker omkring os der, så betød det bare rigtig meget at have nogen, der kendte Sofie ligeså godt som os.

Stemningen var ikke trist, selv om alle godt vidste hvad der nok kom til at ske – den var varm og kærlig og det betød SÅ meget for os og med garanti også for Sofie. Famse havde lavet mad til os og tante B havde pandekager med.

Sofies vejrtrækning var stadig noget roligere (omkring de 40/min), men efter kun at have været hjemme i kort tid fik hun et rigtig grimt anfald.

Vi har efterhånden set mange anfald, men dette var bestemt et af de værre. Sofie sad i sin stol og var på vej til at få nattøj på da det kom – ud af den blå luft. Sofie havde ikke haft anfald i flere dage på dette tidspunkt, så det overraskede os alle. Hun blev totalt mørkeblå i hovedet og havde svært ved at komme ud af det. Det tog længere tid end det plejer og var helt sikkert meget hårdt ved hende.

Hun kom dog over det – men var meget træt bagefter.

Juanita og tante B besluttede sig for at give hende et dejligt bad og Sofie fik det allerbedste bad nogensinde med fuld nus og massage, creming og wellness  - og hun nød det.

Klokken var efterhånden blevet mange – den var omkring kl 20 da de sidste gæster gik hjem og vi var kun os, Olde og Juanita tilbage.

Vi havde besluttet at en af os – selv om vi havde nattevagt på– skulle sove ved Sofie, hvis nu der skulle opstå en situation, hvor tanten ikke kunne hente os i tide. Jeg tog første vagt og Thomas tog Christian med i seng. Saffe sov allerede – hun var blevet puttet af kusine Victoria.

Jeg havde lige lagt mig og nat-Hanne mødt ind, da Sofie fik endnu et anfald – det var endnu værre end det andet hun havde haft og jeg råbte til Juanita, som endnu ikke var gået hjem,  at hun skulle skynde sig ned efter Thomas.

Da Thomas kom ned på Sofies værelse et splitsekund senere var hendes vejrtrækning stoppet og vi kunne ikke høre hjertelyd. Christian der var vågnet af tumulten var også kommet derned og han så det hele. Han så sin far synke fuldstændig knust sammen, han så sin lillesøster i så fælt et anfald - og jeg fortalte ham at hun var død.

Jeg bevarede, så vidt jeg husker, roen – og fik taget iltbrillen af Sofie – den havde hun ikke brug for mere…..men da Christian så det, gik han helt i panik og råbte at jeg skulle give hende den på og at jeg slog hende ihjel. Juanita og jeg prøvede at berolige ham og sige at Sofie var død og at den ikke hjalp hende mere – men han insisterede og var helt panisk og jeg tænkte at det jo var lige meget.

Så jeg gav Sofie den på igen – vi fik lagt hende over i hendes seng og var fuldstændig sikre på, at vi nu havde mistet vores pige.  Hun var væk uden vejrtrækning og uden hørbart hjerteslag i op til et par minutter, men pludselig begyndte hun igen langsomt at trække vejret.

Vi har vendt det med mange – også vores læge - og er blevet overbevist om, at det intet havde med den lille mængde ilt at gøre – Sofie havde haft en rigtig grim apnø i forbindelse med sit anfald – men vi blev selvfølgelig helt forvirrede og rystede, da hun pludselig livede op igen.

Vi tror, hun har set ned på os og tænkt, at sådan kunne hun ikke forlade os – med en totalt knust far og en skrækslagen storebror, så Sofie – den stærke pige hun var – valgte at komme tilbage til os.

Jeg kan huske, at jeg tænkte, at jeg nu var rigtig bange for, at hun rent faktisk ville overleve – for ingen tvivl om, at der var sket noget med hendes hjerne i dette anfald. Hendes øjne var fuldstændig tomme og man kunne ikke rigtig fornemme Trutten derinde. Jeg var faktisk virkelig bange for, at hun klarede den – for hvilket liv ville hun så få ?

Men ret hurtigt gik det op for os, at det var hendes sidste timer vi nu overværede. Sofies vejrtrækning blev langsommere og hun var meget fjern.

Hanne og Juanita gik ned for at putte Christian, så vi bare skulle koncentrere os om Sofie. Han faldt heldigvis rimelig hurtigt i søvn.

Jeg ringede til Roskilde og snakkede med vores læge, for lige at være sikker på hvad vi nu gjorde. Han sagde vi skulle give hende 15 mg stesolid og 5 mg morfin for at tage lufthungeren og angsten.

Da vi ikke selv ville gøre det og kun koncentrere os om hende – som forældre – så gav Juanita det og man kunne se at Sofie faldt mere til ro.

Thomas og jeg var der for vores pige – jeg vil tillade mig at klappe os selv på skulderen, for jeg troede slet ikke man kunne være så sej og så fattet at man kunne være der 100% mentalt for sin store pige.

Vi gjorde alt det rigtige og vi var der 100%. Vi sang, Thomas læste Peter Plys - hendes ynglings historie der hvor Æsel er med .Jeg læste brdr. Løvehjerte, vi snakkede og vi kyssede og holdt om hende. Vi fortalte hende, at det var okay – at hun ikke skulle kæmpe mere – at det var okay at give slip.

At Thomas kunne gøre det, det var bare så utrolig sejt. Han havde været på så hård og umenneskelig en rejse – en rejse, der havde taget mig år, men som han tilbagelagde på få timer. Han var der for sin prinsesse og hun vidste han var der.

3 timer tog det og klokken 22.57 onsdag d. 3. februar 2016 sagde vores fine smukke pige farvel til livet. Hun døde i hendes egen seng, mellem hendes mor og far – og uden smerter og uden frygt. Næsten 9½ år blev hun – lægerne havde spået at hun max blev 2 år.

Jeg kan ikke huske hvad der skete bagefter – om vi græd eller hvad. Thomas siger vi gjorde – jeg husker det ikke. Jeg synes bare jeg følte en lettelse – en lettelse over at det var gået så stille og roligt, trods anfaldet. En lettelse over at vi kunne magte at være der for hende til det sidste og at vi kunne gøre alt det vi skulle for at gøre hende tryg og allermest en lettelse over at vi fik hende HJEM i trygge rammer og at hun døde omgivet af kærlighed .

Men jeg kan huske at Juanita og Hanne efterfølgende tog over og gjorde hende fint i stand – det kunne hverken Thomas eller jeg. Vi er så taknemmelige over at netop de to tanter var med til det sidste….de havde været med fra begyndelsen – siden Sofie var 3 mdr. - så det var helt naturligt, at de også var med helt til enden.

Olde sov hos os, så vi fik vækket hende og fortalt det. Hun var meget ked af det. Sofie og Olde havde et  nært forhold – hun synes jo absolut ikke det var fair at Sofie skulle afsted før hende.

Jeg fik ringet rundt til de nærmeste og jeg fik ringet til lægevagten og meldt Sofie død. Vi aftalte, at der først kom ligsyn dagen efter ved vores egen læge, så vi kunne få lov at få ro. Det var et forventet dødsfald, så derfor kunne det lade sig gøre – og det var rart, at der ikke skulle komme læger rendende midt om natten. Vi havde brug for roen.

Nat Tante Hanne tilbød at sidde hele natten ved Sofie og passe på hende, mens vi prøvede at sove. Det ville vi rigtig gerne have og det betød rigtig meget for os.

Dagene efter Sofies død står lidt i en tåge….der var så mange praktiske ting, der skulle ordnes….og alt føltes bare så uvirkeligt.

Igen mener Thomas, at vi græd meget….jeg kan ikke huske, at jeg græd særlig meget – jeg havde grædt i 9½ år. Min pige havde fået fred på den bedst tænkelige måde – og det trøstede mig mere end gjorde mig trist.

Jeg vil prøve at skrive det jeg kan huske, men jeg er bange for, at meget er glemt – måske kommer det med tiden ???

Om morgenen vågnede Sarah Frederikke som den første – dvs Thomas og jeg havde nu ikke sovet meget. Jeg fik stille og roligt fortalt hende, at Sofie var død….hendes første reaktion var, at hun gerne ville se hende. Så vi gik ind på Sofies værelse, hvor hun lå så fint.

Saffe stod lidt og kiggede på hende, så spurgte hun, om hun måtte få alle Sofies bamser og det måtte hun jo selvfølgelig godt, det er vi helt sikker på at Sofie synes var det helt rigtige. Hun tog et par stykker, gik ned på sit værelse, men kom tilbage næsten med det samme og så græd hun…. Hun græd og græd og græd og spurgte, hvornår Sofie blev levende igen. Hun sagde, hun havde ondt i sit hjerte og at hun savnede hende så meget. Det var så befriende, men hårdt at se hende reagere…vi havde været lidt bange for om hun ville forstå….vi forstod det jo knap nok selv.

Da Christian vågnede fortalte vi også ham det….han blev rigtig ked af det, men anderledes end Sarah Frederikke. Han græd ikke, men havde brug for at sidde alene med Sofie. Så han fik sin morgenmad med ind på Sofies værelse og så tændte vi for lidt fjernsyn og så sad han der med sin døde søster. Senere kom Saffe til og så sad de alle tre og ”hyggede”. Det var faktisk meget rart og rørende at se.

Om formiddagen kom der rigtig mange mennesker og sagde farvel til Sofie. Familie, venner og naboer.

Alle vores tanter og Lis og Birgitte fra Sofies skole kom også og sagde farvel. Det var dejligt, men hårdt at se dem alle sammen.

Vores præst Ole var der også  - faktisk skulle vi have snakket med ham på hospitalet ang. takling af vores andre børn i forbindelse med Sofies sygdom og mulige død – men ting gik jo lige pludselig meget hurtigt og i stedet kom Ole så og tog del i vores sorg, snakkede med os og vores gæster og velsignede Sofie inden han gik. Selve begravelsen skulle vi snakke om en anden dag. Det var rigtig rart, at han var der – det gav ro.

Sofie begyndte ret hurtigt at få lig pletter og tabe farve og vi var enige om, at vi måtte have hende væk så ungerne (og os) ikke skulle få et uhyggeligt billede af hende som sidste minde.

For mig, var Sofie væk. Det var hendes skal der lå der – og jeg synes ikke det var rart at røre og kysse hende – hun var helt forkert…kold og stiv. For mig var Sofies sjæl draget afsted på dejlige eventyr i Nangijala.

Igen havde Thomas det anderledes. Men vi er heldigvis gode til at rumme hinandens forskelligheder.

Thomas ringede til bedemand Betina, og aftalte at hun skulle komme og hente Sofie om eftermiddagen. Sofie ville blive kørt til kapellet på Haslev Kirkegård, hvilket vi var rigtig glade for. Havde det været varmere, så havde hun skullet helt til Ringsted på sygehuskapellet. Her i Haslev havde vi hende stadig rimelig tæt på.

Det væltede ind med blomster fra nær og fjern og det var så rørende så mange, der havde tænkt på os. Alle vaser, kander og andre beholdere vi havde i huset kom i brug.

Vi fik også en sms, der fik rigtig stor betydning for os. Min gode veninde Dorte havde skrevet til 5 for hende ukendte tøser (som hun havde set havde reageret på vores facebookopdateringer) og spurgt om de ville være med i en madordning til os. Så de følgende 10 dage fik vi leveret aftensmad i foliebakker direkte til døren. Det var så stor en hjælp at man slet ikke kan beskrive det. Overskuddet til at stå for indkøb og mad var ikke tilstede. Tak til MAD-DAMERNE (ikke maddammerne).

Vores gode veninde Annette fra Menu i Haslev havde også skrevet at vi bare skulle sms´e en indkøbsseddel, så ville hun få bragt varerne hjem til os…..

Mange bagte boller, vi fik sendt små gaver til ungerne, vi fik kurve, gavekort og godbidder til hundene. Vi havde to faste piger Anna og Mie, der luftede vores hunde – vi var omgivet af så meget hjælpsomhed og kærlighed fra alle sider af vores bekendtskabskreds – det var uvurderligt og vi kan ikke takke jer alle nok.

Har jeg glemt at nævne nogle her, så er det ikke af ond vilje – al hjælp, alle kram og alle tanker betød så meget for os.

Om formiddagen kom vores egen læge Pia også og fik lavet ligsyn. Det var jo bare noget, der skulle overstås og nogle papirer der skulle udfyldes. Det var rart at det var vores egen læge, som kendte Sofie.

Onkel Stage, faster Fims, Olde og Juanita var her stadig og de hjalp til med det hele. Det var så rart hele tiden, at der var nogle ved os….vi havde stort behov for at snakke og fortælle igen og igen.

Om eftermiddagen kom så Betina bedemand. Vi fik udfyldt en masse papirer, fik skrevet dødsannonce og så var det tid.

Christian gjorde Sofies kiste klar, redte den så fint med hendes egen hovedpude og et tæppe Olde havde syet.

Thomas havde slet ikke fået tænkt på, at det var allersidste gang han fysisk fik vores store pige at se, så det kom som et chok for ham, at han skulle sige endeligt farvel nu. Han blev rigtig rigtig ked af det, men alligevel lykkedes det ham selv at bære sin store pige fra sengen og lægge hende i kisten. Det var hårdt for ham at sige farvel til hende i kisten, at se hende sidste gang og at kysse hende sidste gang. Det var så hårdt at se. Sofie var helt klart fars pige og at han skulle putte hende i kisten – det var bare ikke fair.

Med sig fik Sofie to tegninger fra Saffe, et lille brev og en tegning fra Christian, 2 Peter Plys bøger fra sin far og hendes yndlingsbamse, som hun selv havde valgt sammen med tante Rikke. Tante Jannie som havde noget helt specielt sammen med Sofie lagde et fint hjerte med, og Farmor lagde en lille fin buket blomster.

Jeg havde haft så travlt med at sørge for at alle fik lagt ting i Sofies kiste, at jeg ikke selv fik lagt noget i….mere om det senere.

Vi fik sagt farvel til Sofie ved at synge Mariehønen Evigglad, mens vi stod omkring hendes kiste i bryggerset. Det var hårdt men smukt.

Thomas og onkel Stage bar kisten ud i rustvognen og så kørte vi alle efter den op til kapellet. Vi gjorde det så ungerne kunne se, hvor deres søster blev sat i dagene op til begravelsen.

På vej til kapellet sad en meget berørt Christian og Saffe og snakkede. Saffe sagde at vi skulle finde en stjerne, der var Sofies. Christian, der lige havde haft om planeter i skolen sagde, at det IKKE skulle være den, der lyste klarest, for det var tegn på at den snart ville dø og falde ned……Saffe sad stille lidt og tænkte over det, så sagde hun: ”Jamen så griber jeg hende bare”. De var så søde at høre på og vi kom til at smile lidt allesammen.

Det var hårdt at forlade kisten der, men der stod en større kiste ved siden af og vi blev enige om at vedkommende i den nok passede på vores prinsesse.

Bagefter gik vi rundt på kirkegården – vi havde fået at vide at vi hurtigst muligt skulle have tjek på, hvilket gravsted vi ville vælge – det var rigtig svært. Det føles bare ikke rigtigt at skulle udvælge gravsted til sin 9 årige datter.

Endelig fandt vi et rigtig fint sted, men kirkekontoret var lukket, så vi kunne først få at vide næste dag, om vi kunne få det sted.

Det betød rigtig meget for os at vi kunne få det gravsted, så tidlig næste morgen tog vi op på kirkekontoret og snakkede med dem. Det viste sig desværre at dette gravsted var nedlagt, så vi skulle finde et andet. Vi blev helt modløse og synes slet ikke andre kunne bruges, men vi gik rundt og kiggede og vi fandt et par stykker, der måske var ok….men enten var de ikke ledige eller også var der vand i undergrunden. Vi var helt ved at opgive da vi endelig faldt over et sted der så ud til at kunne bruges – heldigvis var det ledigt og det er der Sofie ligger nu.

Efterfølgende har vi simpelthen fundet ud af at det er HELT PERFEKT. Der er nemlig en lille græsplæne lige overfor, så når vejret bliver varmere, så pakker vi et tæppe og en picnickurv og sætter os derop.

Torsdag aften kom mellemskolelederen fra Christians skole personligt og overrakte Christian en hel masse små breve og tegninger fra hans klasse og Christian blev så rørt over det. Vi fik en fin buket blomster. Synes det var så flot at de tænkte på os.

Christians gamle klasse på Privatskolen havde også sendt os rigtig mange tanker og hans gamle klasselærer AnneMette havde ringet flere gange og havde inviteret Christian ud at spise sammen med sig. Kan ikke huske hvilken dag, men de var på café og hygge og jeg er sikker på det betød rigtig meget for vores store dreng. Tak AnneMette.

Olde, som havde haft brug for at være hos os et par dage, blev til om fredagen. Faster Fims og onkel Stage var hos os rigtig meget dagene efter Sofies død. De var så gode at snakke med og vi havde rigtig meget brug for hinanden.

Fredag havde vi møde med stenhuggeren – og vi fandt den helt perfekte sten til Sofie lavet i finsk Amadeus granit. Den er grå, men har en masse smukke lilla nister og tegninger. Det var lige en sten til vores prinsesse, der elskede lilla.

Vi havde snakket lidt om teksten og egentlig først blevet enige om at der skulle stå ”Hør nu synger stjernerne, de synger dig til ro” – fra Solen er så rød. Men lige inden vi gik ind, tænkte jeg at det var helt forkert…Sofie skulle IKKE sove nu – det var NU hun skulle gøre alt det, som hun aldrig har kunnet gøre. Hun skulle synge, danse og lege i Nangijala….så jeg spurgte Thomas om der ikke i stedet skulle stå ”Sommernætter fuld af eventyr venter på dig” fra Rasmus Seebachs sang Nangijala. Thomas skulle lige tænke lidt over det, men kunne godt se hvad jeg mente – og vi er så glade for i dag, at det var den tekst vi valgte. Teksten giver håb om, at hun har en fremtid - en god fremtid i Nangijala – hun skal jo ikke sove !

Efter stenhuggeren havde vi møde igen med Ole. Her fik vi snakket om dato for begravelse og om vores og Sofies forhold – gode og dårlige oplevelser. Thomas og Sofie havde specielt en ting sammen: Deres cykelture. Det var lige meget om vejret var sol, regn eller sne, de kørte tit og ofte rundt i nabolaget på den cykel vi havde fået af Ønskefonden. Sofie og faren elskede de ture, og mange gange blev en dum dag meget bedre efter at Sofie og Thomas havde fået noget frisk luft og snakket og sunget på ture.

Da Thomas skulle fortælle om hans gode oplevelser med frøkenen på cykel begyndte den lampe han sad under at blinke. Vi har 3 spisebordslamper, der er forbundet i en skinne. De kan IKKE tændes eller slukkes separat og vi har aldrig set den blinke før. Den har heller ikke gjort det siden. Det var meget mærkeligt – og lidt skørt – og lidt dejligt. Vi er sikre på at det var Sofie, der lige var med os.

Man bliver lidt overtroisk af det her…både med meteoren, der viste vej – ingen af os har nogensinde set en meteor ved højlys dag og nu her ved den blinkende lampe.

Ole var igen super behagelig at snakke med og vi var rigtig glade for at netop han skulle stå for vores datters begravelse. Han har en dreng i Sarah Frederikkes børnehave og vi har et par gange snakket med ham om livet med Sofie, så han var bekendt med hele vores situation – og det var rart og gjorde alting meget lettere.

Begravelsen skulle foregå tirsdag d. 9. februar kl. 14 fra Haslev Kirke.

Da vi sad og snakkede, så slog det mig pludselig, at JEG ikke havde fået lagt noget i Sofies kiste fra mig. Jeg havde haft alt for travlt med at sørge for, at alle andre fik lagt ting ned – og jeg blev rigtig ked af det. Jeg kæmpede – og gør stadig – med den følelse at jeg havde fungeret mere som behandler end som mor – og jeg ville så gerne have været en mor for Sofie, som jeg er for Christian og Sarah Frederikke – men min fornuft siger mig jo også, at det har jeg ikke kunnet. Sofie har haft brug for mig, som den mor/behandler/”advokat” jeg var og det kunne ikke være anderledes…..men derfor gør drømmen stadig ondt.

Jeg spekulerede som en gal, hvad JEG kunne lægge til min datter og til sidst kom jeg i tanke om mine fotobøger. Jeg har jo brugt rigtig meget tid og lavet rigtig mange bøger til alle vores børn – men det var det hun skulle have med. Så hun fik en fotobog fra hendes første 2 år + et brev fra mig til hende. Vi måtte så op til Betina bedemand og høre om hun kunne lægge den i kisten til Sofie og det gik hun op og gjorde med det samme.

Jeg kan ikke rigtig huske hvad vi lavede i weekenden. Jeg ved, vi var til brunch om lørdagen hos vores gode venner og naboer Andreas og Miriam, der selv mistede et barn for et år siden. Conrad blev 2 dage gammel, så det kan umiddelbart ikke sammenlignes. Men de kender til savnet og tabet af et barn, der er så unik og rædselsfuld en oplevelse – og de var så fantastiske at snakke med.

Andreas tilbød af filme i kirken og tage billeder – og det var rigtig rart. Selv om det er en hård dag, så vil vi rigtig gerne have billeder, der kan minde os og ungerne om disse dage – også selv om de er hårde.

Ellers var der bare rigtig mange mennesker omkring os derhjemme og at vi fik snakket meget. Det hjalp os rigtig meget, Thomas og mig – men jeg kunne fornemme på vores to andre børn, at de var ved at få nok af al den voksensnak.

Jeg synes det var rigtig svært, for vi havde så meget brug for at bearbejde og snakke – og de havde brug for roen.

Sarah Frederikke var og er stadig rigtig god til at komme ud med sine følelser og hun er så hjertelig og umiddelbar og går ind og ud af sorgen, som det mest naturlige. Det er enormt befriende, den måde hun reagerer. Hun ser Sofie i ALT. Det er Sofie, der får solen til at skinne – det er Sofie der er den allermindste lille fugl eller brumbasse. Hun er blomster, regn og iPad der driller. Hun er med hende alle steder.

Christian har det klart sværere….han er 10 år og hormonerne er begyndt at røre på sig i hans krop. Han savner Sofie vildt – og er ofte ked af det – men han bliver også tavs, indelukket og gal. Og det er meget sværere at håndtere.

Ingen følelser er forkerte og vi reagerer alle 4 meget forskelligt. Vi skal nok komme videre alle sammen, men processen er hård, lang og meget svær at forberede sig på.

Mandag fik vi besøgt det sted, hvor vi skulle drikke kaffe efterfølgende – det var på kursusstedet Emmaus, der ligger i gå-afstand fra kirken. Vi ville godt have holdt det et sted, hvor vi selv kunne stå for kaffe og kage – da en begravelse løber op i fuldstændig horrible priser – men der var ingen steder vi kunne være så mange, som vi tænkte der ville komme, så valget faldt på Emmaus. Det var også et superfint sted med en masse søde mennesker og ting skulle bare være i orden – det kunne jo ikke laves om, så det blev der.

Mandag står også lidt som en tåge for mig – jeg tror jeg var oppe og købe nye støvler – havde ikke nogle ordentlige at tage på til min piges begravelse. Vi kiggede vores garderobe igennem for sort tøj, men blev til sidst enige om, at Sofie ikke ville have ønsket det skulle være så trist. Sofie kunne godt lide farver, så vi fandt noget, vi syntes var passende.

Om tirsdagen kom min far og Rigmor fra Jylland – det var hårdt at se dem – de havde jo ikke haft mulighed for at være så tæt som de gerne havde villet….men de havde været der hver dag i telefonen.

Tidspunktet for begravelsen kom og vi havde så ondt i maven. Jeg kan huske at jeg tænkte da vi kørte op til kirken, at jeg ville kaste op over det hele – men vi var der i god tid – en time før – og det var rart.

Vi fik snakket lidt med Ole, fik afleveret CD´en med Nangijala til kirkedegnen og fik i ro og mag sagt velkommen til de mange mennesker, der begyndte at strømme til.

Det gav både Thomas og mig en styrke at se alle de mennesker, der var berørt at tabet af Sofie og vi måtte nærmest stå og trøste de mange mennesker – og det var helt ok.

Selve begravelsen var fuldstændig fantastisk, hvis man kan kalde en begravelse det. Ole var super, kirken var fyldt, der var så mange smukke blomster. Stemningen oste bare af kærlighed til vores lille seje pige.

Det var underligt at se den alt for lille hvide kiste stå der i kirken og vide at Sofie lå deri – men samtidig gav det også en ro – for det her var vores endelige farvel og nu kunne vi se frem til at lave hende verdens fineste sidste hvilested. Det var meget hårdere, da hun stod der i et koldt aflåst kapel, hvor man ikke kunne komme hen til hende. Det lyder måske lidt underligt disse tanker, men man finder trøst i det mest mærkelige.

Ole havde foreslået at onkel Stage, som jo var Sofies gudfar skulle starte det hele med at gå med et tændt lys fra døbefonten og ned ved den plads, hvor vi altid sad med Sofie, når vi fx var til fastelavnsfest i kirken og stille det der. Det var så smukt og så utrolig stærkt af Claus, at han kunne tage den tur. Det var virkelig hårdt for ham at gå der, men vi var så glade og taknemmelige for, at han gjorde det.

Vi sang ”Solen er så rød”, fordi den sang vi rigtig meget for Sofie og den betød virkelig meget for os.

Herefter holdt Ole en så fin og personlig tale for Sofie og os – han fik sagt alt så rigtigt og fint og vi er så glade for hans meget velvalgte ord. Han læste også op fra Brdr. Løvehjerte, der hvor Tvebak og Jonathan snakker om Nangijala.  Vi har heldigvis det hele på video og har allerede set det rigtig mange gange.

Herefter hørte vi Rasmus Seebach med Nangijala-sangen. Da Rasmus Seebach kom frem med den for flere år siden vidste jeg bare, at den sang skulle vi høre når Sofie ikke var hos os mere. Jeg har spillet og sunget den rigtig meget for Sofie og teksten passer bare så utrolig godt til hende.

Bagefter kunne alle de, der havde lyst, komme og skrive en lille hilsen på Sofies hvide kiste. Sofie var IKKE glad for farven hvid, så det passede så fint at man kunne dekorere kisten og omgive Sofie med hjerter, tanker og små hilsner. Det var også meget i ”børnehøjde” og der var rigtig mange børn med til begravelsen, hvilket vi var SÅ glade for. Da kisten med Sofie forlod kisten var den så flot med alle de tegninger og søde ord. Hun lå der helt omgivet af kærlighed.

Til sidst sang vi ”Du som har tændt millioner af stjerner” – den er også så smuk og fin og passede så godt til vores prinsesse.

Vi havde valgt at tante B, onkel Stage, min far og Thomas skulle bære ud – der var jo kun 4 håndtag på kisten. Jeg valgte at tage mig af de to andre, men Christian ville gerne gå ved kisten også, så han kom op og holdt sin far i hånden, da kisten blev båret ud.

Christian havde været rigtig rigtig ked af det under hele seancen i kirken og Thomas havde på et tidspunkt været bange for at han ville gå. Nogle gange går Christian, hvis han ikke kan rumme mere – og det er jo forståeligt nok, men Thomas fik ham beroliget og han holdt ud.

På vej ud af kirken måtte vi lige stoppe op og skifte plads på min far og onkel Stage. Min far fik jo en hjerneblødning for 5 år siden og hans højre side er ikke helt så stærk. Det vidste vi godt, så han kom til at bære med venstre hånd. Men hvad vi ikke havde tænkt på var, at han kom til at gå bagerst, hvor Sofies hoved var – og den del af kisten vejede åbenbart noget mere end den forreste del, hvor benene jo så var.

Så allerede efter de første skridt ud af kirken kunne jeg godt se at han gik noget ustabilt, så vi måtte stoppe op og skifte plads – herefter gik det godt og jeg er sikker på at han er så glad for at han var med til at bære.

Det var rigtig svært at vælge bærere til kisten, der var rigtig mange der har betydet meget for vores pige, og vi ville også rigtig gerne have haft nogle ”tanter ” til at bære – men så skulle vi have påmonteret rigtig mange håndtag på den kiste. Vi er nu helt sikre på at det var de helt rigtige der bar – og vi er så glade for at de ville og kunne.

Henne ved graven havde jeg frygtet det øjeblik, hvor kisten blev sænket ned….men ja….måske havde jeg tænkt så meget på det, at jeg havde forliget mig med det. I hvert fald føltes det okay. Jeg havde også Sarah Frederikke og Christian at holde styr på, så det får jo også afledt ens egne følelser. Her sang vi ”Dejlig er jorden” .

Vi 4 kastede fine lilla roser ned til Sofie med en lille besked fra os hver.  Det var så fint. Og solen tittede frem.

Der var så utrolig mange smukke blomster og hilsner – faktisk har jeg ikke fået læst hilsnerne kondolencebrevene endnu – men der er mange.

Bare for at nævne nogle af dem, der kom med blomster så var der både fra Christians nye klasse på Vibeengskolen og TO fra Privatskolen, der var fra Sarah Frederikkes børnehave, Sofies skole, Roskilde børneafdeling, Epilepsihospitalet, ”tanter”, familie, venner, bekendte, naboer, og Thomas arbejde (helt fra Italien) .

Farmor og Peer havde fået lavet en meget speciel buket formet som en mariehøne og faster Fims en fin hvid blomsterbamse. Alle buketterne var så smukke og specielle. Bårebuketten havde tante Hanne lavet – den var så smuk og bestod af Sofies yndlingsroser…hel speciel lilla farve.

Da Sofie var stedt til hvile gik vi over på Emmaus, hvor der var pyntet så fint op og lavet æblekage og fine cup-cakes lige i Sofies farver.

Det var ikke meget vi fik snakket med nogle, for så snart vi havde sagt goddag til dem, der var gået med over, så begyndte de første at gå og så kunne vi sige farvel. 130-140 mennesker gik med til kaffen – i kirken var der over 300. Vi er så glade for det store fremmøde.

Vores lille pige har rørt mange mennesker – på trods af at hun intet har kunnet sige eller gøre, så har så mange mennesker fulgt hende og hendes kamp og det var så smukt at så mange ville ære hende en allersidste gang.

Nu ligger Sofie Laura Sievers på Haslev Kirkegård – på det fineste gravsted med den fineste sten.

Vi er sikre på at hun selv har valgt tidspunktet, hun skulle herfra. Det er det helt perfekte tidspunkt – vi går foråret i møde – lyse tider/lyse nætter. Vores andre børn vil kunne huske, at de har haft en speciel søster som Sofie, men vi har også muligheden for nu at få en ”normal” hverdag med dem. Hun har vidst, at jeg snart ikke kunne klare det mere, hverken fysisk eller psykisk – og hun gjorde sin far klar på rekord-tid.

2 af vores ”tanter” er efterfølgende blevet uarbejdsdygtige på ubestemt tid – den ene pga trafikuheld, den anden pga sygdom. Vi havde ikke kunnet klare en hverdag UDEN dem – det vidste Sofie.

Vi havde rigtig mange grimme indlæggelser foran os – i forbindelse med Sofies ryg – det blev hun forskånet. Hun lider ikke mere – hun får ALDRIG flere anfald eller lungebetændelser. Vores pige er i Nangijala og det trøster vi os med.

Vi afslutter hermed for altid denne hjemmeside. Den bliver stående, så man kan skrive små hilsner, hvis man har lyst til det – men vi opdaterer ikke mere herfra.

Vi skal nu til at finde ud af at være en ”normal” familie i den ”virkelige Verden” med alt hvad det indebærer. Vi og måske især jeg skal finde mig selv, finde ud af hvem jeg er UDEN Sofie, som jeg har viet de sidste 9½ år af mit liv til og her 2 mdr. efter kan jeg godt mærke at det bliver super svært.

Da vi fik Sofie blev vores liv puttet i en kasse, rystet og hældt ud hulter til bulter.

Vi har brugt 9½ år på at få samlet det igen og har fået skabt os et fuldstændig anderledes liv. Nu efter Sofie ikke er her mere er dette liv kommet i en ny kasse, rystet og hældt ud igen. Vi skal finde hinanden i en ny hverdag uden voldsom sygdom, uden den konstante stress, uden vores sejeste pige og uden vores fantastiske tanter, der har fyldt så meget i vores hverdag.

Vi har ikke kun mistet Sofie – vi har mistet vores uvurderlige hjælpere – vores tanter, som til tider var mere tæt end selv den nærmeste familie. Det bliver svært for os alle.

Men det vi kan tage med os er glæden over al den støtte, de tanker og kærlighed i forbindelse med hele Sofies liv, vi har modtaget – selv fra mennesker vi ikke engang kendte personligt, men som alligevel har prøvet at sætte sig ind i vores liv og fulgt med.

Vi har lært så meget af Sofie – på godt og ondt.

Vi har fået rigtig mange nye bekendtskaber – men vi har også mistet meget – fx nær familie, der ikke har kunnet rumme Sofies og vores udfordringer. Men Sofie har været det hele værd, og vi ville ikke have været hende foruden.

Sofie er klart det sejeste menneske vi nogensinde har kendt og med garanti også nogensinde vil komme til at kende.

Og hun var vores !