April - Juni 2012

Ups.....Lene har lige her på hjemmesiden gjort mig opmærksom på at jeg ikke skriver noget om anfald....og det er da bare rigtig tosset, for det er jo så dejligt at kunne skrive at Sofie stadig ingen store anfald har haft siden d. 25. april. Det er utrolig så hurtigt man vænner sig til at der ingen anfald er og det er bare så dejligt at man kan lægge sig til at sove og få sovet en hel nat uden at vågne til hendes skrig.
Men ja....vi ved jo også at de kommer igen....så vi nyder bestemt at vores pige har det godt for tiden. Tak Lene for at huske os på det 😉

Nå, jeg prøver lige igen....havde lige skrevet en masse og så lukkede pc´en ned, så alt forsvandt - hader bare når det sker !

Vi har jo haft en fantastisk Pinse med super dejligt vejr - faktisk har vi for første gang nogensinde kunnet sidde udenfor flere dage i træk og spise. Alt afhænger jo af om Sofie er i stand til at være ude og det indretter vi andre os så efter. Men hele sidste uge har vi næsten siddet ude hver dag og Sofie - og bestemt også os andre, har bare nydt det.

Thomas og Christian kom jo hjem fra Disney land i fredags efter en super dejlig tur. De havde travet parken tynd og set en masse spændende ting, piratskibe, spøgelseshuse, parader og fyrværkeri for bare lige at nævne lidt at de ting, der har gjort størst indtryk på min dreng. Han har nydt kvalitetstiden med faren og de har hygget helt igennem. Drengens ben var dog blevet 10 cm kortere af alt det de havde vandret og Thomas kunne spænde endnu et par huller ind i livremmen 😉

Fredag eftermiddag landede de så endelig i Kastrup igen - der har været så stille herhjemme uden maxi til at rende rundt og lave ballade - lidt dejligt, men for pokker hvor har jeg også savnet mine drenge.
Det var så meningen, vi skulle hygge og de skulle fortælle om det hele, når de kom hjem, men desværre var olde blevet indlagt på Køge sygehus natten til fredag med vand i lungerne og i rigtig skidt tilstand, så Thomas hastede hjem med Christian og så tog han afsted igen til sygehuset.

Olde var noget skidt, men efter at have fået drænet 14 l. væske på 3 dage og fået en skrap pencillinkur mod den rosen, der var brudt ud på hendes ben - og efter at Thomas fik sparket lidt livsmod i hende igen ved at slæbe hende,seng og iltapparat ud i hspitalshaven, så er hun nu klart i bedring. "Ukrudt forgår ikke så let" og hun skal nok komme med om juletræet et par gange endnu 😉 Men noget af en forskrækkelse at få.

Igår var Sofie ude at ride i den dejlige sol - det gik bare så super og jeg tror faktisk mere og mere på at hun nok har gået med hoftesmerter i rigtig lang tid. For hun sad så godt på sin Lukas og hun nød turen rigtig meget.

Her i Pinsen har hun næsten heller ikke haft ble på - det er lykkedes os at få hende til at tisse og når hun så har gjort det, så har der jo ikke været nogen grund til at give hende ble på her i varmen - og det er bare så rart - både for hende og for os at hun ingen ble har på.

Jeg har kort hørt fra riget......de mener heller ikke en steroid behandling vil være god for Sofie - også pga afkalkningen af knoglerne. Han skriver:

Vedr John Østergårds forslag!

Steroid behandling er veletableret til specifikke syndromer som infantile spasmer og CSWS - det er epilepsi syndromer hvor der gives en "kur" på f eks 3 mdr - så er barnet markant bedre og det holder så fremover - det er ikke tilfældet med Sofie.

Steroid til andre epilepsiformer er meget omdiskuteret - man kan ikke give det i længere tid - så kommer der bivirkninger bl a manglende vækst - knogleskørhed mv. Enkelte giver det i et halvt år - i små doser og sjældent er der virkning - hvis det er tilfældet holder man så pause eller går markant ned i dosis og så virker det ikke - jeg har prøvet det igennem tiderne ,man har ikke syntes det har haft effekt tilstrækkelig i forhold til bivirkningerr

Prøv at ringe til Dianalund for at få en amb tid hvor vi kan diskutere det

peter u

Jeg må så ringe og få en tid til en snak - jeg kan godt se at det ville være skidt hvis hendes knogler afkalker mere - men hvad med immunoglobulinen - den nævner han slet ikke.
Min "dagbogsveninde" Henriette har sendt lidt flere ting, jeg kan spørge ham om - det er rart at hun tænker på os, når hun støder ind i nye ting, så jeg samler sammen til et fremtidigt møde i Dianalund. Tak Henriette 🙂

Ellers ikke så meget herfra.....kan ikke huske om jeg har skrevet at vi heller ikke denne gang fik nogen ny tante - Margrethe sprang fra, da hun ikke følte sig så sikker i det hun skulle lave.
Sååååå.....hvis der sidder nogle derude med en sundhedfaglig viden og med erfaring med handicappede børn og som ikke er bange for at komme til en til tider frustreret familie, så ring meget gerne til mig - helst formiddag - på 3166 4187.
Vi har ret meget brug for en tante mere.

Nu vil jeg se om der er et par billeder at lægge ind.

God dag til jer alle derude og et par tanker til Limhamn i Sverige. Vi er stadig så rørte over Annas gestus. Christian har vi ikke fortalt det endnu - vi håber at der er en der finder hans flaskepost og sender ham en hilsen.

Sikke en dag vi har haft idag....men af den gode slags.
Vi havde aftalt at vi ville tage Sofie ud på en tøse-shoppe-wellness-tur - det fortjente hun efter de hårde uger, hun har haft.
Vi pakkede derfor bilen med hendes lasal-vogn - en slags transportabel seng og så drog vi i Næstved storcenter. Vi havde bestilt frisørtid til hende og hun blev så fin. Bagefter tog vi i H&M og fik købt en masse tøj - til alle børnene faktisk. Og så gik turen til hendes gamle børnehave Tumlingen, hvor vi lige vile sige hej og tage et par kager med. Kitte - Sofies gamle primærpædagog var der desværre ikke, men Addie var der og det var så dejligt at se hende igen. Sofie kunne med garanti også genkende hende.
Vi var der ikke så længe - Sofies mave driller stadig - selv om det ikke er helt så slemt som igår. Men hun var træt og hun har sovet temmelig meget af dagen væk. Men åh, hvor var det dejligt at have et par gode oplevelser med hende.

Jeg fik snakket med Riget idag - både for at høre hvor længe vi egentlig skal smertebehandle hende, men også hvornår hun tidligst kan starte ridning igen og så også for at høre hvordan hendes røntgenbillede havde set ud efter operationen.
Smertebehandlingen trapper vi lige så stille ud af nu - det vil med garanti også hjælpe på hendes mave. Ridningen måtte hun starte på med det samme - men jeg tror nu at vi liiige venter en uges tid. Røntgenbilledet havde set så fint ud, så det var dejligt.

Jeg har idag ringet til vores læge fra Roskilde + skrevet et brev til John Østergård på Skejby, fordi jeg ikke kan forstå hvorfor Sofie ingen anfald har nu - de stoppede den dag, vi tror hun brækkede benet - kan der være en sammenhæng eller hvad ? Spiller endorfiner en rolle på hendes anfald og kan man dog ikke få dem på glas 😉 Det kunne sq da være smart.

Ellers har jeg fået sat en del billeder ind for det sidste stk tid undtagen for idag, for vores mindste har suttet på netstikket til mobilen, så jeg kan ikke overføre de billeder vi har taget idag - men måske imorgen !

Hjemme igen....så dejligt.
Fredag blev Sofies epiduraldrop fjernet samt kateteret og det er bare så dejligt når alle de dumme "ledninger" bliver fjernet, så vi kan løfte vores pige ind og ud af sengen når vi selv vil og ikke skal have sygeplejersker til at hjælpe.
Sofie virkede også til at være temmelig tilfreds med at blive frigjort - især kateteret tror jeg har generet hende en del. Og desværre er jeg lidt bange for, at det har sat hende lidt tilbage i vores tissetræning.....men vi giver ikke op så let og vi skal nok få hende på ret køl igen.
Thomas var inde og overnatte med hende torsdag til fredag og hold da op, hvor var han træt....Sofie havde nemlig slet ikke lukket et øje.....hendes mave drillede.....hun var fuldstændig opspilet og den rumlede og knurrede og gav hende en masse jag, der gjorde rigtig ondt. Sofies smertetærskel er jo høj og hun pver ikke for ingenting. Thomas havde masseret hendes lille mave hele natten, men hun havde slet ikke fået lov at sove.
Jeg overtog ved middagstid og så sendte jeg Thomas hjem. Det var jo"desværre" Store Bededag, så vores to andre unger havde fri fra henholdsvis skole og dagpleje, så Thomas kunne ikke bare gå hjem og sove - men han klarede den og hoppede i seng med Christian lige efter Disney-sjov.
Sofie var nu rigtig glad for at få besøg af sine søskende og Christian havde plukket mælkebøtter til hende. Ole Kibsgaard kom igen og spillede for os og denne gang tror jeg han sang 10 sange kun for os....Christian, der er totalt vild med trommer, fandt en spand og vendte den på hovedet og trommede med for fuld skrue.
Jeg havde jo så regnet med en rolig nat eftersom Sofie ingen søvn havde fået, men nej...historien gentog sig og jeg havde sygeplejersker nede flere gange - det eneste de kunne komme op med var at man kunne give hende noget mere morfin....men eftersom jeg jo var ganske overbevist om at det var maven og ikke benet den var gal med, så nægtede jeg at de skulle give hende det. Hun havde jo fået mere end rigeligt af morfinen og det er jo desværre temmelig stoppende for maven.
Sååååå....en nat igen uden søvn og med en masse masseren, trykken og nussen. En del luftprutter blev det til og hen mod morgen faldt hun lidt til ro. Jeg og sygeplejerskerne var enige om at det bedste nok ville være bare at komme hjem i vante omgivelser og få lidt ro på, så vi blev udskrevet lørdag middag og Thomas og mini + maxi kom og hentede os.....nøøøøj, hvor var det dejligt at komme hjem igen og jeg er sikker på at Sofie også nyder det.
Hun har dog desværre stadig en del ondt i maven, men har sovet hele natten i nat kun afbrudt af et par vågne stunder.
Men udover maven er hun jo vel også stadig lidt øm, hun har et kæmpe blåt mærke, der strækker sig helt op ad ryggen og bare det alene må gøre ondt.
Imorgen skal vi (Thomas, Sofie og jeg) i Næstved Storcenter og have hende klippet og tøseshoppe noget tøj og hygge.

En lille hyggelig historie fra vores indlæggelse....Sofie og jeg sad og spiste is ude i opholdsrummet og ved et bord i nærheden sad lille Magnus på 4 mdr og hans forældre. Magnus var rigtig ked af det - han havde lige fået lukket sin læbe-ganespalte (hans første ud af vistnok 4 operationer) og han var rigtig ked af det. Han græd og græd og ville ikke rigtig falde til ro. Sofie reagerede helt vildt på det og begyndte også at blive urolig og græde. Jeg fik snakket lidt med forældrene og de tilbød selv at Magnus kunne komme over og sidde ved Sofie. Sofie kiggede rigtig meget på Magnus og det var bare så skægt at se - jeg fik lov at tage et billede og lægge ud...og det har jeg tænkt mig at gøre.....lige om lidt.

Vi gik jo desværre glip af fætter Mikkel og mosters fødselsdag igår, da vi ikke kunne nå hjem, men vi håber vi kan komme en anden dag og fejre dem.

Idag har Sofie sovet det meste af dagen, men hun har stadig ondt - håber snart det går over. Hun får stadig en del smertestillende og jeg ved ikke om det er det, der driller maven.
Nu håber jeg natten går godt og at hun vil hygge sig sammen med sine trætte gamle forældre imorgen i storcenteret. Sov godt derude.